Relaties met een beperking

Ik heb altijd gevonden dat het moeilijk is een 'goede' relatie te onderhouden met een partner.

Je moet ervoor zorgen dat je er bevallig uitziet, het huishouden goed doet, op tijd en stond klaarstaat om naar zorgen te luisteren, niet teveel moppert, goed maar niet 'teveel' communiceert en daarenboven je partner voldoende ruimte laat om zichzelf te zijn en zich op tijd en stond zich te laten terugtrekken of te laten gaan.

Needless to say. Voor mij is dit allemaal geen evidentie.

En dan spreken we nog over een gewone relatie. Ik heb het dan nog niet eens over een relatie tussen twee partners met een kind met een beperking. 

Ik kan natuurlijk alleen maar over mijn eigen ervaringen spreken, maar als je een kind met een beperking hebt verminderen of stoppen o.a. je carrièrekansen met als gevolg dat het budget ook beperkt wordt. Je mag dan nog een resem diploma's in je kast hebben zitten. Ze helpen niet echt wat time-management betreft, gezien de beperkte voor- en naschoolse opvang.

Hierdoor kan je minder uitjes doen met het gezin, gezwijge op vakantie om even uit de dagelijkse sleur te ontsnappen.
Ook is er de zorg of het kind een vakantie wel fysisch en psychisch aan zal kunnen. Wij hebben 6 lange jaren gewacht alvorens we de sprong waagden. En wonder boven wonder lukte het. Onze zoon vond het leuk, bijgevolg waagden we het er dit jaar nogmaals op... 2 HELE overnachtingen aan de zee. Viel het weer mee? Mijn echtgenoot formuleerde het als volgt: "ik denk dat ik twee jaren van mijn leven kwijt ben". Veel gillen, weglopen en zus plagen zorgden voor heel wat stress. Maar.. we zijn als koppel en als gezin weggeweest!
Wij kunnen enkel de Facebook-foto's van vrienden zonder kinderen met een beperking (of een lichte beperking die het carrièreleven en de opvangkansen niet aantast) van achter ons computerschermpje benijden.

Los daarvan is het ook niet simpel om een opvang voor je kind te vinden als je er eens enkel met je tweetjes tussenuit wil. Een week is een utopie, maar zelfs een weekend is al haast onmogelijk.

Wij persoonlijk hebben tot nu toe de kans gekregen om 1 x per jaar 1 à 2 overnachtingen zonder de kinderen te mogen doen. Tot zoverre tijd aan elkaar besteden. 1 Weekend per jaar..
En wat is het nut van 'samen uitgaan'? Samen tot 04h lekker dronken rondhangen en dan hoedanook om 07h opstaan voor de kinderen, en met een dik hoofd de buiten van Floran erbij nemen? Ah ja, want hij kan nergens overnachten. Neen, hier bedank ik vriendelijk voor. Ik blijf wel lekker gezellig thuis zodat ik er 's ochtends ook naar behoren kan zijn voor mijn kinderen. Mijn wilde dagen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen met de geboorte van Floran. Dat was eigenlijk de geboorte van het woord 'verantwoordelijkheid' in de ware zin van het woord.

Thuis is het voor ons onmogelijk om met elkaar te praten als Floran er is. Telkens als we iets tegen elkaar willen vertellen komt hij ertussen. Hij kan het namelijk niet goed aan als mama haar aandacht niet exclusief aan hem besteedt.

De maximum tijdsspanne waarin 'mama' iets alleen kan doen is 3 minuten. Zorgvuldig getimed en bijgehouden gedurende enkele jaren. DRIE minuten. En ik schreef 'maximum' tijdsspanne. Tenzij we hem achter zijn computer zetten natuurlijk. Maar dat is ook niet de bedoeling.

Buiten de praktische zijn er ook nog de emotionele zorgen wat je kind betreft. De hulpmiddelen, de operaties, de revalidaties, zijn psychisch welbevinden... een hele boterham om te verteren. En elke partner gaat er op zijn manier mee om. De ene vindt dat je niet enkel naar het gevolg (negatief gedrag) moet kijken, maar ook de oorzaak van het gedrag moet analyseren. De andere vindt dat ook kinderen met een beperking dezelfde regels moeten ondergaan. Hoe kom je elkaar hierin tegenmoet?

Soms zit je hoofd zo vol emoties of zorgen, dat er geen plaats meer is voor extra emoties. Alles wat erbij komt, hoe banaal het ook mag zijn, is extra balast. En de ballon heeft niet veel balast meer nodig om naar beneden te storten. Dus neen dank je, het hoofdje zit al vol.

Hoe doen mensen het? Hoe kunnen ze het? Na gegil, getier, beten en knepen van je kind naar hun partner gaan en 'gewoon leuke dingen doen'. Ik begrijp er niets van.

