De niet te onderschatten invloed op brussen

Veel mensen denken bij een gezin met een kind met een handicap vaak aan het feit hoe zwaar het leven toch is voor het kind zelf en voor zijn verzorgers. Ze hebben een klein sociaal vangnet, kunnen zelden of nooit weg, hebben veel kosten en veel extra zorg.
Veel te weinig word er echter gedacht aan hoe het zou zijn voor een brus.

Huh? Een brus?
Wel, een Brus is een broer of een zus van een kind met een beperking. 
En geloof me, de impact op een brus is heel zwaar, en dit op bijna alle vlakken.

Floran heeft namelijk een zus, Frauke. Dat is dus zijn 'brusje'. Floran zijn zus is 2,5 jaar jonger dan hem. Hij was er dus eerst. Dat maakt van hem 'de oudste'.

Vanaf het prille begin, was het moeilijk voor Frauke. Toen Floran klein was, kreeg hij fenomenale woedeaanvallen en gilde hij heel vaak en heel luid. Hij werkte zijn frustraties niet enkel op ons, maar ook op zijn zus uit. Hij duwde haar om, stampte en kneep haar. Niet expres uiteraard. Hij heeft gewoon moeite met het reguleren van zijn emoties, want hij ziet haar enorm graag, en zij hem ook.

Als Floran een woedeaanval kreeg, ging Frauke, hoe klein ze ook was, altijd flink en stil in een hoekje van de zetel zitten wachten tot het over was. Je hoorde en zag ze niet. En als het over was, dan kwam ze weer vrolijk tot bij ons gehuppeld. Zo is het altijd gegaan. Ze heeft zich altijd weggecijferd voor haar broer.

Als ze samen speelden, en zij wilde niet meer meedoen, brak de hel los. Ook moest het spel altijd gaan zoals hij wilde. Frauke leerde, dat als ze het spel speelde zoals hij het wilde, dat het wel lukte om samen te spelen. En dat was uiteraard het doel: spelen!

Dat heeft haar ook sociaal gevormd. Ze is fijngevoeliger, empathischer, begripvoller, attenter en behulpzamer dan veel anderen. Je zou kunnen zeggen dat het een troef is, maar dat is het niet altijd. Ze cijfert zich op een ander namelijk helemaal weg. Dat heeft ze zo geleerd. Ook heeft ze niet geleerd hoe ze voor zich op moet komen of hoe ze haar gevoelens naar buiten toe moet uiten. Waarom? Omdat ze haar ouders niet wilde belasten. Die hebben het al zwaar genoeg met de heftige gevoelens van hun zoon.

Dan nog niet te spreken over het schuldgevoel. Brussen zijn vaak jaloers op hun broer of zus met een handicap, omdat die veel meer aandacht krijgt omwille van de extra zorg die hij/zij nodig heeft.  Anderzijds gaat dit gepaard met een gigantisch schuldgevoel. Mag ik wel jaloers zijn, want dit is wel heel erg? Toch voel ik me jaloers..

Ook is er schaamte. Wat als er iemand komt spelen en mijn broer gedraagt zich 'anders'. Of hij laat ons niet spelen. Hoe ga ik daarmee om? Misschien is het dan beter om niemand thuis te laten spelen.

Die dingen spelen allemaal vaak onbewust mee. De impact ervan is echter zwaar.
De opgebouwde, onderliggende spanningen zorgen (in dit geval) voor een continu ziektebeeld van misselijkheid, buikpijn, flauwvallen en draaierigheid.

Ook weerspiegelen ze zich in de schoolse resultaten. Want hoe kan iemand die in zo een chaotische situatie leeft, een 'anders' functionerend gezin, gewoon functioneren?
Er is hoedanook een verstoring van het reguliere gezinsleven.
De oudste zoon is namelijk niet de oudste, en de jongste dochter is niet de jongste, moeder en vaderrollen zijn ook anders dan in een standaard gezin. Er zijn meer spanningen, conflicten, zorgen, drukte en andere visies.

Het is een spijtige zaak dat een heel deel van deze kinderen een 'stoornis' toegewezen krijgt, vaak onder de vorm van ADD of ADHD, waarbij men ook nog eens medicatie voorschrijft.

Hierbij kijkt men helemaal niet naar wat er zich ONDER de ijsberg bevindt.
Daar knelt namelijk het schoentje. Daar dient aandacht aan besteed te worden. Niet aan de uiterlijke signalen, waarmee het lichaam en de geest aangeven dat het emmertje vol zit!

Teveel kinderen krijgen stempels en medicatie, zonder dat er rekening gehouden wordt met het onderliggende drama dat zich in het kind of de jongvolwassene afspeelt.

Het is primordiaal dat directies, zorgcoördinatoren en zorgleerkrachten op de hoogte zijn van deze problematiek. Dat ze wéten welke kinderen op hun school een brus zijn en dat ze de noden van het kind tijdig detecteren! Hier is proactief zijn de boodschap, niet laattijdig remediëren, onder het motto: "Wir haben es nicht gewußt!"

En leerkrachten, neem de dossiers van al jullie kinderen grondig door, van de kleuterklas tot nu. Ik spreek hier niet over 'de punten', maar over de 'noden', de context van het kind.

