vrijdag 8 november 2013

Gezien veel van onze kinderen ook te kampen hebben met elementen van autisme..

Via www.disabilityscoop.com

Autism Moms Have Stress Similar To Combat Soldiers

By 
Text Size  A  A
Mothers of adolescents and adults with autism experience chronic stress comparable to combat soldiers and struggle with frequent fatigue and work interruptions, new research finds. These moms also spend significantly more time caregiving than moms of those without disabilities.
Researchers followed a group of moms of adolescents and adults with autism for eight days in a row. Moms were interviewed at the end of each day about their experiences and on four of the days researchers measured the moms’ hormone levels to assess their stress.
They found that a hormone associated with stress was extremely low, consistent with people experiencing chronic stress such as soldiers in combat, the researchers report in one of two studies published in the Journal of Autism and Developmental Disorders.
“This is the physiological residue of daily stress,” says Marsha Mailick Seltzer, a researcher at the University of Wisconsin-Madison who authored the studies. “The mothers of children with high levels of behavior problems have the most pronounced physiological profile of chronic stress, but the long-term effect on their physical health is not yet known.”
Such hormone levels have been associated with chronic health problems and can affect glucose regulation, immune functioning and mental activity, researchers say.
In a companion study, the researchers followed up with the same group of mothers daily to interview them about how they used their time, their level of fatigue, what leisure activities they participated in and whether or not stressful events occurred. This information was then compared with data from a national sample of mothers whose children do not have disabilities.
Mothers of those with autism reported spending at least two hours more each day caregiving than mothers of children without disabilities. On any given day these moms were also twice as likely to be tired and three times as likely to have experienced a stressful event.
What’s more, these moms were interrupted at work on one out of every four days compared to less than one in 10 days for other moms.
Despite all of this, mothers of an individual with autism were just as likely to have positive experiences each day, volunteer or support their peers as those whose children have no developmental disability, researchers found.
“On a day-to-day basis, the mothers in our study experience more stressful events and have less time for themselves compared to the average American mother,” says Leann Smith, a developmental psychologist at the University of Wisconsin-Madison who worked on the studies. “We need to find more ways to be supportive of these families.”
In particular, the researchers say that parents need better respite options and flexibility from their employers. Further, they say, programs to help manage behavior problems can go a long way toward improving the situation for mothers and their kids alike.

MORE IN AUTISM »

donderdag 7 november 2013

De Jeanne d'Arc van het onrecht II

Nadat ik met weemoed afscheid heb genomen van mijn vroegere leven als bediende en dat bachelordiploma vaarwel gezegd heb ben ik met frisse moed aan een nieuwe bachelorstudie begonnen. Deze studie zou ons leven verbeteren en ik zou terug voltijds kunnen gaan werken... in het ONDERWIJS.

Na drie jaren hard labeur: mijn lerarennummer! Nu zou ik eindelijk terug in de maatschappij kunnen functioneren!

Of niet dan?

Er is in Limburg niet zoveel werk als kleuterleerkracht, maar in Brussel en Antwerpen staat men te springen om leerkrachten. Gezien de 'goede' uren van het onderwijs, zou ik het me misschien nog net kunnen veroorloven om tijdelijk daar aan de slag te gaan, tot na 12 maanden tewerkstelling mijn stempelgeld weer omhoog gekrikt wordt en ik weer in Limburg kan gaan zoeken.

Maar wil het toeval dat net als ik beslis in Brussel te gaan werken, David zijn werkuren voor de DERDE keer (8h, 10h, 9h/dag) veranderen, zodat ik weer niet weg kan.
Het is maar voor enkele weken, maar zulke dingen kunnen ook dan consequenties hebben.

De eerste keer dat zijn uren veranderden moest ik noodgedwongen stoppen met werken. Ik ben dit voorval nooit echt psychisch te boven gekomen.

Nu waren zijn werkuren goed en nu worden ze weer veranderd.
Zit ik weer vast!

Ik begrijp het niet goed. Het is alsof het niemand interesseert dat 'het werkvolk' thuis ook nog partners en kinderen heeft waar rekening mee gehouden moet worden. In ons geval is er ook nog eens Floran. Voor Floran is er geen reguliere opvang. En nu?

