Altijd leuk :)
maandag 8 april 2013
dinsdag 26 maart 2013
Toen ik deze foto op het web zag circuleren vond ik dat ik hem moest delen via mijn blog.
Waarom?
Omdat een aantal hulpbehoevende kinderen ons vroeger verlaat. Veel te vroeg.
Floran sprak al van de dood en wat er daarna zal gebeuren toen hij drie was. Nu is hij bijna 7 en het blijft een hot topic in zijn conversaties.
Op zijn school wordt hij ook vaker dan standaard met de dood geconfronteerd.
Er zullen meer gesprekjes zijn, meer kaarsjes gebrand worden en er zal meer over gereflecteerd worden dan op een andere school.
Erg genoeg een bittere realiteit.. en dit aangrijpend gedenkbeeld is een prachtig symbool voor dit gegeven.
Alleen al de teddybeer en de bloemetjes in de rolwagen zorgen ervoor, dat mijn ruggegraat even verandert in pudding.
zaterdag 23 maart 2013
Abominabel gedrag
Deze morgen toen ik opstond was ik uitgeslapen en kon ik de wereld wel verzetten.
Dat was echter buiten het gedrag van Floran om gerekend. Die dacht er vandaag namelijk heel anders over.
Hij was een beetje verkouden en wat moe. Dat zorgde voor een hyperprikkelbare, weerbarstige kleine jongen.
Vandaag kon niemand iets goed doen in de ogen van Flo. Ook zijn kleine zus moest het ontgelden. En als hij in de time-out moest, was het een geschreeuw van jewelste. Stoeltjes en schoenen vlogen in het rond.
Bij oma en opa ging het wat beter, maar ook daar kon hij niet veel verdragen. Bij het minste werd hij boos of vloeiden er tranen.
En gedurende die hele tijd was er van mijn fitheid niets meer te bespeuren. Mijn goede humeur en intenties waren zoals sneeuw voor de zon verdwenen. Wat overgebleven is, is deze onmetelijke vermoeidheid.. Vermoeidheid en schuldgevoel.
Schuldgevoel omdat ik hem niet kan helpen zijn emoties te beheersen. Omdat ik weet, hoe het voelt als je extreem boos of verdrietig bent. Alleen dat het hem gewoon overkomt, zonder enige echte geldige reden. Schuldgevoel omdat zijn gedrag me boos maakt. Schuldgevoel omdat ik blij was dat hij eindelijk in zijn bed lag. Boosheid, schuldgevoel en onmetelijk veel liefde voor Floran, dat alles voel ik, en het wordt gevoed door onmacht.
En DAT is nu exact wat ik op school geleerd heb en nog niet in de praktijk kan toepassen. Herken en erken zijn gevoelens, maar laat je niet kwetsen. Wij hebben 1 gemeenschappelijk punt, Floran en ik, en dat is namelijk onze onmacht. Zijn onmacht owv het feit dat hij zijn emoties niet kan beheersen en mijn onmacht owv het feit dat ik zijn emoties niet kan indijken. Hierin komen wij elkaar tegemoet. En hoe moet het dan verder? In theorie: ik zet hem in de time-out en zet me erover, geen kwetsbaarheid. Erkenning en acceptatie van de situatie. In de praktijk ben ik nog niet zover. Het raakt me nog steeds. Maar ik werk eraan. Voor ons.
Gelukkig is morgen weer een nieuwe dag. Hopelijk is hij dan weer mijn kleine pientere jongen.
Dat was echter buiten het gedrag van Floran om gerekend. Die dacht er vandaag namelijk heel anders over.
Hij was een beetje verkouden en wat moe. Dat zorgde voor een hyperprikkelbare, weerbarstige kleine jongen.
Vandaag kon niemand iets goed doen in de ogen van Flo. Ook zijn kleine zus moest het ontgelden. En als hij in de time-out moest, was het een geschreeuw van jewelste. Stoeltjes en schoenen vlogen in het rond.
