Gezien veel van onze kinderen ook te kampen hebben met elementen van autisme..

Via www.disabilityscoop.com

Autism Moms Have Stress Similar To Combat Soldiers

By MICHELLE DIAMENT

November 10, 2009Text Size  A  A

Mothers of adolescents and adults with autism experience chronic stress comparable to combat soldiers and struggle with frequent fatigue and work interruptions, new research finds. These moms also spend significantly more time caregiving than moms of those without disabilities.

Researchers followed a group of moms of adolescents and adults with autism for eight days in a row. Moms were interviewed at the end of each day about their experiences and on four of the days researchers measured the moms’ hormone levels to assess their stress.

They found that a hormone associated with stress was extremely low, consistent with people experiencing chronic stress such as soldiers in combat, the researchers report in one of two studies published in the Journal of Autism and Developmental Disorders.

“This is the physiological residue of daily stress,” says Marsha Mailick Seltzer, a researcher at the University of Wisconsin-Madison who authored the studies. “The mothers of children with high levels of behavior problems have the most pronounced physiological profile of chronic stress, but the long-term effect on their physical health is not yet known.”

Such hormone levels have been associated with chronic health problems and can affect glucose regulation, immune functioning and mental activity, researchers say.

In a companion study, the researchers followed up with the same group of mothers daily to interview them about how they used their time, their level of fatigue, what leisure activities they participated in and whether or not stressful events occurred. This information was then compared with data from a national sample of mothers whose children do not have disabilities.

Mothers of those with autism reported spending at least two hours more each day caregiving than mothers of children without disabilities. On any given day these moms were also twice as likely to be tired and three times as likely to have experienced a stressful event.

What’s more, these moms were interrupted at work on one out of every four days compared to less than one in 10 days for other moms.

Despite all of this, mothers of an individual with autism were just as likely to have positive experiences each day, volunteer or support their peers as those whose children have no developmental disability, researchers found.

“On a day-to-day basis, the mothers in our study experience more stressful events and have less time for themselves compared to the average American mother,” says Leann Smith, a developmental psychologist at the University of Wisconsin-Madison who worked on the studies. “We need to find more ways to be supportive of these families.”

In particular, the researchers say that parents need better respite options and flexibility from their employers. Further, they say, programs to help manage behavior problems can go a long way toward improving the situation for mothers and their kids alike.

MORE IN AUTISM »

Copyright © 2009 Disability Scoop, LLC. All Rights Reserved

De Jeanne d'Arc van het onrecht II

Nadat ik met weemoed afscheid heb genomen van mijn vroegere leven als bediende en dat bachelordiploma vaarwel gezegd heb ben ik met frisse moed aan een nieuwe bachelorstudie begonnen. Deze studie zou ons leven verbeteren en ik zou terug voltijds kunnen gaan werken... in het ONDERWIJS.

Na drie jaren hard labeur: mijn lerarennummer! Nu zou ik eindelijk terug in de maatschappij kunnen functioneren!

Of niet dan?

Er is in Limburg niet zoveel werk als kleuterleerkracht, maar in Brussel en Antwerpen staat men te springen om leerkrachten. Gezien de 'goede' uren van het onderwijs, zou ik het me misschien nog net kunnen veroorloven om tijdelijk daar aan de slag te gaan, tot na 12 maanden tewerkstelling mijn stempelgeld weer omhoog gekrikt wordt en ik weer in Limburg kan gaan zoeken.

Maar wil het toeval dat net als ik beslis in Brussel te gaan werken, David zijn werkuren voor de DERDE keer (8h, 10h, 9h/dag) veranderen, zodat ik weer niet weg kan.
Het is maar voor enkele weken, maar zulke dingen kunnen ook dan consequenties hebben.

De eerste keer dat zijn uren veranderden moest ik noodgedwongen stoppen met werken. Ik ben dit voorval nooit echt psychisch te boven gekomen.

Nu waren zijn werkuren goed en nu worden ze weer veranderd.
Zit ik weer vast!

Ik begrijp het niet goed. Het is alsof het niemand interesseert dat 'het werkvolk' thuis ook nog partners en kinderen heeft waar rekening mee gehouden moet worden. In ons geval is er ook nog eens Floran. Voor Floran is er geen reguliere opvang. En nu?

Ik weet niet wat ik nog verder kan doen... het leven met een kind met een handicap is voor ons en voor nog zovele anderen een een ernstige beperking. Vooral financieel is het een zware dobber, ongeacht het verhoogde kindergeld. Niets evenaard het loon van twee evenwaardig werkende partners, iets wat in deze maatschappij ook broodnodig is.

De staat zou hier iets aan moeten doen, ik voel me gevangen in een web van onmacht en ik ben zeker dat ik niet de enige ben.

Het gaat veel beter op school

Floran heeft zich eindelijk een beetje aangepast.. eigenlijk nog snel wat hem betreft. Hij heeft zijn rust gevonden en het gaat nu prima in zijn klasje en met zijn klasgenootjes!
Meer info volgt.

Floran wil niet meer naar school

Floran heeft het niet gemakkelijk in het eerste leerjaar. Gedaan met de speelse pauzes tussen het leren zoals in de speelleerklas het geval was. Nu is het echt 'leren' geblazen.
Los daarvan heeft Floran altijd een lange aanpassingstijd nodig als hij van klas veranderd. Die tijd is zo'n ... 1.5 jaar. Dan komt hij pas los en kan zichzelf zijn. Tot die tijd is hij heel onderdanig en flegmatisch. Hij doet alles wat iedereen hem opdraagt en antwoordt enkel wat hij denkt dat de anderen willen horen of wat hij zelf eigenlijk gewild had dat er gebeurd had kunnen zijn.

Dat maakt bijgevolg dat de kinderen van de klas hem 'flauw' vinden, denken dat hij liegt, dat ook openlijk tegen hem zeggen en hem wat met zijn 'rare' gedrag plagen. Ze gooien soms hun pennen op de grond en dragen hem op ze op te rapen. En hij doet het gedwee en gibberend. Omdat hij erbij lacht denkt iedereen dat hij dit zelf leuk vindt. Maar ik weet dat het is omdat hij angstig of zenuwachtig is. Hij toont echter een vertekend beeld van zijn gevoelens, waardoor men hem verkeerd gaat benaderen.

Als hij zijn agenda niet in zijn boekentas krijgt, hebben de kinderen er commentaar op. Eigenlijk lachten ze hem een beetje uit omdat hij het niet kan. Zij boekentas is echter wat te klein, het is net een A-4'tje, omdat deze mama vindt dat onstabiele kinderen met een beperking van 7 niet met zo'n reuzeboekentassen moeten zeulen, aangezien er toch enkel een agenda en wat papiertjes inzitten. De juf zegt tegen hem dat hij een grotere boekentas moet meebrengen en mama weigert dit. Dat brengt het jongetje ook nog eens in een tweestrijd. Wie heeft er nu gelijk? Mama...? Of de juf..?

Ook is dit een erg praatgrage klas. De kinderen praten er maar op los.. door elkaar zegt Floran. En Floran zegt amper iets. Hij kan namelijk niet zo goed praten. Hij moet tamelijk lang nadenken over hoe hij zijn woorden moet formuleren. In zijn hoofd weet hij goed wat hij wil zeggen, maar hij vindt niet altijd de juiste woorden en krijgt het ook niet altijd goed uitgesproken. Niet simpel. In het begin vertelde hij me dat hij niets gezegd kreeg in de klas. Daarop hebben de juf en ik hem geleerd STOP te zeggen als hij ook iets wil vertellen. Maar.... niemand stopt met praten... en mijn mannetje krijgt het maar niet gezegd.

