Kleine anekdote

Gisteren kuierden wij oudjes rond op de kinderboerderij terwijl ons jonge kroost op hun fiets rondfietste.

Op een gegeven moment liep er een vriendelijke, joggende vrouw voorbij.

Iets later maakte ze een demi-tour en liep terug naar ons toe. We dachten dat we iets verloren waren ofzo, maar neen. 

Ze excuseerde zich uitvoerig en zei dat ze een zoon van 22 had die waarschijnlijk dezelfde aandoening als Flo had. Ze zei dat hij diplegie had en tal van ziekenhuisbezoeken en therapieën achter de rug had. Floran deed haar heel sterk aan haar zoon denken. Ze zei dat het met momenten heel zwaar is en uitzichtsloos lijkt, maar dat haar zoon intussen op de universiteit zat en dat het met hem goedgekomen was. 

Ze wilde ons gewoon even een hart onder de riem steken.

LIEF TOCH????

Vakantie en de hele wereld vergaat?

De tweede dag van de vakantie. Het verloopt spijtig genoeg exact zoals ik het me had voorgesteld. Zoals voorspeld gedraagt Floran zich zoals steeds in de vakanties. Het gebrek aan structuur en het teveel aan vrijheid brengen hem helemaal van slag. En ons bijgevolg ook.

Met momenten gaat het uitstekend. Maar we spreken dan ook steeds over ‘momenten’. Floran wordt ook wel moe van zijn nieuw gewonnen vrijheid en vermoeidheid, dat wil zeggen knijpen, plagen, slaan, stout zijn en gillen. Meer dan eens verhef ik mijn stem (ongewild, het is alsof er een hogere macht het dan even van mijn ratio overneemt) of verliest papa zijn geduld en moet Flo even ‘een hoekje doen’. Als ik mijn stem verhef kijkt papa me een beetje verwijtend aan, ik zou beter moeten weten. Dat is ook zo. Als papa Floran in de hoek of op zijn kamer zet, durf ik hem ook wel eens onterecht verwijtende blikken toegooien. Wij houden namelijk beiden zielsveel van ons fragiele mannetje en menen het beiden beter te weten.

Sommige mensen komen met de welgemeende goede raad dat je positief moet blijven, of dat je het zus of zo moet aanpakken, maar ze vergeten dat het hier om een kind met een cognitieve beperking gaat. Positiviteit en tactiek werkt soms inderdaad, het zou raar zijn als dat niet zo zou zijn. Maar heel vaak heeft het ook totaal geen vat op hem. Als hij in zijn ‘vibe’ zit blijft ie maar gaan. Het lijkt dan alsof hij geen controle meer heeft over zijn gedrag.

Negativiteit is trouwens nooit goed. Dat weet iedereen. Maar er is die subtiele nuance tussen theorie en praktijk. Elke avond opnieuw ga ik slapen met de gedachte dat ik het de volgende dag niet meer aan mijn hart zal laten komen en dat ik alles over me heen zal laten glijden en positief zal blijven. En ik wil dat ook echt. En dan wordt Floran wakker…

Het is ZO gemakkelijk als je niet in de andere zijn schoenen staat. Je ziet altijd alles onmiddellijk. Je voelt gewoon aan hoe het niet moet. Maar hoe het moet… En ik heb het hier niet alleen over anderen, maar ook over mezelf. Ik vermoed zelfs dat die vlieger voor iedereen opgaat.
Als David Floran probeert tot bedaren te brengen lijkt het of ik onmiddellijk zie wat hij niet juist doet.
Als ik met Floran bezig ben ziet David in een oogwenk wat ik verkeerd doe.
Als je het vanop een afstand bekijkt ben je veel objectiever in je observaties en beoordelingen, dat geldt ook voor ouders. Je blijft uiteraard ook subjectief, want het gaat hier om je kind, maar je bent niet zo extreem subjectief dan als je jezelf midden in de strijd bevindt.
We hebben echt al alles geprobeerd. Negeren, zelf weggaan, Floran wegzetten, grapjes maken, proberen af te leiden, positief blijven, zelf gillen, boos worden, straffen, belonen met stickers.. Niks, noppes, nada.
Het enige dat onze lieve schat kan redden is vrees ik structuur, constante begeleiding en duidelijkheid. En dat moeten wij twee chaoten presteren. We weten het, we wéten het.

