Na acht lange jaren..

Na acht lange jaren is er iets fundamenteel veranderd in Floran.

Van kleinsaf tot onlangs mocht ik hem amper aanraken. Zelfs als kleine uk, als ik hem de trap afdroeg, sloeg hij niet eens zijn armpjes om mij heen. Ik herinner me nog dat ik vaak aan hem vroeg: "Ach Floran, neem mij toch eens vast, leg toch je armpjes rond mijn nek..", maar nee hoor. Als ik hem wilde knuffelen, duwde hij me weg en zei hij: "Blijf van me af" of "Laat me met rust".

En nu plots, na acht jaren, vraagt hij me al enkele dagen of ik met hem 'in de zetel wil gaan zitten om samen een film te kijken'. Floran? In de zetel zitten en een film kijken? Dat ligt helemaal niet in zijn aard. Daar heeft hij tijd noch geduld voor. Maar toch. Vanmorgen kroop dicht tegen me aan, legde zijn hoofd op mijn schouder, en terwijl wij daar zo knus bij elkaar lagen legde hij zijn hand op de mijne, kneep erin en zei: "Mama, ik hou écht van jou".
En zo hebben we tot net voor het einde van de lange film samen gelegen. Ik weet niet wie er meer genoot. Je zoon na acht lange jaren eindelijk voor het eerst écht in je armen kunnen houden, waarbij hij laat zien dat het gevoel van liefde wederzijds is, is haast onbeschrijfelijk.

Ik heb hem ook verteld hoe heerlijk ik het vind dat hij zijn emoties nu kan laten zien en dat ik onmetelijk trots op hem ben.

Ik had Floran zijn haren de dag ervoor blauw geverfd en mijn hele gezicht sloeg blauw uit, Smurfin was er niets tegen, maar dat was maar een kleine prijs die ik moest betalen voor zoveel grote liefde.

Floran mijn superman, you complete me!

Mijn eigen AHA-Erlebniss

Het heeft me heel wat studiejaren, hevige emoties en veel tranen gekost, maar nu, na 8.5 jaren turbulentie ben ik eindelijk waar ik moet zijn.

De verdieping in het vak 'zorg' en mijn postgraduaat 'talentontwikkeling' hebben mijn ogen geopend en gisteren had ik mijn ultimieme, maar eigenlijk toch oh zo simpele, AHA-Erlebniss.

Wij hebben Floran niet op internaat gezet omdat hij niet bij ons past. Wij hebben hem naar het internaat 'laten gaan', omdat wij niet goed bij hem passen. Wij doet het niet goed, niet hij. Hij doet alles prima. Hij is een perfecte, lieve, hardwerkende, getalenteerde jongen die gewoon veel regelmaat, structuur en duidelijkheid nodig heeft. David en ik daarentegen, en Frauke ook, zijn een zootje ongeregeld. Hoe we ook ons best doen, regelmaat en structuur is niet aan ons besteed en we zijn zo onduidelijk als het maar kan. Impulsiviteit en creativiteit zijn daarentegen alomtegenwoordig.

Ik vind het intussen helemaal niet meer zo dramatisch erg dat Floran op internaat zit en hij voelt er zich ook in zijn nopjes. Uiteraard missen wij hem en hij mist ons ook, maar dat hoort erbij en dat mag. Dat is de prijs die we allemaal betalen omdat we zo verschillend zijn.

Floran, David, Frauke en ik, wij zijn alle vier 'anders'. We zijn alle vier getalenteerd en elk op onze manier. En onze lieve Floran, man man, die jongen bulkt van het talent.
Zijn ruimtelijk inzicht, zijn visuele kracht, zijn tijdsbesef zijn niet te evenaren.

Met dank aan Tine Bos, Sabine Berghs, Griet Liebens, Herman van Esbroek en de vele anderen die met mij deze weg bewandeld hebben.

Jullie hebben mijn kleine wereld een heel stuk groter gemaakt!

Over trauma's gesproken.

Vandaag had ik een MDO gesprek op school over een bepaalde leerling.

Op een gegeven moment zei de CLB-medewerkster: "Ik probeer al de hele tijd dokter Huppeldepup te bereiken om te vragen hoe het nu juist zit met de gezondheid van die leerling en wat hij al dan niet mag, maar ik kan haar niet bereiken."

