De eerste schoolweek op het KIDS in Hasselt

Ziezo. De eerste schoolweek van Floran op het KIDS is achter de rug. Ze verliep, zoals verwacht, met vallen en opstaan.

Zowel Floran als mama en papa hebben heel wat traantjes weggepinkt. Het was (en is nog steeds) ook allemaal zo spannend!

Sint-Gerardus is een heel beschermende omgeving. De kinderen worden zoveel mogelijk zelfredzaam gemaakt, maar er is nog steeds een heel groot ondersteunend netwerk op fysiek vlak. In het Kids moeten de kinderen fysiek veel zelfstandiger functioneren. En Floran is ook weer een uitzondering met zijn type 4 (motorische beperking).

De eerste dag kregen wij ouders een rondleiding en moest Floran achteraf met de andere kinderen achterblijven. Tranen vloeiden over zijn gezicht. Het was te spannend, te nieuw, te anders.
Hij werd wel heel erg goed opgevangen door een aantal juffen. 's Avonds moest hij voor het eerst met de Berkbus naar huis. De Berkbus zette Floran gewoon thuis af, want hij is nu een grote jongen. De bus wacht namelijk niet meer tot hij opgevangen wordt, zoals de vorige bus. Floran was hij heel erg trots op zichzelf, en tegelijkertijd waren er immens veel tranen.

De dag erop moest hij voor het eerst met de bus naar het Kids, en van daaruit te voet een eind naar de school wandelen. 's Avonds was het dan zijn eerste avond in het verblijf van het BUSO, bij de 'groten'. Ook weer nieuw. Door de spanning van al die veranderingen moest hij nog steeds heel veel huilen. Tijdens het turnen verloor een leerkracht zijn geduld en riep (volgens Floran): "Stop met huilen!" Toen moest hij nog harder huilen, (PS. De eerste die erin slaagt iemand te doen stoppen met huilen door dit te roepen - of zelfs gewoon zeggen - bezit volgens mij bovennatuurlijke krachten). Gelukkig was er voldoende ondersteuning voor Floran en kon hij met zijn grieven terecht in het 'praatkot', zoals hij het noemt, en bij zijn leerkracht.
's Avonds belde hij ons en huilde traaaaanen met tuiten. Hij kon gewoon niet stoppen. Het was hartverscheurend.

De volgende dag kreeg ik telefoon van de schoolpsychologe om te zeggen dat Floran met een stralende glimlach de school was binnengestapt! Is dat niet geweldig attent?
's Avonds belde hij ons, iets wat hij vroeger nooit deed omdat hij anders immens moest huilen, en vertelde over al zijn belevingen. Hij had die dag winkelbediende gedaan en vond het ge-wel-dig! En namiddag had hij zijn juf en vrienden in Sint-Gerardus terug gezien! Af en toe pinkte hij tussendoor wel een traantje omdat hij ons miste, maar hij was ook heel blij en trots.

Ik kreeg nog telefoon van de busbegeleiding om te vragen of Floran wel alleen van de bus naar de school kon stappen, want op deze bussen zit geen extra persoon om mee te wandelen. De angst sloeg me onmiddellijk weer om het hart. Zo ver, alleen, zonder hulp? Wat als hij valt, wat als hij de weg niet vindt, wat als hij bang is, wat als iemand hem omduwt, wat als...  Dus ik mailde naar school en ze gingen hem opwachten.
De dag daarna was men 's ochtends iets te laat om hem op te vangen, maar... dat was helemaal niet nodig, want hij stond al gezellig te kwebbelen met zijn nieuwe beste vriend. Een gast van 19.
's Avonds belde hij ons, superblij, en vertelde over zijn avonturen en zijn dagje in het schildersatelier. Dat vond hij ook top. Geen tranen deze keer, en hij zei trots: "Ik moet niet meer huilen als ik jullie bel, knap hè!". Heel knap zelfs zoon!

En vrijdagavond mochten wij naar het hele weekoverzicht luisteren. Die schapendarmen in de slagerij, dat vond hij toch maar niks. Hij zei dat hij misschien zelfs vegetariër wordt. (Letterlijk zei hij: "Ik eet misschien alleen nog vegetariërs." Of dat ok is, daar moeten we nog even over nadenken.

Onze grootste zorg is nu niet meer 'gaat hij het wel kunnen', want dat heeft hij deze week al dik bewezen. Nu rest er nog: gaat hij niet gepest worden?
Floran vertelde al dat zijn nieuwe beste vriend hem had verdedigd tegen 'pesters'. Zijn vriend was voor hem gaan staan met zijn armen gespreid en had gezegd dat de 'pesters' hem met rust moesten laten.
Ook in de klas is er een meisje dat raar naar hem kijkt als hij iets zegt. En op toilet zeiden een paar jongens dat het toilet enkel is om je grote boodschap te doen en dat je rechtopstaand moest plassen. Wij hebben Floran uitgelegd dat hij gewoon moet zeggen dat hij dat moeilijk kan omwille van zijn evenwicht. En we hopen dat ze hem dan daar niet mee gaan plagen.
We hebben het hier dan ook over 'pubers'. En in die fase ben je nu eenmaal alleen met je eigen 'ik' bezig en ga je niet zo snel de emphaat uithangen. Logisch ook.

Dus.. onze angsten zijn groot. Heel groot.

Floran kan dit! En hij doet dit enorm graag. Vandaag had hij zijn eerste dag bakkerij en koken. Cupcakes en zelfstandig pannenkoekendeeg maken. Hij was in de wolken toen hij thuiskwam. Dit is helemaal zijn ding!