Floran zegt dat de klas op vrijdag het drukst is. Hij zegt dat ze, zeker in de namiddag, erg veel 'gawaai' maken en dat hij er niet tegen kan. Het gevolg was vanmorgen dat hij opstond en niet naar school wilde. Toen ik zei dat hij toch moest heeft hij de hele ochtend extreem luid gekrijst. Overal waar ik naartoe ging achtervolgde hij me, smekend om te mogen thuisblijven. Het was vreselijk. Ik kon amper mezelf noch zijn boekentas klaarmaken onder dat oorverdovend gegil en gesmeek.

Zus Frauke weet altijd wat te doen om me op te beuren.
Floran heeft de hele weg in de auto gekrijst. Toen hij op de bus zat en ik terug in de auto stapte nam ze mijn hand vast, keek in mijn ogen en zei: "Mama, ik ga nu een heel leuk lied voor jou opzetten", en toen zette ze een keileuk liedje van Plop op. Ik voelde me meteen beter.
Wat ben ik eigenlijk toch gezegend met mijn kinderen!

Sociaal leven versus een leven in isolatie

Uschi, wij zien je nooit. Uschi, waarom kom je nooit mee. Uschi, weet je ons wel nog wonen?

Wel ja.. mensen.. Uschi heeft altijd wel een uitvluchtje om niet aanwezig te moeten zijn.
Waarom?
Niet omdat ik mijn vrienden niet graag zie, integendeel.

Maar mijn hoofd zit zo VOL, zo ongelofelijk VOL met Floran en alles wat daarbij hoort, dat elk klein item dat erbij komt in extremis teveel kan zijn.

Floran, oh mijn lieve kleine Floran.. hoe groter je wordt, hoe prominenter aanwezig je gekke, sociaal onaanvaardbare, emotioneel in de knoop zittende gedrag is. Je lacht als iemand huilt of zich pijn doet, je roept als je wordt gezegd om stil te zijn en je haalt plots met je vuistje naar ons uit op een rustig, aangenaam, gezamelijk moment. Als ik met je probeer te praten om te achterhalen wat je bezielt, vertel je enkel onwaarheden of nonsens. Ook in de klas vertoon je raar gedrag met, zoals ze het op school benoemen, sociale 'bijzonderheden'. De juf zegt dat je daardoor niet tot leren komt, dat de anderen met je spotten, spullen met opzet op de grond werpen en je opdragen ze voor hen op te rapen en dat jij ermee lacht en het gedwee uitvoert. Dat je steeds alleen speelt, ook al zeg je thuis dat je met je vriendjes hebt gespeeld. Ze zegt ook dat je dingen vertelt die niet waar zijn en dat je medeleerlingen het niet leuk vinden en zeggen dat je 'liegt'. Maar ik weet dat je niet liegt. Ik weet dat je zegt wat je denkt dat de juf en je medeleerlingen 'willen' horen, ik weet dat je zegt wat jij eigenlijk zou gewild hebben dat er gebeurd was. Ik weet dat je gibbert en lacht omdat je een raar ongemakkelijk gevoel in je buikje krijgt dat je niet kan thuis brengen. Dat gevoel mijn lieve schat, is spanning en angst... en je probeert het weg te lachen. Net zoals je lacht als ik boos ben, huil of zeg dat je iets niet mag doen. Zelfs als ik de controle over mezelf verlies en ik je een pedagogisch onverantwoorde tik geef.. je blijft maar gibberen.

Dan zijn er nog de talloze papieren die je beperking met zich meebrengen. Het is alsof de brievenbus enkel voor jou bestemd is. Rekeningen, brieven van het VAPH, de mutualiteit, Pellenberg, D.A.B., K.V.G., Sint-Gerardus, parkeerkaartissues, ..  Ja hoor, mijn hoofd zit vol.

Daarenboven ben ik ook nog een HSPeetje. Men zegt dat een mens zo'n 70.000 gedachten per dag zou hebben, wel, ik denk dat ik die alleen al in de ochtend, nog voor ik opsta, heb. Mijn probleem is dan ook nog dat ik ze alle 70.000 diezelfde dag zou willen afhandelen (liefst nog in de voormiddag), eventueel met een checklist. En hoe onderscheid ik de hoofd- en bijzaken nu alweer?

Anouk Martens schreef in haar eindwerk over Gezinnen met een kind met een beperking dat een groot deel van deze mensen kiest voor een leven in isolatie. Om allerhande redenen die ik hier niet ga opsommen. Ik vrees dat ik zo iemand ben. En ik heb inderdaad mijn redenen.
Ik ben gelukkig gezegend met mijn echtgenoot, die er toch voor zorgt dat er af en toe mensen op bezoek komen, of ik het nu wil of niet. Eens ze er zijn, geniet ik met volle teugen van hun warme aanwezigheid. Hoe kan het ook anders?

Op Facebook ben wel alomtegenwoordig. Het virtueel contact geeft me een soort van rust... ik moet nergens zijn, ik moet me niet klaarmaken, ik kan tussen de 'soep en de patatten' even zeggen wat er op mijn lever ligt of even genieten van een mooie foto. En mijn gedachten en moetjes? Die verdwijnen even als sneeuw voor de zon. Meer moet dat niet zijn. En als ik geen zin meer heb, klik ik het gewoon dicht. En vwala, mijn sociale honger is weer gestild.

Scouts voor andersvaliden.

Dit jaar hebben we de knoop doorgehakt. Willen of niet, onze Floran wordt een Scout.
Waarom?
Omdat er aan zijn zelfredzaamheid gewerkt moet worden. Het wordt tijd dat de navelstreng doorgeknipt wordt.
Vorig jaar wilde hij niet meer, altijd maar huilen. Ik wil alleen bij mama blijven, altijd. Dit jaar een nieuwe poging. En het schijnt te lukken.
Alleen ...

Ik wil niet de kritische overbeschermende mama uithangen die zelf niet in staat is de navelstreng door te knippen, maar .. de organisatie is in mijn ogen niet je van het.

De jongelui die de organisatie ervan op zich nemen verdienen het grootste respect. Welke jongeren hebben nu zin om zich met een troep mindervalide kinderen bezig te houden in de plaats van het beest te gaan uithangen op café in het weekend? Wel.. deze jongeren. De leiding van Akabe. Chapeau.

Hoedanook. De keerzijde van de medaille is naar mijn bescheiden mening dat ze niet voldoende geschoold zijn om deze kinderen in hun avontuur naar behoren te begeleiden.

De eerste dag toen ik Floran afzette riepen ze: "en nu gaan jullie allemaal op de poep zitten!". Ik keek rond en kon niet anders dan vaststellen dat 3/4de van de aanwezige kinderen in een rolwagen zat. Die zaten dus gelukkig al. Een groot deel van de overgebleven kinderen echter was gewoon fysiek niet in staat om te gaan zitten, gewoonweg al omwille van het feit dat ze amper kunnen blijven staan op hun wiebelbeentjes.  Toen Floran dus angstig naar me keek en ik hem zei dat hij niet diende op de vochtige grond in het gras te gaan zitten, riep iemand van de leiding erg luid (ze stond ook nog op een heuvel, dat maakte het commando nog imposanter) "en ik zeg het niet nog een keer, nu gaat 'iedereen' op zijn poep zitten!!" Needless to say, ik voelde me achteraf een beetje genoodzaakt even te gaan rechtzetten dat deze kinderen niet zomaar op de grond 'kunnen' gaan zitten én dat ze zich daarenboven helemaal geïntimideerd voelen als iemand tegen hen roept dat ze iets moeten doen dat ze niet kunnen.