Want wanneer komt een kind tot leren?  Men zegt autonomie, competentie en RELATIE. Het kind moet ook gezien en gehoord worden. En brussen, die laten niet vaak zien wat ze willen of voelen. Hoe kunnen ze dan ook gehoord worden? Ze zijn stil en zorgen dat anderen zich goed voelen, ten koste van zichzelf. Hoe kunnen ze dan goed tot leren komen? De relatie op school zit niet goed, want ze geven zich niet bloot, en thuis is alles complex en chaotisch.

Leerkrachten, doorprik die bubbels, werk aan de relatie, het vertrouwen, dan volgt het welbevinden en ... het ultieme doel op school: het leren. En misschien.. heel misschien.. moeten we dan niet eens denken aan medicatie.

Zijn er nog ouders die zich herkennen in mijn artikel? Laat dan zeker een reactie achter. Ik ben altijd benieuwd naar andere verhalen.

Floran naar het middelbaar ...

Ik heb heel lang in ontkenning geleefd en nu kan ik er niet meer aan ontsnappen: FLORAN MOET NAAR HET MIDDELBAAR.

Ik leefde nog in de ijdele hoop dat hij zijn laatste jaartje in Sint-Gerardus mocht overdoen, maar het mocht niet zijn. Hij wordt 13 en moet onherroepelijk overgaan. Hij is nu eenmaal een grote jongen geworden. Héél onverwacht voor mama ;)

De angst die ik sowieso al had, was dat hij zou overgaan naar het BUSO in St-Gerardus en er zijn draai niet zou vinden. Dit omdat hij socio-emotioneel een beetje anders in elkaar zit dan de rest. Ook heeft hij niet dezelfde interesses dan de anderen, waardoor ik bang was dat hij ermee geplaagd zou worden.

Dit is echter misschien niet eens van toepassing! Floran is blijkbaar fysiek en cognitief namelijk capabel genoeg om een BEROEP te leren. Dat wil zeggen dat hij in plaats van OV1 naar OV3 zou kunnen doorstromen.

Dat wil wél concreet zeggen, dat hij naar een 'andere' school zou moeten. 'Mijn' Floran, naar een andere school buiten Sint-Gerardus? Ik kreeg bijna een hartstilstand! Dat zou toch veel te eng voor hem zijn. Hij moet sowieso al weg van zijn vertrouwde begeleiders, zijn lieve juf, een deel van zijn vrienden, maar nu nog weg van alles en iedereen?! Een nieuwe school, nieuwe leerkrachten, andere kinderen, andere lessen ... wat een ramp!

Als we beslissen die niet te doen, stroomt hij gewoon door naar het BUSO in St-Gerardus en zal daar OV1 doen. Hij mag daar dan blijven tot 21 en wordt daarna op een wachtlijst gezet om in een dagopvang binnen te geraken.  Maar ... dan benut hij wel zijn capaciteiten niet ten volle.

Als hij naar OV3 overgaat, zal hij een échte stiel leren, zoals grootkeuken, bakkersgast, slager, ...  en kan hij vanaf zijn 8 de arbeidsmarkt op, in dienst van. Ook kan hij dan begeleid wonen. Iets om heel erg trots op te zijn.
Uiteraard beeft mijn moederhart! Wat doen we met zijn hechtingsproblematiek?
Het wordt tijd, dat ik zelf de navelstreng doorknip en hem zijn vleugels laat uitstrekken, hem uit die comfortzone laat komen.

Maar wat met zijn kine, ergo, logo, zijn staplank, zijn kniestrekkers ... Zullen ze hem op die andere school even goed kunnen helpen als nu? Nu kan hij tijdens de les in de staplank, samen met de anderen. Zijn kine krijgt hij ook op school en als er aanpassingen aan zijn hulpmaterialen moeten gebeuren, kan dat ook allemaal via de school en dat al sinds hij klein was. Een makkie voor ons dus. Maar wat, oh wat dan?

Als we voor het KIDS zouden kunnen kiezen, kan hij eventueel met de bus naar het verblijf waar hij nu zit, dus hij zou daar zijn vrienden nog jaren kunnen blijven zien. Dat is een troef.

Alles is nog flou en eng. We gaan eerst eens met hem samen een kijkje nemen op het KIDS. Zo kunnen we ook allemaal wederzijds kennismaken.

Kort samengevat wil dit zeggen dat Floran Superman over nog veel meer mogelijkheden beschikt dan wij dachten. Dat is geweldig en super eng tegelijkertijd. Want ik had nooit gedacht dat ik mijn kleine, grote man ooit moest loslaten in de grote, wijde wereld.

Maar je bent een vechter! Dat ben je al van de dag dat je geboren bent.

Floran, ik hou van jou tot aan de sterren en terug. Ik ben bang, maar ook APEtrots. Jij gaat dat allemaal geweldig goed doen. Jij kwam, zag en overwon!

Maatschappelijke eisen

Jaren geleden schreef ik een artikel, de Jeanne D'arc van het onrecht. Het ging over het feit dat ouders van kinderen met een beperking minder kansen op de arbeidsmarkt hebben.

En nu jaren later, blijf ik erbij.

De keuze om de privé-sector te verlaten en naar het onderwijs te trekken om beter voor Floran te kunnen zorgen is me zuur opgebroken.

Wat ik wel heb, is een erg begripvolle projectleider en super fijne, capabele collega's. Jammer genoeg ben ik, door hier ooit voor te kiezen, al mijn anciënniteit kwijt (en dat was heel wat) en niet meer in de mogelijkheid iets op te bouwen. Dit in tegenstelling tot mijn andere collega.