Ik weet niet wat ik nog verder kan doen... het leven met een kind met een handicap is voor ons en voor nog zovele anderen een een ernstige beperking. Vooral financieel is het een zware dobber, ongeacht het verhoogde kindergeld. Niets evenaard het loon van twee evenwaardig werkende partners, iets wat in deze maatschappij ook broodnodig is.

De staat zou hier iets aan moeten doen, ik voel me gevangen in een web van onmacht en ik ben zeker dat ik niet de enige ben.

donderdag 24 oktober 2013

Het gaat veel beter op school

Floran heeft zich eindelijk een beetje aangepast.. eigenlijk nog snel wat hem betreft. Hij heeft zijn rust gevonden en het gaat nu prima in zijn klasje en met zijn klasgenootjes!
Meer info volgt.

vrijdag 11 oktober 2013

Floran wil niet meer naar school

Floran heeft het niet gemakkelijk in het eerste leerjaar. Gedaan met de speelse pauzes tussen het leren zoals in de speelleerklas het geval was. Nu is het echt 'leren' geblazen.
Los daarvan heeft Floran altijd een lange aanpassingstijd nodig als hij van klas veranderd. Die tijd is zo'n ... 1.5 jaar. Dan komt hij pas los en kan zichzelf zijn. Tot die tijd is hij heel onderdanig en flegmatisch. Hij doet alles wat iedereen hem opdraagt en antwoordt enkel wat hij denkt dat de anderen willen horen of wat hij zelf eigenlijk gewild had dat er gebeurd had kunnen zijn.

Dat maakt bijgevolg dat de kinderen van de klas hem 'flauw' vinden, denken dat hij liegt, dat ook openlijk tegen hem zeggen en hem wat met zijn 'rare' gedrag plagen. Ze gooien soms hun pennen op de grond en dragen hem op ze op te rapen. En hij doet het gedwee en gibberend. Omdat hij erbij lacht denkt iedereen dat hij dit zelf leuk vindt. Maar ik weet dat het is omdat hij angstig of zenuwachtig is. Hij toont echter een vertekend beeld van zijn gevoelens, waardoor men hem verkeerd gaat benaderen.

Als hij zijn agenda niet in zijn boekentas krijgt, hebben de kinderen er commentaar op. Eigenlijk lachten ze hem een beetje uit omdat hij het niet kan. Zij boekentas is echter wat te klein, het is net een A-4'tje, omdat deze mama vindt dat onstabiele kinderen met een beperking van 7 niet met zo'n reuzeboekentassen moeten zeulen, aangezien er toch enkel een agenda en wat papiertjes inzitten. De juf zegt tegen hem dat hij een grotere boekentas moet meebrengen en mama weigert dit. Dat brengt het jongetje ook nog eens in een tweestrijd. Wie heeft er nu gelijk? Mama...? Of de juf..?

Ook is dit een erg praatgrage klas. De kinderen praten er maar op los.. door elkaar zegt Floran. En Floran zegt amper iets. Hij kan namelijk niet zo goed praten. Hij moet tamelijk lang nadenken over hoe hij zijn woorden moet formuleren. In zijn hoofd weet hij goed wat hij wil zeggen, maar hij vindt niet altijd de juiste woorden en krijgt het ook niet altijd goed uitgesproken. Niet simpel. In het begin vertelde hij me dat hij niets gezegd kreeg in de klas. Daarop hebben de juf en ik hem geleerd STOP te zeggen als hij ook iets wil vertellen. Maar.... niemand stopt met praten... en mijn mannetje krijgt het maar niet gezegd.

Floran zegt dat de klas op vrijdag het drukst is. Hij zegt dat ze, zeker in de namiddag, erg veel 'gawaai' maken en dat hij er niet tegen kan. Het gevolg was vanmorgen dat hij opstond en niet naar school wilde. Toen ik zei dat hij toch moest heeft hij de hele ochtend extreem luid gekrijst. Overal waar ik naartoe ging achtervolgde hij me, smekend om te mogen thuisblijven. Het was vreselijk. Ik kon amper mezelf noch zijn boekentas klaarmaken onder dat oorverdovend gegil en gesmeek.