Het positieve is dat er een heel goede opvolging is op deze school, hij kan er altijd bij iedereen terecht, en ze ondernemen ook onmiddellijk actie. Dat stelt altijd weer alle partijen gerust. De angst blijft echter knagen. Waarschijnlijk is dat bij alle ouders zo wiens kind naar het middelbaar gaat. Ik ben echter een mega Angsthase.

Mijn moeder zegt dat ik teveel eieren onder mijn kinderen leg, dat ik een echte kloek ben. Ik wil dat hier even fors tegenspreken. Ik leg niet teveel eieren onder 'mijn' kinderen, ik leg ze onder 'alle' kinderen. Ik vermoed dat ik daarom kindertherapeut geworden ben :)

Slopende vakantieperiodes

Vakantie, een tijd waarin je tot rust komt, waar je dingen kan doen, waar je anders geen tijd voor hebt. Een tijd om samen met je gezin door te brengen en te genieten.

In ons gezin echter gaat het er in de vakantie heel anders aan toe. Steeds weer neem ik me voor om er het beste van te maken. 'Deze keer zal het beter gaan, en als het beter gaat, kan Floran misschien nog een nachtje minder op het internaat en meer bij ons zijn', en steeds weer word ik geconfronteerd met het feit dat het maar een illusie is. Dat hij, ondanks de mooie stappen vooruit die hij zet, toch eeuwig 'andere noden' zal blijven hebben. Het zal nooit worden zoals in een gewoon gezin, wat dat ook moge zijn.

Zodra de deur van boven in de ochtend opengaat, zodra ik het geluid van een sluitende laptop hoor, voel ik mijn lichaam in elkaar krimpen. Want dat is het moment, dat ik alles waar ik mee bezig ben aan de kant moet leggen en ter beschikking moet staan, elk moment van de dag. Is dat niet zo, 'ist die Hölle loss..'

In mijn utopische gedachtegang had ik me voorgenomen deze vakantie te lezen, schrijven en alle dagen te gaan zwemmen of wandelen, maar tussen alle "mama kom eens kijken, mama is dat goed, mama kijk eens wat voor weer het is, mama ik wil een knuffel, mama waar ben je, mama waar ga je, mama wat doe je, mama ik ga dat dicht doen, mama ik ga pipi doen, mama ik ga mijn golf uitdoen, mama ik ga iets halen  ... " lukt dat niet goed.

Ik denk dat wel alle ouders van peuters en kleuters zich hierin herkennen. Alleen dat als je een kind met een beperking hebt, je 'die zorgende mama' voor de rest van je leven blijft.

Het enige dat Floran echt blij kan maken is uitstapjes doen, een-op-een spelletjes met mama, samen koken.. , maar zodra ik iets alleen wil doen (of denken), valt hij in een 'help wat moet ik doen' gat. Overal waar ik ga of sta, gaat en staat hij ook. Als ik snel boven iets wil halen, kom ik hem op de terugweg tegen op de trap. Ga ik naar toilet, heb ik gezelschap. Wil ik even was ophangen, moet ik opletten dat ik niet per ongeluk tegen hem stoot. Was ik af, moet ik hem steeds weer vragen even aan de kant te gaan, zodat ik iets in de lade kan leggen, kook ik, moet ik opletten dat er niets op hem spat. Floran is mijn persoonlijke schaduw.

Even alleen met je eigen gedachten, even ongestoord lezen of tv-kijken, het lijkt wel een droom. In de vakantie leef ik 'in functie van'.

Je zou kunnen denken: 'Maar in september is het toch terug school?'. Wel, dan wordt het pas pittig. Werken, Floran die naar het Kids gaat, huiswerkperikelen van dochterlief, zorg voor mijn zieke mama..

En toch... Dat 'ik weet niet wat ik moet doen' gevoel is ook helemaal niet fijn voor hem. En eigenlijk is HIJ degene die het moeilijk heeft, niet ik! Hij voelt zich waarschijnlijk alleen, onzeker, onveilig en angstig als ik niet met hem bezig ben. Ik voel me dan ook onmetelijk schuldig omwille van het feit dat ik de vakanties als een last ervaar.

Toch snak ik soms een beetje naar wat persoonlijke ruimte, ongeacht alle liefde die ik voor hem heb. Een klein beetje, ini-mini-Uschi-time.

Peuter-/kleuterhechting bij een 13-jarige

Onlangs was ik aanwezig bij de opleiding Aware Parenting gegeven door Jürgen Peeters en door het luisteren naar een van zijn anekdotes kreeg ik een interessante flash-back.

Jürgen sprak over het hechtingssysteem bij baby's en jonge kinderen. Hij vertelde dat, als een jong kind zijn mama even niet kan zien, het onmiddellijk voelt: "Ik ga doooood, ik ga doooood!" Dan komt mama echter terug en is het van: "Oef, ik ga niet dood." Dan gaat ze terug weg, en voelt het kind weer: "Ik ga doooood, ik ga doooood". Dan komt ze terug en is het weer van: "Oef, ik ga niet dood." Na tal van keren deze minutenlange martelingen ondergaan te hebben, gaat mama nog eens weg en weet het kind: "Hé, mama is weg, maar ze komt zo wel terug."

Wel, een tijd geleden had iemand zijn sjaal laten liggen in het Huis van het Kind. Flink als ik ben, wilde ik hem bij de desbetreffende persoon in de brievenbus gaan steken. Ik besloot uiteraard mijn stoere rakker Floran (13) mee te nemen.