Ook zitten de kinderen er van 14-17h. De meesten onder hen krijgen thuis rond 12h eten. Om 16h is er echter geen koekjes- of fruitpauze bij de Scouts. Bijgevolg gaan de kinderen om 17h met raastige honger naar huis. Dit hebben wij zelf echter opgelost door om 13.30h nog snel wat koekjes in Floran's gezicht te duwen.

Toen ik Floran de tweede keer ging halen, was ik 10 minuten te vroeg (iedereen die me kent weet dat dit niet mijn aard is). Ik kwam op het grasveld en zag dat een heel klein meisje een ander veel groter meisje in een rolstoel probeerde vooruit te duwen. Zonder succes uiteraard. Niemand zag het.
Daarna riep iemand van de leiding dat de kinderen in een rij moesten gaan staan, want er zou een verrassing zijn. Dat is allemaal goedbedoeld en erg lief, ware het niet dat een heel deel van de kinderen het op dat moment hoort donderen in Keulen. Een rij? Veel van deze kinderen hebben zelfs moeite met het verstaan van taal gesproken in een gewoon tempo. Het kleine meisje dat het grotere meisje met moeite probeerde te duwen, werd gevraagd dit opnieuw te doen zodat ze beiden in de rij zouden geraken (ik kan alleen maar zeggen: huh?). Ik zag een jongen van bij Flo op school hoopvol naar me kijken dus duwde ik zijn rolwagen in de rij. Na een tijdje riep de leider: "jij daar, jij hoort niet bij de kapoenen!". De jongen keek me angstig aan. Ik vroeg aan de leider waar hij dan moest zijn. Geen antwoord. Ik vroeg het nog eens en hij zei: "dat weet ik niet" (hij was druk bezig met taart uit de delen, ik kon zijn organisatiestress wel begrijpen). Hoedanook. Het is de tweede keer dat deze kinderen komen, ze weten zelf niet eens waar ze moeten zijn en de leiding kan niet helpen? Ik vroeg het nog eens en toen wees hij naar een ander groepje. Ik ging er met de jongen naartoe. Daarvoor moest ik hem in zijn rolstoel de heuvel 'op' rijden (je zit met een heel deel rolstoelkindjes, kan je het niet gewoon beneden doen, zodat ze zichzelf wat kunnen behelpen?). Eenmaal boven gekomen zette iemand van de leiding hem vast met 1 van de 2 remmen. De jongen kreeg een stuk taart. Dat was de verrassing. Super leuk! Hij probeerde de taart op te eten, maar stak het stuk o.w.v. zijn spasticiteit voortdurend 'naast' zijn mond. Niemand zag het. Toen hij er bijna in slaagde, nam de leider de rolstoel en begon de heuvel af te rijden. De jongen bleef maar pogingen ondernemen het stuk taart in zijn mond te steken, al naar beneden hobbelend. Uiteindelijk is het hem toch gelukt.

Het is moeilijk... deze kinderen zijn angstig en emotioneel, maar tegelijkertijd genieten ze wel van de uitdaging die Akabe hen biedt.

En ondanks het feit dat de leiding niet helemaal opgewassen is tegen deze zware taak, geven ze er toch maar hun vrije tijd voor op en doen ze dit onbaatzuchtig. Knap toch?

Ik denk dat wij overbezorgde mama's en papa's hier een goede les in loslaten krijgen en dat we niet mogen opgeven en het gewoon moeten laten gebeuren. Hoe kunnen we onze kinderen zelfredzaamheid bijbrengen als we steeds met arendsogen zitten te kijken naar alles wat hun welbevinden zou kunnen schaden? Zo kunnen ze nooit aan de grens van hun mogelijkheden functioneren en bijgevolg ook nooit iets leren.

Floran zal moeten leren zeggen wat er op zijn hartje ligt. Dat kan en mag en dat moet ik hem leren.

Deze mama moet althans niet te vaak te vroeg verschijnen, zodat ze haar alziend misvormd oog kan dichtknijpen voor gezonde kinderziektes.

Floranneke mijn manneke...

Ik wéét dat het leven niet mild is voor jou. Je kan niet even snel rennen dan je leeftijdsgenootjes en je bent altijd de laatste, je kan niet zo snel spreken en krijgt er daardoor vaak geen speld tussen, als ze met je lachen kan jij je niet verdedigen... ach er zijn nog zoveel 'gewone' dingen die je het leven moeilijk maken.

Maar ondanks deze wetenschap en mijn empathie hiervoor, slaag ik er niet altijd in niet boos te worden als jij je 's avonds op mij afreageert. Je gilt, rent weg, slaat me en vertelt nonsens. Als ik geïrriteerd reageer, begin je ongecontroleerd te lachen... helemaal gevuld met zenuwen en angsten... dat wéét ik. Toch werkt het op mijn zenuwen. Toch kan ik niet steeds mijn eigen gevoelens wegcijferen. Mijn brein heeft zoveel kennis en mijn emoties overwinnen hoedanook mijn ratio. Wat kan ik hieraan doen?

Als ik je boos in bed gelegd heb en ik ga even met Frauke praten, brengt zij me terug met mijn voeten op de grond. "Mama, waarom was je boos op Floran?".. "Eh... omdat ik.. eh... niet goed kan verdragen dat hij.. eh.." stamel ik en meteen ruimen mijn emoties plaats voor mijn ratio. Dankbaar knuffel ik Frauke en blijf nog even bij haar zitten, om iets later Floran's kamer binnen te sluipen om hem nog een dikke pakkerd te geven.
Ik doe de deur open en hij begint weer zenuwachtig en raar te gibberen. Liefdevol stap ik op hem af en geef hem een dikke zoen. "Waarom?" vraagt hij. "Omdat ik heel veel van je hou, mijn lieve schat, van hier tot aan de maan en terug". Ik trek zijn muggennetje nog even recht en trek zijn deur achter me dicht.
Goedenacht, lieve jongen..
Ik wou dat ik sterker was..

Een nieuw schooljaar en hysterische buien

Jawel, de eerste week van Floran's nieuwe schooljaar zit erop. Na wat gekeuvel en ontspanning begint nu het 'echte werk' en leren lezen, schrijven, rekenen, actua, muzische vorming en WO dienen zich aan.
Floran moet ook elke dag 'lettertjes' oefenen om technisch te leren lezen.
Leuk!

Er is echter een klein probleem. In combinatie met de kine, logo en ergo is het allemaal wat te zwaar voor Floran.
Vorig jaar was Floran bij de 'betere' kinderen van de klas. Hij was er 'de man' en genoot ook van zijn rol als vriend en verzorger van zijn vrienden.
Dit jaar echter zit hij in een sterkere klas. Daarenboven zijn de kinderen erg mondig. Floran kan dat niet. Hij heeft namelijk een taalprobleem. Als Floran iets wil zeggen moet je aandachtig luisteren en vooral veel geduld hebben, hij moet namelijk erg hard nadenken over elk woord dat hij wil uiten. In deze klas is dat een probleem. Vandaag zei hij dat hij de juf iets wilde vertellen maar dat het niet lukte omdat iedereen door elkaar aan het praten was. Ik vroeg hoe hij zich daarbij voelde en hij zei 'boos'. Hij heeft uiteindelijk wel met de juf kunnen spreken en heeft dit ook gemeld. Nu mag hij heel hard 'STOP' roepen als hij iets wil zeggen en dan kan de juf de nodige tijd voor hem uittrekken.