Zus Frauke weet altijd wat te doen om me op te beuren.
Floran heeft de hele weg in de auto gekrijst. Toen hij op de bus zat en ik terug in de auto stapte nam ze mijn hand vast, keek in mijn ogen en zei: "Mama, ik ga nu een heel leuk lied voor jou opzetten", en toen zette ze een keileuk liedje van Plop op. Ik voelde me meteen beter.
Wat ben ik eigenlijk toch gezegend met mijn kinderen!


dinsdag 8 oktober 2013

Sociaal leven versus een leven in isolatie

Uschi, wij zien je nooit. Uschi, waarom kom je nooit mee. Uschi, weet je ons wel nog wonen?

Wel ja.. mensen.. Uschi heeft altijd wel een uitvluchtje om niet aanwezig te moeten zijn.
Waarom?
Niet omdat ik mijn vrienden niet graag zie, integendeel.

Maar mijn hoofd zit zo VOL, zo ongelofelijk VOL met Floran en alles wat daarbij hoort, dat elk klein item dat erbij komt in extremis teveel kan zijn.

Floran, oh mijn lieve kleine Floran.. hoe groter je wordt, hoe prominenter aanwezig je gekke, sociaal onaanvaardbare, emotioneel in de knoop zittende gedrag is. Je lacht als iemand huilt of zich pijn doet, je roept als je wordt gezegd om stil te zijn en je haalt plots met je vuistje naar ons uit op een rustig, aangenaam, gezamelijk moment. Als ik met je probeer te praten om te achterhalen wat je bezielt, vertel je enkel onwaarheden of nonsens. Ook in de klas vertoon je raar gedrag met, zoals ze het op school benoemen, sociale 'bijzonderheden'. De juf zegt dat je daardoor niet tot leren komt, dat de anderen met je spotten, spullen met opzet op de grond werpen en je opdragen ze voor hen op te rapen en dat jij ermee lacht en het gedwee uitvoert. Dat je steeds alleen speelt, ook al zeg je thuis dat je met je vriendjes hebt gespeeld. Ze zegt ook dat je dingen vertelt die niet waar zijn en dat je medeleerlingen het niet leuk vinden en zeggen dat je 'liegt'. Maar ik weet dat je niet liegt. Ik weet dat je zegt wat je denkt dat de juf en je medeleerlingen 'willen' horen, ik weet dat je zegt wat jij eigenlijk zou gewild hebben dat er gebeurd was. Ik weet dat je gibbert en lacht omdat je een raar ongemakkelijk gevoel in je buikje krijgt dat je niet kan thuis brengen. Dat gevoel mijn lieve schat, is spanning en angst... en je probeert het weg te lachen. Net zoals je lacht als ik boos ben, huil of zeg dat je iets niet mag doen. Zelfs als ik de controle over mezelf verlies en ik je een pedagogisch onverantwoorde tik geef.. je blijft maar gibberen.



Dan zijn er nog de talloze papieren die je beperking met zich meebrengen. Het is alsof de brievenbus enkel voor jou bestemd is. Rekeningen, brieven van het VAPH, de mutualiteit, Pellenberg, D.A.B., K.V.G., Sint-Gerardus, parkeerkaartissues, ..  Ja hoor, mijn hoofd zit vol.

Daarenboven ben ik ook nog een HSPeetje. Men zegt dat een mens zo'n 70.000 gedachten per dag zou hebben, wel, ik denk dat ik die alleen al in de ochtend, nog voor ik opsta, heb. Mijn probleem is dan ook nog dat ik ze alle 70.000 diezelfde dag zou willen afhandelen (liefst nog in de voormiddag), eventueel met een checklist. En hoe onderscheid ik de hoofd- en bijzaken nu alweer?


Anouk Martens schreef in haar eindwerk over Gezinnen met een kind met een beperking dat een groot deel van deze mensen kiest voor een leven in isolatie. Om allerhande redenen die ik hier niet ga opsommen. Ik vrees dat ik zo iemand ben. En ik heb inderdaad mijn redenen.
Ik ben gelukkig gezegend met mijn echtgenoot, die er toch voor zorgt dat er af en toe mensen op bezoek komen, of ik het nu wil of niet. Eens ze er zijn, geniet ik met volle teugen van hun warme aanwezigheid. Hoe kan het ook anders?

