Steun Floran

Www.facebook.com/steunfloran
Www.floransuperman.be

Neem me zoals ik ben: Cerebrale Parese & ASS

Bailey Matthews aged 8 with Cerebral Palsy finishing Triathlon

De perfect maakbare vakanties

Vorig jaar hebben wij het voor het eerst in acht jaar aangedurfd om samen met Floran op vakantie te gaan. We waren nog niet klaar om een hele week erop uit te trekken, dus boekten we vier nachten.

Deze vijf dagen vakantie waren wel leuk, maar toch ook heel belastend. Floran maakte het ons niet gemakkelijk met zijn voortdurende vraag naar (vaak negatieve) aandacht..
Hoedanook dachten we, of we nu thuis gegil en negativiteit hebben of op een andere locatie, dan is een andere locatie misschien toch nog wat aantrekkelijker.

Dit jaar waren we NOG dapperder. We zouden een hele week met vakantie gaan. Weliswaar ook weer in een afgelegen huisje, zodat Floran naar hartelust zou kunnen tieren zonder de hele buurt te storen (mind you, die huisjes zijn voor ons zwaar budgetoverschrijdend).
We dachten, 'nu Floran wat ouder is zal het toch wel iets beter gaan', niet?

Het antwoord is een volmondige NEE!
Elke maaltijd die met zorg en liefde bereid wordt, wordt door Floran geweigerd. Dan beginnen de discussies, het geroep en getier, zijn volharding, gevloek en verwijten. Het eten is vies, wij zijn vetkonten, hij maakt ons dood en nog zoveel meer. Als hij met zijn zus speelt en ze beslist iets anders te gaan doen, slaat en verwijt hij haar en begint vervolgens oorverdovend te gillen (die Blechtrommel is er niets tegen). Als je hem zegt je niet te volgen, of iets niet te doen, zal hij het zeker doen, zelfs nog aangedikt.

Als alles geëscaleerd is, en iedereen is uitgeput en verdrietig, verdwijnen zijn buien alsof ze nooit geweest zijn. Dan is hij de liefste kleine jongen van de wereld, schrijft en tekent lieve briefjes of speelt flink op zijn Nintendo.

Wat gaan we volgend jaar doen als het weer eens vakantie is? Gaan we ons dit weer aandoen, enkel en alleen om onze zoon het gevoel te geven dat hij een heerlijke vakantie met ons beleeft (want hij vergeet zijn buien). Gaan we onze financiën weer stretchen enkel om ons even het utopische beeld van de maakbare wereld voor te houden? Of blijven we thuis om daar hetzelfde te ondergaan? Of gaan we korter met hem en langer met zijn zus, wat dan weer heel oneerlijk is, want hij hoort nu eenmaal bij ons gezinnetje en wij houden onmetelijk veel van hem.

Het lijkt wel of de ideale oplossing voor ons allen als gezin niet bestaat.

Floran, wij houden van jou. Waarom kunnen we je het veilige gevoel dat je nodig hebt niet geven?

Floran Floran Floran toch.. of mama en papa?

Wat het gedrag van Floran betreft, denk ik dat we momenteel weer in een eerder 'slechte' periode zitten.

Sinds kort weigert hij steeds te eten in het weekend. Hij 'lust' plots geen frietjes noch pasta meer en maakt dan ook ongelofelijke scenes als hij toch moet eten (en eten moet je nu eenmaal).

Als we bezoek krijgen wordt hij helemaal wild, slaat, gilt en zegt schuine woorden. Vetkont, kakdrol, lelijke oude mama en ik pies op jou behoren tot zijn favoriete arsenaal.

Ook het gillen dat hij om de haverklap doet is geen gewoon gillen. Het geluid dat hij produceert gaat door merg en been. Belonen noch time-out hebben vat op zijn gedrag.

Het is intussen zover gekomen dat ik al vreselijk op mijn ongemak ben als we bezoek krijgen.
Hij heeft er namelijk ook een gewoonte van gemaakt zich te laten omver werpen en te laten achtervolgen door de kinderen van onze vrienden. Die zien geen erg in dat leuke spelletje en worstelen er lekker op los. Wij echter wel. Floran laat zich vernederen om er maar te kunnen bijhoren. Als we er iets van zeggen begint hij weer te gillen en schutwoorden naar ons hoofd te gooien, want HIJ vindt die spelletjes wél leuk. Voor hem zijn ze zelfs een ding geworden. Zich laten kleineren hoort er gewoon bij.

Weggaan of gaan winkelen is al helemaal een ramp. Het zou niet de eerste keer zijn dat hij iets niet zo mooi tegen een vreemde zegt. Nog te zwijgen over wat hij tegen mij zegt. Enkel als ik helemaal alleen met hem ga, samen met hem een lijstje maak en hem alles laat kopen gaat het even goed, maar niet te lang want dan dringen de prikkels door.