En dan zijn er de voor mij überoppervlakkige dingen waar mensen zich mee bezighouden.Zoals de generatie die meent dat een proper huis het enige is dat telt in een leven. Het is zelfs ‘nog’ belangrijker dan empathie, liefde of lijden. Mij werd ooit verweten dat ik teveel tijd in het ziekenhuis bij mijn zoon spendeerde . Ik zou beter die tijd wijden aan mijn huishouden. Mijn zoon kon ik toch niet helpen door daar alle dagen rond te hangen, daarenboven verbruikte ik door al dat heen en weer te rijden ook nog eens extreem veel brandstof en versleet mijn wagen sneller.
Dan zijn er nog de mensen die hun leven wijden aan het uitsluiten van alle negativiteit en het enkel openstaan voor positiviteit en dingen die hen goed doen voelen. Hoe shallow kan je zijn?

Net zoals er zoveel prachtige, wonderbaarlijke dingen zijn in de wereld zijn er evenzeer de gruwelijkheden en het lijden. Je mag je ogen er niet voor sluiten want dan lijkt het of het niet bestaat. Als iedereen zijn ogen sluit, is er nooit geen medeleven of hulp. Je moet alles opnemen, zowel het positieve als het negatieve, en daarin een gulden middenweg zoeken. En die bestaat nu eenmaal niet uitsluitend uit roze wolkjes. Maar ook niet uit enkel doornen. Het is een weg bestaande uit een mengeling van beiden. Soms doen de wolkjes je zweven en soms snijden de doornen diepe gapende wonden in je vlees. Dat is het hele pakket waarmee we het moeten doen. Het leven is een continue pijnlijke heerlijkheid.

Er zijn zo van die mensen die mijn tong uit mijn mond doen rollen van bewondering, zoals bijvoorbeeld Lieve C., die naar god weet waar is getrokken om olifanten te helpen, of Marieken E., die zomaar naar Ghana trekt om er tijdens haar vakantie les te geven aan kleuters. DOE HET HEN MAAR EENS NA. Wat deze dingen aangaat vind ik dat er voor mensen met een beperkt en plaatselijk wereldbeeld wat aan ‘expansiedwang’ moet gedaan worden. Open je ogen en zie wat er zich werkelijk in de wereld afspeelt. Niet in je huis, niet in het dorp of in de stad, niet in het land, niet in Europa, maar in de hele wereld.

Wij komen ook niet verder dan een kleine maandelijkse bijdrage aan Unicef, maar morgen geef ik onze oude rollator, orthesen en orthopedische schoenen mee aan een organisatie die kinderen in de derde wereld ermee verder helpt. Dat alleen al geeft me een beter gevoel.

Wij hebben soms moeite met het vinden van de juiste omgang met onze kleine rakker en het is zeker en vast (voor mij dan toch) pokkezwaar. Maar wij zijn niet alleen. De wereld is verzadigd van mensen die ziek zijn, honger hebben, eenzaam zijn en noem maar op. Maar de wereld is ook prachtig in al zijn glorie! We moeten kunnen lijden, maar we moeten ook kunnen genieten. We moeten kunnen boos en chagrijnig zijn, maar we moeten ook kunnen lachen en genieten. We moeten een gezond evenwicht vinden tussen verdriet en plezier, geluk en ongeluk, teveel en te weinig emoties. Niet evident, maar dat is het leven, daarin ligt onze enige echte uitdaging! (--> Voor mensen die in meerdere levens geloven: jullie hebben gelukkig wat meer tijd).
Teveel emoties en prikkels. Het kan niet eenvoudig zijn, maar moeilijk gaat ook.

De Jeanne d'Arc van het onrecht

Wat valt er nu te zeggen over ouders van kinderen met een beperking?

Als men denkt dat ouders van kinderen met een beperking het niet gemakkelijk hebben, denkt men vaak uitsluitend aan het label 'handicap' als enige moeilijkheid. Maar de bekommernis om het kind met een beperking is maar het tipje van de ijsberg.

Laten we het nu even hebben over carrière. In hoeveel procent van de gevallen kunnen BEIDE OUDERS een fulltime carrière uitoefenen?
We zitten namelijk met een beperkte voorschoolse opvang, beperkte naschoolse opvang, talloze ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en meer dan eens korte nachten.
Of men nu een succesvolle carrière en talloze diploma's heeft of niet, meestal is 1 van de 2 ouders genoodzaakt om een parttime job zoeken. Heel vaak is dat de vrouw des huizes, die dan gefrustreerd haar rol als zakenvrouw moet inruilen voor een rol als (eventueel deeltijds) verzorger.