Op Facebook ben wel alomtegenwoordig. Het virtueel contact geeft me een soort van rust... ik moet nergens zijn, ik moet me niet klaarmaken, ik kan tussen de 'soep en de patatten' even zeggen wat er op mijn lever ligt of even genieten van een mooie foto. En mijn gedachten en moetjes? Die verdwijnen even als sneeuw voor de zon. Meer moet dat niet zijn. En als ik geen zin meer heb, klik ik het gewoon dicht. En vwala, mijn sociale honger is weer gestild.


zaterdag 21 september 2013

Scouts voor andersvaliden.


Dit jaar hebben we de knoop doorgehakt. Willen of niet, onze Floran wordt een Scout.
Waarom?
Omdat er aan zijn zelfredzaamheid gewerkt moet worden. Het wordt tijd dat de navelstreng doorgeknipt wordt.
Vorig jaar wilde hij niet meer, altijd maar huilen. Ik wil alleen bij mama blijven, altijd. Dit jaar een nieuwe poging. En het schijnt te lukken.
Alleen ...

Ik wil niet de kritische overbeschermende mama uithangen die zelf niet in staat is de navelstreng door te knippen, maar .. de organisatie is in mijn ogen niet je van het.

De jongelui die de organisatie ervan op zich nemen verdienen het grootste respect. Welke jongeren hebben nu zin om zich met een troep mindervalide kinderen bezig te houden in de plaats van het beest te gaan uithangen op café in het weekend? Wel.. deze jongeren. De leiding van Akabe. Chapeau.

Hoedanook. De keerzijde van de medaille is naar mijn bescheiden mening dat ze niet voldoende geschoold zijn om deze kinderen in hun avontuur naar behoren te begeleiden.

De eerste dag toen ik Floran afzette riepen ze: "en nu gaan jullie allemaal op de poep zitten!". Ik keek rond en kon niet anders dan vaststellen dat 3/4de van de aanwezige kinderen in een rolwagen zat. Die zaten dus gelukkig al. Een groot deel van de overgebleven kinderen echter was gewoon fysiek niet in staat om te gaan zitten, gewoonweg al omwille van het feit dat ze amper kunnen blijven staan op hun wiebelbeentjes.  Toen Floran dus angstig naar me keek en ik hem zei dat hij niet diende op de vochtige grond in het gras te gaan zitten, riep iemand van de leiding erg luid (ze stond ook nog op een heuvel, dat maakte het commando nog imposanter) "en ik zeg het niet nog een keer, nu gaat 'iedereen' op zijn poep zitten!!" Needless to say, ik voelde me achteraf een beetje genoodzaakt even te gaan rechtzetten dat deze kinderen niet zomaar op de grond 'kunnen' gaan zitten én dat ze zich daarenboven helemaal geïntimideerd voelen als iemand tegen hen roept dat ze iets moeten doen dat ze niet kunnen.


Ook zitten de kinderen er van 14-17h. De meesten onder hen krijgen thuis rond 12h eten. Om 16h is er echter geen koekjes- of fruitpauze bij de Scouts. Bijgevolg gaan de kinderen om 17h met raastige honger naar huis. Dit hebben wij zelf echter opgelost door om 13.30h nog snel wat koekjes in Floran's gezicht te duwen.