Ik parkeerde mijn auto aan de overkant van de straat, in een rechte lijn tegenover de brievenbus. Toen zei ik tegen Floran dat hij even in de auto moest blijven zitten, omdat ik 'gewoon' de straat moest oversteken om iets in de bus te stoppen.
Onmiddellijk zag ik paniek in zijn ogen. Hij schudde hevig van neen. Ik overtuigde hem dat het echt maar heel even zou duren en stak de straat over. Toen ik voor de brievenbus stond, bleek echter dat het niet de juiste was. De juiste brievenbus stond ... om de HOEK.
Nu, om de hoek was héél dichtbij, dus ik besloot Floran niet te informeren, snel de hoek om te lopen en de sjaal bij zijn eigenaar in de bus te steken (vanuit het standpunt van het kind, hoe onbetrouwbaar kan je als ouder zijn right?)

'De' Sjaal!

Terwijl ik zo aan het duwen en het proppen was, hoorde ik plots een oorverdovend gegil. Het was enorm luid. Ik keek om de hoek om te polsen wat het was, en ... het was mijn zoon, die naast de auto stond en de longen uit zijn lijf aan het krijsen was.
(Ik zal maar niet uitwijden over de blikken die op ons gericht waren).

Ik stelde hem gerust en toen hij terug kalm was, vroeg ik hem of hij nu écht dacht dat ik voorgoed weg was. Gezien zijn cognitie veel verder ontwikkeld is dan zijn socio-emotionele zijn, kon hij dit beamen. Hij zei: "Mama, ik dacht dat je NOOIT meer terug zou komen, het voelde vreselijk!" Ik zei: "Echt?" Hij zei: "Echt!"

Het moet echt een marteling zijn, denken dat je plots verlaten bent en helemaal alleen op de wereld, zonder dat er iemand is om voor je te zorgen, of je überhaupt zelfs even naar huis kan brengen.

Dus ja, toen Jürgen Peeters het had over de hechting bij het jonge kind, maakte ik onmiddellijk de link naar mijn oudere kind, bij wie de hechting zich manifesteert op de leeftijd baby-peuter, maar de ratio zich al ontwikkeld heeft op het niveau van een lagere schoolkind.

Discrepanties enzo. Het wil allemaal wat zeggen (ikzalmaardichtindebuurtblijven).

Floran Superman, very much loved, you are!

De discrepantie tussen het socio-emotionele en het cognitieve

Een kind grootbrengen gaat niet altijd van een leien dakje. Het is een groeiproces, voor zowel het kind als de ouder zelf. Men gaat samen op weg, met vallen en opstaan, en dat is een prachtig gegeven.

Maar wat als het even anders loopt? 

In ons geval heeft Floran, los van zijn fysieke beperking, ook een heel grote discrepantie tussen zijn socio-emotioneel en zijn cognitief functioneren.

Wat wil dat concreet zeggen? Wel, dat wil zeggen dat hij op sociaal en emotioneel vlak de leeftijd van baby - peuter heeft, maar dat hij logisch kan redeneren zoals een kind van 8 à 9 jaar.

Tekening van ons gezin door Floran, 13 jaar

Dat uit zich vanuit ons blikveld op een 'gewoon' verloop van de ontwikkeling in nogal 'vreemd' gedrag. Wat voor hem gewoon is, is dan weer voor ons heel vreemd.

Het maakt ook dat ik als mama geen moment voor mezelf kan hebben. Zelfs niet in gedachten.
Het is alsof je een baby/peuter hebt, maar dan van 13 jaar. Ik kan niet alleen naar het toilet, naar boven, buiten of een andere ruimte in huis. Op dat moment denkt hij namelijk dat ik 'verdwijn' en niet meer terug kom. Net zoals een klein kind denkt dat je voorgoed weg bent als het je niet meer ziet. Dus, gaat hij overal mee. Op zijn minst kan ik dan niet verdwijnen.
Als ik 's morgens de boterhamdozen vul, leunt hij tegen me aan. Hij is altijd heel erg dichtbij.
Als ik in de buurt zit en probeer te lezen, al is het maar een artikeltje, hoor ik voortdurend 'mama'. "Mama kijk eens, is dat goed?" "Mama, ik ga naar toilet." "Mama, kijk wat ik gemaakt heb!" "Mama, mag ik een potlood halen?" Nadenken of lezen is er dus ook niet bij.

Met momenten gaat het beter. Een paar weken geleden zagen wij een enorme groei hierin. Dat was heerlijk!

Als er echter weer een cognitieve sprong aankomt (wat goed is uiteraard!), krijgt hij even een terugval. Zoals dit weekend het geval was.

Ook is er weer iets nieuws bijgekomen. Een soort 'totale controle' willen hebben over alles wat wij doen en zeggen. Vroeger wilde hij dingen op voorhand weten, maar nu wil hij zélf bepalen wat we doen, en hoe en wanneer we het doen. En als het kan, moet ook alles 'nu'.
Hij wil ook 'alles' weten. Als mijn echtgenoot en ik iets tegen elkaar zeggen, hangt hij ertussen en wil weten wat we zeggen. Als ik iets tegen zijn zus zeg, vraagt hij wat er is. Als ik een sms wil lezen, komt hij boven me hangen en vraagt wat er staat en wie iets gestuurd heeft.

