Floran wil niet meer naar school

Floran heeft het niet gemakkelijk in het eerste leerjaar. Gedaan met de speelse pauzes tussen het leren zoals in de speelleerklas het geval was. Nu is het echt 'leren' geblazen.
Los daarvan heeft Floran altijd een lange aanpassingstijd nodig als hij van klas veranderd. Die tijd is zo'n ... 1.5 jaar. Dan komt hij pas los en kan zichzelf zijn. Tot die tijd is hij heel onderdanig en flegmatisch. Hij doet alles wat iedereen hem opdraagt en antwoordt enkel wat hij denkt dat de anderen willen horen of wat hij zelf eigenlijk gewild had dat er gebeurd had kunnen zijn.

Dat maakt bijgevolg dat de kinderen van de klas hem 'flauw' vinden, denken dat hij liegt, dat ook openlijk tegen hem zeggen en hem wat met zijn 'rare' gedrag plagen. Ze gooien soms hun pennen op de grond en dragen hem op ze op te rapen. En hij doet het gedwee en gibberend. Omdat hij erbij lacht denkt iedereen dat hij dit zelf leuk vindt. Maar ik weet dat het is omdat hij angstig of zenuwachtig is. Hij toont echter een vertekend beeld van zijn gevoelens, waardoor men hem verkeerd gaat benaderen.

Als hij zijn agenda niet in zijn boekentas krijgt, hebben de kinderen er commentaar op. Eigenlijk lachten ze hem een beetje uit omdat hij het niet kan. Zij boekentas is echter wat te klein, het is net een A-4'tje, omdat deze mama vindt dat onstabiele kinderen met een beperking van 7 niet met zo'n reuzeboekentassen moeten zeulen, aangezien er toch enkel een agenda en wat papiertjes inzitten. De juf zegt tegen hem dat hij een grotere boekentas moet meebrengen en mama weigert dit. Dat brengt het jongetje ook nog eens in een tweestrijd. Wie heeft er nu gelijk? Mama...? Of de juf..?

Ook is dit een erg praatgrage klas. De kinderen praten er maar op los.. door elkaar zegt Floran. En Floran zegt amper iets. Hij kan namelijk niet zo goed praten. Hij moet tamelijk lang nadenken over hoe hij zijn woorden moet formuleren. In zijn hoofd weet hij goed wat hij wil zeggen, maar hij vindt niet altijd de juiste woorden en krijgt het ook niet altijd goed uitgesproken. Niet simpel. In het begin vertelde hij me dat hij niets gezegd kreeg in de klas. Daarop hebben de juf en ik hem geleerd STOP te zeggen als hij ook iets wil vertellen. Maar.... niemand stopt met praten... en mijn mannetje krijgt het maar niet gezegd.

Floran zegt dat de klas op vrijdag het drukst is. Hij zegt dat ze, zeker in de namiddag, erg veel 'gawaai' maken en dat hij er niet tegen kan. Het gevolg was vanmorgen dat hij opstond en niet naar school wilde. Toen ik zei dat hij toch moest heeft hij de hele ochtend extreem luid gekrijst. Overal waar ik naartoe ging achtervolgde hij me, smekend om te mogen thuisblijven. Het was vreselijk. Ik kon amper mezelf noch zijn boekentas klaarmaken onder dat oorverdovend gegil en gesmeek.

Zus Frauke weet altijd wat te doen om me op te beuren.
Floran heeft de hele weg in de auto gekrijst. Toen hij op de bus zat en ik terug in de auto stapte nam ze mijn hand vast, keek in mijn ogen en zei: "Mama, ik ga nu een heel leuk lied voor jou opzetten", en toen zette ze een keileuk liedje van Plop op. Ik voelde me meteen beter.
Wat ben ik eigenlijk toch gezegend met mijn kinderen!

Sociaal leven versus een leven in isolatie

Uschi, wij zien je nooit. Uschi, waarom kom je nooit mee. Uschi, weet je ons wel nog wonen?

Wel ja.. mensen.. Uschi heeft altijd wel een uitvluchtje om niet aanwezig te moeten zijn.
Waarom?
Niet omdat ik mijn vrienden niet graag zie, integendeel.

Maar mijn hoofd zit zo VOL, zo ongelofelijk VOL met Floran en alles wat daarbij hoort, dat elk klein item dat erbij komt in extremis teveel kan zijn.