Toen ik Floran de tweede keer ging halen, was ik 10 minuten te vroeg (iedereen die me kent weet dat dit niet mijn aard is). Ik kwam op het grasveld en zag dat een heel klein meisje een ander veel groter meisje in een rolstoel probeerde vooruit te duwen. Zonder succes uiteraard. Niemand zag het.
Daarna riep iemand van de leiding dat de kinderen in een rij moesten gaan staan, want er zou een verrassing zijn. Dat is allemaal goedbedoeld en erg lief, ware het niet dat een heel deel van de kinderen het op dat moment hoort donderen in Keulen. Een rij? Veel van deze kinderen hebben zelfs moeite met het verstaan van taal gesproken in een gewoon tempo. Het kleine meisje dat het grotere meisje met moeite probeerde te duwen, werd gevraagd dit opnieuw te doen zodat ze beiden in de rij zouden geraken (ik kan alleen maar zeggen: huh?). Ik zag een jongen van bij Flo op school hoopvol naar me kijken dus duwde ik zijn rolwagen in de rij. Na een tijdje riep de leider: "jij daar, jij hoort niet bij de kapoenen!". De jongen keek me angstig aan. Ik vroeg aan de leider waar hij dan moest zijn. Geen antwoord. Ik vroeg het nog eens en hij zei: "dat weet ik niet" (hij was druk bezig met taart uit de delen, ik kon zijn organisatiestress wel begrijpen). Hoedanook. Het is de tweede keer dat deze kinderen komen, ze weten zelf niet eens waar ze moeten zijn en de leiding kan niet helpen? Ik vroeg het nog eens en toen wees hij naar een ander groepje. Ik ging er met de jongen naartoe. Daarvoor moest ik hem in zijn rolstoel de heuvel 'op' rijden (je zit met een heel deel rolstoelkindjes, kan je het niet gewoon beneden doen, zodat ze zichzelf wat kunnen behelpen?). Eenmaal boven gekomen zette iemand van de leiding hem vast met 1 van de 2 remmen. De jongen kreeg een stuk taart. Dat was de verrassing. Super leuk! Hij probeerde de taart op te eten, maar stak het stuk o.w.v. zijn spasticiteit voortdurend 'naast' zijn mond. Niemand zag het. Toen hij er bijna in slaagde, nam de leider de rolstoel en begon de heuvel af te rijden. De jongen bleef maar pogingen ondernemen het stuk taart in zijn mond te steken, al naar beneden hobbelend. Uiteindelijk is het hem toch gelukt.

Het is moeilijk... deze kinderen zijn angstig en emotioneel, maar tegelijkertijd genieten ze wel van de uitdaging die Akabe hen biedt.

En ondanks het feit dat de leiding niet helemaal opgewassen is tegen deze zware taak, geven ze er toch maar hun vrije tijd voor op en doen ze dit onbaatzuchtig. Knap toch?

Ik denk dat wij overbezorgde mama's en papa's hier een goede les in loslaten krijgen en dat we niet mogen opgeven en het gewoon moeten laten gebeuren. Hoe kunnen we onze kinderen zelfredzaamheid bijbrengen als we steeds met arendsogen zitten te kijken naar alles wat hun welbevinden zou kunnen schaden? Zo kunnen ze nooit aan de grens van hun mogelijkheden functioneren en bijgevolg ook nooit iets leren.

Floran zal moeten leren zeggen wat er op zijn hartje ligt. Dat kan en mag en dat moet ik hem leren.


Deze mama moet althans niet te vaak te vroeg verschijnen, zodat ze haar alziend misvormd oog kan dichtknijpen voor gezonde kinderziektes.

Floranneke mijn manneke...

Ik wéét dat het leven niet mild is voor jou. Je kan niet even snel rennen dan je leeftijdsgenootjes en je bent altijd de laatste, je kan niet zo snel spreken en krijgt er daardoor vaak geen speld tussen, als ze met je lachen kan jij je niet verdedigen... ach er zijn nog zoveel 'gewone' dingen die je het leven moeilijk maken.



Maar ondanks deze wetenschap en mijn empathie hiervoor, slaag ik er niet altijd in niet boos te worden als jij je 's avonds op mij afreageert. Je gilt, rent weg, slaat me en vertelt nonsens. Als ik geïrriteerd reageer, begin je ongecontroleerd te lachen... helemaal gevuld met zenuwen en angsten... dat wéét ik. Toch werkt het op mijn zenuwen. Toch kan ik niet steeds mijn eigen gevoelens wegcijferen. Mijn brein heeft zoveel kennis en mijn emoties overwinnen hoedanook mijn ratio. Wat kan ik hieraan doen?

