Een nieuw schooljaar en hysterische buien

Jawel, de eerste week van Floran's nieuwe schooljaar zit erop. Na wat gekeuvel en ontspanning begint nu het 'echte werk' en leren lezen, schrijven, rekenen, actua, muzische vorming en WO dienen zich aan.
Floran moet ook elke dag 'lettertjes' oefenen om technisch te leren lezen.
Leuk!

Er is echter een klein probleem. In combinatie met de kine, logo en ergo is het allemaal wat te zwaar voor Floran.
Vorig jaar was Floran bij de 'betere' kinderen van de klas. Hij was er 'de man' en genoot ook van zijn rol als vriend en verzorger van zijn vrienden.
Dit jaar echter zit hij in een sterkere klas. Daarenboven zijn de kinderen erg mondig. Floran kan dat niet. Hij heeft namelijk een taalprobleem. Als Floran iets wil zeggen moet je aandachtig luisteren en vooral veel geduld hebben, hij moet namelijk erg hard nadenken over elk woord dat hij wil uiten. In deze klas is dat een probleem. Vandaag zei hij dat hij de juf iets wilde vertellen maar dat het niet lukte omdat iedereen door elkaar aan het praten was. Ik vroeg hoe hij zich daarbij voelde en hij zei 'boos'. Hij heeft uiteindelijk wel met de juf kunnen spreken en heeft dit ook gemeld. Nu mag hij heel hard 'STOP' roepen als hij iets wil zeggen en dan kan de juf de nodige tijd voor hem uittrekken.

Al dit geoefen, het gepraat en Floran's frustratie hieromtrent heeft echter een negatieve weerslag op zijn gedrag. Vandaag bijvoorbeeld ging het zo:

Floran kwam al opgewonden van de bus. In de wagen gooide hij met alles wat hij te pakken kon krijgen. Eenmaal thuis wilde hij met zus spelen. Hij wilde niet wachten en werd er boos van. Tijdens het eten zei zus "Flo, gaan we sewes buiten met de modder spelen?" en Flo ging er gretig op in. Toen ze buiten kwamen ging zus echter fietsen. Dat was NIET het plan van Floran. Luid gegil, gekrijs en gehuil. Toen ik met hem erover wilde praten liep hij weg. Na heel wat gedoe ging hij op zus haar volgend aanbod in om met de kegels te spelen, ditmaal binnen.  Maar ook bij dit spel werd hij boos zodra het niet exact ging zoals hij wilde. En steeds weer dat gegil erbij..

Uiteindelijk ben ik hem om 18h onder oorverdovend gekrijs al beginnen klaarmaken voor het bed. Terwijl ik zijn pyamabloes probeerde aan te wurmen beet hij voortdurend in de bloes en trok ze met zijn tanden weg. Hij zwaaide met zijn vuisten alle kanten uit om te verhinderen dat ik hem de bloes aan zou doen. Nou moe. Het is me toch gelukt.
Eenmaal in bed begon hij met dingen te gooien en heeft nog VIJFENVEERTIG minuten gekrijst!  Ik heb de babyfoon op 'stil' gezet (je kon hem zo ook horen dus) en heb me wat met Frauke bezig gehouden (tussendoor ben ik wel een aantal keren gaan kijken of hij ok was).

Frauke mocht in haar praatboek tekenen en terwijl ze tekende kon ik haar wat dingen vertellen en vraagjes stellen. Ik vroeg haar of ze nog wist dat haar broer 'gehandicapt' was en ze beaamde dit. Ze vertelde dat ze het moeilijk vond als haar vriendjes er waren, want dan deed Floran altijd 'wild'. Ik vroeg haar hoe ze zich daarbij voelde en ze zei "dan voel ik mij niet goed, dan ben ik boos en dan schaam ik mij voor mijn broer". Frauke zei ook dat ze soms wilde dat haar broer anders was.

Ze tekende toen ook traantjes en zei "Floran is verdrietig".

Daarna zei ik haar dat Floran binnenkort 1 nachtje per week op zijn school zou blijven slapen. Frauke zei daarop: "Echt? Zijn wij dan helemaal alleen, jij, papa en ik? Wij drie? JA! Dan kan die niet meer wild doen, bel dan maar gauw de school, BEL NU!".

