It's OK to be different: sneak preview tentoonstelling

Er is een verandering in de datum van de tentoonstelling over Cerebrale Parese. Ze zal plaatsvinden op 16 maart 2013 om 19h ipv 8 maart. Hopelijk kunnen de meesten ze die avond nog bijwonen.

Iedereen die rechtstreeks met dit onderwerp te maken heeft en alle geïnteresseerden zijn uiteraard welkom.

Ik heb nog veel werk voor de boeg, de foto's zijn weliswaar klaar, maar het printen en opkleven is niet gelachen en al zeker niet voor iemand met twee linker handen.

Maar toch.. ik ben trots een eerste reeks te kunnen presenteren.

De grote fototentoonstelling, inclusief installatie (bewegende beelden, filmpjes, voorwerpen..) en voorstelling boek, volgt dan in juni 2014. We mogen niet lopen voor we kunnen gaan natuurlijk.

Via deze weg hou ik jullie op de hoogte.

De multileveloperatie van Lars

Vandaag is het zover. Lars krijgt zijn multileveloperatie. De Single Event Multi Level (SEML) orthopedische operatie.
We wachten allen in spanning af.

Bij een multi-level operatie wordt het kind (meestal tussen 8 en 18) aan een of twee benen op meerdere niveaus geopereerd omdat de spieren de groei van het lichaam niet meer kunnen volgen.
Dat wil zeggen dat zowel het onder- als het bovenbeen wordt geopereerd, botten worden gekeerd en meerdere spieren worden verlengd.

Een dergelijke operatie wordt bijvoorbeeld uitgevoerd als het kind met sterk verdraaide knieën loopt, de spieren verkort zijn waardoor het spastischer gaat lopen e.d.

Na de intensieve operatie moet het kind langdurig revalideren. Revalideren na zo'n ingereep vraagt doorzettingsvermogen. Kinderen met CP zijn vaak extreem angstig en in dit geval is dit soms nog in combinatie met pijn.
In Lars zijn geval moet hij eerst een week in het ziekenhuis blijven, dan mag hij even naar huis en vervolgens moet hij weer een drietal weken in het ziekenhuis verblijven. Verdere info volgt.

Na de ziekenhuisrevalidatie kan het nog een paar jaren duren voordat het kind op het gewenste niveau zal functioneren.

Ik mag er niet aan denken dat ons ook nog van die dingen staan te wachten.
Ik heb onlangs een verslag van Pellenberg gelezen waarin staat dat Floran in aanmerking komt voor SDR.

Dat is een goede zaak, maar een even griezelige als de SEML van Lars. Want ook daar hangt een zware operatie met een langdurige revalidatie aan vast, net zoals bij Fenne. Het verschil is dat Fenne een pientere meid is die alles goed kan plaatsen. Ze heeft geen cognitieve achterstand, noch extreme ongegronde angsten.
 
Aan ouders wordt gevraagd niet teveel in het ziekenhuis rond te hangen, enerzijds omdat het kind zo een intensief programma moet volgen dat het zijn ouders toch amper ziet en anderzijds omdat niet alle kinderen ouders hebben die zich hiervoor kunnen vrijmaken, wat niet eerlijk zou zijn t.o.v. hen.
En laten we ook niet vergeten dat kinderen plots minder willen meewerken als ze hun ouders zien, dan kunnen ze namelijk hun angsten en emoties de vrije loop laten wat de revalidatie in de weg staat.

Maar toch.. alle ratio even aan de kant geschoven, deze angsten en emoties zijn heel erg reëel, ondanks het feit dat de kinderen ze misschien niet durven uiten als de ouders er niet zijn en daardoor flink meewerken. Onze hartzaken zijn er ook nog. En dit is hartverscheurend zwaar.

Wij wensen Lars, zijn zusje Lotte en hun ouders heel veel sterkte toe en volgen de revalidatie mee op.
Een dikke duim voor Lars!

Aanvaarding is geen evidentie.

Onlangs heb ik wat studiofoto's van Verena's meisjes gemaakt, waaronder deze foto van Sharon. Iets later zag ik de foto verschijnen met deze tekst erbij. Mooi toch?

I am not broken,

I am beautiful.

I am different,

not less.

I am challenged,

not challenging.