Als hij bij vrienden iets stuk maakt en hij wordt door iemand anders dan ons berispt heeft hij ook geen enkele schroom om gewoon 'vetkont' tegen die persoon in kwestie te zeggen.

Het lijkt wel of hij geen enkele vorm van extra prikkels meer aankan. Soms komen er vrienden met rustige kinderen langs.Ook dan raast hij als een hysterische door het huis, duwt hen en provoceert ons met verkeerd taalgebruik en gegil. Zodra de mensen weg zijn (inclusief zijn zus en mijn man) is hij zo mak als een lammetje. Dan praat hij rustig met me, speelt op zijn pc of doet de afwas (zijn nieuwe hobby). Na een tijdje zegt hij dan ook spontaan 'sorry mama'. Als ik doorvraag over de beweegreden van zijn gedrag, kan hij die niet geven.. hij weet zelf niet en kan ook moeilijk controleren wat hem overkomt.

Steeds vaker gaat mijn man alleen of met dochterlief weg, terwijl ik thuis blijf met onze zoon, wetende dat als ik mee ga, Floran weer onder hoogspanning komt te staan en dat wil ik hem besparen. Leuk is echter anders. Zelfs nu, op dit eigenste moment, zitten mijn man en dochtertje met vrienden en hun kinderen even een terrasje te doen terwijl ik thuis zit met Floran.

Het bizarre is dat Floran op school en op internaat nog steeds de voorbeeldigheid in eigen persoon is. Nog nooit heeft hij daar een misstap begaan. Hij is daar de goedlachse, lieve grote vriend en helper van iedereen.

Wat is het dan? Dan moet het toch aan ons liggen? Of heeft hij zich een andere persoonlijkheid aangemeten als hij thuis is?

Ik weet het niet meer. Ik ben aan het eind van mijn Latijn.

Hoedanook, het is niet gemakkelijk. Morgen wil mijn man een uitstapje met hem en een heel aantal vrienden en hun kinderen doen. Ik hou mijn hart nu al vast...

Flootie, wat houden mama en papa van jou. Misschien vinden we ooit wel een oplossing waardoor we toch allen samen kunnen zijn.

Lentefeest op het internaat

Lentefeest op het internaat.. het klinkt leuk, een feest. Het is ook leuk. Absoluut. Spelletjes spelen met de kinderen, lekker eten, lekker drinken.
Maar toch is er die ondertoon. Dat onderliggende gevoel dat bij alle aanwezigen heerst, namelijk verdriet en onmacht.

Na alle spelletjes en het heerlijke smullen is het dan ook weer tijd voor het onvermijdelijke afscheid.

Floran vraagt van in het begin om het half uur hoe laat het is. Dan weet hij hoe lang mama en papa nog blijven. Hoe dichter het afscheid komt, hoe bleker hij wordt. Maar hij zegt dat hij gelukkig is en dat alles goed gaat. Zijn bleke gezichtje kijkt me met een zwakke, weinig overtuigende glimlach aan.

Tijdens de festiviteiten ging ik even naar zijn kamertje. Een prachtig uilenschilderij, gemaakt door papa voor Floran, staart mij aan. Naast zijn bedje staat een schudbol in de vorm van een hartje, met een foto van mama en papa erin. Als je ermee schud, dwarrelen er glinsterende rode hartjes voor de foto, als bewijs van onze eeuwig durende liefde voor hem.
Aan het voeteinde van zijn bed staan foto's van zijn zus, meter, peter, oma, opa en zijn moeke.. en nog meer foto's van mama en papa.

Hoe hartverscheurend blijft het om steeds weer afscheid te moeten nemen van het liefste dat je bezit. Hoe moeilijk blijft het om uit te leggen dat afscheid nemen en uit elkaar zijn het beste voor ons allemaal is, terwijl het gevoel schreeuwt om iets anders?

Het mooie van dergelijke bijeenkomsten is echter de verbondenheid. De verbondenheid tussen alle ouders (en kinderen) is hartverwarmend. Mensen praten met elkaar, glimlachen en begrijpen zonder woorden. We zijn allemaal 'samen'.

Anders zijn is vreselijk. Anders zijn is prachtig. Anders zijn is emotioneel. Anders zijn is 'wij'.

Florans SDR..

Gisteren kregen wij een email waarin stond dat Florans SDR waarschijnlijk voor April ingepland staat.

Ik ben helemaal niet klaar om mijn leven voor de zoveelste keer overhoop te laten gooien.
Ik ben niet klaar om mijn zoon vreselijk te zien lijden en immense angsten te zien doorstaan.
Ik ben niet klaar voor het urenlange wachten tijdens de operatie en het hopen dat hij er levend en wel uit komt.
Ik ben niet klaar om Frauke elders te laten slapen en amper te kunnen zien.
Ik ben niet klaar om te overnachten in Pellenberg en mijn dierentuin hier achter te laten.
Ik ben niet klaar om mijn kinderen op school minder te zien.
Ik ben niet klaar om daarna dagelijks op en af te rijden.
Ik ben niet klaar voor de tranen.
Ik ben niet klaar.. niet niet niet.

