donderdag 9 januari 2014

De boog moet niet altijd gespannen zijn: Cachou

Vorig jaar hebben we een volwassen Bombay-poes geadopteerd.

Nu moest het toch wel lukken dat onze dame zo goed als doof en ook nog eens vrij .. hoe zal ik zeggen .. cognitief beperkt is.

Ik zou zeggen: in dit geval past ze perfect bij ons gezinnetje!

Cachou, wij houden van je, zoals je bent ;)


De rolstoel mag je alvast gebruiken.

De SDR operatie van Lars III

De lange revalidatie van Lars is achter de rug!


Na enkele maanden in het ziekenhuis van Pellenberg vertoefd te hebben en achteraf thuis voortdurend in het ziekenhuisbed te liggen is Lars eindelijk terug mobiel.

Door het lange bedlegerig zijn had Lars een diepe doorligwonde aan zijn hiel (tot op de  pees), maar dit is nu ook aan de beterhand. 

De artsen dachten dat misschien een extra botoxinfiltratie nodig zou zijn, maar na een controle werd ook daar vanaf gezien!

Lars kan nu al flink stappen met zijn K-walker en is sinds deze week terug op school, tot groot plezier van alle klasgenootjes :)

Een dikke proficiat aan Lars en zijn ouders. Net zoals Fenne hebben ze deze lange beproeving eindelijk doorstaan. Op naar een betere toekomst!


CP is zoveel meer dan niet goed kunnen lopen

Gisteren had ik een gesprek met de mama van een vriendinnetje van Floran.  Het ging over het feit dat haar dochter Sharon (9) binnenkort 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen moet worden. Ik maakte hieruit op dat het om haar toekomstige hersenoperatie moest gaan.
Dat was het echter niet.
Een paar dagen geleden had Sharon een darmonderzoek waarbij vastgesteld werd dat haar darmen bijna helemaal beschadigd zijn. Binnenkort wordt ze hier dus aan geopereerd. Vervolgens moeten de ouders thuis alle dagen darmspoelingen doen. Als dat niet werkt krijgt Sharon een stoma. Dat Sharon een stoma zou moeten krijgen zou volgens de geneesheer zelfs met grote waarschijnlijkheid zijn. Dit nieuws sloeg bij de ouders in als een bom.
Wat ik zo frappant vind aan dergelijke situaties is het feit dat de behandelende artsen al jaren weten dat Sharon's maag en darmen niet goed werken. Ze krijgt hier dan ook medicatie voor. Toch kan het nog zover komen dat het plots te laat is en de darmen te ver beschadigd zijn waardoor het woord 'stoma' valt. Waarom werden er geen jaarlijkse onderzoeken hieromtrent uitgevoerd?
Waar wij ouders geen antwoord op hebben vullen we zelf in met de wildste vragen en mogelijkheden. Waarschijnlijk is het allemaal wetenschappelijk verklaarbaar... maar wij zijn zelf geen artsen en wij tasten in het donker, voortdurend op zoek naar een klein lichtpuntje.
Men zegt hoop doet leven, maar in ons geval wordt hoop steeds weer gevolgd door een immense teleurstelling. Wat wij wel nog kunnen hopen is dat onze kinderen op zijn minst een haalbare levenskwaliteit hebben en toch nog gelukkig kunnen zijn. Onze taak bestaat er in al het mogelijke te doen opdat dit doel verwezenlijkt kan worden.



Toen Floran klein was leefde ik met de illusie dat hij steeds beter zou worden naarmate hij ouder zou worden. Niets is minder waar. Bij elke leeftijdssprong hoort een bijkomende complicatie en het verschil met zogenaamde 'gewone' kinderen wordt enkel geprononceerder.

Zoals iemand uit de zorgsector al eerder tegen me zei: 'de handicap wordt niet erger, hij wordt duidelijker.

Ik kan haar alleen maar gelijk geven..

Communicatie is alles!

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog een bericht op mijn blog geplaatst heb. De reden hiervan is een kleine miscommunicatie. Ik heb lang moeten nadenken over wat er nu juist misgelopen was, maar ik ben nu klaar om verder te gaan.

Alles wat ik op mijn blog publiceer, zijn mijn persoonlijke ervaringen met betrekking tot Floran en de  kinderen met Cerebrale Parese die ik voor de samenstelling van mijn (foto)boek volg. De ouders van deze kinderen hebben mij ook allen hun toestemming gegeven om ze te volgen.

Een tijd geleden heb ik namelijk iets gepost dat door iemand verkeerd geïnterpreteerd werd (niet door de ouders van de kinderen uiteraard) en er werd me zelfs gevraagd mijn bericht van de blog te halen (wat ik na lang nadenken niet gedaan heb), maar intussen zijn volgens mij alle plooien gladgestreken.

Het bericht in kwestie heb ik talrijke malen herlezen en door andere mensen laten herlezen en ikzelf, noch de anderen die het hebben gelezen, zagen waar het misgelopen zou kunnen zijn.

Dat brengt mij tot het punt dat alles voor misinterpretatie vatbaar is. Zelfs als je probeert zo neutraal mogelijk te blijven kan iemand je boodschap verkeerd opnemen.

Ikzelf pleit voor een open communicatie. Een open communicatie waarbij alle partijen op een vriendschappelijke manier op de hoogte gebracht worden van zowel positieve punten als grieven en  elke partij in zijn waarde gelaten en gerespecteerd wordt voor zijn eigen opinie. En vooral: interpreteer niet, 'luister' met een open houding.

Als je niet alles weet, ga je de dingen voor jezelf invullen en dit niet steeds waarheidsgetrouw. Als je met iets zit, praat erover. Stel vragen. Dat is de enige manier om tot een constructieve oplossing te komen. Een open communicatie gebaseerd op gelijkheid en respect, het is niet altijd gemakkelijk, maar het maakt het leven wel gemakkelijker!