Bij het horen van de naam "Dokter Huppeldepup" kreeg ik het plots warm en koud tegelijk.
Dokter Huppeldepup was namelijk de kinderarts die jaren geleden bij de 'dramatische' geboorte van Floran was. Zij was de eerste persoon die ik na uren knock-out geweest te zijn en liters bloed verloren te hebben zag, die mijn hoofd streelde toen ik mijn ogen opende en de woorden "het is niet uw schuld" uitsprak. Ik had op dat moment geen enkel idee waarover ze het had. Wat was niet mijn schuld? Was er iets mis gegaan? Wat dan?

Iets later rolden ze een karretje binnen met een couveuse op. Ze zeiden dat ik mijn zoon heel even mocht zien, voor hij naar intensieve zorgen in Rocourt zou gebracht worden.
Hij zou heel mooi zijn en ze lachten en vroegen van wie hij die kromme teentjes had... Van mij... mijn kromme tenen. Het enige wat ik echter van hem kon zien was één klein voetje.. met kromme teentjes. De couveuse was namelijk veel hoger dan mijn operatietafel. En toen werd hij al weggerold... weg.. naar een ander ziekenhuis.

Enkele dagen later kwam Dr Huppeldepup met ons praten. Floran was namelijk geboren met een apgar Score 0.

Tijdens de geboorte konden ze mij niets vragen omdat ik zelf heel veel bloed had verloren en ze niet wisten of ik er wel bovenop zou komen. David konden ze niets vragen omdat hij niet toegelaten werd in de operatiekamer, dus moest de Kinderarts zelf de beslissing nemen om Floran al dan niet te laten gaan. Ze besloot dit niet te doen omdat hij 3.860 kg woog, maar ze zei dat dit een beslissing was die ze in seconden moest nemen.
Nu zei ze dat Floran waarschijnlijk een heel zware beperking zou hebben, dat hij waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen en functioneren. We kregen de keuze om hem te laten gaan en mochten er even over nadenken.
Ze had voor ons een foto genomen net na de geboorte van Floran, omdat dit waarschijnlijk het enige zou zijn dat we ooit van hem zouden hebben.

David en ik besloten hem te laten gaan. Maar toen zei Dr Huppeldepup dat, gezien euthanasie bij kinderen in België nog niet legaal is, we moesten weten hoe het zou gebeuren. Zou Floran longfalen hebben, dan zou hij stikken, zou hij iets anders hebben, zou hij daaraan bezwijken.
Wat een zware keuze... toch besloten we hem te laten gaan.
En toen gebeurde het. Floran wilde niet gaan. Zijn ingeklapte long werkte plots. Zijn nieren en darmen deden plots wat ze moesten doen en Floran.. koos voor het leven!

David mocht Floran al bezoeken in Rocourt. Hij nam enkele foto's voor mij, zodat ik onze zoon toch kon zien.

Na drie dagen werd ik met de ambulance naar Rocourt vervoerd. Dan kon ik eindelijk Floran zien.
Maar wat was dat raar!
Daar lag een baby, maar wie was die baby? Kwam hij uit mij? Wat moest ik ermee doen?

Elke avond mocht ik hem vasthouden, met een deken rond mij, op mijn naakte lijf. Maar hij reageerde niet. Hij zat vol barbituraten. En wie was ik voor hem? Hoe kon hij weten dat ik zijn mama was? Hij zag het verpleegpersoneel meer dan mijzelf!

Dokter Huppeldepup zei dat ze niet wist of ze de juiste beslissing had genomen, gezien de korte tijd waarin ze deze had moeten nemen. Ze zei ook, dat ze er altijd voor ons zou zijn, Floran's hele leven lang... maar wat wil dat zeggen..
Toen wisten we nog lang niet wat er op ons af zou komen. We waren zo onmetelijk naïef.
Dokter Huppeldepup is er allang niet meer. We zijn een andere weg ingeslaan, hoe lief en goed ze ook was.
Toch zijn we ook dankbaar dat Floran er is. We houden onmetelijk veel van hem. Hij heeft ons leven fundamenteel veranderd, maar ook verrijkt. Het leven is meer dan oppervlakkige hebbedingen alleen. Het leven is diep, warm, pijnlijk, hard, rijk en spectaculair, en dat... dankzij Floran!

En deze flashback enkel door een MDO.. maar toch:

Dankuwel, Dokter Huppeldepup!

It's ok to be different: vooruitgang van het boek

Het boek, het boek. Ik weet het. Ik ben een beetje later dan voorzien.
Mijn vroegere leerkracht fotografie heeft me jaren geleden gezegd dat als ik me enkel zou vastbijten in dit onderwerp, ik het na een paar jaren moe zou worden. En dat is inderdaad gebeurd. Ik ben het zo beu als koude pap.