Ik heb veel externe rust, diepgang, communicatie, ruimte en begrip nodig om te kunnen functioneren in deze situatie. 

Zo eenvoudig zit de realiteit echter niet in elkaar.

Evenementen voor bijzondere kinderen met bijzondere ouders

Een aanrader is Wheel to Share, waar ik vorig jaar ook aanwezig was, niet alleen als mama van een kind met  een beperking, maar ook als fotograaf.

Dit evenement heeft heel wat geld ten voordele van onze CP-patiënten opgebracht, dus ik zou zeggen: allen daarheen.

Een volgend evenement is de kinderspeelnamiddag.

Geniet ervan!

Weer eens verhoogd kindergeld...

Vandaag kreeg ik bericht dat ons verhoogd kindergeld nog eens verhoogd wordt.
Dat is het soort nieuws waarbij je gevoelens op hol slaan.
Het is fijn dat er weer zomaar 'extra' geld binnenkomt. Het is hoedanook crisis en we kunnen allemaal wel een extra centje gebruiken.

Maar wat hangt eraan vast? Waarom krijg je zomaar geld van de overheid, zonder dat je er iets voor moet doen? Juist. Omdat er iets schort.
Het is zalf op onze steeds openblijvende wonden. Zalf om de niet-genezing ervan te sussen.

En laten we niet vergeten hoe het komt, dat het weer eens verhoogd werd.
Eerst moesten we gewoontegetrouw op onze jaarlijkse 'controle' bij het F.O.D. om te kijken wat onze zoon op een jaar tijd allemaal al dan niet bijgeleerd had. Eens kijken of hij nu al zijn knoopjes en ritsen kan toedoen, want bij een hogere zelfredzaamheid krijg je uiteraard minder geld.
Dat was dus blijkbaar niet het geval.
Op deze controles wordt niet veel gezegd. Ze onderzoeken je kind op 1-2-3 en dan wordt je vriendelijk bedankt voor je komst. Maanden later krijg je een brief met de melding dat je recht op meer of minder centjes hebt.

En dan wil ik toch ook even vermelden dat het onderwijs voor kinderen 'gratis' ter beschikking wordt gesteld. Wij betalen echter een luttele 1200 EUR per jaar aan onze school, voor alle therapieën en bijkomende hulp die ze bieden. Een tussenkomst? Maar die is toch al in rekening gebracht. Zonder tussenkomst zou het nog meer zijn.
En de hulpmiddelen? Die zijn ook niet gratis. Rolstoelen, fietsen, buggy's... overal is wel een persoonlijke opleg tussen 300 en 1000 EUR te doen. Zo mag ik het toch stellen, niet? En anders blijft je spruit toch gewoon immobiel binnen voor de tv hangen.

Meer geld = de ontwikkelingsachterstand van je oogappel is achteruit gegaan.
Dus: Super, meer geld om alle bijkomende kosten te betalen. K*, meer ontwikkelingsachterstand.
Weer wat hoop aan diggelen.

Tuinieren met een rolstoel

Dit vond ik nu toch te leuk om niet te delen. Tuinieren kan nu ook voor mensen die in een rolstoel zitten:

Het is een kwestie van creatief zijn nietwaar.
 

Super filmpje van Move to Improve

Dit filmpje zegt werkelijk 'alles' over wat het leven van een CP-patiënt inhoudt.. Chapeau aan Move to Improve en het hele Pellenbergteam! En laten we vooral Tom Boonen, de Peter van deze organisatie, niet vergeten. Hij steekt de kinderen een hart onder de riem waar en wanneer hij ook kan.

Fenne op mijn tentoonstelling

Altijd leuk :)

What Cerebral Palsy cannot do

Toen ik deze foto op het web zag circuleren vond ik dat ik hem moest delen via mijn blog.

Waarom? 

Omdat een aantal hulpbehoevende kinderen ons vroeger verlaat. Veel te vroeg.

Floran sprak al van de dood en wat er daarna zal gebeuren toen hij drie was. Nu is hij bijna 7 en het blijft een hot topic in zijn conversaties.

Op zijn school wordt hij ook vaker dan standaard met de dood geconfronteerd. 

Er zullen meer gesprekjes zijn, meer kaarsjes gebrand worden en er zal meer over gereflecteerd worden dan op een andere school.

Erg genoeg een bittere realiteit.. en dit aangrijpend gedenkbeeld is een prachtig symbool voor dit gegeven.

Alleen al de teddybeer en de bloemetjes in de rolwagen zorgen ervoor, dat mijn ruggegraat even verandert in pudding.