Er wordt ook vaak geopteerd voor een herscholing. Vaak zijn de dames of heren in kwestie al in het bezit van een degelijk diploma, maar laat het nu net dat diploma zijn dat hen problemen geeft om deftig te functioneren op de arbeidsmarkt. Want hoe kan je om 08:00 h op je werk zijn, als het vroegste dat je kind opgevangen kan worden 08:00h is? En dan moet je je kind ook nog zelf brengen, want de schoolbus komt bij sommigen pas om 08:20h aan huis. En als de bus pas om 08:20h komt, hoe geraak je dan bijvoorbeeld om 08:30h op het werk? Of moet je dan helemaal naar het BUBAO rijden om ervoor te zorgen dat je kind om 08:00h op school is, zodat je dan met de wagen kan doorrijden naar je werk terwijl je een aanzienlijke afstand van de school woont?

En... wat met de broertjes en zusjes? Die moeten toch ook op school geraken? De groteren kunnen dan misschien wel met de fiets of bus, maar de kleintjes? Die moeten dus ook nog gebracht worden. Een heel gedoe, niet?

Los van het feit dat het vaak een noodgedwongen keuze was om deeltijds te gaan werken of terug te gaan studeren om zodoende toch nog te kunnen functioneren in deze supersonische maatschappij, die amper rekening houdt met onze problematiek, mogen we de financiële kant van de zaak niet uit het oog verliezen. Waar de meesten onder ons eerst van een degelijk inkomen genoten door samen uit te gaan werken en te genieten van een bloeiende carrière, wordt ons loon nu noodgedwongen zwaar omlaag getrokken. 

Als we ervoor kiezen om parttime te gaan werken, zitten we (voor een van de partners) met een halvering van het loon. Kiezen we voor een volledige zorg voor ons kind, krijgen we een luttele 200 EUR per maand uitgekeerd. Let wel: voor de rest van ons leven: JUICH. Zeker, want in deze tijd kunnen we daar met gemak van leven nietwaar. 

En als we ervoor opteren om terug te gaan studeren, zodat we terug een volwaardig lid van de werkende maatschappij kunnen worden (of dat willen we toch graag geloven), dan krijgen we in het beste geval wel vrijstelling van de RVA, maar het stempelgeld minderd hoedanook gradueel. Na een jaartje kan je dan van je vroegere mooie loon naar nog minder dan de helft zakken. Voor de jongeren onder ons zakt het een jaartje later naar een luttele 400 EUR. Haalbaar? *Niet*.

Persoonlijk zit ik in de herscholingssituatie. Hier volgt een overzicht van mijn belevenissen:

In 2006, het jaar van mijn bevalling van Floran, werd ik al een aantal jaren tewerkgesteld een bedrijf in Haasrode. Ik werkte voor de klantendienst in Duitsland en was (hoe banaal het ook mag klinken) best wel trots op mijn functie en inkomen.
Na de spectaculaire geboorte van Floran was ik vaak afwezig op het werk. Floran moest tal van onderzoeken en ziekenhuisopnames ondergaan en was daarbuiten ook nog eens heel vaak ziek. Ik nam dus heel vaak onbetaald verlof.

Mijn werkgever was ontzettend begripvol en gaf me een laptop om van thuis uit te werken. Op die manier voelde ik me toch nog een beetje nuttig en dat stelde ik ten zeerste op prijs. Enkelen van mijn collega's echter niet. Ze praatten steeds minder met me en na een tijdje, als ik weer eens afwezig was geweest door zenuwslopende, emotionele onderzoeken, kreeg ik van velen alleen nog beeld maar geen klank. Het feit dat ik thuis een kind met speciale zorgen en noden had en dat ik daardoor vaak een emotioneel wrak was behoorde voor hen allang tot de verleden tijd. Mijn collega's zagen enkel nog een medewerkster die vaak afwezig was en die ook nog eens een laptop van de firma ter beschikking had: een profiteur dus. Zij wilden dat ook, veel thuis zijn en van daaruit kunnen werken. Het feit dat dit voor mij geen gewenste situatie was, was voor hen van geen tel. Ik voelde me dus steeds slechter. Zowel op het werk als thuis kende ik alleen verdriet. Het was zo erg dat ik meer dan eens in tranen uitbarste op het werk. Dus: tijd om ander werk te zoeken.