Als ik je boos in bed gelegd heb en ik ga even met Frauke praten, brengt zij me terug met mijn voeten op de grond. "Mama, waarom was je boos op Floran?".. "Eh... omdat ik.. eh... niet goed kan verdragen dat hij.. eh.." stamel ik en meteen ruimen mijn emoties plaats voor mijn ratio. Dankbaar knuffel ik Frauke en blijf nog even bij haar zitten, om iets later Floran's kamer binnen te sluipen om hem nog een dikke pakkerd te geven.
Ik doe de deur open en hij begint weer zenuwachtig en raar te gibberen. Liefdevol stap ik op hem af en geef hem een dikke zoen. "Waarom?" vraagt hij. "Omdat ik heel veel van je hou, mijn lieve schat, van hier tot aan de maan en terug". Ik trek zijn muggennetje nog even recht en trek zijn deur achter me dicht.
Goedenacht, lieve jongen..
Ik wou dat ik sterker was..




dinsdag 10 september 2013

Een nieuw schooljaar en hysterische buien

Jawel, de eerste week van Floran's nieuwe schooljaar zit erop. Na wat gekeuvel en ontspanning begint nu het 'echte werk' en leren lezen, schrijven, rekenen, actua, muzische vorming en WO dienen zich aan.
Floran moet ook elke dag 'lettertjes' oefenen om technisch te leren lezen.
Leuk!

Er is echter een klein probleem. In combinatie met de kine, logo en ergo is het allemaal wat te zwaar voor Floran.
Vorig jaar was Floran bij de 'betere' kinderen van de klas. Hij was er 'de man' en genoot ook van zijn rol als vriend en verzorger van zijn vrienden.
Dit jaar echter zit hij in een sterkere klas. Daarenboven zijn de kinderen erg mondig. Floran kan dat niet. Hij heeft namelijk een taalprobleem. Als Floran iets wil zeggen moet je aandachtig luisteren en vooral veel geduld hebben, hij moet namelijk erg hard nadenken over elk woord dat hij wil uiten. In deze klas is dat een probleem. Vandaag zei hij dat hij de juf iets wilde vertellen maar dat het niet lukte omdat iedereen door elkaar aan het praten was. Ik vroeg hoe hij zich daarbij voelde en hij zei 'boos'. Hij heeft uiteindelijk wel met de juf kunnen spreken en heeft dit ook gemeld. Nu mag hij heel hard 'STOP' roepen als hij iets wil zeggen en dan kan de juf de nodige tijd voor hem uittrekken.


Al dit geoefen, het gepraat en Floran's frustratie hieromtrent heeft echter een negatieve weerslag op zijn gedrag. Vandaag bijvoorbeeld ging het zo:

Floran kwam al opgewonden van de bus. In de wagen gooide hij met alles wat hij te pakken kon krijgen. Eenmaal thuis wilde hij met zus spelen. Hij wilde niet wachten en werd er boos van. Tijdens het eten zei zus "Flo, gaan we sewes buiten met de modder spelen?" en Flo ging er gretig op in. Toen ze buiten kwamen ging zus echter fietsen. Dat was NIET het plan van Floran. Luid gegil, gekrijs en gehuil. Toen ik met hem erover wilde praten liep hij weg. Na heel wat gedoe ging hij op zus haar volgend aanbod in om met de kegels te spelen, ditmaal binnen.  Maar ook bij dit spel werd hij boos zodra het niet exact ging zoals hij wilde. En steeds weer dat gegil erbij..


Uiteindelijk ben ik hem om 18h onder oorverdovend gekrijs al beginnen klaarmaken voor het bed. Terwijl ik zijn pyamabloes probeerde aan te wurmen beet hij voortdurend in de bloes en trok ze met zijn tanden weg. Hij zwaaide met zijn vuisten alle kanten uit om te verhinderen dat ik hem de bloes aan zou doen. Nou moe. Het is me toch gelukt.
Eenmaal in bed begon hij met dingen te gooien en heeft nog VIJFENVEERTIG minuten gekrijst!  Ik heb de babyfoon op 'stil' gezet (je kon hem zo ook horen dus) en heb me wat met Frauke bezig gehouden (tussendoor ben ik wel een aantal keren gaan kijken of hij ok was).


Frauke mocht in haar praatboek tekenen en terwijl ze tekende kon ik haar wat dingen vertellen en vraagjes stellen. Ik vroeg haar of ze nog wist dat haar broer 'gehandicapt' was en ze beaamde dit. Ze vertelde dat ze het moeilijk vond als haar vriendjes er waren, want dan deed Floran altijd 'wild'. Ik vroeg haar hoe ze zich daarbij voelde en ze zei "dan voel ik mij niet goed, dan ben ik boos en dan schaam ik mij voor mijn broer". Frauke zei ook dat ze soms wilde dat haar broer anders was.


