My brother Teddy

This short film captures a young girl’s love for her brother, who has cerebral palsy.
My daughter Emma was just 3 when Teddy was born, with a viral infection he contracted in utero that caused extensive brain damage. This short film captures her love for Teddy, one not weighted down by disappointment, sadness or a full understanding of all the ways in which he wasn’t “normal.”

This Op-Doc is adapted from a longer work, “Softening,” I made about our experience of raising a child with severe physical and developmental disabilities. Created over the span of five years, that film captures moments, memories and reflections from our everyday lives. In an impressionistic way, it documents our challenges, changes and celebrations. It began as a film about my relationship with Teddy, but became a film about my family and all of our evolving relationships with him.

While I spent those first few years longing for what Teddy wasn’t, my husband, Terence, was able to appreciate him for who he was. As both mother and filmmaker, I felt it was important to find ways to represent Teddy not simply as a tragedy or a constellation of delays and disabilities, but as the sweet, happy and complicated kid that he is.

Emma’s connection with Teddy reveals this perfectly. Emma just turned 10. Teddy is now 7 and attends a wonderful school for children with special needs in Toronto. They are both works in progress and we get only a glimpse each day of what their future holds. We’ll all continue to struggle with Teddy’s cerebral palsy, but this film isn’t about that. It’s about the things that make the struggle worthwhile.

Kelly O’Brien is an independent filmmaker and mother of three who lives in Toronto. Her film “Softening,” from which this Op-Doc is adapted, won the grand jury prize in the shorts competition at the 2013 DOC NYC festival. 
Op-Docs is a forum for short, opinionated documentaries, produced with creative latitude by independent filmmakers and artists. Learn more about Op-Docs and how to submit to the series.

Engelse besparingen op ... SDR! Tekenen aub!

Wegens besparingen heeft NHS besloten SDR niet meer te funden voor de Engelse bevolking. De mensen gaan de operatie van hun kinderen met hun eigen geld moeten betalen.

Momenteel worden in Nottingham enkel nog de wachtlijsten afgewerkt. De mensen voelen onmacht en zijn boos. Dit verschijnt volop op nieuwszenders en in kranten in Engeland. Men vraagt zich hoe de overheid tot zo een besparing kan overgaan. 

Het lichaam van kinderen die geen SDR-operatie krijgen zal hoogstwaarschijnlijk vergroeien met alle gevolgen vandien. 

Niet iedereen kan echter zomaar uit eigen zak een dergelijke ingreep bekostigen. Is de remediëring alleen voor de gegoede klasse weggelegd?

In Amerika kost deze ingreep zo'n luttele 50.000 USD. Men heeft nog geen idee wat ze in Engeland zal kosten.

Floran is een van de gelukkigen. Wij wonen namelijk in België. Het sociale vangnet in België is degelijk en sterk. Op dergelijke momenten ben ik ontzettend dankbaar dat ik nu net hier ter wereld ben gekomen. Mensen, teken de petitie! Help de kinderen met cerebrale parese. Ze hebben jullie steun nodig! 

Petitie:

http://www.change.org/en-GB/petitions/health-minister-of-great-britain-selective-dorsal-rhizotomy-sdr-should-be-free-on-the-nhs

• Info ziekenhuis:
• http://www.nuh.nhs.uk/communications-and-media/news/2014/february/update-sdr-surgery-decision/

Verdere info:

http://www.bbc.co.uk/news/uk-england-nottinghamshire-26245742?SThisFB

Floran gaat naar Nottingham

Misschien nemen David en ik niet de meest voor de hand liggende of conventionele beslissingen, maar een ding staat vast, ze zijn hoedanook weldoordacht.

In dit geval staat vast dat Floran zijn SDR niet in Pellenberg zal gebeuren, maar in .. Nottingham.
Via de echtgenote van Professor Michael M.J. Vloeberghs zijn we met hem in contact gekomen. Hij heeft Floran onderzocht en ons een heel uitgebreide uitleg over de procedure gegeven.

Het welbevinden van onze zoon primeert boven alles en de zware en extreem langdurige revalidatie na een intensieve ingreep als de SDR hier in België zagen we niet zitten. Een ding stond echter als een paal boven water, namelijk dat Floran zijn SDR zou krijgen. Zonder deze ingreep zou later zijn romp naar voren gaan hellen en zouden zijn knieën steeds gebogen en tegen elkaar staan. Een typische spastische houding als ik het zo mag stellen.
SDR is geen wondermiddel, maar het zal er wel voor zorgen dat de spacticiteit in Floran's lichaam vermindert en dat is op zich al heel veel.