Eigenlijk dacht ik dat ze dit niet zo leuk zou vinden en dat ze haar broer teveel zou missen, maar blijkbaar heeft ze zelf ook een beetje nood aan ademruimte. Dit was de eerste keer dat ik met haar zo een rijk gesprek heb kunnen voeren over Floran (meestal zegt ze: "ja mama, dat weeeeet ik toch al". Het voelde goed om dit te doen. Net zoals Floran moet ook zij haar gevoelens hieromtrent kunnen uiten. Dat kan alleen maar opluchten.

Wat als?

Goh.. wat als.. ?

Wat gebeurt er als Floran de leeftijdsgrens van 21 jaar bereikt?
Die vraag heb ik me tot op heden eigenlijk nog nooit gesteld. Ik hoorde er wel vaak andere mensen over praten, maar ikzelf? Neen, niet mee bezig. Floran zit goed op Sint-Gerardus en als zijn gedrag zou verergeren is er toch ook nog het internaat. Dat dacht ik althans.

Maar..
Wanneer mensen met een beperking de leeftijd van 21 jaar bereikt hebben kunnen zij geen beroep meer doen op de voorziening waar zij tot dan toe verbleven. Vanaf 21 jaar moeten zij zich helemaal opnieuw registreren op de centrale wachtlijst van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).
De wachtlijsten om gebruik te kunnen maken van dagopvang zijn schrijnend. Deze zijn intussen al opgelopen tot 22000 volwassen mensen met een beperking waar er gewoon geen opvang voor is.
De wachttermijnen kunnen zelfs oplopen tot 20 jaar en langer.

Dat wil zeggen dat Floran pas op de wachtlijst kan gezet worden als ik 57 ben en David 50. Op dat moment zijn wij beiden nog actief op de arbeidsmarkt.
In het slechtste geval kan hij in een dagcentrum terecht als ik 77 ben. Wat doen we met Floran gedurende die 20 jaren? Zal een van ons twee genoodzaakt zijn te stoppen met werken en daarmee ook het recht op het beetje pensioen dat we nog krijgen verzaken? Zullen wij hem dan nog in de hand kunnen houden?

Ik had er beter niet over nagedacht.

De SDR operatie van Lars II

De chirurgen zijn om 07 h deze ochtend aan Lars zijn SDR begonnen. Om 20 h belde zijn mama me om te zeggen dat hij nog steeds niet terug was. Hij 'zou' nu even naar de intensieve zijn. Meer informatie kregen de ouders ook niet.

Het is ongelofelijk zenuwslopend voor ouders, niet te weten wat er exact met hun kind aan de hand is en of alles goed verlopen is of niet.

Ik blijf naar de telefoon kijken, hopen dat hij rinkelt met goed nieuws.

Zodra ik meer informatie heb, laat ik het ook weten via deze blog.

Laatste nieuws: het is 21:30h en Lars ligt nog steeds op de intensieve. De ouders zijn er nu bij. Er is echter een probeem. Er is een onderbemanning op de afdeling en niemand komt hem halen om naar de kamer te gaan. De ouders zijn erg overstuur!

De verpleging had de volgende dag zijn blaassonde verkeerd geplaatst, waardoor hij kloeg over felle pijn. Men geloofde hem niet en zei dat zo'n sonde nu eenmaal irritaties kan veroorzaken. Uiteindelijk was ze toch verkeerd geplaatst en werd ze verwijderd. Lars vroeg zich af waarom men hem niet geloofd had.

Nadien was zijn bed nogmaals nat en heeft het, omwille van de onderbemanning van het personeel, drie uren geduurd alvorens het beddengoed ververst werd.

Lars is intussen wel ok. 

De SDR-operatie van Lars

Deze ochtend zijn de artsen van het U.Z. Leuven aan de SDR-operatie van Lars begonnen. De operatie kan gemakkelijk een 4 tot 6-tal uren duren.

De ouders van Lars stonden al geruime tijd op de wachtlijst en nu, na de plotse vervroeging van de operatie, is het zo ver.
Momenteel zitten ze bang af te wachten tot de operatie eindelijk achter de rug is. En wat dan? Dan begint de langdurige, ontzettend zware revalidatie van Lars.
De eerste dagen zal Lars uitsluitend op zijn buik mogen liggen. Het zal niet eenvoudig zijn hem met 'iets leuks' te gaan afleiden.
Lars zal dan nog enkele maanden in het ziekenhuis moeten verblijven. De maanden die daarop volgen, mag hij tijdens de weekends naar huis. Door de week moet hij echter verder in Pellenberg revalideren.
Vanaf januari 2014 zal hij waarschijnlijk terug naar school mogen.