Abominabel gedrag

Deze morgen toen ik opstond was ik uitgeslapen en kon ik de wereld wel verzetten.
Dat was echter buiten het gedrag van Floran om gerekend. Die dacht er vandaag namelijk heel anders over.
Hij was een beetje verkouden en wat moe. Dat zorgde voor een hyperprikkelbare, weerbarstige kleine jongen.
Vandaag kon niemand iets goed doen in de ogen van Flo. Ook zijn kleine zus moest het ontgelden. En als hij in de time-out moest, was het een geschreeuw van jewelste. Stoeltjes en schoenen vlogen in het rond.
Bij oma en opa ging het wat beter, maar ook daar kon hij niet veel verdragen. Bij het minste werd hij boos of vloeiden er tranen.
En gedurende die hele tijd was er van mijn fitheid niets meer te bespeuren. Mijn goede humeur en intenties waren zoals sneeuw voor de zon verdwenen. Wat overgebleven is, is deze onmetelijke vermoeidheid.. Vermoeidheid en schuldgevoel.
Schuldgevoel omdat ik hem niet kan helpen zijn emoties te beheersen. Omdat ik weet, hoe het voelt als je extreem boos of verdrietig bent. Alleen dat het hem gewoon overkomt, zonder enige echte geldige reden. Schuldgevoel omdat zijn gedrag me boos maakt. Schuldgevoel omdat ik blij was dat hij eindelijk in zijn bed lag. Boosheid, schuldgevoel en onmetelijk veel liefde voor Floran, dat alles voel ik, en het wordt gevoed door onmacht.
En DAT is nu exact wat ik op school geleerd heb en nog niet in de praktijk kan toepassen. Herken en erken zijn gevoelens, maar laat je niet kwetsen. Wij hebben 1 gemeenschappelijk punt, Floran en ik, en dat is namelijk onze onmacht. Zijn onmacht owv het feit dat hij zijn emoties niet kan beheersen en mijn onmacht owv het feit dat ik zijn emoties niet kan indijken. Hierin komen wij elkaar tegemoet. En hoe moet het dan verder? In theorie: ik zet hem in de time-out en zet me erover, geen kwetsbaarheid. Erkenning en acceptatie van de situatie. In de praktijk ben ik nog niet zover. Het raakt me nog steeds. Maar ik werk eraan. Voor ons.

Gelukkig is morgen weer een nieuwe dag. Hopelijk is hij dan weer mijn kleine pientere jongen.

CP tentoonstelling

Al zeg ik het zelf, voor mij was deze tentoonstelling een 100% geslaagd.

Het was heerlijk zoveel bekende gezichten te zien. Voor Floran was het ook geweldig. Bijna iedereen die hij lief heeft was daar. Zijn oma en opa, tantes en nonkels, zijn lieve meter Evie, zijn buschauffeur, zijn juf, zijn kine van op school zowel als van in Pellenberg en zijn klas- en schoolgenootjes.
Daarbuiten was het heerlijk mijn jarenlang uit het oog verloren zus en een heleboel vrienden die ik al een eeuwigheid niet meer heb gezien te mogen begroeten, Frauke's meters, onze geweldige buren en uiteraard al onze lieve en enorm attente huisvrienden!
Voor mij persoonlijk was de topper de aanwezigheid van de CP-kinderen zelf, die allemaal straalden!

Mijn echtgenoot had een hartverwarmende verrassing voor me voorbereid, een prachtig gedicht met een bijbehorend schilderij. Oh zo mooi. Dank jullie allemaal voor jullie massale opkomst, jullie verbondenheid en jullie hartverwarmende steun!

Jullie aanwezigheid maakte een wereld van verschil!

Hier volgen enkele sfeerfoto's, getrokken door een voor mij geweldige fotograaf, namelijk René Borzée en door mijn vriendin, Nik Bosmans, ook zo'n beetje vergroeid met haar fototoestel, volledig zoals het hoort! Nogmaals: dank dank dank!

 

En dan een immens moment,

Kobaltblauwe wolken in een witte lucht,

Zwalpend op kolkjes.

Ik schilder nu mijn schip, mijn Armada,

blauw voor jou.

Binnen- en buitenkant,

in blinkende lak.

En mijn schip zou zijn

als een rots in de branding.

Als ik in een storm maar niet op de klippen loop,

tegen mezelf.

Ik geef mijn schip een anker,

dat breekbaar en broos, maar heel erg mooi is.

Een glazen anker,

en om het sterk te laten lijken,

blaas ik het kristalwit.

Het is om dicht tegen de boeg te houden,

dicht tegen het hart van het schip.

Waar het kan schitteren als de zon door de golvende kopjes schijnt,

of de maan straalt waar ze niet schijnen kan.

Fier, met de boeg omhoog,

varen we door zoete wateren vermengd met ijsschotsen,

en met zeilen gereven door storm en ontij.