Jawel, jawel, ik ben zeker nog werkzaam in het onderwijs.. maar ook weer niet. Het is een ingewikkelde situatie.
Toen ik namelijk nog actief was in een van onze scholen (als zorgleerkracht en brugfiguur), koos ik ervoor - uit puur idealisme - om deels ook voor een afdeling van onze scholengroep te werken waar men kinderen die tussen de mazen van het net vallen, samen met hun ouders, te helpen. We maken zogenaamd te brug tussen onderwijs en welzijn. Hoe mooi is dat! Kinderen op een hoger niveau tillen, zodat ze weer aansluiting vinden in het reguliere onderwijs en dus ook in de maatschappij.
Deze afdeling echter, werkt met projectgelden.  Dat maakt, dat ik, toen mijn functie op school door iemand anders ingevuld werd, enkel nog als projectmedewerker werkte. Gedaan met veiligheid en anciënniteitsopbouw. Geen projecten, geen job.
Als je dan de piramide van Maslow bekijkt, zie je dat lichamelijke behoeften op de eerste plaats komen. Maar weet, dat mensen die geen job hebben (dus geen veiligheid en zekerheid), het ook daar moeilijk hebben. Ze kunnen namelijk hun kinderen niet alles te eten geven wat ze nodig hebben, of hen voorzien van degelijke kledij.

Intussen echter, hebben wij niet meer een, maar 'twee' kinderen die een bijzondere aanpak nodig hebben. Onze dochter is heel erg sensitief, waardoor ze zich heel vaak ziek voelt ofwel gewoonweg bij het minste dat ze voelt of denkt flauw valt en onze zoon, tja, daar ging deze blog initieel over.

Maar hoedanook, als het puntje bij het paaltje komt en er is iets met een van onze kinderen, hebben wij een probleem.
Wij hebben namelijk, buiten 1 paar grootouders, geen sociaal vangnet om onze kinderen op te vangen. En de mutualiteitsdiensten dan? Wel, die zijn meestal volzet als we bellen. Ze kampen meer dan eens met een tekort aan werkkrachten. 

En hoe begripvol de mensen ook kunnen zijn, de feiten blijven. Er moet iemand aanwezig zijn op het werk. We kunnen het uiteraard niet onbemand laten.
Thuiswerk zou een optie kunnen zijn, maar (nog) niet in deze branche.

De arbeidsmarkt is keihard voor mensen die niet perfect in het plaatje passen.

Kinderen met bijzondere noden hebben het zwaar op school,
volwassenen met bijzondere noden hebben het zwaar op de arbeidsmarkt.
Zie ik daar een patroon?

En het heeft zelfs niets met studies of diploma's te maken. Zelfs als die er in overvloed zijn, NOG is het moeilijk. Hoe ironisch kan het zijn.

Het blijft een onuitputtelijke bron van frustratie. Het maakt me verdrietig en boos.

Het enige dat een mens wil, is basisveiligheid. En is het nu net dat, wat ze ons ouders van kwetsbare kinderen ontzeggen?
Het is toch daarom, dat ik oorspronkelijk gekozen heb om mensen die zich in een kwetsbare situatie bevinden te helpen!

En ondertussen...

Zijn er nog mensen die zich hierin herkennen?

Het drama van trauma en hechting

Na de geboorte van Floran 13 jaar geleden hebben wij jarenlang op autopiloot geleefd. Onderzoeken, thuisbegeleiding, ziekenhuizen... Het leek wel of dit het enige was, wat het leven op dat moment te bieden had. En het hoorde er gewoon bij.

Gezien er op de reguliere privé-arbeidsmarkt geen plaats noch (oprecht) begrip is voor mensen met een kind met een beperking, gaf ik mijn job als personeelsverantwoordelijke in +- 2009 op en ging terug studeren.
Kleuterjuf! Dat zou het zijn. Dan zou ik op zijn minst in de vakanties vrij hebben om ziekenhuis en- andere Floran gerelateerde moetjes te doen. Geen 20 familiale en 20 extra onbetaalde dagen meer moeten nemen op het werk en geen boze gezichten meer van onbegrijpende collega's.

De studies waren mij op het lijf geschreven. Geweldig boeiend. Wat er zo allemaal omgaat in het jonge kind, interessant! Dus deze studie alleen was niet voldoende om mijn nieuwsgierigheid te blussen. Tal van studies omtrent de ontwikkeling en psyche van het kind werden gretig gevolgd en tegelijkertijd ... heelde ik ook mezelf.

Deze studies hebben mij echter fundamenteel veranderd. Ook ben ik door al deze informatie (uiteraard) tot inzichten gekomen die ik vroeger gewoonweg niet had. Zeker nu ik mij de laatste jaren in het thema hechting en trauma aan het verdiepen ben. Dat heeft mijn hele visie op het leven veranderd.

Wat brengt dit nog met zich mee? Schuldgevoel. Waarom? Omdat ik nu pas ten volle besef, wat we onze zoon al die jaren aangedaan hebben, denkende dat dit het beste voor hem was.