I am not a burden,

I am blessed.

CP is not a choice,

but acceptance is.

Aanvaarding:

Ikzelf ben qua aanvaarding nog steeds niet op dit punt gekomen, al zou ik het willen. 

Elke ochtend en avond wanneer Floran in 'flipmodus' schiet, zit ik in zak en as. Bij de motorische beperking kan ik me intussen met gemak neerleggen, maar de cognitieve achterstand is een andere zaak. Het steeds weer luid gillend en lachend wegrennen bij het aankleden, het luide zingen, het luide handen klappen en het beginnen lachen als ik er boos om word krijg ik maar niet geplaatst.

Het feit dat al deze dingen onmiddellijk stoppen als zijn zusje de deur uit is omdat ik haar dan geen aandacht meer geef.. het feit dat hij niet 'begrijpt' of kan begrijpen wat ik hem duidelijk wil maken is een enorme bron van frustratie en verdriet. Temeer omdat hij ook heel heldere, pientere momenten heeft. En op die heldere momenten vergeet ik steeds weer dat hij zijn beperking heeft, en steeds weer ben ik verrast als hij weer 'anders' doet. Een raar fenomeen. Alsof mijn brein dit telkens opnieuw systematisch 'wist'. 

Sommige mensen staan al veel verder dan mij, dat zie je al aan de tekst bovenaan.

Ooit hoop ik op het punt te komen waarop ik dit eveneens kan aanvaarden en er mij zonder frustratie gelaten kan bij neerleggen. Misschien komt de aanvaarding ook nooit, maar ik blijf het nastreven.

Voor een keertje geen CP: de eindigheid van het leven...

Vandaag was ik op bezoek bij mijn buren. Terwijl ik er was, kreeg mijn buurvrouw een sms van haar ex-collega en vriendin.
Ze waren vorige week nog samen uit gaan eten en haar vriendin had gezegd dat haar dochtertje (5) steeds klaagde van hoofdpijn. De mama vermoedde dat het om stress op school ging, maar liet haar toch onderzoeken.

Vandaag kwam het resultaat: een hersentumor!

Net toen ik bij mijn buurvrouw zat kwam de sms dat de dokters de tumor niet volledig konden verwijderen omdat hij vast zat aan de hersenstam, maar dat de mama niet moest wanhopen, want alle hoop was nog niet opgegeven en bestraling en chemo zou ook worden ingezet.

Maar wat als er geen hoop meer is...
Nog geen half uur later kwam haar volgende bericht... haar dochtertje zou nog maar een paar maanden te leven hebben.
.........................................................................................................................................................................................................................

Wat te zeggen... wat te doen... wat te voelen...
Een kleuterleven zo kort, nooit zoals wij gerookt, gedronken, slecht gegeten.. zelfs de kans ertoe nooit gehad...

Ik voel zo met de mama en met het meisje mee dat het me verscheurd. Het doet zo'n pijn en het is niet eens mijn kind. Maar het is een kind. Een kind met recht op leven, ontdekking en plezier dat nu een lange lijdensweg moet ondergaan, samen met haar ouders.

En ook al zegt men me dat er veel kinderen zijn met kanker, dat het heus niet de enige is en dat ik het me allemaal niet zo moet aantrekken, dat ik aan mijn eigen gezin moet denken en niet voortdurend moet wakker liggen omwille van het lijden van anderen helpt me niet het van me af te zetten.

Alles lijkt nu plots weer zo banaal. Kleine dingen waar mensen zich om opjagen en waar ik me ook voortdurend schuldig aan bevind zijn te belachelijk voor woorden. Sokken op de grond, een jas niet aan de kapstok... een leven.

Je kan je de vraag stellen wat erger is, een kind dat een leven lang gehandicapt is en waarvoor jij 100% zorg moet dragen of dit. Voor mij persoonlijk is het dit. Wat het kind dat een leven lang gehandicapt is heeft nog de liefde en zorg van zijn ouders, het geniet toch nog van levenskwaliteit. En wij, wij hebben het kind, dat we voor geen geld van de wereld willen afgeven.

Het lijden van elk kind grijpt me aan. Omdat kinderen zo onschuldig zijn, zo puur... ze verdienen een dergelijk lot niet, het is gewoon niet eerlijk!