Er is maar een select aantal kinderen dat deze operatie 'mag' ondergaan. Floran staat waarschijnlijk als volgende in rij. Gezien zijn cognitieve achterstand zal het niet evident zijn... best nog niet teveel over nadenken.

Evenwicht bewaren...

...is moeilijk

 Maar eerst steken wij de ouders van Lars alvast een dik hart onder de riem!

Succes!


Bijkomende info UZ Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel

• Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
• Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
• Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.

Verloop

De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.

• Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
• Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
• De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
• De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
• Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd. 
• Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
• Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
• Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
• Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
• De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.

Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.

• De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
• Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.

Prachtig gedicht van een mama

Toen ik nog jong was zat ik met Tilly in het middelbaar. Ik kon toen nog niet weten dat Tilly een 'brusje' was.
(Meer info over 'brussen' vind je op http://www.bijzonderebroerofzus.nl/site/brusjes/Home/)

De tweelingbroertjes van Tilly zijn geboren toen Tilly 7 was. Op de leeftijd van 1.5 jaar kreeg één van de twee broertjes iets aan zijn hersenen. Hij heeft daarvoor meer dan drie jaar in Leuven gelegen, verschillende operaties ondergaan e.d.
Hij werd echter nooit de oude. Hij is nu 35 en verblijft momenteel in een home.

Tilly's moeder (+) heeft destijds een tekst geschreven voor haar zoon, die nog steeds boven zijn bed in zijn kamer  hangt.
Het is zo'n mooie tekst, dat ik hem graag met jullie wilde delen.

Bedankt Tilly!

Mijn kind,

ik hou van jou zoals je bent,

ik hou van jou op elk moment.

Het leven is voor jou niet altijd makkelijk, 

maar elke stap die jij verovert, 

is voor mij een feest.

Ik jubel dan ,

maar jij juicht dan nog het meest.

Wij werken samen voor goed resultaat,

zo leer jij dingen ,

want jij begrijpt mij als ik praat.

De kleine vreugdes heb je mij geleerd,

vreugdes waarvan ik vroeger niets begreep.

Maar ja , 

het leven heeft eenieder anders in zijn greep.

En zij die zeggen , 

" och arme, wat is er met dat kind,

dat is niet pluis."

Wel kleintje , laat hen maar,

want jij ,

mijn kind,

jij bent voor mij geen kruis.

De SDR-operatie van Lars Coolen

Oorspronkelijk stond de SDR-operatie (*) van Lars gepland voor het begin van 2014. Er viel echter onverwacht een kandidaat weg en nu is hij plots aan de beurt op ... 6 september 2013. Over een drastische vervroeging gesproken.

En of ze er nu klaar voor zijn of niet, de ouders van Lars moeten zich hoedanook aan dit feit aanpassen. Werksituaties, opvang voor het zusje, school.. met alles moet er rekening gehouden worden. 

En Lars is eigenlijk nog aan het revalideren van zijn multilevel-operatie. Zo snel kan het gaan.

Wil dit zeggen dat de operatie van Floran ook vervroegd zal worden? Zijn operatie zou pas binnen een jaar gepland staan. 

Deze zware ingreep met langdurige ziekenhuisopname en intensieve revalidatie baart me enorm veel zorgen. Niet enkel omwille van het risico op totale verlamming of zelfs overlijden, hoe minimaal ook (zelfs al is er nog nooit iets misgelopen, je moet toch een dergelijke verklaring tekenen waarbij je afstand doet van elke klacht indien een van bovenstaande gevallen zich zou voordoen), maar vooral omwille van zijn cognitieve beperking. Floran kan allemaal niet zo goed plaatsen wat er gebeurt. Daarenboven is hij ook nog eens extreem angstig. Hoe gaat hij dit beleven? Los van de pijn en de immobiliteit is er ook nog het feit dat hij maanden niet thuis zal zijn.

Wat doen we met Frauke als we bij Floran zijn? Zal zij niet teveel onder de afwezigheid van een van ons lijden? En als we elkaar vaak afwisselen om permanentie bij Floran te houden, gaan we elkaar dan als koppel nog wel voldoende zien? Zullen wij als ouders er ook ongeschonden uitkomen? Je hebt gewone relaties, maar ook relaties tussen ouders van kinderen met een beperking. Dingen die voor andere koppels evident zijn, zijn het voor ons amper of niet.