• Hem behandelingen laten ondergaan als baby (catheter, bloedafnames, ...) zonder bij hem te zijn om hem gerust te stellen en achteraf te troosten (dat mocht niet, maar nu zou ik het niet meer laten gebeuren!)
• Het onbegrip als hij als peuter/kleuter hysterisch stond te gillen en wij wisten niet waarom.
• De time-outs, waar we hem ingezet hebben, 'omdat de thuisbegeleiding zei dat dit het beste was'.
• Hem al op zevenjarige leeftijd op internaat zetten, omdat de instanties zeiden dat er anders misschien later geen plaats meer zou zijn en wij deze kans best zouden grijpen.
• De ruzies met de man van mijn leven, de vader van mijn zoon, omdat wij de stress niet meer aankonden en elk van ons het beter wist.
• De dreigingen naar onze zoon toe, in de hoop vat op zijn gedrag te hebben (zou hij miraculeus toch luisteren en stoppen met gillen?).
• Het onbegrip voor zijn overprikkeling als er teveel bezoek was, en het feit dat hij er dan ook nog eens voor gestraft werd door vroeg te moeten gaan slapen.
• Het niet op voorhand uitleggen van ziekenhuisbezoeken, de dokters maar hun gang laten gaan met hem, zonder in te grijpen en de dokters te sensibiliseren (ja, het kan ook anders beste geneesheren).
• En ... nog zoveel meer.

Ondanks onze liefde voor hem, en zijn liefde voor ons, zit hij op het verblijf. Hij kan zijn gevoelens niet de baas. Als hij thuis is wordt hij boos of (in onze ogen!) onredelijk en als hij weg is wil hij bij ons zijn. Het drama van hechting, aantrekken en afstoten.

Voor kinderen als Floran is er TE WEINIG psychische hulp. Bubao/Buso scholen zitten vol met getraumatiseerde kinderen. Geboortetrauma, hechtingstrauma, ziekenhuistrauma, ...  nog te zwijgen van het aantal kinderen met een beperking dat gescheiden ouders heeft én ook nog eens op het internaat zit, waarbij ze elke ouder alternerend enkel in het weekend zien.

En ik herhaal, amper psychische hulp. Voor kinderen zonder beperking schieten de coaches als paddestoelen uit de grond. Er zijn ook nog therapeuten, psychologen, traumatologen, noem maar op en het is er. Maar voor kinderen met een beperking, DE doelgroep met de meeste noden, is er haast niets.
Deze kinderen hebben zware 'gedrags'problemen. Hebben hun emoties niet onder controle. Zijn soms agressief. En dan denk ik.. TRAUMA, wat doet TRAUMA met ons, en in het bijzonder met het gedrag van een kind?

Vroeger dacht ik zoals mij geleerd werd door alle hulpverleners:
Mijn kind heeft gedragsproblemen, het komt waarschijnlijk door de hersenbeschadigin. Ik moet het in de time-out zetten als het door het lint gaat.
Nu denk ik: Wat maakt dat mijn kind door het lint gaat? Hoe komt dat het meteen in zijn reptielenbrein schiet en plots compleet afgesneden is van alle ratio? Was het te druk, ging er iets mis met de communicatie, verveelt hij zich, heeft hij hulp nodig, heeft hij een TIME IN nodig? Quality time met mama of papa alleen?

Mijn opleidingen hebben mij dus fundamenteel veranderd. Mijn nieuwe inzichten echter maken mij attent op wat vroeger was en hoe ik het anders had kunnen doen. Gaat mijn schuldgevoel dit verhelpen? Neen. Dus er is nu nood aan aanvaarding en rouw. Wat was, kan ik niet veranderen. Ik kan het wel uitleggen aan Floran en het nu anders doen.

Mensen veranderen. Mensen 'moeten' veranderen om te kunnen groeien. En dat is goed.

Het zou maar triestig zijn zou ik nog dezelfde persoon zijn van 13 jaar terug.

Hechtingsproblematiek en vakantie

Wel, het is weer eens zover, twee maanden vakantie waarvan drie weken zonder opvang. Inmiddels zijn we aan de laatste week bezig. Fulltime thuis zijn met een kind met een licht cognitieve beperking, trauma- en hechtingsproblematiek, het is geen simpele taak.

Wat hechting betreft heeft onze zoon van twaalf de leeftijd van een baby/begin peuter. Wat socio-emotionele beleving betreft, peuter/kleuter. Cognitief zal hij eerder tien jaar oud zijn. Needless to say, een vrij complexe situatie. Wat hij nodig heeft is aandacht, liefde en samen bezig zijn (liefst met mama). De hele dag. Anders loopt het mis. Is dit in realiteit haalbaar? Ik weet niet hoe het met andere mensen zit, maar bij ons dus niet.

Hoe uit zich dat dan? Wel, ten eerste heeft hij amper zelfsturing. Alles wat hij met zijn vrije tijd kan doen, moet hem ingefluisterd worden. Tenzij.. hij plots iets anders in zijn hoofd heeft. Dan zegt hij niet wat het is en blijft rond (meestal op) me hangen tot we geraden hebben wat het is. ALS we het al kunnen raden.

Hij kan geen moment zonder mama. Als hij niet op de computer of iPad bezig is, hangt hij bijna op mij. Het lijkt wel alsof hij terug wil kruipen. Als hij in het zwembad zit moet ik mee, als ik geluk heb kan ik naast het zwembad zitten, maar dan wel voortdurend in interactie met hem.

Van werken of lezen is geen sprake. Elke minuut van de dag draait om onze zoon.