En alles wat niet eerlijk is, daar rebelleer ik tegen. Soms zonder resultaat, zoals nu..

It's ok to be different: het boek

Vorige zaterdag heb ik samen met Carlo een eerste selectie gemaakt wat de foto's van het boek betreft. Aangezien het groot aantal afgedrukte foto's zijn we niet verder dan de helft geraakt en gaan we vrijdag verder. Dan liefst met nog een deel andere fotografen erbij.

Na de eerste selectie zal een verdere selectie volgen.. en een verdere... en verdere... tot we de juiste foto's voor het boek hebben.

Vervolgens kan ik verder aan mijn tekst werken. Hij is wel af maar moet nog wat herschreven en herschikt worden (met dank aan Sandrine Lambert voor het nalezen ervan). 

Dan komt echter nog de input die ik van de ouders en de kinderen nodig heb. M.n.:

• Korte, kleine anekdotes, zowel over gelukkige als over diepe momenten.
• een stukje uit een brief waar nieuws in stond (of mondeling nieuws) dat je aangegrepen heeft (of omgekeerd, heuglijk nieuws).
• iets wat je geweldig vind aan je kind
• heeft je kind iets aan (in) je veranderd?
• iets leuks tussen broer en zus of iets over hun band
• iets van oma of opa?
• ...
• Tekeningen of krabbels van de kinderen die iets zeggen over
• zichzelf
• hun handicap
• hun gezin of een lid van het gezin
• een leuke gebeurtenis (uitstap, verjaardag, ...)
• ...

En DAN pas kan ik aan de lay-out beginnen.

Het boek is een begeleiding van een tentoonstelling over CP. In principe wil ik het graag verder opentrekken dan een gewone fototentoonstelling. Ik zou er een heuse installatie van willen maken. Met orthesen, leafsprings, strekkers, gipsen, filmpjes, enz.

Vanaf januari zou ik de hulp kunnen inroepen van een laatstejaarsstudente installatiekunst. That comes in quite handy zou ik zo zeggen. 

Of het hele gebeuren tegen juni af kan zijn weet ik niet. Het zou kunnen dat het zo'n vaart loopt, maar het blijft veel werk en ik mag niet uit het oog verliezen dat ik ook nog veel werk heb aan mijn bijkomende bachelorstudie.
Indien ik het niet af krijg, zal het voor juni 2014 zijn. Dat geeft mij wel extra speling om het nog beter in elkaar te steken en om extra foto's te nemen.

We zullen moeten afwachten wat de tijd ons brengt.

Zo isse da zou Floran zeggen.

Botten keren

Een paar dagen geleden kreeg ik telefoon van An, de mama van Lars.
Intussen zijn we al betrekkelijk close geworden dus zo nu en dan wordt er tussen ons hevig gebeld.

Zoals ik eerder al vermeld had staat Lars op de lijst voor een SDR-operatie. Floran zou er ook op komen te staan.
Last minute waren enkele dokters het oneens of dit nu al het juiste moment is voor de operatie en uiteindelijk is men tot de conclusie gekomen dat het nog wat uitgesteld moet worden.
Wat men nu gaat doen, is eerst een 'bottenkering'. Een KERING van de BOTTEN. Wees nu eens allemaal eerlijk. Hoe goed het ook moge zijn voor de evolutie van de groei en dergelijke: klinkt dat nu niet afgrijselijk? Mijn haren gaan al omhoog staan bij de gedachte eraan. Oh ja, en het is niet uitsluitend botten keren, enkele van die dingen moeten ook nog eerst gebroken worden.

Na dit gedoe zal Lars drie weken in het ziekenhuis verblijven, dan mag ie een week naar huis en dan moet hij weer verdere acht weken revalideren in Pellenberg.

En de SDR? Die wordt waarschijnlijk later gescheduled.

Jaja, het is allemaal voor het grotere goed, dat weten wij mama's en papa's allemaal. Wij staan er ook achter, anders deden we het niet. Maar toch knelt het schoentje.