Floran, oh mijn lieve kleine Floran.. hoe groter je wordt, hoe prominenter aanwezig je gekke, sociaal onaanvaardbare, emotioneel in de knoop zittende gedrag is. Je lacht als iemand huilt of zich pijn doet, je roept als je wordt gezegd om stil te zijn en je haalt plots met je vuistje naar ons uit op een rustig, aangenaam, gezamelijk moment. Als ik met je probeer te praten om te achterhalen wat je bezielt, vertel je enkel onwaarheden of nonsens. Ook in de klas vertoon je raar gedrag met, zoals ze het op school benoemen, sociale 'bijzonderheden'. De juf zegt dat je daardoor niet tot leren komt, dat de anderen met je spotten, spullen met opzet op de grond werpen en je opdragen ze voor hen op te rapen en dat jij ermee lacht en het gedwee uitvoert. Dat je steeds alleen speelt, ook al zeg je thuis dat je met je vriendjes hebt gespeeld. Ze zegt ook dat je dingen vertelt die niet waar zijn en dat je medeleerlingen het niet leuk vinden en zeggen dat je 'liegt'. Maar ik weet dat je niet liegt. Ik weet dat je zegt wat je denkt dat de juf en je medeleerlingen 'willen' horen, ik weet dat je zegt wat jij eigenlijk zou gewild hebben dat er gebeurd was. Ik weet dat je gibbert en lacht omdat je een raar ongemakkelijk gevoel in je buikje krijgt dat je niet kan thuis brengen. Dat gevoel mijn lieve schat, is spanning en angst... en je probeert het weg te lachen. Net zoals je lacht als ik boos ben, huil of zeg dat je iets niet mag doen. Zelfs als ik de controle over mezelf verlies en ik je een pedagogisch onverantwoorde tik geef.. je blijft maar gibberen.

Dan zijn er nog de talloze papieren die je beperking met zich meebrengen. Het is alsof de brievenbus enkel voor jou bestemd is. Rekeningen, brieven van het VAPH, de mutualiteit, Pellenberg, D.A.B., K.V.G., Sint-Gerardus, parkeerkaartissues, ..  Ja hoor, mijn hoofd zit vol.

Daarenboven ben ik ook nog een HSPeetje. Men zegt dat een mens zo'n 70.000 gedachten per dag zou hebben, wel, ik denk dat ik die alleen al in de ochtend, nog voor ik opsta, heb. Mijn probleem is dan ook nog dat ik ze alle 70.000 diezelfde dag zou willen afhandelen (liefst nog in de voormiddag), eventueel met een checklist. En hoe onderscheid ik de hoofd- en bijzaken nu alweer?

Anouk Martens schreef in haar eindwerk over Gezinnen met een kind met een beperking dat een groot deel van deze mensen kiest voor een leven in isolatie. Om allerhande redenen die ik hier niet ga opsommen. Ik vrees dat ik zo iemand ben. En ik heb inderdaad mijn redenen.
Ik ben gelukkig gezegend met mijn echtgenoot, die er toch voor zorgt dat er af en toe mensen op bezoek komen, of ik het nu wil of niet. Eens ze er zijn, geniet ik met volle teugen van hun warme aanwezigheid. Hoe kan het ook anders?

Op Facebook ben wel alomtegenwoordig. Het virtueel contact geeft me een soort van rust... ik moet nergens zijn, ik moet me niet klaarmaken, ik kan tussen de 'soep en de patatten' even zeggen wat er op mijn lever ligt of even genieten van een mooie foto. En mijn gedachten en moetjes? Die verdwijnen even als sneeuw voor de zon. Meer moet dat niet zijn. En als ik geen zin meer heb, klik ik het gewoon dicht. En vwala, mijn sociale honger is weer gestild.

Scouts voor andersvaliden.

Dit jaar hebben we de knoop doorgehakt. Willen of niet, onze Floran wordt een Scout.
Waarom?
Omdat er aan zijn zelfredzaamheid gewerkt moet worden. Het wordt tijd dat de navelstreng doorgeknipt wordt.
Vorig jaar wilde hij niet meer, altijd maar huilen. Ik wil alleen bij mama blijven, altijd. Dit jaar een nieuwe poging. En het schijnt te lukken.
Alleen ...