Bij oma en opa ging het wat beter, maar ook daar kon hij niet veel verdragen. Bij het minste werd hij boos of vloeiden er tranen.
En gedurende die hele tijd was er van mijn fitheid niets meer te bespeuren. Mijn goede humeur en intenties waren zoals sneeuw voor de zon verdwenen. Wat overgebleven is, is deze onmetelijke vermoeidheid.. Vermoeidheid en schuldgevoel.
Schuldgevoel omdat ik hem niet kan helpen zijn emoties te beheersen. Omdat ik weet, hoe het voelt als je extreem boos of verdrietig bent. Alleen dat het hem gewoon overkomt, zonder enige echte geldige reden. Schuldgevoel omdat zijn gedrag me boos maakt. Schuldgevoel omdat ik blij was dat hij eindelijk in zijn bed lag. Boosheid, schuldgevoel en onmetelijk veel liefde voor Floran, dat alles voel ik, en het wordt gevoed door onmacht.
En DAT is nu exact wat ik op school geleerd heb en nog niet in de praktijk kan toepassen. Herken en erken zijn gevoelens, maar laat je niet kwetsen. Wij hebben 1 gemeenschappelijk punt, Floran en ik, en dat is namelijk onze onmacht. Zijn onmacht owv het feit dat hij zijn emoties niet kan beheersen en mijn onmacht owv het feit dat ik zijn emoties niet kan indijken. Hierin komen wij elkaar tegemoet. En hoe moet het dan verder? In theorie: ik zet hem in de time-out en zet me erover, geen kwetsbaarheid. Erkenning en acceptatie van de situatie. In de praktijk ben ik nog niet zover. Het raakt me nog steeds. Maar ik werk eraan. Voor ons.
Gelukkig is morgen weer een nieuwe dag. Hopelijk is hij dan weer mijn kleine pientere jongen.
maandag 18 maart 2013
CP tentoonstelling
Al zeg ik het zelf, voor mij was deze tentoonstelling een 100% geslaagd.
Het was heerlijk zoveel bekende gezichten te zien. Voor Floran was het ook geweldig. Bijna iedereen die hij lief heeft was daar. Zijn oma en opa, tantes en nonkels, zijn lieve meter Evie, zijn buschauffeur, zijn juf, zijn kine van op school zowel als van in Pellenberg en zijn klas- en schoolgenootjes.
Daarbuiten was het heerlijk mijn jarenlang uit het oog verloren zus en een heleboel vrienden die ik al een eeuwigheid niet meer heb gezien te mogen begroeten, Frauke's meters, onze geweldige buren en uiteraard al onze lieve en enorm attente huisvrienden!
Voor mij persoonlijk was de topper de aanwezigheid van de CP-kinderen zelf, die allemaal straalden!
Mijn echtgenoot had een hartverwarmende verrassing voor me voorbereid, een prachtig gedicht met een bijbehorend schilderij. Oh zo mooi. Dank jullie allemaal voor jullie massale opkomst, jullie verbondenheid en jullie hartverwarmende steun!
Jullie aanwezigheid maakte een wereld van verschil!
Hier volgen enkele sfeerfoto's, getrokken door een voor mij geweldige fotograaf, namelijk René Borzée en door mijn vriendin, Nik Bosmans, ook zo'n beetje vergroeid met haar fototoestel, volledig zoals het hoort! Nogmaals: dank dank dank!
Het gedicht is niet gemakkelijk, maar de blauwe zone is .. onze parkeerplaats...
Voor de geïnteresseerden die er niet konden zijn, hier nog even mijn speech:
Het was heerlijk zoveel bekende gezichten te zien. Voor Floran was het ook geweldig. Bijna iedereen die hij lief heeft was daar. Zijn oma en opa, tantes en nonkels, zijn lieve meter Evie, zijn buschauffeur, zijn juf, zijn kine van op school zowel als van in Pellenberg en zijn klas- en schoolgenootjes.