In Engeland gebeurt de SDR op een andere manier dan in België. De ingreep is minder intensief en toch geeft hij exact hetzelfde resultaat. Ook de electrische stimulatie van elk ontrafeld zenuwvezeltje gebeurt niet op dezelfde manier.
Vandaar dat het verblijf in het ziekenhuis veel korter en de revalidatie veel minder zwaar is.
In Engeland moet de patiënt hoogstens een aantal dagen in het ziekenhuis blijven, moet hij geen drie dagen op zijn buik blijven liggen en mag hij dezelfde dag (als het gaat uiteraard) zelfs al opstaan. Na deze paar dagen mag de patiënt gewoon met de trein naar huis. Hierbij moet hij ook niet platliggen, maar kan hij net zoals iedereen gewoon recht zitten.

Voor de ingreep kunnen we opteren voor een baclofen test. Dan gaan we op een donderdag naar Nottingham, krijgt Floran vrijdag de Baclofen toegedient (ik dacht 5 microgram). Onmiddellijk daarna krijgen wij eigenlijk een simulatie te zien hoe Floran uit de SDR zal komen. Als hij helemaal niets meer kan en bij wijze van spreken plat op de grond ligt en niet meer kan bewegen, zal hij ook zo uit de SDR komen. Na een paar weken is dat echter voorbij. Als er niet veel verschil is met hoe hij was voor de Baclofentoediening, zal dit ook zo zijn na de SDR. Op deze manier zullen we weten waaraan we ons kunnen verwachten na de operatie. De Baclofen werkt ongeveer 4 uren en dan zal Floran weer de oude zijn. Op maandag kunnen we dan terug met de trein naar huis. Deze simulatie is echter geen must. Je kan ervoor opteren, om beter op de operatie voorbereid te zijn.

Wat ook een interessant weetje is, is dat de mutualiteit ook bij een ingreep in het buitenland tussenkomt. Daarvoor doet de professor een specifieke aanvraag.
Het verblijf van de ouders gedurende die dagen is eveneens geen meerkost, in tegenstelling tot in België.
Geen transportkosten voor het huren van een ambulance om je kind in het weekend thuis te laten brengen en 's maandags terug naar het ziekenhuis, want.. er komt geen langdurig ziekenhuisverblijf aan te pas.

Wij zijn Dr Vloeberghs en zijn echtgenote onmetelijk dankbaar voor de tijd die ze genomen hebben om ons van al deze uitleg te voorzien, eens naar Floran zijn lichaam te kijken en ons te ontlasten van het toekomstige leed en de pijn waar ons hele gezin ongelofelijk tegenop zag.

Ik heb een CD meegekregen waarop de ingreep gevolgd kan worden en de resultaten voor en na te zien zijn. Als er mensen voor dezelfde operatie staan en deze info graag willen bekijken, kan dat.

Meer info is ook te vinden op de website van Professor Michael H.J. Vloeberghs
MD, PhD
Consultant Paediatric Neurosurgeon
Nottingham Trent University
http://michaelvloeberghs.com/

Sports Illustrated Kids 2012 SportsKids of the Year: Conner and Cayden L...

De boog moet niet altijd gespannen zijn: Cachou

Vorig jaar hebben we een volwassen Bombay-poes geadopteerd.

Nu moest het toch wel lukken dat onze dame zo goed als doof en ook nog eens vrij .. hoe zal ik zeggen .. cognitief beperkt is.

Ik zou zeggen: in dit geval past ze perfect bij ons gezinnetje!

Cachou, wij houden van je, zoals je bent ;)

De rolstoel mag je alvast gebruiken.

De SDR operatie van Lars III

De lange revalidatie van Lars is achter de rug!

Na enkele maanden in het ziekenhuis van Pellenberg vertoefd te hebben en achteraf thuis voortdurend in het ziekenhuisbed te liggen is Lars eindelijk terug mobiel.

Door het lange bedlegerig zijn had Lars een diepe doorligwonde aan zijn hiel (tot op de  pees), maar dit is nu ook aan de beterhand. 

De artsen dachten dat misschien een extra botoxinfiltratie nodig zou zijn, maar na een controle werd ook daar vanaf gezien!

Lars kan nu al flink stappen met zijn K-walker en is sinds deze week terug op school, tot groot plezier van alle klasgenootjes :)

Een dikke proficiat aan Lars en zijn ouders. Net zoals Fenne hebben ze deze lange beproeving eindelijk doorstaan. Op naar een betere toekomst!