Ook al heb ik de revalidaties van Fenne en van Lars op de voet gevolgd, het heeft mijn angsten niet weggenomen.

Ik ben bang, oh wat ben ik bang. Mijn kleine jongen, ik hou van je. Alles komt altijd goed.. hier moeten we samen even door, daarna wordt alles (althans toch een beetje) beter.

4 Maanden Pellenberg, daarna mag je terug naar je vriendjes (en je lieve liefje Sharon).

Meer info over SDR:
http://www.uzleuven.be/selectieve-dorsale-rhizotomie-sdr

Na acht lange jaren..

Na acht lange jaren is er iets fundamenteel veranderd in Floran.

Van kleinsaf tot onlangs mocht ik hem amper aanraken. Zelfs als kleine uk, als ik hem de trap afdroeg, sloeg hij niet eens zijn armpjes om mij heen. Ik herinner me nog dat ik vaak aan hem vroeg: "Ach Floran, neem mij toch eens vast, leg toch je armpjes rond mijn nek..", maar nee hoor. Als ik hem wilde knuffelen, duwde hij me weg en zei hij: "Blijf van me af" of "Laat me met rust".

En nu plots, na acht jaren, vraagt hij me al enkele dagen of ik met hem 'in de zetel wil gaan zitten om samen een film te kijken'. Floran? In de zetel zitten en een film kijken? Dat ligt helemaal niet in zijn aard. Daar heeft hij tijd noch geduld voor. Maar toch. Vanmorgen kroop dicht tegen me aan, legde zijn hoofd op mijn schouder, en terwijl wij daar zo knus bij elkaar lagen legde hij zijn hand op de mijne, kneep erin en zei: "Mama, ik hou écht van jou".
En zo hebben we tot net voor het einde van de lange film samen gelegen. Ik weet niet wie er meer genoot. Je zoon na acht lange jaren eindelijk voor het eerst écht in je armen kunnen houden, waarbij hij laat zien dat het gevoel van liefde wederzijds is, is haast onbeschrijfelijk.

Ik heb hem ook verteld hoe heerlijk ik het vind dat hij zijn emoties nu kan laten zien en dat ik onmetelijk trots op hem ben.

Ik had Floran zijn haren de dag ervoor blauw geverfd en mijn hele gezicht sloeg blauw uit, Smurfin was er niets tegen, maar dat was maar een kleine prijs die ik moest betalen voor zoveel grote liefde.

Floran mijn superman, you complete me!

Mijn eigen AHA-Erlebniss

Het heeft me heel wat studiejaren, hevige emoties en veel tranen gekost, maar nu, na 8.5 jaren turbulentie ben ik eindelijk waar ik moet zijn.

De verdieping in het vak 'zorg' en mijn postgraduaat 'talentontwikkeling' hebben mijn ogen geopend en gisteren had ik mijn ultimieme, maar eigenlijk toch oh zo simpele, AHA-Erlebniss.

Wij hebben Floran niet op internaat gezet omdat hij niet bij ons past. Wij hebben hem naar het internaat 'laten gaan', omdat wij niet goed bij hem passen. Wij doet het niet goed, niet hij. Hij doet alles prima. Hij is een perfecte, lieve, hardwerkende, getalenteerde jongen die gewoon veel regelmaat, structuur en duidelijkheid nodig heeft. David en ik daarentegen, en Frauke ook, zijn een zootje ongeregeld. Hoe we ook ons best doen, regelmaat en structuur is niet aan ons besteed en we zijn zo onduidelijk als het maar kan. Impulsiviteit en creativiteit zijn daarentegen alomtegenwoordig.

Ik vind het intussen helemaal niet meer zo dramatisch erg dat Floran op internaat zit en hij voelt er zich ook in zijn nopjes. Uiteraard missen wij hem en hij mist ons ook, maar dat hoort erbij en dat mag. Dat is de prijs die we allemaal betalen omdat we zo verschillend zijn.

Floran, David, Frauke en ik, wij zijn alle vier 'anders'. We zijn alle vier getalenteerd en elk op onze manier. En onze lieve Floran, man man, die jongen bulkt van het talent.
Zijn ruimtelijk inzicht, zijn visuele kracht, zijn tijdsbesef zijn niet te evenaren.

Met dank aan Tine Bos, Sabine Berghs, Griet Liebens, Herman van Esbroek en de vele anderen die met mij deze weg bewandeld hebben.