Daarbuiten was het heerlijk mijn jarenlang uit het oog verloren zus en een heleboel vrienden die ik al een eeuwigheid niet meer heb gezien te mogen begroeten, Frauke's meters, onze geweldige buren en uiteraard al onze lieve en enorm attente huisvrienden!
Voor mij persoonlijk was de topper de aanwezigheid van de CP-kinderen zelf, die allemaal straalden!
Mijn echtgenoot had een hartverwarmende verrassing voor me voorbereid, een prachtig gedicht met een bijbehorend schilderij. Oh zo mooi. Dank jullie allemaal voor jullie massale opkomst, jullie verbondenheid en jullie hartverwarmende steun!
Jullie aanwezigheid maakte een wereld van verschil!
Hier volgen enkele sfeerfoto's, getrokken door een voor mij geweldige fotograaf, namelijk René Borzée en door mijn vriendin, Nik Bosmans, ook zo'n beetje vergroeid met haar fototoestel, volledig zoals het hoort! Nogmaals: dank dank dank!
En dan een immens moment,
Kobaltblauwe wolken in een witte lucht,
Zwalpend op kolkjes.
Ik schilder nu mijn schip, mijn Armada,
blauw voor jou.
Binnen- en buitenkant,
in blinkende lak.
En mijn schip zou zijn
als een rots in de branding.
Als ik in een storm maar niet op de klippen loop,
tegen mezelf.
Ik geef mijn schip een anker,
dat breekbaar en broos, maar heel erg mooi is.
Een glazen anker,
en om het sterk te laten lijken,
blaas ik het kristalwit.
Het is om dicht tegen de boeg te houden,
dicht tegen het hart van het schip.
Waar het kan schitteren als de zon door de golvende kopjes schijnt,
of de maan straalt waar ze niet schijnen kan.
Fier, met de boeg omhoog,
varen we door zoete wateren vermengd met ijsschotsen,
en met zeilen gereven door storm en ontij.
Nooit het anker neerlatend,
enkel maar naar voren en soms eens van links en van rechts,
maar altijd verder, immer varend,
met af een toe een eiland,
om een schat te bewaren,
een schat die niemand vindt.
Ergens ligt ze verstopt,
in een Blauwe zone.
Het gedicht is niet gemakkelijk, maar de blauwe zone is .. onze parkeerplaats...
Voor de geïnteresseerden die er niet konden zijn, hier nog even mijn speech:
Welkom
allemaal,
Ik
ben heel blij dat jullie vandaag zo talrijk aanwezig zijn op deze
tentoonstelling.
Speechen
duren altijd te lang, maar ik wil toch kort een paar dingen zeggen.
Bijvoorbeeld
de reden
waarom ik het
thema Cerebrale Parese als onderwerp voor mijn fotografie genomen heb.
Wij hebben er allemaal een beeld van hoe het ideale gezin er uit zou
moeten zien. Maar wat, als het even anders loopt?
Een
gezin waarvan een van de leden met een handicap kampt, ondergaat een
ingrijpende verandering. Niets is nog gewoon en met momenten lijkt
alles onoverkomelijk moeilijk.
En
tegelijkertijd toont het ons een heel andere kant van het leven. Een kant, die
veel mensen nooit te zien krijgen. Het
is namelijk ook een mooie kant. Mensen vinden elkaar en geven elkaar steun
en kracht. Dit schept een bepaalde, ongekende verbondenheid.
Het doorzettingsvermogen, de liefde
en de verbondenheid die ik overal zag waar ik kwam, zetten mij aan tot het
maken van deze fotoreportage.
Dit is een tentoonstelling over jongeren die anders zijn, jongeren
die door hun handicap een lange weg afleggen en ik heb geprobeerd deze weg zo
goed mogelijk in beeld te brengen.
Dat is iets waar vaak niet bij stilgestaan wordt.