Nooit het anker neerlatend,

enkel maar naar voren en soms eens van links en van rechts,

maar altijd verder, immer varend,

met af een toe een eiland,

om een schat te bewaren,

een schat die niemand vindt.

Ergens ligt ze verstopt,

in een Blauwe zone.

Het gedicht is niet gemakkelijk, maar de blauwe zone is .. onze parkeerplaats...

Voor de geïnteresseerden die er niet konden zijn, hier nog even mijn speech:

Welkom allemaal,

Ik ben heel blij dat jullie vandaag zo talrijk aanwezig zijn op deze tentoonstelling.

Speechen duren altijd te lang, maar ik wil toch kort een paar dingen zeggen.

Bijvoorbeeld de reden waarom ik het thema Cerebrale Parese als onderwerp voor mijn fotografie genomen heb.

Wij hebben er allemaal een beeld van hoe het ideale gezin er uit zou moeten zien. Maar wat, als het even anders loopt?

Een gezin waarvan een van de leden met een handicap kampt, ondergaat een ingrijpende verandering.  Niets is nog gewoon en met momenten lijkt alles onoverkomelijk moeilijk.

En tegelijkertijd toont het ons een heel andere kant van het leven. Een kant, die veel mensen nooit te zien krijgen. Het is namelijk ook een mooie kant. Mensen vinden elkaar en geven elkaar steun en kracht. Dit schept een bepaalde, ongekende verbondenheid.

Het doorzettingsvermogen, de liefde en de verbondenheid die ik overal zag waar ik kwam, zetten mij aan tot het maken van deze fotoreportage.

Dit is een tentoonstelling over jongeren die anders zijn, jongeren die door hun handicap een lange weg afleggen en ik heb geprobeerd deze weg zo goed mogelijk in beeld te brengen.

Dat is iets waar vaak niet bij stilgestaan wordt.

Al deze behandelingen streven naar  1 gemeenschappelijk doel, namelijk het verbeteren van het motorisch welzijn van de kinderen.

Kinderen en jonge mensen met CP moeten keihard werken om te kunnen functioneren zoals ze doen. Niets is voor hen een evidentie! Opstaan, naar het toilet gaan, hun tanden poetsen, zich aankleden, de trap afgaan, soms zelfs gewoon rechtzitten... alles is hard labeur.

Van het dragen van hulpmaterialen zoals orthesen, kniestrekkers en  staplanken om hun spieren te rekken tot medische behandelingen zoals botox-infiltraties, bottenkeringen, spierverleningen en rugzenuwoperaties, haast niets gaat aan hen voorbij.

Maar we mogen ook het psychisch welzijn niet uit het oog verliezen. Al deze dingen behoren al bijna standaard tot het leven van een CP-patiënt, maar het is soms ook wel hartverscheurend moeilijk, zowel voor de ouders als voor de kinderen.

Doorheen dit alles tonen de kinderen ons hoe het eigenlijk zou moeten. Ze doorstaan dit alles met een door ons volwassenen ongekende bravoure, vaak toveren ze zelfs ook nog eens een glimlach op hun gezicht. Doe het hen maar eens na.

Eigenlijk zijn het kleine helden. Ik ben onmetelijk trots op hen. Daarom wil ik hen en hun ouders bedanken omdat dat ik zo dichtbij in hun leven mocht (en nog steeds mag) komen, zodat ik aan de wereld kan tonen waar het eigenlijk om draait.

1.      Milo (Anouk en Karel)

2.      Sharon (Verena en Yve)

3.      Lars (Ann en Rik), die spijtig genoeg niet hier kon zijn omwille van zijn multilevel operatie

4.      Natalie

5.      Esther (en mama Chris Bosquet)

6.      Vincent (Elke en Sam)

7.      En last but not at all least: mijn allergrootste superheld, onze eigen Floran Superman!

Dan zijn er ook nog de kinderen die ik niet meer heb kunnen volgen omwille van tijdsgebrek. Ook hen wil ik bedanken voor hun bereidwilligheid tot medewerking aan dit project. Het heeft me veel mogelijkheden gegeven.

Het CP-team van het ziekenhuis van Pellenberg wil ik ook bedanken. Zonder hen was me dit nooit gelukt. Niet iedereen kan zomaar een botox-infiltratie van dichtbij meemaken. In mijn verbeelding kreeg mijn zoon van die (toon) spuiten met dikke naalden overal ingespoten, maar toen ik de minuscule naaldjes in het echt zag, viel er toch een pak van mijn hart.

En dan ook nog een woord van dank aan Sint-Gerardus, als zij niet voor dit project hadden opengestaan, zou het veel moeilijker geweest zijn.

Volgend jaar komt er een grotere tentoonstelling samen met een fotoboek uit omtrent het zelfde thema. Dan is het menens!

Maar voorlopig zou ik zeggen.. geniet nog van de receptie.