In 2007 dacht ik de perfecte job gevonden te hebben. Bij een firma in Sint-Truiden. Een functie met een fancy naam, dichtbij huis en ook nog eens bijna even goed betaald als in Haasrode. Ik had onmiddellijk op mijn sollicitatiegesprek verteld dat ik een kind met een beperking had en ze maakten er zelfs geen probleem van.
Om 08:00h beginnen was nog steeds geen probleem, want ik had maar 1 zoon en die kon om 07:00h al naar de onthaalmoeder.
Een jaar later nam er echter een nieuw, gedreven persoon de leiding van de firma over en die was minder begripvol. Ik was intussen bevallen van mijn dochter en zat midden in mijn ouderschapsverlof. Ik had 1/5de zorgkrediet voor Floran aangevraagd omdat fulltime werken met een zorgenkind en een pasgeboren baby me toch wat veel werd. Net na mijn aanvraag om zorgkrediet op te nemen werd ik vriendelijk bedankt voor mijn geleverde diensten. En de mooie wet die opgesteld is, dat men mensen niet in hun ouderschapsverlof of tijdens zorgkrediet mag ontslaan is hoegenaamd niets waard. Waarom? Als de werkgever de term 'reorganisatie' of 'economische crisis' gebruikt staat vadertje staat met al zijn mooie beschermingswetten machteloos.

Weer problemen wat werk betreft omwille van mijn kind, wat nu?

Een nieuwe job,en snel. DE oplossing: In 2009:  een Boomkwekerij in Alken, net bij de deur. Heerlijk. De bedrijfsleider was begripvol en flexibel. In het begin moest hij die flexibiliteit uiteraard nog niet inzetten, want Floran en Frauke gingen nog naar de onthaalmoeder en die was al vroeg bereidt om mijn spruiten met liefde op te vangen. Maar baby Floran werd peuter Floran en peuter Floran werd kleuter Floran en kleuter Floran .. moest naar school!
Ik kon dus niet meer van 8 tot 17h werken en het werd van 8.30h tot 16.20h, want dat waren de schoolbusuren waar ik me aan moest houden.

Laat me jullie iets vertellen: vind maar eens een voorschoolse opvang voor een kind met een beperking. Om van voorschoolse opvang te 'mogen' genieten, moest ik eerst voor een comité van zeker 10 mensen verschijnen en uitleggen WAAROM ik zo nodig opvang moest. Wel, waarom moeten andere mensen opvang hebben voor hun kind? Zijn wij dan zo anders?
Na enkele weken werd de opvang toegestaan en ik verzekerde mijn werkgever dat ik binnen de kortste tijd weer op de standaard uren zou aanwezig zijn. Tot ik Floran voor opvang aangaf en er een wachttijd van twee jaren was. Dat kon ik ook weer gaan uitleggen.

Daarenboven had ik hier te kampen met vreselijke collega's. Vanaf de eerste dag kreeg ik als antwoord op al mijn vragen: "zoek het zelf uit", of "dat weet ik toch niet". Ik heb ooit eens het aantal keren dat ze dit gezegd hebben gedurende een bepaalde tijd genoteerd en het resultaat was indrukwekkend. Het leerproces op die firma verliep dan ook uiterst moeizaam.

Als ik met Floran naar het ziekenhuis was geweest voor onderzoeken of behandelingen vroeg niemand me hoe het geweest was. Ik kwam toe, zette me aan mijn bureautje (ik zat met mijn rug naar mijn collega's) en begon te werken. Vaak stiekem huilend. Mijn collega's gedroegen zich kort en brutaal tegen me en een van de twee kleineerde me systematisch. Elke middag ging ik huilend thuis eten. Ze betichten me zelfs van bedrog en zeiden dat ik mijn urenfiche vervalst had. Op een dag moest ik in de namiddag met Floran naar het ziekenhuis. Ik had me voorgenomen alle negatieve dingen die er tegen me gezegd werden op te schrijven. Het waren er veel en mijn hoofd stond op barsten. Toen ik daarenboven nog een fout maakte omdat ik niet voldoende uitleg had gekregen van mijn collega begon hij tegen me te roepen dat ik onbekwaam was. De werkgever durfde niet uit zijn bureau te komen en zijn echtgenote bedolf haar neus in haar papieren en zei niets, ondanks het feit dat ik al zo vaak gezegd had dat ik geen info kreeg en slecht behandeld werd.