Al deze behandelingen streven naar 1 gemeenschappelijk doel, namelijk het
verbeteren van het motorisch welzijn van de kinderen.
Kinderen
en jonge mensen met CP moeten keihard
werken om te kunnen functioneren zoals ze doen. Niets is voor hen een
evidentie! Opstaan, naar het toilet gaan, hun tanden poetsen, zich aankleden,
de trap afgaan, soms zelfs gewoon rechtzitten... alles is hard labeur.
Van
het dragen van hulpmaterialen zoals orthesen, kniestrekkers en staplanken om hun spieren te rekken tot medische behandelingen zoals
botox-infiltraties, bottenkeringen, spierverleningen en rugzenuwoperaties,
haast niets gaat aan hen voorbij.
Maar
we mogen ook het psychisch welzijn
niet uit het oog verliezen. Al deze dingen behoren al bijna standaard tot het
leven van een CP-patiënt, maar het is soms ook wel hartverscheurend moeilijk,
zowel voor de ouders als voor de kinderen.
Doorheen
dit alles tonen de kinderen ons hoe het eigenlijk zou moeten. Ze doorstaan dit
alles met een door ons volwassenen ongekende bravoure, vaak toveren ze zelfs ook nog eens een glimlach op hun
gezicht. Doe het hen maar eens na.
Eigenlijk
zijn het kleine helden. Ik ben
onmetelijk trots op hen. Daarom wil ik hen en hun ouders bedanken omdat dat ik
zo dichtbij in hun leven mocht (en nog steeds mag) komen, zodat ik aan de
wereld kan tonen waar het eigenlijk om draait.
1. Milo (Anouk en Karel)
2. Sharon (Verena en Yve)
3. Lars (Ann en Rik), die spijtig genoeg niet hier kon zijn omwille
van zijn multilevel operatie
4.
Natalie
5.
Esther (en mama
Chris Bosquet)
6. Vincent (Elke en Sam)
7.
En last but not at all least: mijn allergrootste superheld,
onze eigen Floran Superman!
Dan
zijn er ook nog de kinderen die ik niet meer
heb kunnen volgen omwille van tijdsgebrek. Ook hen wil ik bedanken voor hun
bereidwilligheid tot medewerking aan dit project. Het heeft me veel
mogelijkheden gegeven.
Het
CP-team van het ziekenhuis van
Pellenberg wil ik ook bedanken. Zonder hen was me dit nooit gelukt. Niet
iedereen kan zomaar een botox-infiltratie
van dichtbij meemaken. In mijn verbeelding kreeg mijn zoon van die (toon)
spuiten met dikke naalden overal ingespoten, maar toen ik de minuscule naaldjes
in het echt zag, viel er toch een pak van mijn hart.
En
dan ook nog een woord van dank aan Sint-Gerardus,
als zij niet voor dit project hadden opengestaan, zou het veel moeilijker
geweest zijn.
Volgend
jaar komt er een grotere tentoonstelling
samen met een fotoboek uit omtrent het zelfde thema. Dan is het menens!
Maar voorlopig zou ik zeggen.. geniet nog van
de receptie.
donderdag 28 februari 2013
Internaat
Hoe is het als ouder als je het gedrag van je kind niet onder controle krijgt.. als je kind problemen heeft met zijn gedrag omdat het problemen heeft zijn emoties te kanaliseren.
Daar zitten wij nu mee.
Floran is de liefste jongen van de wereld en eigenlijk best wel pienter, op goede dagen. Maar vaak zijn de dagen niet goed en is hij moe en overprikkeld. Met alle gevolgen van dien.
Geroep, getier, heel luid gezang, gepits, geduw en gepest. En het ergste van al? Ik denk niet dat hij het express doet. Hij doet het wél express natuurlijk, om reactie uit te lokken, maar niet express in de zin van 'zich volledig bewust zijn van zijn handelen'.