Wij grote mensen kunnen nog een puntje zuigen aan hun (onvermijdelijke) courage, hun doorzettingsvermogen, hun humor en hun schoonheid. Deze kinderen trotseren de zwaarste pijnen en glimlachen een moment later. Ze kennen geen zelfmedelijden, zoals wij. Kinderen zijn zo onmetelijk geweldig in hun hele zijn!

Ook Floran staat waarschijnlijk nog een hele resem aan operaties te wachten. Ik zie gewoon al aan zijn wandelen dat zijn heupjes niet ok zijn. Maar ik duw het voor me uit, ik negeer wat ik zie en ga gewoon verder met mijn leventje.
Mijn toevlucht zoek ik in mijn studies. Ik begraaf me onder bergen werk.. en het werkt. Ik denk er niet meer aan, ik slaag erin te vergeten. Tot de dag gaat komen natuurlijk, net zoals deze dag voor Lars steeds dichterbij komt.

Lars jongen, ik wens je alle sterkte van de wereld, net zoals je ouders.

We all can run, but we cannot hide..

AKABE

Vandaag zijn Floran en Sharon voor het eerst naar Akabe (Scouts: Anders Kan Beter) geweest.

We hadden hem een hele week op voorhand voorbereid om wat zou komen, maar toen het moment aanbrak klampte hij zich aan zijn papa vast en begon hartverscheurend te huilen.

Met pijn in het hart liet papa hem achter.
Ik voelde me zo schuldig.

Toen papa hem om 16h ging halen zag hij hem superleuk spelen en lachen. Hij was gelukkig!

's Avonds was hij uitgeput, maar vermoedelijk wel voldaan.

Ik vind het wel spijtig dat ik nu pas verneem dat er dergelijke initiatieven bestaan. Ik dacht dat er alleen speelpleinwerking (zoals de Regenboog) was voor andersvaliden.

Ik blijf erbij dat ouders van mindervaliden vaak te weinig informatie krijgen. Over subsidies, steun, hulpmiddelen en in dit geval, vrijetijdsbesteding.

Ook onze spruiten verdienen een waardige vrijetijdsbesteding. Ze moeten in het weekend niet in huis opgeborgen worden, of uitsluitend met mama en papa optrekken. Net als valide kinderen moeten ze de frisse buitenlucht opsnuiven, met vriendjes 'ravotten' en de wereld met al hun zintuigen waarnemen.


Ik ben eens benieuwd of hij het volgende week nog zo leuk gaat vinden. Stiekem hoop ik dat het iets zou kunnen worden waar hij steeds de hele week naar uit gaat kijken.
We zullen zien.

Vordering van het CP boek

Sinds het begin van het nieuwe schooljaar kabbelt alles erg rustig voort. Er is geen tijd meer voor hoge uitschieters wat productiviteit buiten de studie om betreft. Dat wil echter niet zeggen dat alles stil ligt.

Alvorens verder te gaan met mijn fotografie, heb ik besloten eerst eens alle foto's die ik tot op heden gemaakt heb te rubriceren.
Eens dit achter de rug is ga ik de besten (indien nodig) bewerken en in het klein afdrukken.
Dan gaan we in groep selecteren. Wat mag weg en wat blijft. Twijfelgevallen mogen voorlopig blijven.

Als dit proces beëindigd is, ga ik weer verder met mijn fotografie.

Ook de tekst voor mijn boek moet ik nog wat herwerken.

Wat de bijkomende installatie betreft kan ik toch al vertellen dat ik een eerste gipsbeentje bewerkt heb met papier mache. Een tweede volgt.

Dus, zoals ik zei.. alles kabbelt rustig verder. Er is geen tempo, maar wel vooruitgang.

En dan? Dan zien we wel weer.

Dormicum

Ik heb al eerder het item 'Dormicum' aangehaald.

Het ziekenhuis gebruikt vaak 'Dormicum' om kinderen te doen ontspannen alvorens ze hen onder narcose brengen.

Bij Floran was de uitwerking achteraf steeds catastrofaal. Gillen, schoppen, pure blinde hysterie.

Sinds we de Dormicum van het menu gehaald hebben verloopt alles vlotjes en zonder complicaties.

Steeds meer hoor ik van ouders klachten van hysterische kinderen na de narcose. Telkens als ik hen aanraad Dormicum te laten vallen doen ze het aarzelend, maar achteraf bedanken ze me uitvoerig.