Het steeds weer herhalen van vragen is ook plots heel prominent aanwezig. Ik had tegen Floran gezegd dat we naar moeke gingen. Hij zei daarop: "Ja, maar daarna gaan we 'onmiddellijk' naar huis".  Ik vertelde hem dat ik ook even naar de winkel zou gaan om eten te kopen, en dat hij dan even bij moeke zou blijven. Hij herhaalde toen voortdurend dat hij mee naar de winkel wilde gaan. De hele tijd: "Mag ik mee naar de winkel?" "Ik wil mee naar de winkel." "Mag ik mee naar de winkel" "Alstublieft, mama, ik wil naar de winkel" x 1000. Na een tijdje begon hij te dreigen dat als hij niet mee mocht, dat hij zou slaan, en hij deed alsof hij zijn spalk naar mijn hoofd zou gooien en bonkte er daarna mee op de tafel.
Daarna vroeg ik aan zus of ze papa even wilde gaan halen. Toen begon hij te herhalen: "Ik wil papa". "Ik wil naar papa!" "Mag ik naar papa?".. x 1000 wederom. Terwijl mijn echtgenoot eigenlijk al onderweg was van boven naar onder.
Vervolgens ging het over zijn spalken. Hij wilde ze niet aandoen. Toen kwam daar de herhaling en de boosheid weer bij kijken.
(Ergens naartoe vertrekken is dus niet altijd evident ;))
Op een andere dag in de winkel - toen hij wél mee mocht - kwam hij voortdurend tussen mij en de rayon in staan en zei: "Ik wil naar huis." "Mama, ik wil naar huis, NU." "Mamaaaaaa, ik wil naar huis." "Stop NU met winkelen!" Dit maakt winkelen er echt niet gemakkelijker op.

Hij lijkt die controle nodig te hebben om veiligheid voor zichzelf te creëren, en dat nog eens meer in periodes van ziekte of cognitieve sprongen.

Dus daar waar vroeger de diagnose ASS niet gesteld kon worden en het enkel bleef bij een 'atypisch gedrag' komt er binnenkort opnieuw een onderzoek. Los van het feit dat het niet veel gaat veranderen aan zijn 'zijn'.

En daar waar hij me de ene moment wil slaan (en zijn zus effectief knijpt of slaat), plakt hij de volgende moment aan mij als velcro.

Zijn hoofd zit zo vol. Het moet zo moeilijk zijn om enerzijds peuter en anderzijds beginnende puber te zijn.
Dit weekend is hij dan ook fenomenaal ontploft (dat was een hele tijd geleden) en heeft alles op zijn kamer gillend in het rond gegooid. Zo boos was hij! En waarom? Wij hebben geen idee. Het zijn duizend kleine dingen. Peuterangsten en puberhormonen tegelijkertijd. Je zou voor minder ontploffen.

Voor zijn zus is het ook heel zwaar. Zij heeft namelijk ook geen rust of stilte..  Het is geen evidente situatie voor haar. Ze heeft zich dit weekend oorstopjes gekocht in het Kruidvat.. Tegen het lawaai.

Ik probeer steeds te bemiddelen, rustig te blijven en te begrijpen. Deze peuter-puberfase vergt echter
toch veel van mijn draagkracht.
Gelukkig kunnen we thuis afwisselen in het zorgen voor rust en stabiliteit en mag ieder op zijn beurt eens zijn draagkracht verliezen.

Zo groeien we allen samen in deze unieke opvoedingssituatie, met veel meer vallen dan standaard, maar ook weer steeds weer opstaand.

Parkeerkaart Floran: een ontevreden mamusch.

Iemand, IEMAND moet me dit uitleggen. Echt.

Floran heeft 'altijd' een parkeerkaart gehad. Een dergelijke parkeerkaart vervalt om de paar jaren (jazeker, mensen met een handicap genezen écht spontaan), maar wordt dan weer eens verlengd, na een uitvoerig onderzoek bij het F.O.D. Personen met een Handicap.

Maar nu dus niet meer. Floran heeft 'plots' niet meer genoeg punten in de 'eerste pijler'. De uitleg? De wetgeving werd verstrengd. Hij moet nu minstens 6 punten in de eerste pijler hebben. Ook zijn er niet genoeg parkeerplaatsen voor mensen met een beperking.
Dan denk ik.. niet genoeg parkeerplaatsen? Is er dan geen mogelijkheid wat meer parkeerplaatsen voor mensen met een beperking te voorzien, in plaats van mensen met een beperking hun parkeerkaart af te nemen?

En wat Floran's beperking betreft.. hij heeft een drietal jaren geleden een ingrijpende SDR operatie gehad, waarbij een heel aantal van zijn zenuwbanen in zijn rug werden doorgesneden. Met name die zenuwbanen die de spieren aanstuurden die verkeerd reageerden op hersenprikkels, en dit om zijn spierspanning te verminderen.

Dat wil zeggen dat Floran's lichaam door een verminderd aantal spieren gedragen wordt. Als hij te ver moet stappen, kost hem dat veel meer moeite en heeft hij snel pijn. 's Avonds krijgt hij dan krampen.

Maar volgens de statistieken heeft hij geen 6 punten in de eerste pijler, dus.. pijn lijden zal hij. Hij kan immers zelfstandig stappen.

Is dit ok? Is dit echt ok? Ik weet het allemaal zo niet meer.

Er zijn zo van die dagen, ..

Wel, ... 2019 is wel een jaar om 'U' tegen te zeggen.

Eerst bleef Floran van de ene ziekte in de andere vallen, ten gevolge van een verzwakking door de griepspuit.

Intussen moeten we nadenken over 'wat te doen in het middelbaar' en hoe lossen we alle bijkomende noodzakelijkheden op. Wat doen we met zijn therapieën, hulpmiddelen, hechtingsproblematiek en emotieregulatie?

Vervolgens kregen we te kampen met de angstaanvallen en het flauwvallen van zijn zus Frauke. Nu is er ook nog een Gluten- en lactoseïntolerantie bij haar vastgesteld.

Mijn halfzus ligt terug in het ziekenhuis. Na het verwijderen van een hersentumor, waarvan ik dacht dat ze hersteld was, is er bij haar nu darmkanker vastgesteld.

En nu, last but not least, ben ik Floran's parkeerkaart onderweg zijnde kwijtgeraakt. Daar vloog ze door het raam... op de autosnelweg. Helaas pindakaas.

Ik dacht: 'Geen nood, ik vraag wel een nieuwe aan. No worries.'