Dus in het belang van zijn kleine zus en het gezin in zijn totaliteit, hebben we besloten hem 1 dag in de week naar het internaat te brengen. Van vrijdag op zaterdag. Zo kan kleine zus ademen en hangen wij elkaar wel eens niet in de haren, omdat we beiden wel beter aanvoelen hoe we hem moeten aanpakken om terug rust in het huishouden te brengen.. not.
En is zo een beslissing simpel? Neen, echt niet.
Het komt er eigenlijk op neer dat je er niet in slaagt het liefste en het mooiste wat je hebt goed in de hand te houden. Maar hij kan er niets aan doen dat hij zuurstof tekort heeft gehad. Hij kan niets doen aan zijn buien en zijn teveel aan oncontroleerbare emoties. Hij moet er echter wel voor boeten.
Iedereen mag vrijdagavond lekker het weekend in. Hij niet. En wat als zijn zus op zondag alle leuke dingen die ze op zaterdag heeft meegemaakt vertelt? Gaat hij er dan van afzien? Gaat hij dan pijn hebben vanbinnen? Of zal hij ook superleuke kunnen doen en het daarom niet erg vinden?
Je kind op internaat zetten, ook al is het zo banaal als 1 dagje in de week, voelt als een falen. Een wegschuiven van het probleem. Het is iets waar je jezelf moet over zetten. Maar kan je je over zoiets ingrijpends als dit zetten?
Daar zitten wij nu mee.
Floran is de liefste jongen van de wereld en eigenlijk best wel pienter, op goede dagen. Maar vaak zijn de dagen niet goed en is hij moe en overprikkeld. Met alle gevolgen van dien.
Geroep, getier, heel luid gezang, gepits, geduw en gepest. En het ergste van al? Ik denk niet dat hij het express doet. Hij doet het wél express natuurlijk, om reactie uit te lokken, maar niet express in de zin van 'zich volledig bewust zijn van zijn handelen'.
Dus in het belang van zijn kleine zus en het gezin in zijn totaliteit, hebben we besloten hem 1 dag in de week naar het internaat te brengen. Van vrijdag op zaterdag. Zo kan kleine zus ademen en hangen wij elkaar wel eens niet in de haren, omdat we beiden wel beter aanvoelen hoe we hem moeten aanpakken om terug rust in het huishouden te brengen.. not.
En is zo een beslissing simpel? Neen, echt niet.
Het komt er eigenlijk op neer dat je er niet in slaagt het liefste en het mooiste wat je hebt goed in de hand te houden. Maar hij kan er niets aan doen dat hij zuurstof tekort heeft gehad. Hij kan niets doen aan zijn buien en zijn teveel aan oncontroleerbare emoties. Hij moet er echter wel voor boeten.
Iedereen mag vrijdagavond lekker het weekend in. Hij niet. En wat als zijn zus op zondag alle leuke dingen die ze op zaterdag heeft meegemaakt vertelt? Gaat hij er dan van afzien? Gaat hij dan pijn hebben vanbinnen? Of zal hij ook superleuke kunnen doen en het daarom niet erg vinden?
Je kind op internaat zetten, ook al is het zo banaal als 1 dagje in de week, voelt als een falen. Een wegschuiven van het probleem. Het is iets waar je jezelf moet over zetten. Maar kan je je over zoiets ingrijpends als dit zetten?
donderdag 21 februari 2013
De gipsen van Lars
De multi-level operatie van Lars is goed verlopen.
Lars kloeg echter vaak van jeuk en pijn onder een van zijn gipsen. Na twee weken mocht het gips dat rond zijn voeten zat er af. Toen ontdekte men een open wonde aan zijn voet omdat het gips niet goed zat.
Resultaat? Wederom twee weken gips. Het is zo erg voor Lars en zijn ouders. Alsof het nog niet erg genoeg is dat Lars zoveel weken gips over de hele lengte van zijn benen moet dragen en een acht weken lange revalidatie moet volgen. Lars had zich heel erg verheugd op het feit dat dit deel van zijn lijden toch al verminderd zou worden en nu dit.