Hoedanook. Ik heb een knoop doorgehakt. Ik ga de laatste foto's op de academie zelf nemen. De stijl van de foto's is ook al bepaald. Dan moet ik enkel nog twee teksten verbeteren en hopla. Het boek kan worden geassembleerd.

Dus nu eerst... de foto's.

Florans SDR: akelig dichtbij

Zoals de meesten onder jullie weten hebben wij er na lang wikken en wegen voor geopteerd om Florans SDR in Gasthuisberg te laten uitvoeren. Een van de redenen was dat de extra kine door ons privé zou moeten georganiseerd en bekostigd worden. En als er iets misloopt ben je toch sneller in Leuven dan in Nottingham.
Na de lange, zware operatie zal de lange, zware revalidatie volgen. Drie maanden ziekenhuis en 6 maanden revalidatie, het is allemaal niet niets.

Enkele weken terug werden wij uitgenodigd voor een gesprek op de afdeling 'Ilizarov' in Pellenberg. Ilizarov, ik heb het even moeten opzoeken, is als ik het goed begrepen heb een dienst die zich bezig houdt met ledemaatcorrecties en verlengingen. Akelig toch, daar zo te zitten wachten?
Een heel team artsen heeft vervolgens Floran onderzocht. Ze bekeken zijn benen langs alle kanten, sloegen er eens op en de opmerking "je moet eens voelen dat is net beton" viel. Hoedanook, onze betonnen jongen staat nu officieel op de SDR-lijst, een lijst waar maar weinig gegadigden op gezet worden (3 à 4 operaties per jaar als ik me niet vergis).

Er is nog geen duidelijkheid of Floran eerst zijn botten moet laten rechtzetten, zoals bij Lars het geval was. De artsen waren het hierover nog niet eens en zouden het ons wel laten weten.
Ook kon men ons niet zeggen 'wanneer' de operatie uitgevoerd zou worden. Dat zou april of september 2015 kunnen zijn. Maar we mochten nog niets regelen want het kon allemaal nog veranderen.
Er zou eveneens nog een Botoxje tussen komen.

Vorige week viel er een eerste bundeltje ziekenhuispapieren in de bus. Florans MR staat vast op 09.02.2015 en er moest meteen al een hele preoperatieve vragenlijst voor de dienst anesthesiologie ingevuld worden.

Ik weet, ik weet. Eenmaal zover moet je met de mallemolen mee en voor je het weet is het weer voorbij.
De ouders van Fenne en Lars weten er alles van. Maar ik heb ook van dichtbij gezien wat een impact het heeft op het werk- en gezinsleven. En we mogen ook het leed van zowel het kind als de ouders niet banaliseren. En de ongemakken en de pijn...

Ik weet dat als het goed gaat Florans levenskwaliteit aanzienlijk zal verbeteren. Als we deze operatie weigeren, zal hij namelijk helemaal krom groeien.
We staan echter niet te popelen.

Een van Florans vriendjes staat ook op de lijst. We gaan proberen te vragen om de SDR in de zelfde periode te laten doen. Gedeelde smart...

Het gemis..

Elke maandagochtend kleeft aan mij,

Zoals een vieze, smerige brij.

Voor geen centimeter,

Wordt het afscheid beter.

De alles verterende pijn weegt wel zeker een ton,

En ondanks het mooie weer, schijnt op geen enkele maandag nog de zon.

De hele week is er het pijnlijk overheersende gemis,

En iedere zondag hoop ik dat het alweer snel maandag is.

Hoe je ook probeert en wat je ook doet,

Niet alles komt altijd goed.

Floran mijn zoneman, het doet zo’n pijn,

Niet bij jou te kunnen zijn.

Mama x

Internaat: David's gedicht bij het steeds wederkerende afscheid van Floran..

en toen hij naar me keek...

neen, zeg je,
en ik zeg: ja,
je kijkt verslagen,
geslaan als een hond,

meedogenloos,
ik breng je weg,
het mes in de rug,
en heel vlug zeg ik nog:
ik hou van jou,

er rest nog tijd,
tijd die met een ritme gedijt.
Als eb en vloed,
als liefde met goeie moed,
en dan keer je weer,

en weer zeg je 'neen',
ik zeg 'ja',
met vragen waarom,
hier heb ik geen antwoorden,
ginder des te meer,
hier ga ik blind te keer,

kunnen we samen lachen,
of huilen,
of hou ik je vast tot het gedaan is?
of is het eindeloos?
hou ik jou vast?
altijd,
eindeloos,
hou ik van jou?
eindeloos,
ik hou van jou..
eindeloos...
ik hou van jou..
ik hou van jou...
ik hou van jou, ....
ik hou van jou,
desnoods met een mes in mijn rug..
hou ik van jou..
ik hou van jou..
ik hou van jou..
...