Vandaag sprak ik weer met een mama wiens zoon al jaren moet overgeven na het toedienen van Dormicum. En bij het ontwaken van de narcose moet ze zijn wilde gedrag proberen te temperen (zonder succes uiteraard).

Weer hebben we het zonder Dormicum geprobeerd.. 

Na de botox-infiltratie zei de mama me dat ze dit nog nooit had meegemaakt. Na 7 jaren pure angst en terror, overgeven en hysterie, een kalm ontwaken zonder meer.
Ze mocht van haar zoon zelfs 'een tas koffie gaan halen'. Dat was haar nog nooit overkomen.

Ze begreep niet waarom de verpleegkundigen de ouders hierop niet attent maken en dat ze het van een andere mama moet horen.

Zelf weet ik ook niet goed wat nu eigenlijk de voordelen van Dormicum zijn. De nadelen echter zijn alomtegenwoordig.

Ik ben er zeker van dat mij hier iets ontgaat, want ik weet dat niets zonder reden wordt toegediend. 

Bij gelegenheid ga ik hier eens naar polsen. 

Moesten er nog ouders zijn met een similair ontwakingsprobleem na de narcose, laat het maar weten, dan heb ik wat meer om op te steunen.

Botoxinfiltratie onderbenen Floran

Vandaag kreeg ik de geweldige opportuniteit Floran's botoxinfiltratie bij te wonen in Pellenberg.

Alle andere keren had ik afgehaakt, maar ditmaal zou ik doorzetten en effectief mee binnen gaan.

Dokter Verhaegen zei dat het misschien niet slecht zou zijn even de operatiekamer te verlaten terwijl de intubatie via de keel zou geplaatst worden en ik heb haar raad gewillig opgevolgd.
Ook zou Floran even een pijnstiller langs 'achter' toegediend krijgen en dat moest niet zo noodzakelijk op de foto.

Ik ging dus even mee om Floran bij te staan terwijl hij met gas bedwelmd werd en verliet vervolgens de operatiekamer.

Na een 10-tal minuten kwamen ze me terug halen en werd er aan het echte werk begonnen.

Floran's bovenlichaam was afgeschermd met een doek. Dat maakte het voor mij al veel gemakkelijker om me te distantiëren. Daarenboven was ik er als 'fotograaf' en dat wees zich gemakkelijker uit dan ik oorspronkelijk gedacht had. Ik kon me letterlijk en figuurlijk achter mijn fototoestel verstoppen en puur objectief registreren wat er gebeurde.

Dr Verhaegen was ongelofelijk attent en praatte voortdurend met me, waardoor ik me nog eens extra van mijn gevoelens kon losmaken.

Door deze fotoreportage te doen heb ik zoveel bijgeleerd. Daarenboven komt ook nog eens dat ik nu gezien heb dat de ingreep op zich niet zo griezelig is als ik dacht.

Men voelt op diverse plaatsen aan de (slecht werkende) spieren, prikt er een minuscule naald in, beweegt het been om te kijken of het naaldje wel degelijk in de juiste spier zit, steekt er dan een klein, smal spuitje op en injecteert de vloeistof in de spier. Klaar!

Echt, meer is er niet aan.

Uiteraard banaliseer ik het hier wel een beetje, maar de reden waarom de kinderen onder narcose gebracht worden is omdat het misschien wel mogelijk zou zijn om een injectie zo te geven, een 10-tal injecties echter is een andere zaak. Zeker in het abdomen zou het amper mogelijk zijn. De spier zou zich te fel opspannen, net zoals bij ons volwassenen trouwens.

Bij grotere kinderen is het soms wel mogelijk om een botox-injectie zonder anesthesie toe te dienen, zeker als het maar om 1 injectie op 1 plaats gaat, zoals bijvoorbeeld in het onderbeen.

Al bij al ben ik erg tevreden dat ik eindelijk de knoop heb doorgehakt en een dergelijke 'operatie' heb bijgewoond. Het heeft mij een andere kijk op botox-infiltraties gegeven, een meer realistische en minder angstige kijk.

Misschien dat ik volgende keer vraag of ze de restanten op mij gebruiken in de plaats van weg te gooien. Een paar rimpels minder zou leuk zijn ;p