zondag 11 maart 2012

Floran Superman wordt Floran Flipperman


Floran zijn onzichtbare handicap wordt met de dag zichtbaarder.
Vroeger voelde hij zich op vreemde plaatsen angstig en onveilig, waardoor hij als we op uitstap gingen genoot maar toch flink bij ons bleef.
Jaja.. Floran gaat heel graag op uitstap. Een terrasje doen, uit eten, naar de dierentuin.. maar Floran zijn onveilig gevoel is aan het verdwijnen. Hij kan dus volop zichzelf zijn, weliswaar alleen als mama en papa erbij zijn.
En als Floran ergens komt, doet Floran 'flipperdeflipperdeflip' en hop, zijn grijze massa begint te kronkelen.
Hij begint te bokken, te gillen, allerlei dingen (inclusief zichzelf) op de grond te gooien, mensen te slaan en uiteindelijk slaat het om in een ontzettend agressieve, blinde hysterie. Hier komen we nooit ongeschonden uit. Hij krabt en bijt ons en zijn kleine zusje tot bloedens toe.
Thuis moeten we continu met hem bezig zijn (puzzelen, knutselen, computer) en een rigide structuur aanhouden. Zolang we dat kunnen doen, is het de liefste kleine jongen van de wereld. Onze jongen. Onze zoon...
Maar wee als we zeggen: 'speel maar een beetje'. Dan weet hij geen blijf met zichzelf, begint zijn zus vreselijk te pesten en pijn te doen, ons lastig te vallen enz.
En nu.. is mama ook nog eens 5 dagen opgenomen in het ziekenhuis.
Floran's gedrag is abominabel. Elke dag pesten, slaan, gillen.. het is niet uit te houden. Hij zei tegen David dat hij me miste. Dus zijn ze vanmorgen op bezoek gekomen. David had weer eens gelijk. Het was niet zo'n goed idee.
Toen hij binnenkwam werd hij helemaal bleekjes en was wat verward me te zien. Ik heb hem in mijn armen genomen en wat met hem gepraat. Daarna nam ik wat foto's van hem in het ziekenhuisbed. Toen wilde hij ook foto's nemen. Dat mocht. En daar ging het mis.
Zijn zus wilde namelijk ook wel foto's trekken, dus ik zei dat ze om de beurt mochten. Floran zei echter dat hij niet kon wachten en begon heel erg moeilijk te doen, o.a. de deur van de gang voortdurend open en dicht doen en zeuren zeuren zeuren.
Uiteindelijk heb ik gezegd dat elk nog 1 foto mocht nemen omdat de batterijen plat waren. Dat wilde hij niet. Zeuren. Het zeuren werd gevolgd door dingen van tafel op de grond werpen, met deuren slaan, dan weigeren zijn jas aandoen en zo bouwde het zich steeds erger op, tot de blinde hysterie er weer aankwam.
We hebben samen een krijsende, stampende, bijtende, krabbende Floran naar buiten gedragen. Af entoe hebben we geprobeerd hem te laten stappen, maar hij gooide zich wild op de grond en weigerde alle medewerking. We hebben hem 'samen' de autoriem aangedaan, omdat we wisten dat hij ons zou bijten of in het gezicht krabben. In de auto begon hij wild naar zijn zus te graaien, die er erg angstig uitzag. Hij heeft nog gekrijst tot thuis. Daarna is hij terug een beetje rustiger geworden.
Wat moeten we doen?
Ons hele leven staat in functie van Floran. Frauke is er ook nog en ze vindt het niet leuk. Ze zegt steeds vaker dat Floran stout is, schreeuwt en dat haar oren pijn doen. Zij wil ook graag leuke dingen doen, maar Floran palmt altijd alle aandacht in met zijn oncontroleerbaar gedrag.
Moeten we hem meer op internaat laten? Bijvoorbeeld 1 overnachting per week op zaterdag, zodat Frauke ook nog een leuk weekend heeft thuis? Zodat wij nog iets van Frauke hebben en even kunnen doen alsof we een normaal gezin hebben?
Ik krijg mij er niet over gezet. Floran is mijn kleine zoon. Mijn alles, net zoals Frauke. Hoe kan ik hem nu op internaat zetten? Hij houdt van ons, heeft ons nodig.. tegelijkertijd kunnen wij hem niet bieden wat hij nodig heeft.
Intussen durven we nergens een mes of andere scherpe voorwerpen laten liggen uit angst dat zijn lieve hersentjes plots weer gaan vlinderen..
Autisme, CVI, Aspergersyndroom. Als het kind maar een naam heeft. Maar helpen doet het toch niet.
Een rigide structuur en weinig veranderingen. Maar in het echte leven werkt het niet altijd zo. Kijk eens wat er gebeurt als mama opgenomen wordt in het ziekenhuis? Dan slaan de stoppen door en maakt mijn lieve kleine kleuter plaats voor zijn alter ego. Floran Flipperman.

zaterdag 10 maart 2012

Voorbereiding SDR Fenne

Fenne is een meisje van 8 met spastische diplegie ten gevolge van een extreem premature geboorte (na net geen 29 weken zwangerschap geboren).