En toen ontving ik deze mail.

Beste

Ik heb een antwoord terug ontvangen van de FOD sociale zekerheid dat uw zoon, op basis van de huidige beslissing, niet aan de medische voorwaarden voldoet om recht te hebben op een parkeerkaart. Zij kunnen dus geen parkeerkaart opsturen.

Indien u (en uw arts) van mening bent dat uw zoon wel recht heeft op een parkeerkaart, kan hier een aanvraag voor ingediend worden bij de FOD sociale zekerheid. Hiervoor komt u best even langs op de zitdag van de sociale dienst bij u in de buurt.

In bijlage vindt u alvast de vragenlijst terug die u ter voorbereiding kan invullen.

Met vriendelijke groeten, ..

Weten jullie wat ik nu lees?

Dit is al de zoveelste keer dat Floran's beperking 'magischerwijze' plots verdwenen is. Los van het feit dat hij nét een nieuwe rolstoel heeft gekregen. Vreemd genoeg had hij daar wél recht op.
(Oh ja, op handvaten naast het toilet had hij ook geen recht, we hadden het maar vroeger moeten vragen).

En hoe LANG die vragenlijst weer is die ik moet invullen. En dan wéér ergens naartoe om dingen die al lang in orde waren opnieuw in orde te krijgen (hopelijk). Ik kan het niet meer verdragen. Ik vraag me af hoe andere mensen met een kind met een beperking (of andere noden) dit allemaal volhouden.

Het is trouwens niet de eerste keer dat dit gebeurt. Vorige keer had ik het geluk de arts in kwestie rechtstreeks te kunnen bellen. Het kwam er toen op neer dat hij 'gewoon' vergeten was een vinkje bij parkeerkaart aan te vinken. Los op zich is dat helemaal niet erg, wij zijn allemaal mensen. Het heeft echter wel een grote impact als het niet gemakkelijk rechtgezet kan worden. Zoals blijkbaar nu het geval is.

Ook kreeg ik te horen dat we nu, ook al wordt de procedure tot aanvraag opnieuw opgestart, sowieso voorlopig niet mogen parkeren op een parking voor mensen met een beperking of elders gratis dichterbij.

En ik ben trouwens niet de enige bij wie dit gebeurt!

Als ik nu ergens met Floran naartoe ga, zet ik me dan op een gewone parking, die veel te ver is of zet ik me dichtbij, met het risico op boetes.
NEEEEE, ik rebelleer! Ik zet me dichtbij! Ik laat hem niet sukkelen!
Wat denken jullie wel, zulke dingen van bovenaf te regelen, zonder te weten wat een impact het heeft op ons gezinnen met specifieke noden! 

Het is op de arbeidsmarkt en financieel nog niet zwaar genoeg, ongeacht de studies. Nee, we gaan het de mensen nog een beetje moeilijker maken.
Ik ben boos, o zo boos. En achter die boosheid, zit immens veel verdriet en onmacht.
Het is de zoveelste illusie van het willen bieden van hulp en oprechtheid vanuit de overheid.

Ik wil niet meer meedoen met jullie administratieve mallemolen. Met jullie fenomenaal gezever ...

Er zijn zo van die dagen ...

De niet te onderschatten invloed op brussen

Veel mensen denken bij een gezin met een kind met een handicap vaak aan het feit hoe zwaar het leven toch is voor het kind zelf en voor zijn verzorgers. Ze hebben een klein sociaal vangnet, kunnen zelden of nooit weg, hebben veel kosten en veel extra zorg.
Veel te weinig word er echter gedacht aan hoe het zou zijn voor een brus.

Huh? Een brus?
Wel, een Brus is een broer of een zus van een kind met een beperking. 
En geloof me, de impact op een brus is heel zwaar, en dit op bijna alle vlakken.

Floran heeft namelijk een zus, Frauke. Dat is dus zijn 'brusje'. Floran zijn zus is 2,5 jaar jonger dan hem. Hij was er dus eerst. Dat maakt van hem 'de oudste'.

Vanaf het prille begin, was het moeilijk voor Frauke. Toen Floran klein was, kreeg hij fenomenale woedeaanvallen en gilde hij heel vaak en heel luid. Hij werkte zijn frustraties niet enkel op ons, maar ook op zijn zus uit. Hij duwde haar om, stampte en kneep haar. Niet expres uiteraard. Hij heeft gewoon moeite met het reguleren van zijn emoties, want hij ziet haar enorm graag, en zij hem ook.

Als Floran een woedeaanval kreeg, ging Frauke, hoe klein ze ook was, altijd flink en stil in een hoekje van de zetel zitten wachten tot het over was. Je hoorde en zag ze niet. En als het over was, dan kwam ze weer vrolijk tot bij ons gehuppeld. Zo is het altijd gegaan. Ze heeft zich altijd weggecijferd voor haar broer.

Als ze samen speelden, en zij wilde niet meer meedoen, brak de hel los. Ook moest het spel altijd gaan zoals hij wilde. Frauke leerde, dat als ze het spel speelde zoals hij het wilde, dat het wel lukte om samen te spelen. En dat was uiteraard het doel: spelen!

Dat heeft haar ook sociaal gevormd. Ze is fijngevoeliger, empathischer, begripvoller, attenter en behulpzamer dan veel anderen. Je zou kunnen zeggen dat het een troef is, maar dat is het niet altijd. Ze cijfert zich op een ander namelijk helemaal weg. Dat heeft ze zo geleerd. Ook heeft ze niet geleerd hoe ze voor zich op moet komen of hoe ze haar gevoelens naar buiten toe moet uiten. Waarom? Omdat ze haar ouders niet wilde belasten. Die hebben het al zwaar genoeg met de heftige gevoelens van hun zoon.