In de namiddag belde de echtgenote van mijn werkgever. Ik dacht om hierover te praten. Ik kon op dat moment niet opnemen en kreeg toen een bericht.. het ging gewoon over het werk. Of ik niet morgen dit en dat kon doen. Niets over wat er gebeurd was. 's Avonds ging ik naar het werk en mijn pc hing vol met post-its waarom dingen stonden die ik moest doen die eigenlijk tot het takenpakket van mijn collega's behoorden. Dingen die ze me nooit wilden uitleggen. 

Ik besloot toen nooit meer terug te keren.

Wist ik wat de gevolgen daarvan op lange termijn nog zouden zijn. Men zei me namelijk dat als ik niet terug wilde komen om mijn opzeg uit te zitten, ze uiteraard ook niet bereid waren om een ontslagpremie te betalen. Maar in de plaats van te ondertekenen dat ik er vanaf zag, vroegen ze me een papier te ondertekenen waarop stond dat ik het bedrag ontvangen had. Ik heb het toen ondertekend omdat ik nooit meer naar die vreselijke plaats terug wilde. Het gevolg was wel dat ik drie maanden geen inkomen had en dat ik het jaar erop ook nog eens mijn vakantiegeld aan de RVA moest terug betalen. Daar had ik onrechtstreeks natuurlijk zelf voor gekozen.

Intussen was ik wel een studie als leerkracht begonnen in de hoop ooit  terug op de arbeidsmarkt te kunnen functioneren. Als leerkracht moeten je kinderen nooit lang in de voor- of naschoolse opvang en heb je tijdens de vakanties tijd om je kinderen op te vangen. Je werkt wel ook 's avonds, maar dat hoort er nu eenmaal bij.


Maar dan komen we weer bij heel bovengenoemde problematiek: financiën. Buiten het feit dat je je voortdurend zorgen moet maken om je kind met beperkingen, moet je je nu ook nog eens zorgen maken om je inkomsten. Daarenboven ga je 's avonds vaak naar de les, waardoor je er niet bent om je kinderen onder te stoppen of je echtgenoot aandacht te geven. Op je vrije dagen moet je taken maken en met de examens zit je urenlang achter je boeken gekluisterd. Dat alles omdat je als ouder van een kind met een beperking in de maatschappij niet volwaardig kan functioneren.

Sommige mensen opteren vrijwillig om niet te werken, anderen moeten noodgedwongen en met pijn in het hart afscheid nemen van hun werk en voelen zich nog maar half zo compleet als voordien.

En nu spreek ik alleen nog over onze situatie op de arbeidsmarkt, breek me de bek niet open over: op vakantie kunnen gaan.

Is er dan echt geen volwaardige plaats meer voor ons?

Ja, ik ben de Jeanne d'Arc van het onrecht, altijd al geweest, want wat juist is is juist en wat verkeerd is gewoonweg verkeerd. En dit? Dit is helemaal fout!