In April 2012 krijgt ze haar lang verwachte SDR operatie.
Haar ouders zijn onlangs naar Gasthuisberg geweest om allerlei praktische informatie hieromtrent te vergaren.
Bv. Je bent als ouders in Pellenberg welkom 's morgens tussen half 8 en 9.00 en dan 's middags tussen 12.00 en 21.00 u. Gewoon bezoek mag komen van 14.00 tot 20.00.
Wanneer ze aan't revalideren zijn, zijn de ochtenden ook heel druk, met kiné, positionering, school,...
In het begin van de revalidatie krijgt Fenne 2 x een half uur per dag kiné aan bed. Dat wordt dan steeds opgebouwd, tot 2 x een uur of langer.
Pas vanaf week 4 à 5 zal ze mogen oefenen in het rechtop zitten (2x een half uurtje per dag). Dit zal dan ook steeds verder worden uitgebreid.
De 1ste keer dat ze naar huis mag zal misschien met de ziekenwagen gebeuren.
Er werd ook verteld dat een ziekenhuisbed wel handig kan zijn, ook na die eerste 6 weken, omdat ze nog veel zal moeten liggen.
Een rolstoel zou ook nuttig zijn, omdat het nog lang zal duren voor ze wat afstanden kan stappen. Een looprek krijgt ze ook en dat zal op zijn minst een half jaar gebruikt moeten worden.
De kinderen zullen samen in de eetzaal eten, om het sociale contact te bevorderen.

Ik heb de kans nog niet gehad om Fenne zelf te ontmoeten en ik hoop dat het me lukt voor haar operatie, want ik zou heel graag een paar mooie portretjes van haar maken. Ik heb echter wel foto's van haar gezien en met haar mama gesproken. Fenne is echt een mooie, levenslustige meid waar je op het eerste zicht niets aan ziet. Mentaal is ze ook helemaal ok en ze zit in het gewoon onderwijs.

Ik ga proberen Fenne sporadisch op te volgens tijdens haar revalidatie.

Ik wens haar bij voorbaat ontzettend veel succes. Deze ingreep gaat haar leven een andere wending geven, in de positieve zin!

donderdag 8 maart 2012

Esther

Net een fotosessie met Esther achter de rug. Esther is een meisje van +/- 20 jaar die op kot (jawel) zit in Leuven!
Wat ze daar juist studeert heb ik nog niet gevraagd. Ik heb foto's van haar genomen maar we hebben nog niet echt veel met elkaar komen spreken. Dat zal wel nog komen. Ik ben ook erg benieuwd naar een uitgebreider gesprek met haar ouders, die dan weer meer over de therapieën, operaties en dergelijke kunnen uitweiden.

Ester zit in een rolstoel. Haar benen werken niet mee en haar romp is onstabiel. Ze heeft ook een klein beetje moeite met het uitspreken van de "s" als ik het juist gehoord heb.
Esther maakte op een gegeven moment zelf de keuze geen orthesen en knietstrekkers meer te dragen omdat het heel erg pijn deed. Ze had ook veel last van drukplekken.

Esther heeft haar kleuterschool op Sint-Gerardus doorgebracht, maar is van daaruit overgegaan naar een gewone lagere school omdat ze er niet genoeg leerde en niet genoeg prikkels kreeg. Haar hele lagere school heeft ze met succes en plezier in Hasselt op de Toverfluit doorgebracht. Daarna ging ze over naar het Lyceum. Dat was minder. Daar werd ze namelijk zwaar gepest. Ikzelf ben altijd erg veel gepest geweest, vanaf de eerste dag in het eerste studiejaar tot later in de middelbare school. Wat moet het dan niet zijn als je ook nog eens een beperking hebt, en je jezelf niet op de zelfde manier kan verdedigen? Mensen zijn soms onrechtvaardig, vooral jongeren, omdat ze er nog geen benul van hebben van wat het echte leven inhoudt en omdat hun empathie nog niet voldoende ontwikkeld is.

Nu zit ze dus in Leuven op kot. Ze heeft een speciaal traject omwille van het feit dat ze een beetje trager is in vergelijking met jongeren zonder CP, maar ze doet het toch maar, en ze doet het goed! Ze zit samen met een aantal medestudenten die haar bijstaan in haar noden. Is dat niet knap van hen? Dat noem ik nu eens altruïsme van de bovenste plank.

Daarenboven komt nog dat Esther op het SASK in Hasselt TONEEL volgt! Ik viel bijna achterover. Ze stond me toe om foto's van haar te nemen terwijl ze een stuk aan het oefenen was.

Wat ik zo geweldig vind aan Esther is dat ik zie dat het haar allemaal veel meer moeite kost dan de doorsnee mens. Het kost haar meer moeite om te studeren, het kost haar meer moeite om dingen vanbuiten te leren en voor te dragen, het kost haar meer moeite om de uitgesproken mimiek uit te beelden omdat haar lichaam niet mee werkt en potverdikke: ZE GAAT ERVOOR. Wat een wilskracht.

Photobucket
Esther, ze gaat ervoor. Ze staat er. Een kranige jongedame om U tegen te zeggen.