Zoveel vragen. Zoveel angsten. 

Maar eerst gaan we uit volle macht duimen voor de dappere Lars en zijn super ouders.

Lars heeft de multilevel al met bravoure doorstaan, knappe kerel. Hopelijk is dit de laatste grote operatie ooit voor hem en brengt ze de gewenste verlichting voor allen. Wij zullen supporteren van in het begin tot aan de finish!

(*) Omschrijving van het UZ-Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel
Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.
Verloop


De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.
Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd.
Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.


Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.
De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.

België veroordeeld voor falend gehandicaptenbeleid

Nee, echt? Een tekort aan opvang voor gehandicapten? 

Ik vraag me af waar we zouden staan, moest ik geen omscholing gedaan hebben, want een hogere functie bekleden en een gehandicapt kind in huis gaan niet geweldig goed samen.  En dan valt die van ons nog niet onder de categorie van 'zwaar' hulpbehoevenden.. 

Dankzij veroordeling kan nu makkelijker dwangsom geëist worden

© thinkstock.

Een hoge Europese rechtbank heeft het gehandicaptenbeleid van ons land streng veroordeeld. België schiet schromelijk tekort in het voorzien van opvang en begeleiding van volwassenen met een handicap, zo schrijft Het Laatste Nieuws vandaag.

"Te veel personen worden uitgesloten van de nodige dienstverlening", luidt het. Dankzij de veroordeling kunnen ouders die geen opvang voor hun kind vinden, nu makkelijker dwangsommen eisen.
De veroordeling is uitgesproken door het Europees Comité voor Sociale Rechten, de hoogste instantie die controleert of de sociale rechten van EU-burgers worden gerespecteerd. Ze komt er na een klacht van twintig verenigingen die de hele gehandicaptensector in ons land vertegenwoordigen. Zij menen dat de staat en de gewesten te weinig doen om opvang en begeleiding te voorzien. In Vlaanderen alleen al wachten 22.000 personen met een handicap op een plaats in een instelling of een andere oplossing.

Volgens het Europees Comité faalt het gehandicaptenbeleid in België inderdaad. De staat had zich verdedigd door te verwijzen naar de plannen die de gewestelijke regeringen hebben. Maar die argumenten veegt Europa van tafel: "De staat heeft geen enkele rechtvaardiging aangehaald voor haar tekortkoming." Veel gezinnen moeten hun toevlucht nemen tot sociale diensten die minder geschikt of ronduit ontoereikend zijn. "Families komen zo in een toestand van onveiligheid, verarming, sociale uitsluiting."

Eerste rechtszaak
Met de veroordeling in handen kunnen gezinnen nu via de rechtbank een oplossing afdwingen van de overheid en een dwangsom als die uitblijft. Een eerste rechtszaak door de vzw Opvang Tekort staat al in de steigers.

Hoe moet het nu verder? Vakantieperikelen.

Het is weer eens vakantie... Het hele jaar door heb ik gezocht voor een opvang voor Floran tijdens de paar weken dat zijn school gesloten is. Dit jaar zou ik me niet laten vangen. Dit jaar geen stress en wantoestanden. Floran zou gewoon elders opgevangen worden, daar de nodige structuur krijgen en ju. In orde.

Maar deze mama kon het weer eens niet aan om haar zoontje zo vaak en zo veel te moeten missen. Ze had medelijden en wilde hem niet het gevoel geven dat hij afgeschoven werd. Dus, ze wilde het nog eens proberen. Nu zou het zeker beter gaan.

Wel. Niet dus.

De eerste week viel mee, het leek wat op een verlengd weekend. Met de occasionele uitschieters was het nog doenbaar. We deden natuurlijk ook de nodige uitjes, knutselpartijtjes en andere zoethoudertjes.
De tweede week gingen we met vakantie. Veel oorverdovend gegil en moeilijk gedrag. Volgens mijn echtgenoot is hij twee jaren van zijn leven kwijt van de stress :)
Maar we waren er even tussenuit. Dat vond ik al top.
De derde week echter, was er echt teveel aan. Floran pest zijn zus van zodra hij zijn ogen opendoet. Als ze zegt: "Oh, mag ik ook even op de computer meekijken naar dit filmpje?", lacht hij scheef en zet de computer helemaal uit. Op alles wat er gevraagd wordt, zowel door ons als door zus, wordt tegengesteld gereageerd. Als we zeggen "kom hier" loopt hij gibberend weg, als we vragen iets op te rapen doet hij het niet. Hij spreekt tegen, maakt ons uit voor "kiekekop" en "dommerik", slaat, krabt en knijpt zijn zus, doet bij alles wat we zeggen alsof hij ons een elleboogstoot gaat geven, gooit met spullen, zingt luid en gilt bijna animalistische geluiden bij opwinding of boosheid.