Dan nog niet te spreken over het schuldgevoel. Brussen zijn vaak jaloers op hun broer of zus met een handicap, omdat die veel meer aandacht krijgt omwille van de extra zorg die hij/zij nodig heeft.  Anderzijds gaat dit gepaard met een gigantisch schuldgevoel. Mag ik wel jaloers zijn, want dit is wel heel erg? Toch voel ik me jaloers..

Ook is er schaamte. Wat als er iemand komt spelen en mijn broer gedraagt zich 'anders'. Of hij laat ons niet spelen. Hoe ga ik daarmee om? Misschien is het dan beter om niemand thuis te laten spelen.

Die dingen spelen allemaal vaak onbewust mee. De impact ervan is echter zwaar.
De opgebouwde, onderliggende spanningen zorgen (in dit geval) voor een continu ziektebeeld van misselijkheid, buikpijn, flauwvallen en draaierigheid.

Ook weerspiegelen ze zich in de schoolse resultaten. Want hoe kan iemand die in zo een chaotische situatie leeft, een 'anders' functionerend gezin, gewoon functioneren?
Er is hoedanook een verstoring van het reguliere gezinsleven.
De oudste zoon is namelijk niet de oudste, en de jongste dochter is niet de jongste, moeder en vaderrollen zijn ook anders dan in een standaard gezin. Er zijn meer spanningen, conflicten, zorgen, drukte en andere visies.

Het is een spijtige zaak dat een heel deel van deze kinderen een 'stoornis' toegewezen krijgt, vaak onder de vorm van ADD of ADHD, waarbij men ook nog eens medicatie voorschrijft.

Hierbij kijkt men helemaal niet naar wat er zich ONDER de ijsberg bevindt.
Daar knelt namelijk het schoentje. Daar dient aandacht aan besteed te worden. Niet aan de uiterlijke signalen, waarmee het lichaam en de geest aangeven dat het emmertje vol zit!

Teveel kinderen krijgen stempels en medicatie, zonder dat er rekening gehouden wordt met het onderliggende drama dat zich in het kind of de jongvolwassene afspeelt.

Het is primordiaal dat directies, zorgcoördinatoren en zorgleerkrachten op de hoogte zijn van deze problematiek. Dat ze wéten welke kinderen op hun school een brus zijn en dat ze de noden van het kind tijdig detecteren! Hier is proactief zijn de boodschap, niet laattijdig remediëren, onder het motto: "Wir haben es nicht gewußt!"

En leerkrachten, neem de dossiers van al jullie kinderen grondig door, van de kleuterklas tot nu. Ik spreek hier niet over 'de punten', maar over de 'noden', de context van het kind.

Want wanneer komt een kind tot leren?  Men zegt autonomie, competentie en RELATIE. Het kind moet ook gezien en gehoord worden. En brussen, die laten niet vaak zien wat ze willen of voelen. Hoe kunnen ze dan ook gehoord worden? Ze zijn stil en zorgen dat anderen zich goed voelen, ten koste van zichzelf. Hoe kunnen ze dan goed tot leren komen? De relatie op school zit niet goed, want ze geven zich niet bloot, en thuis is alles complex en chaotisch.

Leerkrachten, doorprik die bubbels, werk aan de relatie, het vertrouwen, dan volgt het welbevinden en ... het ultieme doel op school: het leren. En misschien.. heel misschien.. moeten we dan niet eens denken aan medicatie.

Zijn er nog ouders die zich herkennen in mijn artikel? Laat dan zeker een reactie achter. Ik ben altijd benieuwd naar andere verhalen.

Floran naar het middelbaar ...

Ik heb heel lang in ontkenning geleefd en nu kan ik er niet meer aan ontsnappen: FLORAN MOET NAAR HET MIDDELBAAR.

Ik leefde nog in de ijdele hoop dat hij zijn laatste jaartje in Sint-Gerardus mocht overdoen, maar het mocht niet zijn. Hij wordt 13 en moet onherroepelijk overgaan. Hij is nu eenmaal een grote jongen geworden. Héél onverwacht voor mama ;)

De angst die ik sowieso al had, was dat hij zou overgaan naar het BUSO in St-Gerardus en er zijn draai niet zou vinden. Dit omdat hij socio-emotioneel een beetje anders in elkaar zit dan de rest. Ook heeft hij niet dezelfde interesses dan de anderen, waardoor ik bang was dat hij ermee geplaagd zou worden.

Dit is echter misschien niet eens van toepassing! Floran is blijkbaar fysiek en cognitief namelijk capabel genoeg om een BEROEP te leren. Dat wil zeggen dat hij in plaats van OV1 naar OV3 zou kunnen doorstromen.

Dat wil wél concreet zeggen, dat hij naar een 'andere' school zou moeten. 'Mijn' Floran, naar een andere school buiten Sint-Gerardus? Ik kreeg bijna een hartstilstand! Dat zou toch veel te eng voor hem zijn. Hij moet sowieso al weg van zijn vertrouwde begeleiders, zijn lieve juf, een deel van zijn vrienden, maar nu nog weg van alles en iedereen?! Een nieuwe school, nieuwe leerkrachten, andere kinderen, andere lessen ... wat een ramp!

Als we beslissen die niet te doen, stroomt hij gewoon door naar het BUSO in St-Gerardus en zal daar OV1 doen. Hij mag daar dan blijven tot 21 en wordt daarna op een wachtlijst gezet om in een dagopvang binnen te geraken.  Maar ... dan benut hij wel zijn capaciteiten niet ten volle.