Floran en zijn belaste geest

Het einde van het schooljaar.. alles is anders op school. Dan begint de vakantie. Veel kinderen verheugen zich erop want ze zijn lekker thuis.Voor Floran brengt de eerste dag van de vakantie: een bezoekje aan Pellenberg. Vonnis: opnieuw botox in combinatie met een hospitalisatie omwille van een intensieve revalidatie gedurende 1 maand (continu zonder ouders).
Daarenboven moet Floran gedurende de vakantie ook een tijdje naar school en dat is volgens hem helemaal niet leuk, daar zit hij bij de 'kleuters' en hij is geen kleuter meer  (hij zit niet bij de kleuters maar het is de 'ruimte' van de kleuters, maar daar wil ie niet van weten).
Resultaat: geestelijke kortsluiting bij Floran. Floran's enige uitweg om aan al deze chaos te ontsnappen is 'computer'. Hij speelt op mama's laptop een nieuw gevonden taartenbakspelletje en alterneert met de geleende Ninendo van David's metekindje Lena. Maar oh.. dan wordt de geestelijke last toch te zwaar voor hem om te dragen en wordt hij stout. Mama en papa verbieden hem de volgende dag op mama's laptop te spelen.
De volgende dag staat Floran op en wil onmiddellijk op de laptop spelen. Mama zegt nope, straf. Hysterie al op de trap. Tranen, megaluid gegil en noem maar op. Nochtans mag hij nooit 's ochtends op de computer spelen, alleen in de late namiddag, maar zelfs die wetenschap mag niet meer baten.
Het wordt zo erg, dat mama hem op zijn kamer moet zetten. Er is niets meer mee aan te vangen, gillen, zijn zus plagen en pijn doen, met dingen gooien. Kamertje dus.
Iets later belt zijn nonk om het nintendospelletje terug te komen halen, hij moet namelijk ook met zijn jongste spruit naar het ziekenhuis en dan kan Lena zich bezig houden. Natuurlijk. kom maar halen. Floran dit bijbrengen ging beter dan verwacht. Gelukkig maar.
Als we op Frauke's kamp toekomen mag hij mee naar binnen om haar te brengen. Daar leg ik hem uit dat zijn school in de vakantie ook een soort speelkamp is. Daar is hij wel voor te vinden. Eens op zijn school aangekomen is per toeval zijn eigen juf Joke ook daar, daarenboven zijn er ook nog eens twee van zijn klasgenootjes.
Een van de begeleiders zegt dat hij best zijn Pooh terug afgeeft en in alle chaos in mijn hoofd vergeet ik te zeggen dat de psycholoog gezegd heeft dat hij iets van thuis nodig heeft om zijn angsten te bedwingen. Maar Flo protesteert niet. Oeffff, crisis averted.
Ik praat nog even met de juf en zie daar toch een beetje een verloren kijkend Florannetje staan. Onopvallend breekt mijn hart. Wat hou ik toch veel van mijn kleine bange, wilde, boze, lieve mannetje.
Straks dat van de psy toch nog eens vermelden..

Wheels to Share (2012)

Op 01 juli 2012 had ik de eer foto's te mogen nemen op Wheels-to-Share, een initiatief van de vzw Move to Improve.Ik vermoed dat de meesten onder ons Move to Improve wel kennen, aangezien het een organisatie is die zich specifiek met de problematiek van Cerebrale Parese bezig houdt.
Zoals steeds was ik al geëmotioneerd vanaf het ogenblik dat ik er aan kwam en alle kinderen met hun ouders zag samen staan.
Mijn leerkracht fotografie heeft me echter ooit gezegd dat tranen je beletten goede foto's te maken en daar probeer ik steeds rekening mee te houden.
Toen ik namelijk in Pellenberg foto's mocht nemen van Lars Coolen zijn Botoxinjecties, ben ik niet verder geraakt dan de pre-ob. Mijn zicht door de lens werd namelijk vertroebeld door tranen toen Lars huilend zijn mama vastnam. Toen heb ik de handdoek in de ring gegooid en ben naar buiten gegaan. Dat mag ik niet meer doen. Mensen moeten ZIEN en WETEN wat er nodig is om een CP-patiënt vooruit te helpen. De kracht, inzet, moed en ook liefde van zowel de CP-patiënt als de ouders en brussen moeten getoond worden, want want zij presteren is niet minder dan fenomenaal!

Mijn begeleider in dit project zei onlangs tegen me: "Uschi, het kan goed zijn dat je nu zoveel foto's neemt van deze mensen in al die situaties en dat je volgend jaar plots het hele project over een andere boeg gooit en het op een andere manier gaat weergeven". Ik dacht onmiddellijk NEEN, al mijn werk, mijn inzet, mijn foto's. Maar op Wheels-to-Share kwam ik plots tot een inzicht. Ineens wist ik exact wat ik wilde weergeven op mijn fototentoonstelling in 2013 :VERBONDENHEID!
De fundamentele bestaanscondities zijn vertrouwen (in jezelf en de andere) en mogelijkheden en beperkingen. En is dit niet alles waar het om draait?
Ik heb de liefde tussen de ouders en hun kinderen gezien, het plezier dat ze samen deelden, de afhankelijkheid van de kinderen van hun ouders, maar ook de bezorgdheid en zorgzaamheid waarmee de ouders hun kinderen omringen. Niets is zo mooi als de beschermende, liefdevolle aanraking van de ouders naar het kind toe en de liefdevolle blik die tussen beide uitgewisseld wordt.
We mogen echter ook de broers en zussen niet vergeten, onze zogenaamde brussen, die hun broertje of zusje bij de 'rolstoel' namen en op de muziek in het rond draaiden. Ook zaten ze op elkaars schoot of namen ze elkaars hand vast. Prachtig. Een en al vertrouwen en verbondenheid.
En over blikken gesproken, ik vind dat men een kat ook een kat mag noemen. De blikken die uitgewisseld worden tussen ouders van kinderen met een beperking zijn zoveel warmer en dieper dan die tussen mensen in het algemeen. Alle ogen die mijn ogen ontmoet hebben op Wheels-to-Share glimlachten warm naar mij terug. Dat kom je op geen enkele andere plaats tegen. Mensen in VERBONDENHEID! Verbonden door het verdriet maar ook door de liefde en het geluk.