Vandaag was ik grotendeels alleen met hem. Hij was zo ontzettend lief. Hij vertelde me hoeveel hij van me hield en hoe fijn hij het met me vond. Hij zei ook dat hij zijn zus miste. Na de hele voormiddag super lief geweest te zijn begon hij een beetje moeilijk te doen. Maar ook dat viel mee.

Toen we namiddag echter zijn zus gingen halen was het hek weer van de dam. Hij sprak haar na, nam haar spullen af en werd extreem luid en boos als ze even stopte met spelen. Uiteindelijk heb ik hem moeten straffen. Geen boekje. Hij smeekte en zei dat hij het 'nooit meer zou doen' (een vaak gebruikt zinnetje), maar toen ik hem nog een kans gaf begon hij weer te prullen. Naar bed zonder boekje dus.
Ik kreeg hem haast niet meer opgetild. Gierend klampte hij zich vast aan de zetel. Daarna spartelde hij als een wilde in mijn armen en probeerde me te krabben en pijn te doen. Met veel moeite heb ik hem zo de trap op gedragen en in bed gelegd. Maar wat doe ik binnen een paar jaren, als ik hem niet meer op kan tillen? In het beg ging de tirade nog een hele tijd door terwijl ik krampachtig probeerde zijn kniestrekkers aan te doen zonder mijn geduld te verliezen. Hij gooide alles wat hij te pakken kreeg in het rond en probeerde me met zijn orthesen te stampen, maar ik kon zijn voeten goed inklemmen.
Daarna ging ik even buiten. Daar stond Frauke aan de slaapkamerdeur. Ze keek naar me en zei op een ernste toon: "mama.. soms ben je verdrietig als je bij Floran bent". Ik vertelde haar dat ze als ze vragen had over haar broer, dat ik er altijd voor haar zou zijn om ze te beantwoorden, maar ze is er nu nog wat jong voor.
Toen ik enkele minuten later vroeg of hij nu rustig was zei hij van niet. Ik ging toch bij hem zitten. Hij duwde me voortdurend weg, maar toen ik op wilde staan greep hij mijn gezicht met zijn beide handjes en smeekte .. "nee, blijf bij mij...".  Dit gebeurde meermaals..
Hij was weer eens volledig de controle over zijn emoties kwijt.
Na een tijdje bij hem gezeten te hebben heb ik hem nog eens verteld hoeveel ik van hem hou... van hier tot aan de sterren en terug... en hij zei dat hij van me hield van hier tot aan de tent en terug..

En toen zei hij... "mama... ik wou dat ik zus was.. ".

Mijn kleine lieve wilde ventje.. deze zin zegt alles. Ik begrijp het en ik hou van je.

Relaties met een beperking

Ik heb altijd gevonden dat het moeilijk is een 'goede' relatie te onderhouden met een partner.

Je moet ervoor zorgen dat je er bevallig uitziet, het huishouden goed doet, op tijd en stond klaarstaat om naar zorgen te luisteren, niet teveel moppert, goed maar niet 'teveel' communiceert en daarenboven je partner voldoende ruimte laat om zichzelf te zijn en zich op tijd en stond zich te laten terugtrekken of te laten gaan.

Needless to say. Voor mij is dit allemaal geen evidentie.

En dan spreken we nog over een gewone relatie. Ik heb het dan nog niet eens over een relatie tussen twee partners met een kind met een beperking. 

Ik kan natuurlijk alleen maar over mijn eigen ervaringen spreken, maar als je een kind met een beperking hebt verminderen of stoppen o.a. je carrièrekansen met als gevolg dat het budget ook beperkt wordt. Je mag dan nog een resem diploma's in je kast hebben zitten. Ze helpen niet echt wat time-management betreft, gezien de beperkte voor- en naschoolse opvang.