Wat ik hier zo frappant aan vind is dat Floran na een botox-behandeling ook al eens verkeerd gegipst werd, waardoor hij twee weken langer in het gips moest (daar sta je dan met je belofte dat hij er die dag vanaf gaat zijn). En toen ik vandaag omwille van mijn tentoonstelling naar een school in het Leuvense ging, vertelde men me daar dat het wel vaker voorkomt dat men kinderen verkeerd ingipst.
Ik denk er natuurlijk het mijne van en ik vermoed dat het niet zo simpel ligt als dat. Het is voor mij en voor anderen heel gemakkelijk om te steigeren en dit te veroordelen, maar misschien is het wel complexer dan dit.
Hoedanook, hoe complex het ook moge zijn, de kinderen zijn er de dupe van. Een maand gips i.p.v. twee weken is een hele dobber voor hen. Als er dan ook nog wonden door het verkeerd ingipsen bij komen te kijken doet je dat wel even denken...
Hopelijk is deze nare periode snel voorbij voor Lars.
Lars kloeg echter vaak van jeuk en pijn onder een van zijn gipsen. Na twee weken mocht het gips dat rond zijn voeten zat er af. Toen ontdekte men een open wonde aan zijn voet omdat het gips niet goed zat.
Resultaat? Wederom twee weken gips. Het is zo erg voor Lars en zijn ouders. Alsof het nog niet erg genoeg is dat Lars zoveel weken gips over de hele lengte van zijn benen moet dragen en een acht weken lange revalidatie moet volgen. Lars had zich heel erg verheugd op het feit dat dit deel van zijn lijden toch al verminderd zou worden en nu dit.
Wat ik hier zo frappant aan vind is dat Floran na een botox-behandeling ook al eens verkeerd gegipst werd, waardoor hij twee weken langer in het gips moest (daar sta je dan met je belofte dat hij er die dag vanaf gaat zijn). En toen ik vandaag omwille van mijn tentoonstelling naar een school in het Leuvense ging, vertelde men me daar dat het wel vaker voorkomt dat men kinderen verkeerd ingipst.
Ik denk er natuurlijk het mijne van en ik vermoed dat het niet zo simpel ligt als dat. Het is voor mij en voor anderen heel gemakkelijk om te steigeren en dit te veroordelen, maar misschien is het wel complexer dan dit.
Hoedanook, hoe complex het ook moge zijn, de kinderen zijn er de dupe van. Een maand gips i.p.v. twee weken is een hele dobber voor hen. Als er dan ook nog wonden door het verkeerd ingipsen bij komen te kijken doet je dat wel even denken...
Hopelijk is deze nare periode snel voorbij voor Lars.
dinsdag 29 januari 2013
It's OK to be different: sneak preview tentoonstelling
Er is een verandering in de datum van de tentoonstelling over Cerebrale Parese. Ze zal plaatsvinden op 16 maart 2013 om 19h ipv 8 maart. Hopelijk kunnen de meesten ze die avond nog bijwonen.
Iedereen die rechtstreeks met dit onderwerp te maken heeft en alle geïnteresseerden zijn uiteraard welkom.
Ik heb nog veel werk voor de boeg, de foto's zijn weliswaar klaar, maar het printen en opkleven is niet gelachen en al zeker niet voor iemand met twee linker handen.
Maar toch.. ik ben trots een eerste reeks te kunnen presenteren.
De grote fototentoonstelling, inclusief installatie (bewegende beelden, filmpjes, voorwerpen..) en voorstelling boek, volgt dan in juni 2014. We mogen niet lopen voor we kunnen gaan natuurlijk.
Via deze weg hou ik jullie op de hoogte.