CP is zoveel meer dan niet goed kunnen lopen

Gisteren had ik een gesprek met de mama van een vriendinnetje van Floran.  Het ging over het feit dat haar dochter Sharon (9) binnenkort 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen moet worden. Ik maakte hieruit op dat het om haar toekomstige hersenoperatie moest gaan.
Dat was het echter niet.
Een paar dagen geleden had Sharon een darmonderzoek waarbij vastgesteld werd dat haar darmen bijna helemaal beschadigd zijn. Binnenkort wordt ze hier dus aan geopereerd. Vervolgens moeten de ouders thuis alle dagen darmspoelingen doen. Als dat niet werkt krijgt Sharon een stoma. Dat Sharon een stoma zou moeten krijgen zou volgens de geneesheer zelfs met grote waarschijnlijkheid zijn. Dit nieuws sloeg bij de ouders in als een bom.
Wat ik zo frappant vind aan dergelijke situaties is het feit dat de behandelende artsen al jaren weten dat Sharon's maag en darmen niet goed werken. Ze krijgt hier dan ook medicatie voor. Toch kan het nog zover komen dat het plots te laat is en de darmen te ver beschadigd zijn waardoor het woord 'stoma' valt. Waarom werden er geen jaarlijkse onderzoeken hieromtrent uitgevoerd?
Waar wij ouders geen antwoord op hebben vullen we zelf in met de wildste vragen en mogelijkheden. Waarschijnlijk is het allemaal wetenschappelijk verklaarbaar... maar wij zijn zelf geen artsen en wij tasten in het donker, voortdurend op zoek naar een klein lichtpuntje.
Men zegt hoop doet leven, maar in ons geval wordt hoop steeds weer gevolgd door een immense teleurstelling. Wat wij wel nog kunnen hopen is dat onze kinderen op zijn minst een haalbare levenskwaliteit hebben en toch nog gelukkig kunnen zijn. Onze taak bestaat er in al het mogelijke te doen opdat dit doel verwezenlijkt kan worden.

Toen Floran klein was leefde ik met de illusie dat hij steeds beter zou worden naarmate hij ouder zou worden. Niets is minder waar. Bij elke leeftijdssprong hoort een bijkomende complicatie en het verschil met zogenaamde 'gewone' kinderen wordt enkel geprononceerder.

Zoals iemand uit de zorgsector al eerder tegen me zei: 'de handicap wordt niet erger, hij wordt duidelijker.

Ik kan haar alleen maar gelijk geven..

Communicatie is alles!

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog een bericht op mijn blog geplaatst heb. De reden hiervan is een kleine miscommunicatie. Ik heb lang moeten nadenken over wat er nu juist misgelopen was, maar ik ben nu klaar om verder te gaan.

Alles wat ik op mijn blog publiceer, zijn mijn persoonlijke ervaringen met betrekking tot Floran en de  kinderen met Cerebrale Parese die ik voor de samenstelling van mijn (foto)boek volg. De ouders van deze kinderen hebben mij ook allen hun toestemming gegeven om ze te volgen.

Een tijd geleden heb ik namelijk iets gepost dat door iemand verkeerd geïnterpreteerd werd (niet door de ouders van de kinderen uiteraard) en er werd me zelfs gevraagd mijn bericht van de blog te halen (wat ik na lang nadenken niet gedaan heb), maar intussen zijn volgens mij alle plooien gladgestreken.

Het bericht in kwestie heb ik talrijke malen herlezen en door andere mensen laten herlezen en ikzelf, noch de anderen die het hebben gelezen, zagen waar het misgelopen zou kunnen zijn.

Dat brengt mij tot het punt dat alles voor misinterpretatie vatbaar is. Zelfs als je probeert zo neutraal mogelijk te blijven kan iemand je boodschap verkeerd opnemen.

Ikzelf pleit voor een open communicatie. Een open communicatie waarbij alle partijen op een vriendschappelijke manier op de hoogte gebracht worden van zowel positieve punten als grieven en  elke partij in zijn waarde gelaten en gerespecteerd wordt voor zijn eigen opinie. En vooral: interpreteer niet, 'luister' met een open houding.

Als je niet alles weet, ga je de dingen voor jezelf invullen en dit niet steeds waarheidsgetrouw. Als je met iets zit, praat erover. Stel vragen. Dat is de enige manier om tot een constructieve oplossing te komen. Een open communicatie gebaseerd op gelijkheid en respect, het is niet altijd gemakkelijk, maar het maakt het leven wel gemakkelijker!

Gezien veel van onze kinderen ook te kampen hebben met elementen van autisme..