Ik wil niet de kritische overbeschermende mama uithangen die zelf niet in staat is de navelstreng door te knippen, maar .. de organisatie is in mijn ogen niet je van het.

De jongelui die de organisatie ervan op zich nemen verdienen het grootste respect. Welke jongeren hebben nu zin om zich met een troep mindervalide kinderen bezig te houden in de plaats van het beest te gaan uithangen op café in het weekend? Wel.. deze jongeren. De leiding van Akabe. Chapeau.

Hoedanook. De keerzijde van de medaille is naar mijn bescheiden mening dat ze niet voldoende geschoold zijn om deze kinderen in hun avontuur naar behoren te begeleiden.

De eerste dag toen ik Floran afzette riepen ze: "en nu gaan jullie allemaal op de poep zitten!". Ik keek rond en kon niet anders dan vaststellen dat 3/4de van de aanwezige kinderen in een rolwagen zat. Die zaten dus gelukkig al. Een groot deel van de overgebleven kinderen echter was gewoon fysiek niet in staat om te gaan zitten, gewoonweg al omwille van het feit dat ze amper kunnen blijven staan op hun wiebelbeentjes.  Toen Floran dus angstig naar me keek en ik hem zei dat hij niet diende op de vochtige grond in het gras te gaan zitten, riep iemand van de leiding erg luid (ze stond ook nog op een heuvel, dat maakte het commando nog imposanter) "en ik zeg het niet nog een keer, nu gaat 'iedereen' op zijn poep zitten!!" Needless to say, ik voelde me achteraf een beetje genoodzaakt even te gaan rechtzetten dat deze kinderen niet zomaar op de grond 'kunnen' gaan zitten én dat ze zich daarenboven helemaal geïntimideerd voelen als iemand tegen hen roept dat ze iets moeten doen dat ze niet kunnen.

Ook zitten de kinderen er van 14-17h. De meesten onder hen krijgen thuis rond 12h eten. Om 16h is er echter geen koekjes- of fruitpauze bij de Scouts. Bijgevolg gaan de kinderen om 17h met raastige honger naar huis. Dit hebben wij zelf echter opgelost door om 13.30h nog snel wat koekjes in Floran's gezicht te duwen.

Toen ik Floran de tweede keer ging halen, was ik 10 minuten te vroeg (iedereen die me kent weet dat dit niet mijn aard is). Ik kwam op het grasveld en zag dat een heel klein meisje een ander veel groter meisje in een rolstoel probeerde vooruit te duwen. Zonder succes uiteraard. Niemand zag het.
Daarna riep iemand van de leiding dat de kinderen in een rij moesten gaan staan, want er zou een verrassing zijn. Dat is allemaal goedbedoeld en erg lief, ware het niet dat een heel deel van de kinderen het op dat moment hoort donderen in Keulen. Een rij? Veel van deze kinderen hebben zelfs moeite met het verstaan van taal gesproken in een gewoon tempo. Het kleine meisje dat het grotere meisje met moeite probeerde te duwen, werd gevraagd dit opnieuw te doen zodat ze beiden in de rij zouden geraken (ik kan alleen maar zeggen: huh?). Ik zag een jongen van bij Flo op school hoopvol naar me kijken dus duwde ik zijn rolwagen in de rij. Na een tijdje riep de leider: "jij daar, jij hoort niet bij de kapoenen!". De jongen keek me angstig aan. Ik vroeg aan de leider waar hij dan moest zijn. Geen antwoord. Ik vroeg het nog eens en hij zei: "dat weet ik niet" (hij was druk bezig met taart uit de delen, ik kon zijn organisatiestress wel begrijpen). Hoedanook. Het is de tweede keer dat deze kinderen komen, ze weten zelf niet eens waar ze moeten zijn en de leiding kan niet helpen? Ik vroeg het nog eens en toen wees hij naar een ander groepje. Ik ging er met de jongen naartoe. Daarvoor moest ik hem in zijn rolstoel de heuvel 'op' rijden (je zit met een heel deel rolstoelkindjes, kan je het niet gewoon beneden doen, zodat ze zichzelf wat kunnen behelpen?). Eenmaal boven gekomen zette iemand van de leiding hem vast met 1 van de 2 remmen. De jongen kreeg een stuk taart. Dat was de verrassing. Super leuk! Hij probeerde de taart op te eten, maar stak het stuk o.w.v. zijn spasticiteit voortdurend 'naast' zijn mond. Niemand zag het. Toen hij er bijna in slaagde, nam de leider de rolstoel en begon de heuvel af te rijden. De jongen bleef maar pogingen ondernemen het stuk taart in zijn mond te steken, al naar beneden hobbelend. Uiteindelijk is het hem toch gelukt.