Al dit geoefen, het gepraat en Floran's frustratie hieromtrent heeft echter een negatieve weerslag op zijn gedrag. Vandaag bijvoorbeeld ging het zo:

Floran kwam al opgewonden van de bus. In de wagen gooide hij met alles wat hij te pakken kon krijgen. Eenmaal thuis wilde hij met zus spelen. Hij wilde niet wachten en werd er boos van. Tijdens het eten zei zus "Flo, gaan we sewes buiten met de modder spelen?" en Flo ging er gretig op in. Toen ze buiten kwamen ging zus echter fietsen. Dat was NIET het plan van Floran. Luid gegil, gekrijs en gehuil. Toen ik met hem erover wilde praten liep hij weg. Na heel wat gedoe ging hij op zus haar volgend aanbod in om met de kegels te spelen, ditmaal binnen.  Maar ook bij dit spel werd hij boos zodra het niet exact ging zoals hij wilde. En steeds weer dat gegil erbij..

Uiteindelijk ben ik hem om 18h onder oorverdovend gekrijs al beginnen klaarmaken voor het bed. Terwijl ik zijn pyamabloes probeerde aan te wurmen beet hij voortdurend in de bloes en trok ze met zijn tanden weg. Hij zwaaide met zijn vuisten alle kanten uit om te verhinderen dat ik hem de bloes aan zou doen. Nou moe. Het is me toch gelukt.
Eenmaal in bed begon hij met dingen te gooien en heeft nog VIJFENVEERTIG minuten gekrijst!  Ik heb de babyfoon op 'stil' gezet (je kon hem zo ook horen dus) en heb me wat met Frauke bezig gehouden (tussendoor ben ik wel een aantal keren gaan kijken of hij ok was).

Frauke mocht in haar praatboek tekenen en terwijl ze tekende kon ik haar wat dingen vertellen en vraagjes stellen. Ik vroeg haar of ze nog wist dat haar broer 'gehandicapt' was en ze beaamde dit. Ze vertelde dat ze het moeilijk vond als haar vriendjes er waren, want dan deed Floran altijd 'wild'. Ik vroeg haar hoe ze zich daarbij voelde en ze zei "dan voel ik mij niet goed, dan ben ik boos en dan schaam ik mij voor mijn broer". Frauke zei ook dat ze soms wilde dat haar broer anders was.

Ze tekende toen ook traantjes en zei "Floran is verdrietig".

Daarna zei ik haar dat Floran binnenkort 1 nachtje per week op zijn school zou blijven slapen. Frauke zei daarop: "Echt? Zijn wij dan helemaal alleen, jij, papa en ik? Wij drie? JA! Dan kan die niet meer wild doen, bel dan maar gauw de school, BEL NU!".

Eigenlijk dacht ik dat ze dit niet zo leuk zou vinden en dat ze haar broer teveel zou missen, maar blijkbaar heeft ze zelf ook een beetje nood aan ademruimte. Dit was de eerste keer dat ik met haar zo een rijk gesprek heb kunnen voeren over Floran (meestal zegt ze: "ja mama, dat weeeeet ik toch al". Het voelde goed om dit te doen. Net zoals Floran moet ook zij haar gevoelens hieromtrent kunnen uiten. Dat kan alleen maar opluchten.

Wat als?

Goh.. wat als.. ?

Wat gebeurt er als Floran de leeftijdsgrens van 21 jaar bereikt?
Die vraag heb ik me tot op heden eigenlijk nog nooit gesteld. Ik hoorde er wel vaak andere mensen over praten, maar ikzelf? Neen, niet mee bezig. Floran zit goed op Sint-Gerardus en als zijn gedrag zou verergeren is er toch ook nog het internaat. Dat dacht ik althans.

Maar..
Wanneer mensen met een beperking de leeftijd van 21 jaar bereikt hebben kunnen zij geen beroep meer doen op de voorziening waar zij tot dan toe verbleven. Vanaf 21 jaar moeten zij zich helemaal opnieuw registreren op de centrale wachtlijst van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).
De wachtlijsten om gebruik te kunnen maken van dagopvang zijn schrijnend. Deze zijn intussen al opgelopen tot 22000 volwassen mensen met een beperking waar er gewoon geen opvang voor is.
De wachttermijnen kunnen zelfs oplopen tot 20 jaar en langer.

Dat wil zeggen dat Floran pas op de wachtlijst kan gezet worden als ik 57 ben en David 50. Op dat moment zijn wij beiden nog actief op de arbeidsmarkt.
In het slechtste geval kan hij in een dagcentrum terecht als ik 77 ben. Wat doen we met Floran gedurende die 20 jaren? Zal een van ons twee genoodzaakt zijn te stoppen met werken en daarmee ook het recht op het beetje pensioen dat we nog krijgen verzaken? Zullen wij hem dan nog in de hand kunnen houden?

Ik had er beter niet over nagedacht.

De SDR operatie van Lars II

De chirurgen zijn om 07 h deze ochtend aan Lars zijn SDR begonnen. Om 20 h belde zijn mama me om te zeggen dat hij nog steeds niet terug was. Hij 'zou' nu even naar de intensieve zijn. Meer informatie kregen de ouders ook niet.

Het is ongelofelijk zenuwslopend voor ouders, niet te weten wat er exact met hun kind aan de hand is en of alles goed verlopen is of niet.

Ik blijf naar de telefoon kijken, hopen dat hij rinkelt met goed nieuws.

Zodra ik meer informatie heb, laat ik het ook weten via deze blog.

Laatste nieuws: het is 21:30h en Lars ligt nog steeds op de intensieve. De ouders zijn er nu bij. Er is echter een probeem. Er is een onderbemanning op de afdeling en niemand komt hem halen om naar de kamer te gaan. De ouders zijn erg overstuur!

De verpleging had de volgende dag zijn blaassonde verkeerd geplaatst, waardoor hij kloeg over felle pijn. Men geloofde hem niet en zei dat zo'n sonde nu eenmaal irritaties kan veroorzaken. Uiteindelijk was ze toch verkeerd geplaatst en werd ze verwijderd. Lars vroeg zich af waarom men hem niet geloofd had.

Nadien was zijn bed nogmaals nat en heeft het, omwille van de onderbemanning van het personeel, drie uren geduurd alvorens het beddengoed ververst werd.

Lars is intussen wel ok. 

De SDR-operatie van Lars

Deze ochtend zijn de artsen van het U.Z. Leuven aan de SDR-operatie van Lars begonnen. De operatie kan gemakkelijk een 4 tot 6-tal uren duren.

De ouders van Lars stonden al geruime tijd op de wachtlijst en nu, na de plotse vervroeging van de operatie, is het zo ver.
Momenteel zitten ze bang af te wachten tot de operatie eindelijk achter de rug is. En wat dan? Dan begint de langdurige, ontzettend zware revalidatie van Lars.
De eerste dagen zal Lars uitsluitend op zijn buik mogen liggen. Het zal niet eenvoudig zijn hem met 'iets leuks' te gaan afleiden.
Lars zal dan nog enkele maanden in het ziekenhuis moeten verblijven. De maanden die daarop volgen, mag hij tijdens de weekends naar huis. Door de week moet hij echter verder in Pellenberg revalideren.
Vanaf januari 2014 zal hij waarschijnlijk terug naar school mogen.

Er is maar een select aantal kinderen dat deze operatie 'mag' ondergaan. Floran staat waarschijnlijk als volgende in rij. Gezien zijn cognitieve achterstand zal het niet evident zijn... best nog niet teveel over nadenken.

Evenwicht bewaren...