Via www.disabilityscoop.com

Autism Moms Have Stress Similar To Combat Soldiers

By MICHELLE DIAMENT

November 10, 2009Text Size  A  A

Mothers of adolescents and adults with autism experience chronic stress comparable to combat soldiers and struggle with frequent fatigue and work interruptions, new research finds. These moms also spend significantly more time caregiving than moms of those without disabilities.

Researchers followed a group of moms of adolescents and adults with autism for eight days in a row. Moms were interviewed at the end of each day about their experiences and on four of the days researchers measured the moms’ hormone levels to assess their stress.

They found that a hormone associated with stress was extremely low, consistent with people experiencing chronic stress such as soldiers in combat, the researchers report in one of two studies published in the Journal of Autism and Developmental Disorders.

“This is the physiological residue of daily stress,” says Marsha Mailick Seltzer, a researcher at the University of Wisconsin-Madison who authored the studies. “The mothers of children with high levels of behavior problems have the most pronounced physiological profile of chronic stress, but the long-term effect on their physical health is not yet known.”

Such hormone levels have been associated with chronic health problems and can affect glucose regulation, immune functioning and mental activity, researchers say.

In a companion study, the researchers followed up with the same group of mothers daily to interview them about how they used their time, their level of fatigue, what leisure activities they participated in and whether or not stressful events occurred. This information was then compared with data from a national sample of mothers whose children do not have disabilities.

Mothers of those with autism reported spending at least two hours more each day caregiving than mothers of children without disabilities. On any given day these moms were also twice as likely to be tired and three times as likely to have experienced a stressful event.

What’s more, these moms were interrupted at work on one out of every four days compared to less than one in 10 days for other moms.

Despite all of this, mothers of an individual with autism were just as likely to have positive experiences each day, volunteer or support their peers as those whose children have no developmental disability, researchers found.

“On a day-to-day basis, the mothers in our study experience more stressful events and have less time for themselves compared to the average American mother,” says Leann Smith, a developmental psychologist at the University of Wisconsin-Madison who worked on the studies. “We need to find more ways to be supportive of these families.”

In particular, the researchers say that parents need better respite options and flexibility from their employers. Further, they say, programs to help manage behavior problems can go a long way toward improving the situation for mothers and their kids alike.

MORE IN AUTISM »

Copyright © 2009 Disability Scoop, LLC. All Rights Reserved

De Jeanne d'Arc van het onrecht II

Nadat ik met weemoed afscheid heb genomen van mijn vroegere leven als bediende en dat bachelordiploma vaarwel gezegd heb ben ik met frisse moed aan een nieuwe bachelorstudie begonnen. Deze studie zou ons leven verbeteren en ik zou terug voltijds kunnen gaan werken... in het ONDERWIJS.

Na drie jaren hard labeur: mijn lerarennummer! Nu zou ik eindelijk terug in de maatschappij kunnen functioneren!

Of niet dan?

Er is in Limburg niet zoveel werk als kleuterleerkracht, maar in Brussel en Antwerpen staat men te springen om leerkrachten. Gezien de 'goede' uren van het onderwijs, zou ik het me misschien nog net kunnen veroorloven om tijdelijk daar aan de slag te gaan, tot na 12 maanden tewerkstelling mijn stempelgeld weer omhoog gekrikt wordt en ik weer in Limburg kan gaan zoeken.

Maar wil het toeval dat net als ik beslis in Brussel te gaan werken, David zijn werkuren voor de DERDE keer (8h, 10h, 9h/dag) veranderen, zodat ik weer niet weg kan.
Het is maar voor enkele weken, maar zulke dingen kunnen ook dan consequenties hebben.

De eerste keer dat zijn uren veranderden moest ik noodgedwongen stoppen met werken. Ik ben dit voorval nooit echt psychisch te boven gekomen.

Nu waren zijn werkuren goed en nu worden ze weer veranderd.
Zit ik weer vast!

Ik begrijp het niet goed. Het is alsof het niemand interesseert dat 'het werkvolk' thuis ook nog partners en kinderen heeft waar rekening mee gehouden moet worden. In ons geval is er ook nog eens Floran. Voor Floran is er geen reguliere opvang. En nu?

Ik weet niet wat ik nog verder kan doen... het leven met een kind met een handicap is voor ons en voor nog zovele anderen een een ernstige beperking. Vooral financieel is het een zware dobber, ongeacht het verhoogde kindergeld. Niets evenaard het loon van twee evenwaardig werkende partners, iets wat in deze maatschappij ook broodnodig is.

De staat zou hier iets aan moeten doen, ik voel me gevangen in een web van onmacht en ik ben zeker dat ik niet de enige ben.