Het is moeilijk... deze kinderen zijn angstig en emotioneel, maar tegelijkertijd genieten ze wel van de uitdaging die Akabe hen biedt.

En ondanks het feit dat de leiding niet helemaal opgewassen is tegen deze zware taak, geven ze er toch maar hun vrije tijd voor op en doen ze dit onbaatzuchtig. Knap toch?

Ik denk dat wij overbezorgde mama's en papa's hier een goede les in loslaten krijgen en dat we niet mogen opgeven en het gewoon moeten laten gebeuren. Hoe kunnen we onze kinderen zelfredzaamheid bijbrengen als we steeds met arendsogen zitten te kijken naar alles wat hun welbevinden zou kunnen schaden? Zo kunnen ze nooit aan de grens van hun mogelijkheden functioneren en bijgevolg ook nooit iets leren.

Floran zal moeten leren zeggen wat er op zijn hartje ligt. Dat kan en mag en dat moet ik hem leren.

Deze mama moet althans niet te vaak te vroeg verschijnen, zodat ze haar alziend misvormd oog kan dichtknijpen voor gezonde kinderziektes.

Floranneke mijn manneke...

Ik wéét dat het leven niet mild is voor jou. Je kan niet even snel rennen dan je leeftijdsgenootjes en je bent altijd de laatste, je kan niet zo snel spreken en krijgt er daardoor vaak geen speld tussen, als ze met je lachen kan jij je niet verdedigen... ach er zijn nog zoveel 'gewone' dingen die je het leven moeilijk maken.

Maar ondanks deze wetenschap en mijn empathie hiervoor, slaag ik er niet altijd in niet boos te worden als jij je 's avonds op mij afreageert. Je gilt, rent weg, slaat me en vertelt nonsens. Als ik geïrriteerd reageer, begin je ongecontroleerd te lachen... helemaal gevuld met zenuwen en angsten... dat wéét ik. Toch werkt het op mijn zenuwen. Toch kan ik niet steeds mijn eigen gevoelens wegcijferen. Mijn brein heeft zoveel kennis en mijn emoties overwinnen hoedanook mijn ratio. Wat kan ik hieraan doen?

Als ik je boos in bed gelegd heb en ik ga even met Frauke praten, brengt zij me terug met mijn voeten op de grond. "Mama, waarom was je boos op Floran?".. "Eh... omdat ik.. eh... niet goed kan verdragen dat hij.. eh.." stamel ik en meteen ruimen mijn emoties plaats voor mijn ratio. Dankbaar knuffel ik Frauke en blijf nog even bij haar zitten, om iets later Floran's kamer binnen te sluipen om hem nog een dikke pakkerd te geven.
Ik doe de deur open en hij begint weer zenuwachtig en raar te gibberen. Liefdevol stap ik op hem af en geef hem een dikke zoen. "Waarom?" vraagt hij. "Omdat ik heel veel van je hou, mijn lieve schat, van hier tot aan de maan en terug". Ik trek zijn muggennetje nog even recht en trek zijn deur achter me dicht.
Goedenacht, lieve jongen..
Ik wou dat ik sterker was..

Een nieuw schooljaar en hysterische buien

Jawel, de eerste week van Floran's nieuwe schooljaar zit erop. Na wat gekeuvel en ontspanning begint nu het 'echte werk' en leren lezen, schrijven, rekenen, actua, muzische vorming en WO dienen zich aan.
Floran moet ook elke dag 'lettertjes' oefenen om technisch te leren lezen.
Leuk!