...is moeilijk

 Maar eerst steken wij de ouders van Lars alvast een dik hart onder de riem!

Succes!


Bijkomende info UZ Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel

• Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
• Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
• Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.

Verloop

De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.

• Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
• Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
• De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
• De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
• Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd. 
• Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
• Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
• Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
• Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
• De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.

Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.

• De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
• Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.

Prachtig gedicht van een mama

Toen ik nog jong was zat ik met Tilly in het middelbaar. Ik kon toen nog niet weten dat Tilly een 'brusje' was.
(Meer info over 'brussen' vind je op http://www.bijzonderebroerofzus.nl/site/brusjes/Home/)

De tweelingbroertjes van Tilly zijn geboren toen Tilly 7 was. Op de leeftijd van 1.5 jaar kreeg één van de twee broertjes iets aan zijn hersenen. Hij heeft daarvoor meer dan drie jaar in Leuven gelegen, verschillende operaties ondergaan e.d.
Hij werd echter nooit de oude. Hij is nu 35 en verblijft momenteel in een home.

Tilly's moeder (+) heeft destijds een tekst geschreven voor haar zoon, die nog steeds boven zijn bed in zijn kamer  hangt.
Het is zo'n mooie tekst, dat ik hem graag met jullie wilde delen.

Bedankt Tilly!

Mijn kind,

ik hou van jou zoals je bent,

ik hou van jou op elk moment.

Het leven is voor jou niet altijd makkelijk, 

maar elke stap die jij verovert, 

is voor mij een feest.

Ik jubel dan ,

maar jij juicht dan nog het meest.

Wij werken samen voor goed resultaat,

zo leer jij dingen ,

want jij begrijpt mij als ik praat.

De kleine vreugdes heb je mij geleerd,

vreugdes waarvan ik vroeger niets begreep.

Maar ja , 

het leven heeft eenieder anders in zijn greep.

En zij die zeggen , 

" och arme, wat is er met dat kind,

dat is niet pluis."

Wel kleintje , laat hen maar,

want jij ,

mijn kind,

jij bent voor mij geen kruis.

De SDR-operatie van Lars Coolen

Oorspronkelijk stond de SDR-operatie (*) van Lars gepland voor het begin van 2014. Er viel echter onverwacht een kandidaat weg en nu is hij plots aan de beurt op ... 6 september 2013. Over een drastische vervroeging gesproken.

En of ze er nu klaar voor zijn of niet, de ouders van Lars moeten zich hoedanook aan dit feit aanpassen. Werksituaties, opvang voor het zusje, school.. met alles moet er rekening gehouden worden. 

En Lars is eigenlijk nog aan het revalideren van zijn multilevel-operatie. Zo snel kan het gaan.

Wil dit zeggen dat de operatie van Floran ook vervroegd zal worden? Zijn operatie zou pas binnen een jaar gepland staan. 

Deze zware ingreep met langdurige ziekenhuisopname en intensieve revalidatie baart me enorm veel zorgen. Niet enkel omwille van het risico op totale verlamming of zelfs overlijden, hoe minimaal ook (zelfs al is er nog nooit iets misgelopen, je moet toch een dergelijke verklaring tekenen waarbij je afstand doet van elke klacht indien een van bovenstaande gevallen zich zou voordoen), maar vooral omwille van zijn cognitieve beperking. Floran kan allemaal niet zo goed plaatsen wat er gebeurt. Daarenboven is hij ook nog eens extreem angstig. Hoe gaat hij dit beleven? Los van de pijn en de immobiliteit is er ook nog het feit dat hij maanden niet thuis zal zijn.

Wat doen we met Frauke als we bij Floran zijn? Zal zij niet teveel onder de afwezigheid van een van ons lijden? En als we elkaar vaak afwisselen om permanentie bij Floran te houden, gaan we elkaar dan als koppel nog wel voldoende zien? Zullen wij als ouders er ook ongeschonden uitkomen? Je hebt gewone relaties, maar ook relaties tussen ouders van kinderen met een beperking. Dingen die voor andere koppels evident zijn, zijn het voor ons amper of niet.

Zoveel vragen. Zoveel angsten. 

Maar eerst gaan we uit volle macht duimen voor de dappere Lars en zijn super ouders.

Lars heeft de multilevel al met bravoure doorstaan, knappe kerel. Hopelijk is dit de laatste grote operatie ooit voor hem en brengt ze de gewenste verlichting voor allen. Wij zullen supporteren van in het begin tot aan de finish!

(*) Omschrijving van het UZ-Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel
Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.
Verloop


De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.
Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd.
Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.


Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.
De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.

België veroordeeld voor falend gehandicaptenbeleid

Nee, echt? Een tekort aan opvang voor gehandicapten? 

Ik vraag me af waar we zouden staan, moest ik geen omscholing gedaan hebben, want een hogere functie bekleden en een gehandicapt kind in huis gaan niet geweldig goed samen.  En dan valt die van ons nog niet onder de categorie van 'zwaar' hulpbehoevenden.. 

Dankzij veroordeling kan nu makkelijker dwangsom geëist worden

© thinkstock.

Een hoge Europese rechtbank heeft het gehandicaptenbeleid van ons land streng veroordeeld. België schiet schromelijk tekort in het voorzien van opvang en begeleiding van volwassenen met een handicap, zo schrijft Het Laatste Nieuws vandaag.

"Te veel personen worden uitgesloten van de nodige dienstverlening", luidt het. Dankzij de veroordeling kunnen ouders die geen opvang voor hun kind vinden, nu makkelijker dwangsommen eisen.
De veroordeling is uitgesproken door het Europees Comité voor Sociale Rechten, de hoogste instantie die controleert of de sociale rechten van EU-burgers worden gerespecteerd. Ze komt er na een klacht van twintig verenigingen die de hele gehandicaptensector in ons land vertegenwoordigen. Zij menen dat de staat en de gewesten te weinig doen om opvang en begeleiding te voorzien. In Vlaanderen alleen al wachten 22.000 personen met een handicap op een plaats in een instelling of een andere oplossing.

Volgens het Europees Comité faalt het gehandicaptenbeleid in België inderdaad. De staat had zich verdedigd door te verwijzen naar de plannen die de gewestelijke regeringen hebben. Maar die argumenten veegt Europa van tafel: "De staat heeft geen enkele rechtvaardiging aangehaald voor haar tekortkoming." Veel gezinnen moeten hun toevlucht nemen tot sociale diensten die minder geschikt of ronduit ontoereikend zijn. "Families komen zo in een toestand van onveiligheid, verarming, sociale uitsluiting."

Eerste rechtszaak
Met de veroordeling in handen kunnen gezinnen nu via de rechtbank een oplossing afdwingen van de overheid en een dwangsom als die uitblijft. Een eerste rechtszaak door de vzw Opvang Tekort staat al in de steigers.

Hoe moet het nu verder? Vakantieperikelen.

Het is weer eens vakantie... Het hele jaar door heb ik gezocht voor een opvang voor Floran tijdens de paar weken dat zijn school gesloten is. Dit jaar zou ik me niet laten vangen. Dit jaar geen stress en wantoestanden. Floran zou gewoon elders opgevangen worden, daar de nodige structuur krijgen en ju. In orde.

Maar deze mama kon het weer eens niet aan om haar zoontje zo vaak en zo veel te moeten missen. Ze had medelijden en wilde hem niet het gevoel geven dat hij afgeschoven werd. Dus, ze wilde het nog eens proberen. Nu zou het zeker beter gaan.

Wel. Niet dus.