Iedereen die rechtstreeks met dit onderwerp te maken heeft en alle geïnteresseerden zijn uiteraard welkom.
Ik heb nog veel werk voor de boeg, de foto's zijn weliswaar klaar, maar het printen en opkleven is niet gelachen en al zeker niet voor iemand met twee linker handen.
Maar toch.. ik ben trots een eerste reeks te kunnen presenteren.
De grote fototentoonstelling, inclusief installatie (bewegende beelden, filmpjes, voorwerpen..) en voorstelling boek, volgt dan in juni 2014. We mogen niet lopen voor we kunnen gaan natuurlijk.
Via deze weg hou ik jullie op de hoogte.
De multileveloperatie van Lars
Vandaag is het zover. Lars krijgt zijn multileveloperatie. De Single Event Multi Level (SEML) orthopedische operatie.
We wachten allen in spanning af.
Bij een multi-level operatie wordt het kind (meestal tussen 8 en 18) aan een of twee benen op meerdere niveaus geopereerd omdat de spieren de groei van het lichaam niet meer kunnen volgen.
Dat wil zeggen dat zowel het onder- als het bovenbeen wordt geopereerd, botten worden gekeerd en meerdere spieren worden verlengd.
Een dergelijke operatie wordt bijvoorbeeld uitgevoerd als het kind met sterk verdraaide knieën loopt, de spieren verkort zijn waardoor het spastischer gaat lopen e.d.
Na de intensieve operatie moet het kind langdurig revalideren. Revalideren na zo'n ingereep vraagt doorzettingsvermogen. Kinderen met CP zijn vaak extreem angstig en in dit geval is dit soms nog in combinatie met pijn.
In Lars zijn geval moet hij eerst een week in het ziekenhuis blijven, dan mag hij even naar huis en vervolgens moet hij weer een drietal weken in het ziekenhuis verblijven. Verdere info volgt.
Na de ziekenhuisrevalidatie kan het nog een paar jaren duren voordat het kind op het gewenste niveau zal functioneren.
Ik mag er niet aan denken dat ons ook nog van die dingen staan te wachten.
Ik heb onlangs een verslag van Pellenberg gelezen waarin staat dat Floran in aanmerking komt voor SDR.
Dat is een goede zaak, maar een even griezelige als de SEML van Lars. Want ook daar hangt een zware operatie met een langdurige revalidatie aan vast, net zoals bij Fenne. Het verschil is dat Fenne een pientere meid is die alles goed kan plaatsen. Ze heeft geen cognitieve achterstand, noch extreme ongegronde angsten.
Aan ouders wordt gevraagd niet teveel in het ziekenhuis rond te hangen, enerzijds omdat het kind zo een intensief programma moet volgen dat het zijn ouders toch amper ziet en anderzijds omdat niet alle kinderen ouders hebben die zich hiervoor kunnen vrijmaken, wat niet eerlijk zou zijn t.o.v. hen.
En laten we ook niet vergeten dat kinderen plots minder willen meewerken als ze hun ouders zien, dan kunnen ze namelijk hun angsten en emoties de vrije loop laten wat de revalidatie in de weg staat.
Maar toch.. alle ratio even aan de kant geschoven, deze angsten en emoties zijn heel erg reëel, ondanks het feit dat de kinderen ze misschien niet durven uiten als de ouders er niet zijn en daardoor flink meewerken. Onze hartzaken zijn er ook nog. En dit is hartverscheurend zwaar.
Wij wensen Lars, zijn zusje Lotte en hun ouders heel veel sterkte toe en volgen de revalidatie mee op.
Een dikke duim voor Lars!
We wachten allen in spanning af.
Bij een multi-level operatie wordt het kind (meestal tussen 8 en 18) aan een of twee benen op meerdere niveaus geopereerd omdat de spieren de groei van het lichaam niet meer kunnen volgen.
Dat wil zeggen dat zowel het onder- als het bovenbeen wordt geopereerd, botten worden gekeerd en meerdere spieren worden verlengd.