Als ik probeer mails te beantwoorden of een training voor te bereiden en hij moet in de ruimte naast de praktijk bij papa blijven, blijft hij mama roepen en zeuren. Hij zegt dan dat hij mij iets moet zeggen, of boven iets wil halen, alles om bij mij te zijn. Op een repetitieve wijze zegt hij wel honderd keer "Ik wil mama, ik wil mama, ik wil mama.." tot dat papa en zus er helemaal gek van worden. Dus dan kan ik nog steeds niet doorwerken, want ik hoor het uiteraard allemaal. "Ik wil mama, mag ik mama, ik doe het gewoon, ik ga gewoon naar mama, ik ga het gewoon doen, ik wil mama.."

Zijn aandacht is gewoonweg niet af te leiden. Of je nu lief bent, of boos, of begripvol ..., niets werkt.

Als hij berispt wordt, wordt het nog erger. Hem in een time-out zetten werkt niet. Dan wordt hij helemaal hysterisch en maakt alles stuk. Of hij gaat boven aan zijn raam gillen en gooit allerlei dingen de trap af.

Werkt de medicatie? Wel.. tot nu toe hebben we niet het idee dat het veel afdoet.

En soms... kan je het niet meer houden en word je, ondanks alle liefde en beter weten, toch boos. En die boosheid zorgt er dan weer voor dat je kind op dat moment bang van je is, waardoor de hechting weer verder verstoord wordt. En dan is er weer schuldgevoel.. bij iedereen, zowel bij kind, als ouders, als zus.

Hoe voelt het? Voor mij persoonlijk is het alsof ik al twaalf jaar een baby heb, die ik voortdurend moet aandacht geven en verzorgen. De vakanties zijn ontzettend beklemmend en frustrerend. Ik ben nooit alleen. Het lijkt wel alsof ikzelf een Siamese tweeling ben. Ik snak naar in alle rust kunnen werken, eens een boekje lezen, even.. alleen zijn.

Volgende week dinsdag, woensdag en donderdag is er weer dagopvang. Dan kan ik mijn achterstand in werk weer inhalen. Een boekje lezen of iets leuks doen? Ik weet niet of ik daar tijd voor ga hebben.

Wil jij weten hoe het voelt om niet veilig gehecht te zijn?

Laat mij je niet voor de gek houden met mijn gezicht.

Want ik draag een masker.

Een masker, dat ik niet durf af te zetten.

‘Doen alsof’ is mijn tweede natuur.

Maar laat mij je alsjeblieft niet voor de gek houden.

Ik geef de indruk dat ik zelfverzekerd ben.

Dat alles zonnig is, zowel binnen als van buiten.

Dat ik niemand nodig heb.

Maar alsjeblieft geloof mij niet!

Aan mijn uiterlijk zie je niets.

Maar daaronder voel ik verwarring en angst.

Ik voel eenzaamheid en pijn.

Maar dat verberg ik, want ik wil niet dat iemand dit ziet

Mijn zwakte veroorzaakt paniek in mij.

Ik ben bang dat ze mijn angst en pijn kunnen zien.

En daarom draag ik mijn masker.

Ik heb hulp nodig van mensen zoals jij.

Mensen die genoeg van mij houden om te blijven helpen.

Hulp en zorg is wat ik nodig heb.

Maar dat vertel ik je niet.

Want dat durf ik niet.

Ik ben bang dat je mij dan minder waard zult vinden.

Ik ben zo bang dat ik niets ben, dat ik slecht ben.

En dat jij dat dan zal zien en mij gaat afwijzen.

Net als toen.

Dus ik speel mijn spel, mijn wanhopige spel.

Ik hou niet van verstoppen of van oppervlakkigheid.

Ik wil ook liever gewoon lief zijn

Maar daar moet jij mij bij helpen.

Ik kan dit niet alleen.

Jij moet een hand naar mij uitsteken, ook al lijkt dit het laatste wat ik wil.

Jij alleen kunt mijn leegte en mijn pijn wegnemen.

Je helpt me elke keer als je liefdevol naar mij bent.

Jij bent de enige die de muren om mij heen kan afbreken.

De muren waarachter ik angstig woon.

Jij bent de enige die mijn masker kan afnemen.

Mij kan redden uit de schaduwwereld van onzekerheid en angst.

Ik zal niet gemakkelijk voor je zijn.

Een lang gevoel van waardeloosheid bouwt dikke muren.

Hoe dichterbij je komt, hoe meer ik je zal afwijzen.

Ik weet het.

Het is niet logisch, ik snap er zelf nog het minste van.

Ik vecht tegen het gene waar ik zo naar verlang.

Gelukkig zijn liefde en geduld sterker dan de hoogste muren.

Want achter die muren ligt mijn hoop

Alsjeblieft breek deze muren af met jouw kracht, geduld en onvoorwaardelijke liefde.

Want het kind in mij is beschadigd en erg alleen.

Heb mij lief.

Ook als ik niet lief kan zijn.

Heb mij lief.

Ook als ik je alleen maar afwijs.

Laat mij niet alleen.

Ook niet als anderen jou laten vallen om wie jij bent voor mij.

Laat het kind in mij niet verdrinken in deze eenzaamheid, verdriet en angst.

Help mij deze muren af te breken, zodat wij elkaar mogen ontmoeten in rust en vertrouwen.

In eenheid en liefde.

Gewoon zoals het zou moeten zijn.

Zonder als die angst en die pijn.

Eens heb ik geleerd dat liefde alleen maar pijn kan zijn.