De eerste week viel mee, het leek wat op een verlengd weekend. Met de occasionele uitschieters was het nog doenbaar. We deden natuurlijk ook de nodige uitjes, knutselpartijtjes en andere zoethoudertjes.
De tweede week gingen we met vakantie. Veel oorverdovend gegil en moeilijk gedrag. Volgens mijn echtgenoot is hij twee jaren van zijn leven kwijt van de stress :)
Maar we waren er even tussenuit. Dat vond ik al top.
De derde week echter, was er echt teveel aan. Floran pest zijn zus van zodra hij zijn ogen opendoet. Als ze zegt: "Oh, mag ik ook even op de computer meekijken naar dit filmpje?", lacht hij scheef en zet de computer helemaal uit. Op alles wat er gevraagd wordt, zowel door ons als door zus, wordt tegengesteld gereageerd. Als we zeggen "kom hier" loopt hij gibberend weg, als we vragen iets op te rapen doet hij het niet. Hij spreekt tegen, maakt ons uit voor "kiekekop" en "dommerik", slaat, krabt en knijpt zijn zus, doet bij alles wat we zeggen alsof hij ons een elleboogstoot gaat geven, gooit met spullen, zingt luid en gilt bijna animalistische geluiden bij opwinding of boosheid.

Vandaag was ik grotendeels alleen met hem. Hij was zo ontzettend lief. Hij vertelde me hoeveel hij van me hield en hoe fijn hij het met me vond. Hij zei ook dat hij zijn zus miste. Na de hele voormiddag super lief geweest te zijn begon hij een beetje moeilijk te doen. Maar ook dat viel mee.

Toen we namiddag echter zijn zus gingen halen was het hek weer van de dam. Hij sprak haar na, nam haar spullen af en werd extreem luid en boos als ze even stopte met spelen. Uiteindelijk heb ik hem moeten straffen. Geen boekje. Hij smeekte en zei dat hij het 'nooit meer zou doen' (een vaak gebruikt zinnetje), maar toen ik hem nog een kans gaf begon hij weer te prullen. Naar bed zonder boekje dus.
Ik kreeg hem haast niet meer opgetild. Gierend klampte hij zich vast aan de zetel. Daarna spartelde hij als een wilde in mijn armen en probeerde me te krabben en pijn te doen. Met veel moeite heb ik hem zo de trap op gedragen en in bed gelegd. Maar wat doe ik binnen een paar jaren, als ik hem niet meer op kan tillen? In het beg ging de tirade nog een hele tijd door terwijl ik krampachtig probeerde zijn kniestrekkers aan te doen zonder mijn geduld te verliezen. Hij gooide alles wat hij te pakken kreeg in het rond en probeerde me met zijn orthesen te stampen, maar ik kon zijn voeten goed inklemmen.
Daarna ging ik even buiten. Daar stond Frauke aan de slaapkamerdeur. Ze keek naar me en zei op een ernste toon: "mama.. soms ben je verdrietig als je bij Floran bent". Ik vertelde haar dat ze als ze vragen had over haar broer, dat ik er altijd voor haar zou zijn om ze te beantwoorden, maar ze is er nu nog wat jong voor.
Toen ik enkele minuten later vroeg of hij nu rustig was zei hij van niet. Ik ging toch bij hem zitten. Hij duwde me voortdurend weg, maar toen ik op wilde staan greep hij mijn gezicht met zijn beide handjes en smeekte .. "nee, blijf bij mij...".  Dit gebeurde meermaals..
Hij was weer eens volledig de controle over zijn emoties kwijt.
Na een tijdje bij hem gezeten te hebben heb ik hem nog eens verteld hoeveel ik van hem hou... van hier tot aan de sterren en terug... en hij zei dat hij van me hield van hier tot aan de tent en terug..

En toen zei hij... "mama... ik wou dat ik zus was.. ".

Mijn kleine lieve wilde ventje.. deze zin zegt alles. Ik begrijp het en ik hou van je.

Relaties met een beperking

Ik heb altijd gevonden dat het moeilijk is een 'goede' relatie te onderhouden met een partner.

Je moet ervoor zorgen dat je er bevallig uitziet, het huishouden goed doet, op tijd en stond klaarstaat om naar zorgen te luisteren, niet teveel moppert, goed maar niet 'teveel' communiceert en daarenboven je partner voldoende ruimte laat om zichzelf te zijn en zich op tijd en stond zich te laten terugtrekken of te laten gaan.

Needless to say. Voor mij is dit allemaal geen evidentie.

En dan spreken we nog over een gewone relatie. Ik heb het dan nog niet eens over een relatie tussen twee partners met een kind met een beperking. 

Ik kan natuurlijk alleen maar over mijn eigen ervaringen spreken, maar als je een kind met een beperking hebt verminderen of stoppen o.a. je carrièrekansen met als gevolg dat het budget ook beperkt wordt. Je mag dan nog een resem diploma's in je kast hebben zitten. Ze helpen niet echt wat time-management betreft, gezien de beperkte voor- en naschoolse opvang.

Hierdoor kan je minder uitjes doen met het gezin, gezwijge op vakantie om even uit de dagelijkse sleur te ontsnappen.
Ook is er de zorg of het kind een vakantie wel fysisch en psychisch aan zal kunnen. Wij hebben 6 lange jaren gewacht alvorens we de sprong waagden. En wonder boven wonder lukte het. Onze zoon vond het leuk, bijgevolg waagden we het er dit jaar nogmaals op... 2 HELE overnachtingen aan de zee. Viel het weer mee? Mijn echtgenoot formuleerde het als volgt: "ik denk dat ik twee jaren van mijn leven kwijt ben". Veel gillen, weglopen en zus plagen zorgden voor heel wat stress. Maar.. we zijn als koppel en als gezin weggeweest!
Wij kunnen enkel de Facebook-foto's van vrienden zonder kinderen met een beperking (of een lichte beperking die het carrièreleven en de opvangkansen niet aantast) van achter ons computerschermpje benijden.

Los daarvan is het ook niet simpel om een opvang voor je kind te vinden als je er eens enkel met je tweetjes tussenuit wil. Een week is een utopie, maar zelfs een weekend is al haast onmogelijk.

Wij persoonlijk hebben tot nu toe de kans gekregen om 1 x per jaar 1 à 2 overnachtingen zonder de kinderen te mogen doen. Tot zoverre tijd aan elkaar besteden. 1 Weekend per jaar..
En wat is het nut van 'samen uitgaan'? Samen tot 04h lekker dronken rondhangen en dan hoedanook om 07h opstaan voor de kinderen, en met een dik hoofd de buiten van Floran erbij nemen? Ah ja, want hij kan nergens overnachten. Neen, hier bedank ik vriendelijk voor. Ik blijf wel lekker gezellig thuis zodat ik er 's ochtends ook naar behoren kan zijn voor mijn kinderen. Mijn wilde dagen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen met de geboorte van Floran. Dat was eigenlijk de geboorte van het woord 'verantwoordelijkheid' in de ware zin van het woord.

Thuis is het voor ons onmogelijk om met elkaar te praten als Floran er is. Telkens als we iets tegen elkaar willen vertellen komt hij ertussen. Hij kan het namelijk niet goed aan als mama haar aandacht niet exclusief aan hem besteedt.

De maximum tijdsspanne waarin 'mama' iets alleen kan doen is 3 minuten. Zorgvuldig getimed en bijgehouden gedurende enkele jaren. DRIE minuten. En ik schreef 'maximum' tijdsspanne. Tenzij we hem achter zijn computer zetten natuurlijk. Maar dat is ook niet de bedoeling.