Er is echter een klein probleem. In combinatie met de kine, logo en ergo is het allemaal wat te zwaar voor Floran.
Vorig jaar was Floran bij de 'betere' kinderen van de klas. Hij was er 'de man' en genoot ook van zijn rol als vriend en verzorger van zijn vrienden.
Dit jaar echter zit hij in een sterkere klas. Daarenboven zijn de kinderen erg mondig. Floran kan dat niet. Hij heeft namelijk een taalprobleem. Als Floran iets wil zeggen moet je aandachtig luisteren en vooral veel geduld hebben, hij moet namelijk erg hard nadenken over elk woord dat hij wil uiten. In deze klas is dat een probleem. Vandaag zei hij dat hij de juf iets wilde vertellen maar dat het niet lukte omdat iedereen door elkaar aan het praten was. Ik vroeg hoe hij zich daarbij voelde en hij zei 'boos'. Hij heeft uiteindelijk wel met de juf kunnen spreken en heeft dit ook gemeld. Nu mag hij heel hard 'STOP' roepen als hij iets wil zeggen en dan kan de juf de nodige tijd voor hem uittrekken.

Al dit geoefen, het gepraat en Floran's frustratie hieromtrent heeft echter een negatieve weerslag op zijn gedrag. Vandaag bijvoorbeeld ging het zo:

Floran kwam al opgewonden van de bus. In de wagen gooide hij met alles wat hij te pakken kon krijgen. Eenmaal thuis wilde hij met zus spelen. Hij wilde niet wachten en werd er boos van. Tijdens het eten zei zus "Flo, gaan we sewes buiten met de modder spelen?" en Flo ging er gretig op in. Toen ze buiten kwamen ging zus echter fietsen. Dat was NIET het plan van Floran. Luid gegil, gekrijs en gehuil. Toen ik met hem erover wilde praten liep hij weg. Na heel wat gedoe ging hij op zus haar volgend aanbod in om met de kegels te spelen, ditmaal binnen.  Maar ook bij dit spel werd hij boos zodra het niet exact ging zoals hij wilde. En steeds weer dat gegil erbij..

Uiteindelijk ben ik hem om 18h onder oorverdovend gekrijs al beginnen klaarmaken voor het bed. Terwijl ik zijn pyamabloes probeerde aan te wurmen beet hij voortdurend in de bloes en trok ze met zijn tanden weg. Hij zwaaide met zijn vuisten alle kanten uit om te verhinderen dat ik hem de bloes aan zou doen. Nou moe. Het is me toch gelukt.
Eenmaal in bed begon hij met dingen te gooien en heeft nog VIJFENVEERTIG minuten gekrijst!  Ik heb de babyfoon op 'stil' gezet (je kon hem zo ook horen dus) en heb me wat met Frauke bezig gehouden (tussendoor ben ik wel een aantal keren gaan kijken of hij ok was).

Frauke mocht in haar praatboek tekenen en terwijl ze tekende kon ik haar wat dingen vertellen en vraagjes stellen. Ik vroeg haar of ze nog wist dat haar broer 'gehandicapt' was en ze beaamde dit. Ze vertelde dat ze het moeilijk vond als haar vriendjes er waren, want dan deed Floran altijd 'wild'. Ik vroeg haar hoe ze zich daarbij voelde en ze zei "dan voel ik mij niet goed, dan ben ik boos en dan schaam ik mij voor mijn broer". Frauke zei ook dat ze soms wilde dat haar broer anders was.

Ze tekende toen ook traantjes en zei "Floran is verdrietig".

Daarna zei ik haar dat Floran binnenkort 1 nachtje per week op zijn school zou blijven slapen. Frauke zei daarop: "Echt? Zijn wij dan helemaal alleen, jij, papa en ik? Wij drie? JA! Dan kan die niet meer wild doen, bel dan maar gauw de school, BEL NU!".

Eigenlijk dacht ik dat ze dit niet zo leuk zou vinden en dat ze haar broer teveel zou missen, maar blijkbaar heeft ze zelf ook een beetje nood aan ademruimte. Dit was de eerste keer dat ik met haar zo een rijk gesprek heb kunnen voeren over Floran (meestal zegt ze: "ja mama, dat weeeeet ik toch al". Het voelde goed om dit te doen. Net zoals Floran moet ook zij haar gevoelens hieromtrent kunnen uiten. Dat kan alleen maar opluchten.

Wat als?

Goh.. wat als.. ?

Wat gebeurt er als Floran de leeftijdsgrens van 21 jaar bereikt?
Die vraag heb ik me tot op heden eigenlijk nog nooit gesteld. Ik hoorde er wel vaak andere mensen over praten, maar ikzelf? Neen, niet mee bezig. Floran zit goed op Sint-Gerardus en als zijn gedrag zou verergeren is er toch ook nog het internaat. Dat dacht ik althans.

