Vandaag is het zover. Lars krijgt zijn multileveloperatie. De
Single Event Multi Level (SEML) orthopedische operatie.
We wachten allen in spanning af.
Bij een multi-level operatie wordt het kind (meestal tussen 8 en 18) aan een of twee benen op meerdere niveaus geopereerd omdat de spieren de groei van het lichaam niet meer kunnen volgen.
Dat wil zeggen dat zowel het onder- als het bovenbeen wordt geopereerd, botten worden gekeerd en meerdere spieren worden verlengd.
Een dergelijke operatie wordt bijvoorbeeld uitgevoerd als het kind met sterk verdraaide knieën loopt, de spieren verkort zijn waardoor het spastischer gaat lopen e.d.
Na de intensieve operatie moet het kind langdurig revalideren. Revalideren na zo'n ingereep vraagt doorzettingsvermogen. Kinderen met CP zijn vaak extreem angstig en in dit geval is dit soms nog in combinatie met pijn.
In Lars zijn geval moet hij eerst een week in het ziekenhuis blijven, dan mag hij even naar huis en vervolgens moet hij weer een drietal weken in het ziekenhuis verblijven. Verdere info volgt.
Na de ziekenhuisrevalidatie kan het nog een paar jaren duren voordat het kind op het gewenste niveau zal functioneren.
Ik mag er niet aan denken dat ons ook nog van die dingen staan te wachten.
Ik heb onlangs een verslag van Pellenberg gelezen waarin staat dat Floran in aanmerking komt voor SDR.
Dat is een goede zaak, maar een even griezelige als de SEML van Lars. Want ook daar hangt een zware operatie met een langdurige revalidatie aan vast, net zoals bij Fenne. Het verschil is dat Fenne een pientere meid is die alles goed kan plaatsen. Ze heeft geen cognitieve achterstand, noch extreme ongegronde angsten.
Aan ouders wordt gevraagd niet teveel in het ziekenhuis rond te hangen, enerzijds omdat het kind zo een intensief programma moet volgen dat het zijn ouders toch amper ziet en anderzijds omdat niet alle kinderen ouders hebben die zich hiervoor kunnen vrijmaken, wat niet eerlijk zou zijn t.o.v. hen.
En laten we ook niet vergeten dat kinderen plots minder willen meewerken als ze hun ouders zien, dan kunnen ze namelijk hun angsten en emoties de vrije loop laten wat de revalidatie in de weg staat.
Maar toch.. alle ratio even aan de kant geschoven, deze angsten en emoties zijn heel erg reëel, ondanks het feit dat de kinderen ze misschien niet durven uiten als de ouders er niet zijn en daardoor flink meewerken. Onze hartzaken zijn er ook nog. En dit is hartverscheurend zwaar.
Wij wensen Lars, zijn zusje Lotte en hun ouders heel veel sterkte toe en volgen de revalidatie mee op.
Een dikke duim voor Lars!