Buiten de praktische zijn er ook nog de emotionele zorgen wat je kind betreft. De hulpmiddelen, de operaties, de revalidaties, zijn psychisch welbevinden... een hele boterham om te verteren. En elke partner gaat er op zijn manier mee om. De ene vindt dat je niet enkel naar het gevolg (negatief gedrag) moet kijken, maar ook de oorzaak van het gedrag moet analyseren. De andere vindt dat ook kinderen met een beperking dezelfde regels moeten ondergaan. Hoe kom je elkaar hierin tegenmoet?

Soms zit je hoofd zo vol emoties of zorgen, dat er geen plaats meer is voor extra emoties. Alles wat erbij komt, hoe banaal het ook mag zijn, is extra balast. En de ballon heeft niet veel balast meer nodig om naar beneden te storten. Dus neen dank je, het hoofdje zit al vol.

Hoe doen mensen het? Hoe kunnen ze het? Na gegil, getier, beten en knepen van je kind naar hun partner gaan en 'gewoon leuke dingen doen'. Ik begrijp er niets van.

Ik heb veel externe rust, diepgang, communicatie, ruimte en begrip nodig om te kunnen functioneren in deze situatie. 

Zo eenvoudig zit de realiteit echter niet in elkaar.

Evenementen voor bijzondere kinderen met bijzondere ouders

Een aanrader is Wheel to Share, waar ik vorig jaar ook aanwezig was, niet alleen als mama van een kind met  een beperking, maar ook als fotograaf.

Dit evenement heeft heel wat geld ten voordele van onze CP-patiënten opgebracht, dus ik zou zeggen: allen daarheen.

Een volgend evenement is de kinderspeelnamiddag.

Geniet ervan!

Weer eens verhoogd kindergeld...

Vandaag kreeg ik bericht dat ons verhoogd kindergeld nog eens verhoogd wordt.
Dat is het soort nieuws waarbij je gevoelens op hol slaan.
Het is fijn dat er weer zomaar 'extra' geld binnenkomt. Het is hoedanook crisis en we kunnen allemaal wel een extra centje gebruiken.

Maar wat hangt eraan vast? Waarom krijg je zomaar geld van de overheid, zonder dat je er iets voor moet doen? Juist. Omdat er iets schort.
Het is zalf op onze steeds openblijvende wonden. Zalf om de niet-genezing ervan te sussen.

En laten we niet vergeten hoe het komt, dat het weer eens verhoogd werd.
Eerst moesten we gewoontegetrouw op onze jaarlijkse 'controle' bij het F.O.D. om te kijken wat onze zoon op een jaar tijd allemaal al dan niet bijgeleerd had. Eens kijken of hij nu al zijn knoopjes en ritsen kan toedoen, want bij een hogere zelfredzaamheid krijg je uiteraard minder geld.
Dat was dus blijkbaar niet het geval.
Op deze controles wordt niet veel gezegd. Ze onderzoeken je kind op 1-2-3 en dan wordt je vriendelijk bedankt voor je komst. Maanden later krijg je een brief met de melding dat je recht op meer of minder centjes hebt.

En dan wil ik toch ook even vermelden dat het onderwijs voor kinderen 'gratis' ter beschikking wordt gesteld. Wij betalen echter een luttele 1200 EUR per jaar aan onze school, voor alle therapieën en bijkomende hulp die ze bieden. Een tussenkomst? Maar die is toch al in rekening gebracht. Zonder tussenkomst zou het nog meer zijn.
En de hulpmiddelen? Die zijn ook niet gratis. Rolstoelen, fietsen, buggy's... overal is wel een persoonlijke opleg tussen 300 en 1000 EUR te doen. Zo mag ik het toch stellen, niet? En anders blijft je spruit toch gewoon immobiel binnen voor de tv hangen.

Meer geld = de ontwikkelingsachterstand van je oogappel is achteruit gegaan.
Dus: Super, meer geld om alle bijkomende kosten te betalen. K*, meer ontwikkelingsachterstand.
Weer wat hoop aan diggelen.

Tuinieren met een rolstoel

Dit vond ik nu toch te leuk om niet te delen. Tuinieren kan nu ook voor mensen die in een rolstoel zitten:

Het is een kwestie van creatief zijn nietwaar.
 

Super filmpje van Move to Improve

Dit filmpje zegt werkelijk 'alles' over wat het leven van een CP-patiënt inhoudt.. Chapeau aan Move to Improve en het hele Pellenbergteam! En laten we vooral Tom Boonen, de Peter van deze organisatie, niet vergeten. Hij steekt de kinderen een hart onder de riem waar en wanneer hij ook kan.

Fenne op mijn tentoonstelling

Altijd leuk :)

What Cerebral Palsy cannot do

Toen ik deze foto op het web zag circuleren vond ik dat ik hem moest delen via mijn blog.

Waarom? 

Omdat een aantal hulpbehoevende kinderen ons vroeger verlaat. Veel te vroeg.

Floran sprak al van de dood en wat er daarna zal gebeuren toen hij drie was. Nu is hij bijna 7 en het blijft een hot topic in zijn conversaties.

Op zijn school wordt hij ook vaker dan standaard met de dood geconfronteerd. 

Er zullen meer gesprekjes zijn, meer kaarsjes gebrand worden en er zal meer over gereflecteerd worden dan op een andere school.

Erg genoeg een bittere realiteit.. en dit aangrijpend gedenkbeeld is een prachtig symbool voor dit gegeven.

Alleen al de teddybeer en de bloemetjes in de rolwagen zorgen ervoor, dat mijn ruggegraat even verandert in pudding.

Abominabel gedrag

Deze morgen toen ik opstond was ik uitgeslapen en kon ik de wereld wel verzetten.
Dat was echter buiten het gedrag van Floran om gerekend. Die dacht er vandaag namelijk heel anders over.
Hij was een beetje verkouden en wat moe. Dat zorgde voor een hyperprikkelbare, weerbarstige kleine jongen.
Vandaag kon niemand iets goed doen in de ogen van Flo. Ook zijn kleine zus moest het ontgelden. En als hij in de time-out moest, was het een geschreeuw van jewelste. Stoeltjes en schoenen vlogen in het rond.
Bij oma en opa ging het wat beter, maar ook daar kon hij niet veel verdragen. Bij het minste werd hij boos of vloeiden er tranen.
En gedurende die hele tijd was er van mijn fitheid niets meer te bespeuren. Mijn goede humeur en intenties waren zoals sneeuw voor de zon verdwenen. Wat overgebleven is, is deze onmetelijke vermoeidheid.. Vermoeidheid en schuldgevoel.
Schuldgevoel omdat ik hem niet kan helpen zijn emoties te beheersen. Omdat ik weet, hoe het voelt als je extreem boos of verdrietig bent. Alleen dat het hem gewoon overkomt, zonder enige echte geldige reden. Schuldgevoel omdat zijn gedrag me boos maakt. Schuldgevoel omdat ik blij was dat hij eindelijk in zijn bed lag. Boosheid, schuldgevoel en onmetelijk veel liefde voor Floran, dat alles voel ik, en het wordt gevoed door onmacht.
En DAT is nu exact wat ik op school geleerd heb en nog niet in de praktijk kan toepassen. Herken en erken zijn gevoelens, maar laat je niet kwetsen. Wij hebben 1 gemeenschappelijk punt, Floran en ik, en dat is namelijk onze onmacht. Zijn onmacht owv het feit dat hij zijn emoties niet kan beheersen en mijn onmacht owv het feit dat ik zijn emoties niet kan indijken. Hierin komen wij elkaar tegemoet. En hoe moet het dan verder? In theorie: ik zet hem in de time-out en zet me erover, geen kwetsbaarheid. Erkenning en acceptatie van de situatie. In de praktijk ben ik nog niet zover. Het raakt me nog steeds. Maar ik werk eraan. Voor ons.