Maar..
Wanneer mensen met een beperking de leeftijd van 21 jaar bereikt hebben kunnen zij geen beroep meer doen op de voorziening waar zij tot dan toe verbleven. Vanaf 21 jaar moeten zij zich helemaal opnieuw registreren op de centrale wachtlijst van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).
De wachtlijsten om gebruik te kunnen maken van dagopvang zijn schrijnend. Deze zijn intussen al opgelopen tot 22000 volwassen mensen met een beperking waar er gewoon geen opvang voor is.
De wachttermijnen kunnen zelfs oplopen tot 20 jaar en langer.

Dat wil zeggen dat Floran pas op de wachtlijst kan gezet worden als ik 57 ben en David 50. Op dat moment zijn wij beiden nog actief op de arbeidsmarkt.
In het slechtste geval kan hij in een dagcentrum terecht als ik 77 ben. Wat doen we met Floran gedurende die 20 jaren? Zal een van ons twee genoodzaakt zijn te stoppen met werken en daarmee ook het recht op het beetje pensioen dat we nog krijgen verzaken? Zullen wij hem dan nog in de hand kunnen houden?

Ik had er beter niet over nagedacht.

De SDR operatie van Lars II

De chirurgen zijn om 07 h deze ochtend aan Lars zijn SDR begonnen. Om 20 h belde zijn mama me om te zeggen dat hij nog steeds niet terug was. Hij 'zou' nu even naar de intensieve zijn. Meer informatie kregen de ouders ook niet.

Het is ongelofelijk zenuwslopend voor ouders, niet te weten wat er exact met hun kind aan de hand is en of alles goed verlopen is of niet.

Ik blijf naar de telefoon kijken, hopen dat hij rinkelt met goed nieuws.

Zodra ik meer informatie heb, laat ik het ook weten via deze blog.

Laatste nieuws: het is 21:30h en Lars ligt nog steeds op de intensieve. De ouders zijn er nu bij. Er is echter een probeem. Er is een onderbemanning op de afdeling en niemand komt hem halen om naar de kamer te gaan. De ouders zijn erg overstuur!

De verpleging had de volgende dag zijn blaassonde verkeerd geplaatst, waardoor hij kloeg over felle pijn. Men geloofde hem niet en zei dat zo'n sonde nu eenmaal irritaties kan veroorzaken. Uiteindelijk was ze toch verkeerd geplaatst en werd ze verwijderd. Lars vroeg zich af waarom men hem niet geloofd had.

Nadien was zijn bed nogmaals nat en heeft het, omwille van de onderbemanning van het personeel, drie uren geduurd alvorens het beddengoed ververst werd.

Lars is intussen wel ok. 

De SDR-operatie van Lars

Deze ochtend zijn de artsen van het U.Z. Leuven aan de SDR-operatie van Lars begonnen. De operatie kan gemakkelijk een 4 tot 6-tal uren duren.

De ouders van Lars stonden al geruime tijd op de wachtlijst en nu, na de plotse vervroeging van de operatie, is het zo ver.
Momenteel zitten ze bang af te wachten tot de operatie eindelijk achter de rug is. En wat dan? Dan begint de langdurige, ontzettend zware revalidatie van Lars.
De eerste dagen zal Lars uitsluitend op zijn buik mogen liggen. Het zal niet eenvoudig zijn hem met 'iets leuks' te gaan afleiden.
Lars zal dan nog enkele maanden in het ziekenhuis moeten verblijven. De maanden die daarop volgen, mag hij tijdens de weekends naar huis. Door de week moet hij echter verder in Pellenberg revalideren.
Vanaf januari 2014 zal hij waarschijnlijk terug naar school mogen.

Er is maar een select aantal kinderen dat deze operatie 'mag' ondergaan. Floran staat waarschijnlijk als volgende in rij. Gezien zijn cognitieve achterstand zal het niet evident zijn... best nog niet teveel over nadenken.

Evenwicht bewaren...

...is moeilijk

 Maar eerst steken wij de ouders van Lars alvast een dik hart onder de riem!

Succes!


Bijkomende info UZ Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel

• Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
• Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
• Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.

Verloop

De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.

• Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
• Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
• De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
• De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
• Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd. 
• Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
• Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
• Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
• Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
• De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.

Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.

• De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
• Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.

Prachtig gedicht van een mama

Toen ik nog jong was zat ik met Tilly in het middelbaar. Ik kon toen nog niet weten dat Tilly een 'brusje' was.
(Meer info over 'brussen' vind je op http://www.bijzonderebroerofzus.nl/site/brusjes/Home/)

De tweelingbroertjes van Tilly zijn geboren toen Tilly 7 was. Op de leeftijd van 1.5 jaar kreeg één van de twee broertjes iets aan zijn hersenen. Hij heeft daarvoor meer dan drie jaar in Leuven gelegen, verschillende operaties ondergaan e.d.
Hij werd echter nooit de oude. Hij is nu 35 en verblijft momenteel in een home.

Tilly's moeder (+) heeft destijds een tekst geschreven voor haar zoon, die nog steeds boven zijn bed in zijn kamer  hangt.
Het is zo'n mooie tekst, dat ik hem graag met jullie wilde delen.

Bedankt Tilly!

Mijn kind,

ik hou van jou zoals je bent,

ik hou van jou op elk moment.

Het leven is voor jou niet altijd makkelijk, 

maar elke stap die jij verovert, 

is voor mij een feest.

Ik jubel dan ,

maar jij juicht dan nog het meest.

Wij werken samen voor goed resultaat,

zo leer jij dingen ,

want jij begrijpt mij als ik praat.

De kleine vreugdes heb je mij geleerd,

vreugdes waarvan ik vroeger niets begreep.

Maar ja , 

het leven heeft eenieder anders in zijn greep.

En zij die zeggen , 

" och arme, wat is er met dat kind,

dat is niet pluis."

Wel kleintje , laat hen maar,

want jij ,

mijn kind,

jij bent voor mij geen kruis.

De SDR-operatie van Lars Coolen

Oorspronkelijk stond de SDR-operatie (*) van Lars gepland voor het begin van 2014. Er viel echter onverwacht een kandidaat weg en nu is hij plots aan de beurt op ... 6 september 2013. Over een drastische vervroeging gesproken.

En of ze er nu klaar voor zijn of niet, de ouders van Lars moeten zich hoedanook aan dit feit aanpassen. Werksituaties, opvang voor het zusje, school.. met alles moet er rekening gehouden worden. 

En Lars is eigenlijk nog aan het revalideren van zijn multilevel-operatie. Zo snel kan het gaan.

Wil dit zeggen dat de operatie van Floran ook vervroegd zal worden? Zijn operatie zou pas binnen een jaar gepland staan. 

Deze zware ingreep met langdurige ziekenhuisopname en intensieve revalidatie baart me enorm veel zorgen. Niet enkel omwille van het risico op totale verlamming of zelfs overlijden, hoe minimaal ook (zelfs al is er nog nooit iets misgelopen, je moet toch een dergelijke verklaring tekenen waarbij je afstand doet van elke klacht indien een van bovenstaande gevallen zich zou voordoen), maar vooral omwille van zijn cognitieve beperking. Floran kan allemaal niet zo goed plaatsen wat er gebeurt. Daarenboven is hij ook nog eens extreem angstig. Hoe gaat hij dit beleven? Los van de pijn en de immobiliteit is er ook nog het feit dat hij maanden niet thuis zal zijn.

Wat doen we met Frauke als we bij Floran zijn? Zal zij niet teveel onder de afwezigheid van een van ons lijden? En als we elkaar vaak afwisselen om permanentie bij Floran te houden, gaan we elkaar dan als koppel nog wel voldoende zien? Zullen wij als ouders er ook ongeschonden uitkomen? Je hebt gewone relaties, maar ook relaties tussen ouders van kinderen met een beperking. Dingen die voor andere koppels evident zijn, zijn het voor ons amper of niet.

Zoveel vragen. Zoveel angsten. 

Maar eerst gaan we uit volle macht duimen voor de dappere Lars en zijn super ouders.

Lars heeft de multilevel al met bravoure doorstaan, knappe kerel. Hopelijk is dit de laatste grote operatie ooit voor hem en brengt ze de gewenste verlichting voor allen. Wij zullen supporteren van in het begin tot aan de finish!

(*) Omschrijving van het UZ-Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel
Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.
Verloop


De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.
Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd.
Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.


Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.
De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.