Leer mij alsjeblieft dat liefde fijn mag zijn.

Uit het Engels, naar Charles c. Finn, vertaald en uitgebreid door Kees de Vries. Verspreiden is toegestaan. 2008 Kees de Vries

Sociale isolatie

Hoe is het als je speciale kind in regressie gaat? Even terug naar af. Terug naar jonger...

Ik vermoed dat Floran momenteel met tal van dingen worstelt, die hij zowel cognitief als emotioneel niet geplaatst kan krijgen.

Waarom heb ik een beperking?
Wat voel ik?
Wat voelen de anderen?
Wat vertellen ze allemaal?
Waarom mag je niet vloeken?
Waarom moet ik vaker naar het ziekenhuis of naar de dokter?..
En vooral... waarom moeten mama, papa en zus dat niet?

Floran heeft dus een terugval omdat zijn hoofd te vol negatieve ervaringen en gevoelens zit die hij niet kan plaatsen, en wat we ook uit de kast halen, niets helpt.

We proberen leuke dingen met hem te doen, spelletjes spelen, gamen, samen koken. De meeste dingen lopen echter minder goed af. Er zal altijd wel iets zijn dat we onwetend verkeerd doen of zeggen, waardoor hij getriggerd wordt.

Met ons vieren als gezin een uitstapje doen lukt zelden. Het loopt haast altijd af met een boze Floran, twee zenuwachtige ouders en een bezorgd zusje. Wat is het alternatief? Enkel 1 op 1 uitstapjes of spelletjes. Als een van ons twee met Floran weggaat en heel, maar dan ook héél voorzichtig is, lukt het wel. De andere partner blijft dat thuis met zus. Of omgekeerd. Een partner gaat weg met zus (Floran vraagt dat ook letterlijk) en de andere blijft thuis met Floran. Dat laatste gaat zelfs heel goed.

Af en toe zetten we toch door en gaan we samen iets eten of drinken. Altijd op dezelfde plaats. Zo veroorzaken we zo weinig mogelijk stress door verandering. Ook dat is moeilijk. Hij roept vaak luid of staat vaak op. Als we dan zeggen dat hij moet gaan zitten of stiller moet zijn, gaat hij express het tegenovergestelde doen. Wil hij een extra drankje of chipje en we zeggen nee....

Hij wil graag onmiddellijk wat hij in zijn hoofd heeft. Het moeilijke is.. wij weten niet wat hij in zijn hoofd heeft. En misschien... weet hij het zelf ook niet maar zit hij gewoon met dat prangende gevoel dat hij iets wil.. maar wat? Maar zelfs als hij niet weet wat hij wil op dat moment, dan nog wil hij dat wat hij niet weet onmiddellijk. Gemakkelijk toch?

Op school is hij Dr Jeckyll, thuis is hij Mr Hyde. Twee personen in een hoofdje.

Ga als gezin maar eens samen weg als Mr Hyde aanwezig is. Mr Hyde kan in het openbaar roepen, speekselen, slaan, tot in het oneindige luid zeuren en ons beledigen (waarbij ik vermoed dat hij niet eens weet wat die woorden allemaal betekenen).

Wij doen dus als gezin haast niets meer. Wij splitsen ons op als we een uitstap doen ofwel blijft iemand van ons thuis met Mr Hyde, waar hij dan plots weer een glimp van zijn ware, kwetsbare ik kan laten zien.

Samen.. wat is dat weer?

De spaghetti in Floran's peuter-/puberbrein

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog iets op de blog gezet heb, dus ik dacht dat het nog eens tijd werd om een Floran-update te geven.

In april 2018 krijgt Floran de gezegende leeftijd van 12 jaar! De leeftijd van liefjes, idolen, vriendschappen.. Tja, wat doet dat allemaal met zo'n kindgeest- en lichaam?!

Een jongen met een socio-emotionele leeftijd van 2-3 jaar, een cognitieve leeftijd van ongeveer 9-10 jaar in een lichaam dat allerlei hormonen begint aan te maken.. dat loopt uiteraard niet van een leien dakje.

Al van toen hij klein was, was alles in extreme uitersten bij Floran. 

Wat liefde betrof, was het ofwel extreme liefde, waarbij hij bijna terug in me zo kruipen, of extreme afkeer, waarbij hij zich gedroeg alsof ik het vreselijkste was wat er op aarde rondliep.

Op school gedroeg hij zich van kleinsaf totaal anders dan thuis. Op school was hij steeds heel erg timide en voorbeeldig. Thuis viel hij in het andere uiterste. Gillen, slaan, spuwen, zijn zus pesten.. 

Op school zagen ze er niets van. Niemand kon het geloven.

Tot vorig jaar. Sinds 2017 krijgen wij thuisbegeleiding van de school zelf. En wat zelfs nog geweldiger is, Floran zijn persoonlijke begeleidster van het internaat komt bij ons aan huis!

Nu wordt er veel korter op de bal gespeeld en is er eindelijk meer inzicht in en begrip voor onze situatie. 

Er werd vanuit de school contact opgenomen met een psychiater en na enkele bezoeken en gesprekken kwamen we toch unaniem tot de conclusie dat de situatie erg complex is.

Ook het laatste ziekenhuisbezoek deed de dokters fronsen. Floran wilde niet meewerken, deed alles om de dokters te hinderen en gilde het hele gebouw bij elkaar toen men zijn benen wilde meten. 

Het witte papier op het bed werd helemaal versnipperd.