Jullie hebben mijn kleine wereld een heel stuk groter gemaakt!

Over trauma's gesproken.

Vandaag had ik een MDO gesprek op school over een bepaalde leerling.

Op een gegeven moment zei de CLB-medewerkster: "Ik probeer al de hele tijd dokter Huppeldepup te bereiken om te vragen hoe het nu juist zit met de gezondheid van die leerling en wat hij al dan niet mag, maar ik kan haar niet bereiken."

Bij het horen van de naam "Dokter Huppeldepup" kreeg ik het plots warm en koud tegelijk.
Dokter Huppeldepup was namelijk de kinderarts die jaren geleden bij de 'dramatische' geboorte van Floran was. Zij was de eerste persoon die ik na uren knock-out geweest te zijn en liters bloed verloren te hebben zag, die mijn hoofd streelde toen ik mijn ogen opende en de woorden "het is niet uw schuld" uitsprak. Ik had op dat moment geen enkel idee waarover ze het had. Wat was niet mijn schuld? Was er iets mis gegaan? Wat dan?

Iets later rolden ze een karretje binnen met een couveuse op. Ze zeiden dat ik mijn zoon heel even mocht zien, voor hij naar intensieve zorgen in Rocourt zou gebracht worden.
Hij zou heel mooi zijn en ze lachten en vroegen van wie hij die kromme teentjes had... Van mij... mijn kromme tenen. Het enige wat ik echter van hem kon zien was één klein voetje.. met kromme teentjes. De couveuse was namelijk veel hoger dan mijn operatietafel. En toen werd hij al weggerold... weg.. naar een ander ziekenhuis.

Enkele dagen later kwam Dr Huppeldepup met ons praten. Floran was namelijk geboren met een apgar Score 0.

Tijdens de geboorte konden ze mij niets vragen omdat ik zelf heel veel bloed had verloren en ze niet wisten of ik er wel bovenop zou komen. David konden ze niets vragen omdat hij niet toegelaten werd in de operatiekamer, dus moest de Kinderarts zelf de beslissing nemen om Floran al dan niet te laten gaan. Ze besloot dit niet te doen omdat hij 3.860 kg woog, maar ze zei dat dit een beslissing was die ze in seconden moest nemen.
Nu zei ze dat Floran waarschijnlijk een heel zware beperking zou hebben, dat hij waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen en functioneren. We kregen de keuze om hem te laten gaan en mochten er even over nadenken.
Ze had voor ons een foto genomen net na de geboorte van Floran, omdat dit waarschijnlijk het enige zou zijn dat we ooit van hem zouden hebben.

David en ik besloten hem te laten gaan. Maar toen zei Dr Huppeldepup dat, gezien euthanasie bij kinderen in België nog niet legaal is, we moesten weten hoe het zou gebeuren. Zou Floran longfalen hebben, dan zou hij stikken, zou hij iets anders hebben, zou hij daaraan bezwijken.
Wat een zware keuze... toch besloten we hem te laten gaan.
En toen gebeurde het. Floran wilde niet gaan. Zijn ingeklapte long werkte plots. Zijn nieren en darmen deden plots wat ze moesten doen en Floran.. koos voor het leven!

David mocht Floran al bezoeken in Rocourt. Hij nam enkele foto's voor mij, zodat ik onze zoon toch kon zien.

Na drie dagen werd ik met de ambulance naar Rocourt vervoerd. Dan kon ik eindelijk Floran zien.
Maar wat was dat raar!
Daar lag een baby, maar wie was die baby? Kwam hij uit mij? Wat moest ik ermee doen?

Elke avond mocht ik hem vasthouden, met een deken rond mij, op mijn naakte lijf. Maar hij reageerde niet. Hij zat vol barbituraten. En wie was ik voor hem? Hoe kon hij weten dat ik zijn mama was? Hij zag het verpleegpersoneel meer dan mijzelf!

Dokter Huppeldepup zei dat ze niet wist of ze de juiste beslissing had genomen, gezien de korte tijd waarin ze deze had moeten nemen. Ze zei ook, dat ze er altijd voor ons zou zijn, Floran's hele leven lang... maar wat wil dat zeggen..
Toen wisten we nog lang niet wat er op ons af zou komen. We waren zo onmetelijk naïef.
Dokter Huppeldepup is er allang niet meer. We zijn een andere weg ingeslaan, hoe lief en goed ze ook was.
Toch zijn we ook dankbaar dat Floran er is. We houden onmetelijk veel van hem. Hij heeft ons leven fundamenteel veranderd, maar ook verrijkt. Het leven is meer dan oppervlakkige hebbedingen alleen. Het leven is diep, warm, pijnlijk, hard, rijk en spectaculair, en dat... dankzij Floran!

En deze flashback enkel door een MDO.. maar toch:

Dankuwel, Dokter Huppeldepup!