De tweede dag van de vakantie. Het verloopt spijtig genoeg exact zoals ik het me had voorgesteld. Zoals voorspeld gedraagt Floran zich zoals steeds in de vakanties. Het gebrek aan structuur en het teveel aan vrijheid brengen hem helemaal van slag. En ons bijgevolg ook.
Met momenten gaat het uitstekend. Maar we spreken dan ook steeds over ‘momenten’. Floran wordt ook wel moe van zijn nieuw gewonnen vrijheid en vermoeidheid, dat wil zeggen knijpen, plagen, slaan, stout zijn en gillen. Meer dan eens verhef ik mijn stem (ongewild, het is alsof er een hogere macht het dan even van mijn ratio overneemt) of verliest papa zijn geduld en moet Flo even ‘een hoekje doen’. Als ik mijn stem verhef kijkt papa me een beetje verwijtend aan, ik zou beter moeten weten. Dat is ook zo. Als papa Floran in de hoek of op zijn kamer zet, durf ik hem ook wel eens onterecht verwijtende blikken toegooien. Wij houden namelijk beiden zielsveel van ons fragiele mannetje en menen het beiden beter te weten.
Sommige mensen komen met de welgemeende goede raad dat je positief moet blijven, of dat je het zus of zo moet aanpakken, maar ze vergeten dat het hier om een kind met een cognitieve beperking gaat. Positiviteit en tactiek werkt soms inderdaad, het zou raar zijn als dat niet zo zou zijn. Maar heel vaak heeft het ook totaal geen vat op hem. Als hij in zijn ‘vibe’ zit blijft ie maar gaan. Het lijkt dan alsof hij geen controle meer heeft over zijn gedrag.
Negativiteit is trouwens nooit goed. Dat weet iedereen. Maar er is die subtiele nuance tussen theorie en praktijk. Elke avond opnieuw ga ik slapen met de gedachte dat ik het de volgende dag niet meer aan mijn hart zal laten komen en dat ik alles over me heen zal laten glijden en positief zal blijven. En ik wil dat ook echt. En dan wordt Floran wakker…
Het is ZO gemakkelijk als je niet in de andere zijn schoenen staat. Je ziet altijd alles onmiddellijk. Je voelt gewoon aan hoe het niet moet. Maar hoe het moet… En ik heb het hier niet alleen over anderen, maar ook over mezelf. Ik vermoed zelfs dat die vlieger voor iedereen opgaat.
Als David Floran probeert tot bedaren te brengen lijkt het of ik onmiddellijk zie wat hij niet juist doet.
Als ik met Floran bezig ben ziet David in een oogwenk wat ik verkeerd doe.
Als je het vanop een afstand bekijkt ben je veel objectiever in je observaties en beoordelingen, dat geldt ook voor ouders. Je blijft uiteraard ook subjectief, want het gaat hier om je kind, maar je bent niet zo extreem subjectief dan als je jezelf midden in de strijd bevindt.
We hebben echt al alles geprobeerd. Negeren, zelf weggaan, Floran wegzetten, grapjes maken, proberen af te leiden, positief blijven, zelf gillen, boos worden, straffen, belonen met stickers.. Niks, noppes, nada.
Het enige dat onze lieve schat kan redden is vrees ik structuur, constante begeleiding en duidelijkheid. En dat moeten wij twee chaoten presteren. We weten het, we wéten het.
En dan zijn er de voor mij überoppervlakkige dingen waar mensen zich mee bezighouden.Zoals de generatie die meent dat een proper huis het enige is dat telt in een leven. Het is zelfs ‘nog’ belangrijker dan empathie, liefde of lijden. Mij werd ooit verweten dat ik teveel tijd in het ziekenhuis bij mijn zoon spendeerde . Ik zou beter die tijd wijden aan mijn huishouden. Mijn zoon kon ik toch niet helpen door daar alle dagen rond te hangen, daarenboven verbruikte ik door al dat heen en weer te rijden ook nog eens extreem veel brandstof en versleet mijn wagen sneller.
Dan zijn er nog de mensen die hun leven wijden aan het uitsluiten van alle negativiteit en het enkel openstaan voor positiviteit en dingen die hen goed doen voelen. Hoe shallow kan je zijn?
Net zoals er zoveel prachtige, wonderbaarlijke dingen zijn in de wereld zijn er evenzeer de gruwelijkheden en het lijden. Je mag je ogen er niet voor sluiten want dan lijkt het of het niet bestaat. Als iedereen zijn ogen sluit, is er nooit geen medeleven of hulp. Je moet alles opnemen, zowel het positieve als het negatieve, en daarin een gulden middenweg zoeken. En die bestaat nu eenmaal niet uitsluitend uit roze wolkjes. Maar ook niet uit enkel doornen. Het is een weg bestaande uit een mengeling van beiden. Soms doen de wolkjes je zweven en soms snijden de doornen diepe gapende wonden in je vlees. Dat is het hele pakket waarmee we het moeten doen. Het leven is een continue pijnlijke heerlijkheid.
Er zijn zo van die mensen die mijn tong uit mijn mond doen rollen van bewondering, zoals bijvoorbeeld Lieve C., die naar god weet waar is getrokken om olifanten te helpen, of Marieken E., die zomaar naar Ghana trekt om er tijdens haar vakantie les te geven aan kleuters. DOE HET HEN MAAR EENS NA. Wat deze dingen aangaat vind ik dat er voor mensen met een beperkt en plaatselijk wereldbeeld wat aan ‘expansiedwang’ moet gedaan worden. Open je ogen en zie wat er zich werkelijk in de wereld afspeelt. Niet in je huis, niet in het dorp of in de stad, niet in het land, niet in Europa, maar in de hele wereld.
Wij komen ook niet verder dan een kleine maandelijkse bijdrage aan Unicef, maar morgen geef ik onze oude rollator, orthesen en orthopedische schoenen mee aan een organisatie die kinderen in de derde wereld ermee verder helpt. Dat alleen al geeft me een beter gevoel.
Wij hebben soms moeite met het vinden van de juiste omgang met onze kleine rakker en het is zeker en vast (voor mij dan toch) pokkezwaar. Maar wij zijn niet alleen. De wereld is verzadigd van mensen die ziek zijn, honger hebben, eenzaam zijn en noem maar op. Maar de wereld is ook prachtig in al zijn glorie! We moeten kunnen lijden, maar we moeten ook kunnen genieten. We moeten kunnen boos en chagrijnig zijn, maar we moeten ook kunnen lachen en genieten. We moeten een gezond evenwicht vinden tussen verdriet en plezier, geluk en ongeluk, teveel en te weinig emoties. Niet evident, maar dat is het leven, daarin ligt onze enige echte uitdaging! (--> Voor mensen die in meerdere levens geloven: jullie hebben gelukkig wat meer tijd).
Teveel emoties en prikkels. Het kan niet eenvoudig zijn, maar moeilijk gaat ook.
.JPG)