Er werd een hindernissenparcours aangelegd voor de artsen.

Hij gilde dat hij dood wilde en zei dat als ik hem een dag vroeger zou gekregen hebben dat hij geen handicap zou hebben en vroeg waarom ik hem nu net op vier april wilde krijgen.

Los van het feit dat hij een dik ziekenhuistrauma heeft opgelopen na de laatste SDR-operatie kan hij ook zijn handicap niet aanvaarden.

Ook wil hij geen contact met 'gewone' kinderen, want die hebben geen beperking en hij zegt dat hij zich schaamt.

Dus.. hebben wij samen met de psychiater besloten om toch over te gaan tot medicatie. Te beginnen met een heel kleine hoeveelheid Risperdal per dag, gewoon om de scherpe kantjes eraf te halen. Om de uitbarstingen wat binnen dijken te houden.

De eerste dagen leek hij rustiger en liever. Ook wel meer moe. Maar daarna ging het weer bergaf.

Op dit moment voelt hij zich fysiek niet goed. Als hij zich niet goed voelt, daalt zijn IQ met rasse schreden.

Hij sabbert aan zijn bloes, maakt voortdurend rare geluiden, gilt als hij iets wil en als hij het krijgt gilt hij weer dat hij het niet wil en weer omgekeerd, slaat, stampt en zegt dat hij ons wil vermoorden en in stukken snijden, om iets later weer zijn onmetelijke liefde voor ons te verklaren. 

En er is niets.. werkelijk niets dat wij kunnen doen om zijn welbevinden omhoog te krikken.  

Hij likt aan de spullen van zijn zus om haar te pesten (in zover het 'bewust' is), spuugt op haar of haar spullen en hangt voortdurend op een 20 cm afstand van mij, klagend. 

Volgens de school en de psychiater is het beter dat we hem terug fulltime op internaat zetten, eveneens in de vakanties. Onze liefde voor hem, medelijden en schuldbewustzijn maakt echter dat we het niet kunnen. Terwijl we vaak wel voelen dat het voor ons en voor zijn welbevinden beter zou zijn, want hier thuis is er enkel stress. Maar wat zijn hechtingsproblematiek betreft is dat dan weer nefast. 's Avonds mist hij ons vreselijk. Elke dinsdagochtend als we hem op de bus zetten veranderd hij weer in die lieve jongen, die ene van die twee jongens die wij kennen, huilt vreselijk en zegt dat hij ons gaat missen. Hij vraagt dan waarom hij en niet zijn zus? Hij kan zich toch zelf aankleden? Hij is toch zelfredzaam? Hij begrijpt het niet...  

En wij.. wij voelen ons schuldig. Want we kunnen niet met hem, maar ook niet zonder hem.

Ikzelf als kindertherapeut en jongerencoach blijf zoeken achter oplossingen. Ik wéét dat hij een hersenbeschadiging heeft op het niveau van zijn gevoelens. Toch wéét ik ook dat hij vol trauma zit.

Mijn opleidingen lichaamsgerichte traumatherapie voor kinderen heeft mij zoveel over Floran geleerd. Ik wéét nu dat zijn zoogdierenbrein geen gevaarsignalen doorgeeft aan zijn neocortex zodat die kan oordelen, waardoor hij onmiddellijk in zijn reptielenbrein schiet en in vecht- of vluchtmodus gaat. Extreem zelfs. 

Ik weet dat er nieuwe verbindingen 'kunnen' gecreëerd worden. Dat er mogelijkheden zijn nieuwe synaptische verbindingen aan te maken in het brein zodat de link naar de neocortex hersteld kan worden. Dat kan sowieso met een gewoon kinderbrein. Maar.. kan het ook met een beschadigd brein? Ik vermoed van wel, maar hoe? Ik als mama kan het niet zelf.

 Ik zoek al een hele tijd een therapeut die dat wél kan. Die er ook voor kan zorgen dat zijn opgeslagen energie van zijn hechtings- en ziekenhuistrauma's kan doen vrijkomen, zodat er plaats komt voor andere dingen. In zijn lijfje zit er een vuurbal die eruit moet! Momenteel wordt deze gewoon in bedwang gehouden door medicatie, maar dat lost het probleem voor 'hem' niet op. 

Er zijn amper therapeuten (en zeker niet in België) die werken met PTSD bij mensen met beperkingen. En het is juist DIE categorie van mensen die het meest lijden onder trauma's. 

Ik blijf dus voorlopig zoeken en lezen in de hoop dat ik een mirakel ontdek. Ik weet dat het bestaat, ik weet dat het kan. Ik weet enkel niet hoe. Misschien lukt het mij niet.. maar ooit gaat iemand het vinden. Want het brein IS modificeerbaar. 

De kortzichtigheid van sommige mensen

Toen ik gisteren een stapje in de wereld zette met Floran en wij gezellig op de drukke Demerstraat in Hasselt kuierden, trapte er een man bewust op mijn hielen.

Toen ik naar hem keek, zei hij dat we sneller moesten gaan en dat we 'taffelaars' waren.

Ik zei tegen hem dat Floran niet sneller kan omdat hij een beperking had.

Hij zei dat we express trager waren en dat we dan nog sneller konden en niet zo moesten taffelen.