Gelukkig is morgen weer een nieuwe dag. Hopelijk is hij dan weer mijn kleine pientere jongen.

CP tentoonstelling

Al zeg ik het zelf, voor mij was deze tentoonstelling een 100% geslaagd.

Het was heerlijk zoveel bekende gezichten te zien. Voor Floran was het ook geweldig. Bijna iedereen die hij lief heeft was daar. Zijn oma en opa, tantes en nonkels, zijn lieve meter Evie, zijn buschauffeur, zijn juf, zijn kine van op school zowel als van in Pellenberg en zijn klas- en schoolgenootjes.
Daarbuiten was het heerlijk mijn jarenlang uit het oog verloren zus en een heleboel vrienden die ik al een eeuwigheid niet meer heb gezien te mogen begroeten, Frauke's meters, onze geweldige buren en uiteraard al onze lieve en enorm attente huisvrienden!
Voor mij persoonlijk was de topper de aanwezigheid van de CP-kinderen zelf, die allemaal straalden!

Mijn echtgenoot had een hartverwarmende verrassing voor me voorbereid, een prachtig gedicht met een bijbehorend schilderij. Oh zo mooi. Dank jullie allemaal voor jullie massale opkomst, jullie verbondenheid en jullie hartverwarmende steun!

Jullie aanwezigheid maakte een wereld van verschil!

Hier volgen enkele sfeerfoto's, getrokken door een voor mij geweldige fotograaf, namelijk René Borzée en door mijn vriendin, Nik Bosmans, ook zo'n beetje vergroeid met haar fototoestel, volledig zoals het hoort! Nogmaals: dank dank dank!

 

En dan een immens moment,

Kobaltblauwe wolken in een witte lucht,

Zwalpend op kolkjes.

Ik schilder nu mijn schip, mijn Armada,

blauw voor jou.

Binnen- en buitenkant,

in blinkende lak.

En mijn schip zou zijn

als een rots in de branding.

Als ik in een storm maar niet op de klippen loop,

tegen mezelf.

Ik geef mijn schip een anker,

dat breekbaar en broos, maar heel erg mooi is.

Een glazen anker,

en om het sterk te laten lijken,

blaas ik het kristalwit.

Het is om dicht tegen de boeg te houden,

dicht tegen het hart van het schip.

Waar het kan schitteren als de zon door de golvende kopjes schijnt,

of de maan straalt waar ze niet schijnen kan.

Fier, met de boeg omhoog,

varen we door zoete wateren vermengd met ijsschotsen,

en met zeilen gereven door storm en ontij.

Nooit het anker neerlatend,

enkel maar naar voren en soms eens van links en van rechts,

maar altijd verder, immer varend,

met af een toe een eiland,

om een schat te bewaren,

een schat die niemand vindt.

Ergens ligt ze verstopt,

in een Blauwe zone.

Het gedicht is niet gemakkelijk, maar de blauwe zone is .. onze parkeerplaats...

Voor de geïnteresseerden die er niet konden zijn, hier nog even mijn speech:

Welkom allemaal,

Ik ben heel blij dat jullie vandaag zo talrijk aanwezig zijn op deze tentoonstelling.

Speechen duren altijd te lang, maar ik wil toch kort een paar dingen zeggen.

Bijvoorbeeld de reden waarom ik het thema Cerebrale Parese als onderwerp voor mijn fotografie genomen heb.

Wij hebben er allemaal een beeld van hoe het ideale gezin er uit zou moeten zien. Maar wat, als het even anders loopt?

Een gezin waarvan een van de leden met een handicap kampt, ondergaat een ingrijpende verandering.  Niets is nog gewoon en met momenten lijkt alles onoverkomelijk moeilijk.

En tegelijkertijd toont het ons een heel andere kant van het leven. Een kant, die veel mensen nooit te zien krijgen. Het is namelijk ook een mooie kant. Mensen vinden elkaar en geven elkaar steun en kracht. Dit schept een bepaalde, ongekende verbondenheid.

Het doorzettingsvermogen, de liefde en de verbondenheid die ik overal zag waar ik kwam, zetten mij aan tot het maken van deze fotoreportage.

Dit is een tentoonstelling over jongeren die anders zijn, jongeren die door hun handicap een lange weg afleggen en ik heb geprobeerd deze weg zo goed mogelijk in beeld te brengen.

Dat is iets waar vaak niet bij stilgestaan wordt.

Al deze behandelingen streven naar  1 gemeenschappelijk doel, namelijk het verbeteren van het motorisch welzijn van de kinderen.

Kinderen en jonge mensen met CP moeten keihard werken om te kunnen functioneren zoals ze doen. Niets is voor hen een evidentie! Opstaan, naar het toilet gaan, hun tanden poetsen, zich aankleden, de trap afgaan, soms zelfs gewoon rechtzitten... alles is hard labeur.

Van het dragen van hulpmaterialen zoals orthesen, kniestrekkers en  staplanken om hun spieren te rekken tot medische behandelingen zoals botox-infiltraties, bottenkeringen, spierverleningen en rugzenuwoperaties, haast niets gaat aan hen voorbij.

Maar we mogen ook het psychisch welzijn niet uit het oog verliezen. Al deze dingen behoren al bijna standaard tot het leven van een CP-patiënt, maar het is soms ook wel hartverscheurend moeilijk, zowel voor de ouders als voor de kinderen.

Doorheen dit alles tonen de kinderen ons hoe het eigenlijk zou moeten. Ze doorstaan dit alles met een door ons volwassenen ongekende bravoure, vaak toveren ze zelfs ook nog eens een glimlach op hun gezicht. Doe het hen maar eens na.

Eigenlijk zijn het kleine helden. Ik ben onmetelijk trots op hen. Daarom wil ik hen en hun ouders bedanken omdat dat ik zo dichtbij in hun leven mocht (en nog steeds mag) komen, zodat ik aan de wereld kan tonen waar het eigenlijk om draait.

1.      Milo (Anouk en Karel)

2.      Sharon (Verena en Yve)

3.      Lars (Ann en Rik), die spijtig genoeg niet hier kon zijn omwille van zijn multilevel operatie

4.      Natalie

5.      Esther (en mama Chris Bosquet)

6.      Vincent (Elke en Sam)

7.      En last but not at all least: mijn allergrootste superheld, onze eigen Floran Superman!

Dan zijn er ook nog de kinderen die ik niet meer heb kunnen volgen omwille van tijdsgebrek. Ook hen wil ik bedanken voor hun bereidwilligheid tot medewerking aan dit project. Het heeft me veel mogelijkheden gegeven.

Het CP-team van het ziekenhuis van Pellenberg wil ik ook bedanken. Zonder hen was me dit nooit gelukt. Niet iedereen kan zomaar een botox-infiltratie van dichtbij meemaken. In mijn verbeelding kreeg mijn zoon van die (toon) spuiten met dikke naalden overal ingespoten, maar toen ik de minuscule naaldjes in het echt zag, viel er toch een pak van mijn hart.

En dan ook nog een woord van dank aan Sint-Gerardus, als zij niet voor dit project hadden opengestaan, zou het veel moeilijker geweest zijn.

Volgend jaar komt er een grotere tentoonstelling samen met een fotoboek uit omtrent het zelfde thema. Dan is het menens!

Maar voorlopig zou ik zeggen.. geniet nog van de receptie.