Hierdoor kan je minder uitjes doen met het gezin, gezwijge op vakantie om even uit de dagelijkse sleur te ontsnappen.
Ook is er de zorg of het kind een vakantie wel fysisch en psychisch aan zal kunnen. Wij hebben 6 lange jaren gewacht alvorens we de sprong waagden. En wonder boven wonder lukte het. Onze zoon vond het leuk, bijgevolg waagden we het er dit jaar nogmaals op... 2 HELE overnachtingen aan de zee. Viel het weer mee? Mijn echtgenoot formuleerde het als volgt: "ik denk dat ik twee jaren van mijn leven kwijt ben". Veel gillen, weglopen en zus plagen zorgden voor heel wat stress. Maar.. we zijn als koppel en als gezin weggeweest!
Wij kunnen enkel de Facebook-foto's van vrienden zonder kinderen met een beperking (of een lichte beperking die het carrièreleven en de opvangkansen niet aantast) van achter ons computerschermpje benijden.

Los daarvan is het ook niet simpel om een opvang voor je kind te vinden als je er eens enkel met je tweetjes tussenuit wil. Een week is een utopie, maar zelfs een weekend is al haast onmogelijk.

Wij persoonlijk hebben tot nu toe de kans gekregen om 1 x per jaar 1 à 2 overnachtingen zonder de kinderen te mogen doen. Tot zoverre tijd aan elkaar besteden. 1 Weekend per jaar..
En wat is het nut van 'samen uitgaan'? Samen tot 04h lekker dronken rondhangen en dan hoedanook om 07h opstaan voor de kinderen, en met een dik hoofd de buiten van Floran erbij nemen? Ah ja, want hij kan nergens overnachten. Neen, hier bedank ik vriendelijk voor. Ik blijf wel lekker gezellig thuis zodat ik er 's ochtends ook naar behoren kan zijn voor mijn kinderen. Mijn wilde dagen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen met de geboorte van Floran. Dat was eigenlijk de geboorte van het woord 'verantwoordelijkheid' in de ware zin van het woord.

Thuis is het voor ons onmogelijk om met elkaar te praten als Floran er is. Telkens als we iets tegen elkaar willen vertellen komt hij ertussen. Hij kan het namelijk niet goed aan als mama haar aandacht niet exclusief aan hem besteedt.

De maximum tijdsspanne waarin 'mama' iets alleen kan doen is 3 minuten. Zorgvuldig getimed en bijgehouden gedurende enkele jaren. DRIE minuten. En ik schreef 'maximum' tijdsspanne. Tenzij we hem achter zijn computer zetten natuurlijk. Maar dat is ook niet de bedoeling.

Buiten de praktische zijn er ook nog de emotionele zorgen wat je kind betreft. De hulpmiddelen, de operaties, de revalidaties, zijn psychisch welbevinden... een hele boterham om te verteren. En elke partner gaat er op zijn manier mee om. De ene vindt dat je niet enkel naar het gevolg (negatief gedrag) moet kijken, maar ook de oorzaak van het gedrag moet analyseren. De andere vindt dat ook kinderen met een beperking dezelfde regels moeten ondergaan. Hoe kom je elkaar hierin tegenmoet?

Soms zit je hoofd zo vol emoties of zorgen, dat er geen plaats meer is voor extra emoties. Alles wat erbij komt, hoe banaal het ook mag zijn, is extra balast. En de ballon heeft niet veel balast meer nodig om naar beneden te storten. Dus neen dank je, het hoofdje zit al vol.

Hoe doen mensen het? Hoe kunnen ze het? Na gegil, getier, beten en knepen van je kind naar hun partner gaan en 'gewoon leuke dingen doen'. Ik begrijp er niets van.

Ik heb veel externe rust, diepgang, communicatie, ruimte en begrip nodig om te kunnen functioneren in deze situatie. 

Zo eenvoudig zit de realiteit echter niet in elkaar.

Evenementen voor bijzondere kinderen met bijzondere ouders

Een aanrader is Wheel to Share, waar ik vorig jaar ook aanwezig was, niet alleen als mama van een kind met  een beperking, maar ook als fotograaf.

Dit evenement heeft heel wat geld ten voordele van onze CP-patiënten opgebracht, dus ik zou zeggen: allen daarheen.

Een volgend evenement is de kinderspeelnamiddag.

Geniet ervan!