Internaat: Hoe gaat het met Floran?

Ik heb alweer zo lang niets meer op mijn blog geschreven. Mijn hoofd stond er niet naar. Nu nog niet helemaal trouwens.

Sinds Floran op internaat zit is alles zo ontzettend anders. Doorheen de week is het akelig aangenaam en rustig. Alles loopt vlotjes, er zijn zelden woordenwisselingen en iedereen is tevreden.
Maar is dat ook zo?

Wij missen Floran echter ontzettend. Elke avond brandt er een door hem gemaakt kaarsje op het aanrecht waarop hij 'ik hou van jou' gestempeld heeft.
Ook zijn eigen plantje wordt hier met liefde verzorgd.
We hebben er een gewoonte van gemaakt om zijn slaapkamerdeur te sluiten als hij er niet is. Op die manier worden we niet zo sterk geconfronteerd met zijn afwezigheid als we gaan slapen. Zijn lege bed schreeuwt anders om door hem beslapen te worden.

's Maandags zetten wij hem op het internaat af, maken zijn kamertje klaar en laten hem vervolgens als een 'apart gelukkig gezinnetje' met traantjes in zijn ogen achter.

Waar is Flo?...

Soms krijg ik het beklemmende gevoel dat hij denkt dat we hem naar het internaat brengen omdat hij 'gehandicapt' is en dat zijn zus mag thuisblijven omdat zij 'gewoon' is. Hij vraagt zo vaak aan ons: "Waarom moet ik naar het internaat, waarom zus niet?" Keer op keer probeer ik hem uit te leggen dat het is omwille van de structuur en de goede tijdsinvulling die hij daar krijgt, maar ik kan me goed voorstellen dat hij iets heel anders denkt.

Toegegeven, de structuur en regelmaat in het internaat doen hem goed. Hij is er geweldig goed verzorgd, krijgt er knuffels en lacht heel wat af met zijn vriendjes. Maar de belangrijkste persoon in zijn leven, zijn mama, is er niet. Geen enkele opvoeder kan die liefde en dat gemis voor hem compenseren.

Hij mist ons ontzettend, en wij hem. Zijn socio-emotionele beperking echter zorgt ervoor dat de situatie met hem thuis haast onleefbaar is. Op het internaat is hij anders. Daar is hij de lieve, zachte jongen die hij in werkelijkheid ook is. Wij kunnen hem niet bieden wat hij nodig heeft. Omwille van zijn gebrek aan zelfsturing is dat een constante invulling van elk vrij moment dat zich voordoet. Dat kan het internaat hem wel bieden. Maar het gemis van zijn warme thuis, dat kunnen ze hem niet bieden. En ik vind het zo erg dat wij dat zelf ook niet kunnen..

Internaat

Wanneer is het het juiste moment om aan te kondigen dat je kind 5 dagen in de week op internaat moet?

Bij het opstaan? Tijdens het eten? Terwijl hij een leuk spelletje op de pc speelt? Net voor het slapen gaan? De dag zelf?
Wanneer???

Ik durf het hem niet zeggen.. ik dub me te pletter. Ik weet dat hij het niet wil. Maar ik weet ook dat hij thuis niet te houden is en dat hij eigenlijk gelukkiger is op internaat. Hij is met school een week op zeeklassen geweest en voelde zich nog nooit zo goed als toen!
Anderszijds wil ik hem niet weg want hij is hoedanook een deel van mij! Aaargh.

Dit weekend is waarschijnlijk een van de zwaarste weekends ooit wat het uitvoeren van genomen beslissingen betreft.

Maandag is geen dag om naar uit te kijken. Floran zal de hele dag door mijn hoofd spoken.

Binnen een paar weken zal alles anders zijn. Dan zou alles intussen routine moeten zijn en zouden alle partijen meer innerlijke rust moeten kennen. Maar nu.. NU.. is het allemaal even heel eng.

Ik durf het hem niet zeggen.. ik zie hem zo graag. Maar juist daarom moeten we dit doen.
Over contradicties gesproken.

*Vloekje*

Ons gezinnetje..