Als hij naar OV3 overgaat, zal hij een échte stiel leren, zoals grootkeuken, bakkersgast, slager, ...  en kan hij vanaf zijn 8 de arbeidsmarkt op, in dienst van. Ook kan hij dan begeleid wonen. Iets om heel erg trots op te zijn.
Uiteraard beeft mijn moederhart! Wat doen we met zijn hechtingsproblematiek?
Het wordt tijd, dat ik zelf de navelstreng doorknip en hem zijn vleugels laat uitstrekken, hem uit die comfortzone laat komen.

Maar wat met zijn kine, ergo, logo, zijn staplank, zijn kniestrekkers ... Zullen ze hem op die andere school even goed kunnen helpen als nu? Nu kan hij tijdens de les in de staplank, samen met de anderen. Zijn kine krijgt hij ook op school en als er aanpassingen aan zijn hulpmaterialen moeten gebeuren, kan dat ook allemaal via de school en dat al sinds hij klein was. Een makkie voor ons dus. Maar wat, oh wat dan?

Als we voor het KIDS zouden kunnen kiezen, kan hij eventueel met de bus naar het verblijf waar hij nu zit, dus hij zou daar zijn vrienden nog jaren kunnen blijven zien. Dat is een troef.

Alles is nog flou en eng. We gaan eerst eens met hem samen een kijkje nemen op het KIDS. Zo kunnen we ook allemaal wederzijds kennismaken.

Kort samengevat wil dit zeggen dat Floran Superman over nog veel meer mogelijkheden beschikt dan wij dachten. Dat is geweldig en super eng tegelijkertijd. Want ik had nooit gedacht dat ik mijn kleine, grote man ooit moest loslaten in de grote, wijde wereld.

Maar je bent een vechter! Dat ben je al van de dag dat je geboren bent.

Floran, ik hou van jou tot aan de sterren en terug. Ik ben bang, maar ook APEtrots. Jij gaat dat allemaal geweldig goed doen. Jij kwam, zag en overwon!

Maatschappelijke eisen

Jaren geleden schreef ik een artikel, de Jeanne D'arc van het onrecht. Het ging over het feit dat ouders van kinderen met een beperking minder kansen op de arbeidsmarkt hebben.

En nu jaren later, blijf ik erbij.

De keuze om de privé-sector te verlaten en naar het onderwijs te trekken om beter voor Floran te kunnen zorgen is me zuur opgebroken.

Wat ik wel heb, is een erg begripvolle projectleider en super fijne, capabele collega's. Jammer genoeg ben ik, door hier ooit voor te kiezen, al mijn anciënniteit kwijt (en dat was heel wat) en niet meer in de mogelijkheid iets op te bouwen. Dit in tegenstelling tot mijn andere collega.

Jawel, jawel, ik ben zeker nog werkzaam in het onderwijs.. maar ook weer niet. Het is een ingewikkelde situatie.
Toen ik namelijk nog actief was in een van onze scholen (als zorgleerkracht en brugfiguur), koos ik ervoor - uit puur idealisme - om deels ook voor een afdeling van onze scholengroep te werken waar men kinderen die tussen de mazen van het net vallen, samen met hun ouders, te helpen. We maken zogenaamd te brug tussen onderwijs en welzijn. Hoe mooi is dat! Kinderen op een hoger niveau tillen, zodat ze weer aansluiting vinden in het reguliere onderwijs en dus ook in de maatschappij.
Deze afdeling echter, werkt met projectgelden.  Dat maakt, dat ik, toen mijn functie op school door iemand anders ingevuld werd, enkel nog als projectmedewerker werkte. Gedaan met veiligheid en anciënniteitsopbouw. Geen projecten, geen job.
Als je dan de piramide van Maslow bekijkt, zie je dat lichamelijke behoeften op de eerste plaats komen. Maar weet, dat mensen die geen job hebben (dus geen veiligheid en zekerheid), het ook daar moeilijk hebben. Ze kunnen namelijk hun kinderen niet alles te eten geven wat ze nodig hebben, of hen voorzien van degelijke kledij.

Intussen echter, hebben wij niet meer een, maar 'twee' kinderen die een bijzondere aanpak nodig hebben. Onze dochter is heel erg sensitief, waardoor ze zich heel vaak ziek voelt ofwel gewoonweg bij het minste dat ze voelt of denkt flauw valt en onze zoon, tja, daar ging deze blog initieel over.

Maar hoedanook, als het puntje bij het paaltje komt en er is iets met een van onze kinderen, hebben wij een probleem.
Wij hebben namelijk, buiten 1 paar grootouders, geen sociaal vangnet om onze kinderen op te vangen. En de mutualiteitsdiensten dan? Wel, die zijn meestal volzet als we bellen. Ze kampen meer dan eens met een tekort aan werkkrachten. 

En hoe begripvol de mensen ook kunnen zijn, de feiten blijven. Er moet iemand aanwezig zijn op het werk. We kunnen het uiteraard niet onbemand laten.
Thuiswerk zou een optie kunnen zijn, maar (nog) niet in deze branche.

De arbeidsmarkt is keihard voor mensen die niet perfect in het plaatje passen.

Kinderen met bijzondere noden hebben het zwaar op school,
volwassenen met bijzondere noden hebben het zwaar op de arbeidsmarkt.
Zie ik daar een patroon?

En het heeft zelfs niets met studies of diploma's te maken. Zelfs als die er in overvloed zijn, NOG is het moeilijk. Hoe ironisch kan het zijn.

Het blijft een onuitputtelijke bron van frustratie. Het maakt me verdrietig en boos.

Het enige dat een mens wil, is basisveiligheid. En is het nu net dat, wat ze ons ouders van kwetsbare kinderen ontzeggen?
Het is toch daarom, dat ik oorspronkelijk gekozen heb om mensen die zich in een kwetsbare situatie bevinden te helpen!

En ondertussen...

Zijn er nog mensen die zich hierin herkennen?