Ik dacht even dat ik niet wist wat ik hoorde. Allerlei gevoelens borrelden in mij op en uit pure onmacht zei ik dat hij dom was (stoer Uschi, heel stoer).  De man en zijn bijbehorend gezin wandelden gewoon snel door. Daarna werd ik overmand door verdriet. Gelukkig kwamen Floran en ik heel wat bekenden tegen en erover praten heeft mij geholpen.

Floran heeft er echter lang mee gezeten. Het is namelijk al de derde keer dat ons zoiets overkomt.

Eerst reed in de Delhaize een man met zijn kar bewust tegen Floran zijn benen, omdat hij door wilde en Floran hem in de weg stond.

De tweede keer liep een man achter ons toen we de deur uitgingen in de Delhaize en zei dat we sneller moesten zijn en nu dit.

Floran zei tegen mij dat hij het niet kon loslaten, het bleef in zijn hoofd rondspoken. Hij vroeg of mensen tegen mij ook al zo gedaan hadden en ik beaamde van wel.

Niet alle mensen op de wereld zijn begripvol. Hun gedrag wordt gevoed door hun frustraties, veroorzaakt door angst en gejaag. Even stilstaan en kijken wat er nu eigenlijk aan de hand is, is er niet altijd bij.

Gelukkig komen wij op ons pad ook liefdevolle mensen tegen, die Floran benaderen met een stralende glimlach en die de tijd nemen om een gezellig babbeltje met hem slaan.

Oef, alles is nog niet om zeep.

1.5 Jaar na de SDR-operatie

De laatste Floran Superman update na de check-up in Pellenberg:

Floran zijn benen zijn blijkbaar zo goed, dat de arts tegen hem zei: "Ga maar gewone sandalen kopen, want deze zijn te groot als je ook zonder spalken mag stappen."
Ook 's nachts moeten de kniestrekkers maar een uurtje aan en niet meer de hele nacht.
Dus de spullen die van pamperleeftijd tot nu gebruikt worden, mogen stilletjes aan afgebouwd worden.

Floran moet nu wel meer oefeningen doen om een ander stappatroon aan te leren (niet meer door de knieën buigend, hielen op de grond en voeten niet naar binnen draaien), anders is dit niet blijvend.

Ook bij het bezoek van de thuisbegeleiding werd er gesproken over een eventuele langzame terugkeer naar huis als, maar dan ook alleen als, het goed zou gaan in de vakantie en wij zijn verkeerde gedrag kunnen ombuigen, wat zeker niet simpel gaat zijn. En dat is 'onze' taak uiteraard, en niet die van Floran.

Toch moeten we niet vergeten dat Floran een zware rugzak met zich meedraagt.
Wat zit er allemaal in zijn rugzak en hoe komt die frustratie er soms uit pure onmacht en angst uit?

Ook daar gaan we aan werken. Hij heeft al ongelofelijk veel afgezien. Los van alle fysieke pijn is hij ook nog vaak van ons (en vooral mij als mama) gescheiden geweest, wat hem zeker getekend heeft. Maar zelf ben ik ook getekend door een onveilige hechting. Dat wordt dus een dubbele klus.
De eerste kleine stap die we gaan ondernemen is aan Floran (en mijn) hechtingspatroon werken. Samen uitstapjes met mama alleen, af en toe eens terug op de schoot nemen, wat schommelen... Floran hoort namelijk 'BIJ' dit gezin en is geen apart aanhangsel dat er af en toe even bij mag. Dat is echter wel het gevoel dat we hem onbewust gegeven hebben.

Onze eerste uitstap hebben we al gedaan. Mama en zoon samen naar 'de Stad' Hasselt. Rondkuieren, winkeltjes doen en iets gaan drinken. Wat was dat leuk.
Alles gaat wel een beetje trager op zo'n dag, en ook daar moet bustling mama zich bij neerleggen en leren te leven in het 'nu', en niet in wat nog allemaal zou moeten gebeuren na de uitstap. Gewoon.. wandelen en aanvaarden dat het is wat het is, zonder meer. Elkaar liefdevol ontmoeten op de trein der traagheid.

Zijn zelfvertrouwen gaan we proberen te vergroten door het geven van de juiste complimenten. Dat is ook niet moeilijk, hij heeft namelijk zoveel talenten! 
Ook dit is een erg vreemde situatie voor mij. Ik geef zelf trainingen aan leerkrachten, ouders en kinderen over talenten, de kracht van complimenten en wat dat allemaal met je zelfvertrouwen en weerbaarheid kan doen. Tegelijkertijd is dit zo moeilijk toe te passen als 'mama' zijnde. Het is anders. Ik ben thuis geen trainer. Hier ben ik gewoon 'mama'. Een mama die het soms moeilijk vindt om korter en consequenter te reageren op Floran, omdat ze alles onder de mantel der liefde wil bedekken en geen escalaties wil. Escalaties die echter nodig zijn, om het gedragspatroon van Floran, dat door alle onmacht, pijn en frustraties ontstaan is, te doorbreken.

Het klinkt allemaal een beetje utopisch en de realiteit zal zeker veel zwaarder en moeilijker zijn dan beschreven, maar... waar een wil is is een weg. Wij gaan ervoor en we doen het allemaal samen!

Ik dacht altijd dat deze situatie voor eeuwig zou blijven duren, maar.. blijkbaar is voor eeuwig niet voor altijd?

Mits onze juiste inspanningen uiteraard.

Onze harde werker... Wij zijn zo trots op hem. Hij is zoveel 'groter' dan wij.