Ze tekende toen ook traantjes en zei "Floran is verdrietig".

Daarna zei ik haar dat Floran binnenkort 1 nachtje per week op zijn school zou blijven slapen. Frauke zei daarop: "Echt? Zijn wij dan helemaal alleen, jij, papa en ik? Wij drie? JA! Dan kan die niet meer wild doen, bel dan maar gauw de school, BEL NU!".

Eigenlijk dacht ik dat ze dit niet zo leuk zou vinden en dat ze haar broer teveel zou missen, maar blijkbaar heeft ze zelf ook een beetje nood aan ademruimte. Dit was de eerste keer dat ik met haar zo een rijk gesprek heb kunnen voeren over Floran (meestal zegt ze: "ja mama, dat weeeeet ik toch al". Het voelde goed om dit te doen. Net zoals Floran moet ook zij haar gevoelens hieromtrent kunnen uiten. Dat kan alleen maar opluchten.

Wat als?

Goh.. wat als.. ?

Wat gebeurt er als Floran de leeftijdsgrens van 21 jaar bereikt?
Die vraag heb ik me tot op heden eigenlijk nog nooit gesteld. Ik hoorde er wel vaak andere mensen over praten, maar ikzelf? Neen, niet mee bezig. Floran zit goed op Sint-Gerardus en als zijn gedrag zou verergeren is er toch ook nog het internaat. Dat dacht ik althans.

Maar..
Wanneer mensen met een beperking de leeftijd van 21 jaar bereikt hebben kunnen zij geen beroep meer doen op de voorziening waar zij tot dan toe verbleven. Vanaf 21 jaar moeten zij zich helemaal opnieuw registreren op de centrale wachtlijst van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).
De wachtlijsten om gebruik te kunnen maken van dagopvang zijn schrijnend. Deze zijn intussen al opgelopen tot 22000 volwassen mensen met een beperking waar er gewoon geen opvang voor is.
De wachttermijnen kunnen zelfs oplopen tot 20 jaar en langer.

Dat wil zeggen dat Floran pas op de wachtlijst kan gezet worden als ik 57 ben en David 50. Op dat moment zijn wij beiden nog actief op de arbeidsmarkt.
In het slechtste geval kan hij in een dagcentrum terecht als ik 77 ben. Wat doen we met Floran gedurende die 20 jaren? Zal een van ons twee genoodzaakt zijn te stoppen met werken en daarmee ook het recht op het beetje pensioen dat we nog krijgen verzaken? Zullen wij hem dan nog in de hand kunnen houden?


Ik had er beter niet over nagedacht.


vrijdag 6 september 2013

De SDR operatie van Lars II

De chirurgen zijn om 07 h deze ochtend aan Lars zijn SDR begonnen. Om 20 h belde zijn mama me om te zeggen dat hij nog steeds niet terug was. Hij 'zou' nu even naar de intensieve zijn. Meer informatie kregen de ouders ook niet.
Het is ongelofelijk zenuwslopend voor ouders, niet te weten wat er exact met hun kind aan de hand is en of alles goed verlopen is of niet.
Ik blijf naar de telefoon kijken, hopen dat hij rinkelt met goed nieuws.
Zodra ik meer informatie heb, laat ik het ook weten via deze blog.

Laatste nieuws: het is 21:30h en Lars ligt nog steeds op de intensieve. De ouders zijn er nu bij. Er is echter een probeem. Er is een onderbemanning op de afdeling en niemand komt hem halen om naar de kamer te gaan. De ouders zijn erg overstuur!

De verpleging had de volgende dag zijn blaassonde verkeerd geplaatst, waardoor hij kloeg over felle pijn. Men geloofde hem niet en zei dat zo'n sonde nu eenmaal irritaties kan veroorzaken. Uiteindelijk was ze toch verkeerd geplaatst en werd ze verwijderd. Lars vroeg zich af waarom men hem niet geloofd had.

Nadien was zijn bed nogmaals nat en heeft het, omwille van de onderbemanning van het personeel, drie uren geduurd alvorens het beddengoed ververst werd.

Lars is intussen wel ok.