Het drama van trauma en hechting

Na de geboorte van Floran 13 jaar geleden hebben wij jarenlang op autopiloot geleefd. Onderzoeken, thuisbegeleiding, ziekenhuizen... Het leek wel of dit het enige was, wat het leven op dat moment te bieden had. En het hoorde er gewoon bij.

Gezien er op de reguliere privé-arbeidsmarkt geen plaats noch (oprecht) begrip is voor mensen met een kind met een beperking, gaf ik mijn job als personeelsverantwoordelijke in +- 2009 op en ging terug studeren.
Kleuterjuf! Dat zou het zijn. Dan zou ik op zijn minst in de vakanties vrij hebben om ziekenhuis en- andere Floran gerelateerde moetjes te doen. Geen 20 familiale en 20 extra onbetaalde dagen meer moeten nemen op het werk en geen boze gezichten meer van onbegrijpende collega's.

De studies waren mij op het lijf geschreven. Geweldig boeiend. Wat er zo allemaal omgaat in het jonge kind, interessant! Dus deze studie alleen was niet voldoende om mijn nieuwsgierigheid te blussen. Tal van studies omtrent de ontwikkeling en psyche van het kind werden gretig gevolgd en tegelijkertijd ... heelde ik ook mezelf.

Deze studies hebben mij echter fundamenteel veranderd. Ook ben ik door al deze informatie (uiteraard) tot inzichten gekomen die ik vroeger gewoonweg niet had. Zeker nu ik mij de laatste jaren in het thema hechting en trauma aan het verdiepen ben. Dat heeft mijn hele visie op het leven veranderd.

Wat brengt dit nog met zich mee? Schuldgevoel. Waarom? Omdat ik nu pas ten volle besef, wat we onze zoon al die jaren aangedaan hebben, denkende dat dit het beste voor hem was.

• Hem behandelingen laten ondergaan als baby (catheter, bloedafnames, ...) zonder bij hem te zijn om hem gerust te stellen en achteraf te troosten (dat mocht niet, maar nu zou ik het niet meer laten gebeuren!)
• Het onbegrip als hij als peuter/kleuter hysterisch stond te gillen en wij wisten niet waarom.
• De time-outs, waar we hem ingezet hebben, 'omdat de thuisbegeleiding zei dat dit het beste was'.
• Hem al op zevenjarige leeftijd op internaat zetten, omdat de instanties zeiden dat er anders misschien later geen plaats meer zou zijn en wij deze kans best zouden grijpen.
• De ruzies met de man van mijn leven, de vader van mijn zoon, omdat wij de stress niet meer aankonden en elk van ons het beter wist.
• De dreigingen naar onze zoon toe, in de hoop vat op zijn gedrag te hebben (zou hij miraculeus toch luisteren en stoppen met gillen?).
• Het onbegrip voor zijn overprikkeling als er teveel bezoek was, en het feit dat hij er dan ook nog eens voor gestraft werd door vroeg te moeten gaan slapen.
• Het niet op voorhand uitleggen van ziekenhuisbezoeken, de dokters maar hun gang laten gaan met hem, zonder in te grijpen en de dokters te sensibiliseren (ja, het kan ook anders beste geneesheren).
• En ... nog zoveel meer.

Ondanks onze liefde voor hem, en zijn liefde voor ons, zit hij op het verblijf. Hij kan zijn gevoelens niet de baas. Als hij thuis is wordt hij boos of (in onze ogen!) onredelijk en als hij weg is wil hij bij ons zijn. Het drama van hechting, aantrekken en afstoten.

Voor kinderen als Floran is er TE WEINIG psychische hulp. Bubao/Buso scholen zitten vol met getraumatiseerde kinderen. Geboortetrauma, hechtingstrauma, ziekenhuistrauma, ...  nog te zwijgen van het aantal kinderen met een beperking dat gescheiden ouders heeft én ook nog eens op het internaat zit, waarbij ze elke ouder alternerend enkel in het weekend zien.

En ik herhaal, amper psychische hulp. Voor kinderen zonder beperking schieten de coaches als paddestoelen uit de grond. Er zijn ook nog therapeuten, psychologen, traumatologen, noem maar op en het is er. Maar voor kinderen met een beperking, DE doelgroep met de meeste noden, is er haast niets.
Deze kinderen hebben zware 'gedrags'problemen. Hebben hun emoties niet onder controle. Zijn soms agressief. En dan denk ik.. TRAUMA, wat doet TRAUMA met ons, en in het bijzonder met het gedrag van een kind?

Vroeger dacht ik zoals mij geleerd werd door alle hulpverleners:
Mijn kind heeft gedragsproblemen, het komt waarschijnlijk door de hersenbeschadigin. Ik moet het in de time-out zetten als het door het lint gaat.
Nu denk ik: Wat maakt dat mijn kind door het lint gaat? Hoe komt dat het meteen in zijn reptielenbrein schiet en plots compleet afgesneden is van alle ratio? Was het te druk, ging er iets mis met de communicatie, verveelt hij zich, heeft hij hulp nodig, heeft hij een TIME IN nodig? Quality time met mama of papa alleen?

Mijn opleidingen hebben mij dus fundamenteel veranderd. Mijn nieuwe inzichten echter maken mij attent op wat vroeger was en hoe ik het anders had kunnen doen. Gaat mijn schuldgevoel dit verhelpen? Neen. Dus er is nu nood aan aanvaarding en rouw. Wat was, kan ik niet veranderen. Ik kan het wel uitleggen aan Floran en het nu anders doen.

Mensen veranderen. Mensen 'moeten' veranderen om te kunnen groeien. En dat is goed.

Het zou maar triestig zijn zou ik nog dezelfde persoon zijn van 13 jaar terug.