Elke stap die een CP-kind zet, is een overwinning van jewelste. Als een kind zijn eerste stapjes zet, zijn de ouders blij en opgetogen. Als een CP-kind zijn eerste stapjes zet, gaat een nieuwe wereld open voor zowel het kind als zijn ouders.Tijdens mijn studies heb ik 'leren' intens voelen, proeven, ruiken en kijken en bij God (of wie dan ook), op Wheels-to-Share heb ik intens gekeken en gevoeld!
Wheels-to-Share: verbondenheid, liefde, medeleven, steun .. meer kon het echt niet zijn.
Een dikke dankuwel aan iedereen die zich het lot van de CP-patiëntjes zo ter harte neemt en probeert voor hen een betere wereld te creëren. Move-to-improve toont aan dat er mensen zijn die zich het lot van onze trage CP-kinderen ter harte nemen en dat hebben we nodig in deze snelle kapitalistische maatschappij.

Botox & revalidatie

Vandaag hebben Floran en ik nog eens een bezoekje aan Pellenberg gebracht.

Na een uitvoerige controle door de assistente van Dr Ortibus (neuropediatrie), Dr De Cat (kinesitherapie) en uiteindelijk Dr Verhaegen (kinderorthopedie) viel het te verwachten vonnis: opnieuw Botox.


Aangezien het niet onverwacht kwam konden we het ook wel aanvaarden. Nu ja, aanvaarden.. hebben we een keuze?

Maar wat daarna kwam vond ik minder leuk... men zou Floran graag na de volgende Botox-injecties een maand in Pellenberg hospitaliseren voor een intense revalidatie. Een maand..  een HELE MAAND. Dat is lang.

Ik maak me vooral zorgen om Floran's cognitieve en socio-emotionele toestand. Hij is een extreem angstig kind en ik weet niet of hij het psychisch aan kan. Hij kan dan wel superflink in het ziekenhuis zijn, maar je wil niet zien wat er dan thuis gebeurt.
Anderzijds moet ik hem ook niet overbetuttelen en onderschatten en we doen uiteraard alles wat nodig is om hem een betere levenskwaliteit te verschaffen.

Gelukkig hebben we woensdag een lekker feestje met de vriendjes van Floran's klasje. Sommige van die kinderen hebben al een dergelijke opname ondergaan en kunnen er dan over vertellen tegen Floran. Wijzelf kunnen dan eens met de ouders praten.
Dit soort van situaties zorgt wel voor een sterke verbondenheid tussen mensen. Ik zou zelfs kunnen zeggen, sterker dan de standaard. Iedereen heeft namelijk 1 gemeenschappelijk ding dat diepe emoties met zich meebrengt: een kind.
De fundamentele bestaanscondities, namelijk mogelijkheden en beperkingen, zwaaien hier hoog vaandel.

Ook moeten we nog bekijken hoe het praktisch in zijn werk zal gaan. David vertrekt namelijk om 05.30h al naar zijn werk en de schoolbus van Frauke komt om 08.05h. Als ik bij Floran blijf slapen is er niemand om haar op de bus te zetten.
Ook zit ik dan weer in een nieuw schooljaar, heb ik stage te doen, taken te maken en dingen te onderzoeken en analyseren. Een paar avonden per week heb ik les.

Maar zoals ik zei, wat moet moet en we vinden wel weer een weg, net zoals alle ouders met dergelijke kinderen, maar evident is anders.