Een dergelijke operatie wordt bijvoorbeeld uitgevoerd als het kind met sterk verdraaide knieën loopt, de spieren verkort zijn waardoor het spastischer gaat lopen e.d.
Na de intensieve operatie moet het kind langdurig revalideren. Revalideren na zo'n ingereep vraagt doorzettingsvermogen. Kinderen met CP zijn vaak extreem angstig en in dit geval is dit soms nog in combinatie met pijn.
In Lars zijn geval moet hij eerst een week in het ziekenhuis blijven, dan mag hij even naar huis en vervolgens moet hij weer een drietal weken in het ziekenhuis verblijven. Verdere info volgt.
Na de ziekenhuisrevalidatie kan het nog een paar jaren duren voordat het kind op het gewenste niveau zal functioneren.
Ik heb onlangs een verslag van Pellenberg gelezen waarin staat dat Floran in aanmerking komt voor SDR.
Dat is een goede zaak, maar een even griezelige als de SEML van Lars. Want ook daar hangt een zware operatie met een langdurige revalidatie aan vast, net zoals bij Fenne. Het verschil is dat Fenne een pientere meid is die alles goed kan plaatsen. Ze heeft geen cognitieve achterstand, noch extreme ongegronde angsten.
Aan ouders wordt gevraagd niet teveel in het ziekenhuis rond te hangen, enerzijds omdat het kind zo een intensief programma moet volgen dat het zijn ouders toch amper ziet en anderzijds omdat niet alle kinderen ouders hebben die zich hiervoor kunnen vrijmaken, wat niet eerlijk zou zijn t.o.v. hen.
En laten we ook niet vergeten dat kinderen plots minder willen meewerken als ze hun ouders zien, dan kunnen ze namelijk hun angsten en emoties de vrije loop laten wat de revalidatie in de weg staat.
Maar toch.. alle ratio even aan de kant geschoven, deze angsten en emoties zijn heel erg reëel, ondanks het feit dat de kinderen ze misschien niet durven uiten als de ouders er niet zijn en daardoor flink meewerken. Onze hartzaken zijn er ook nog. En dit is hartverscheurend zwaar.
Wij wensen Lars, zijn zusje Lotte en hun ouders heel veel sterkte toe en volgen de revalidatie mee op.
Een dikke duim voor Lars!
maandag 17 december 2012
Aanvaarding is geen evidentie.
Onlangs heb ik wat studiofoto's van Verena's meisjes gemaakt, waaronder deze foto van Sharon. Iets later zag ik de foto verschijnen met deze tekst erbij. Mooi toch?
I am not broken,
I am beautiful.
I am different,
not less.
I am challenged,
not challenging.
I am not a burden,
I am blessed.
CP is not a choice,
but acceptance is.
Aanvaarding:
Ikzelf ben qua aanvaarding nog steeds niet op dit punt gekomen, al zou ik het willen.
Het feit dat al deze dingen onmiddellijk stoppen als zijn zusje de deur uit is omdat ik haar dan geen aandacht meer geef.. het feit dat hij niet 'begrijpt' of kan begrijpen wat ik hem duidelijk wil maken is een enorme bron van frustratie en verdriet. Temeer omdat hij ook heel heldere, pientere momenten heeft. En op die heldere momenten vergeet ik steeds weer dat hij zijn beperking heeft, en steeds weer ben ik verrast als hij weer 'anders' doet. Een raar fenomeen. Alsof mijn brein dit telkens opnieuw systematisch 'wist'.
Sommige mensen staan al veel verder dan mij, dat zie je al aan de tekst bovenaan.
Ooit hoop ik op het punt te komen waarop ik dit eveneens kan aanvaarden en er mij zonder frustratie gelaten kan bij neerleggen. Misschien komt de aanvaarding ook nooit, maar ik blijf het nastreven.
Abonneren op:
Posts (Atom)