Het einde van het schooljaar.. alles is anders op school. Dan begint de vakantie. Veel kinderen verheugen zich erop want ze zijn lekker thuis.Voor Floran brengt de eerste dag van de vakantie: een bezoekje aan Pellenberg. Vonnis: opnieuw botox in combinatie met een hospitalisatie omwille van een intensieve revalidatie gedurende 1 maand (continu zonder ouders).
Daarenboven moet Floran gedurende de vakantie ook een tijdje naar school en dat is volgens hem helemaal niet leuk, daar zit hij bij de 'kleuters' en hij is geen kleuter meer (hij zit niet bij de kleuters maar het is de 'ruimte' van de kleuters, maar daar wil ie niet van weten).
Resultaat: geestelijke kortsluiting bij Floran. Floran's enige uitweg om aan al deze chaos te ontsnappen is 'computer'. Hij speelt op mama's laptop een nieuw gevonden taartenbakspelletje en alterneert met de geleende Ninendo van David's metekindje Lena. Maar oh.. dan wordt de geestelijke last toch te zwaar voor hem om te dragen en wordt hij stout. Mama en papa verbieden hem de volgende dag op mama's laptop te spelen.
De volgende dag staat Floran op en wil onmiddellijk op de laptop spelen. Mama zegt nope, straf. Hysterie al op de trap. Tranen, megaluid gegil en noem maar op. Nochtans mag hij nooit 's ochtends op de computer spelen, alleen in de late namiddag, maar zelfs die wetenschap mag niet meer baten.
Het wordt zo erg, dat mama hem op zijn kamer moet zetten. Er is niets meer mee aan te vangen, gillen, zijn zus plagen en pijn doen, met dingen gooien. Kamertje dus.
Iets later belt zijn nonk om het nintendospelletje terug te komen halen, hij moet namelijk ook met zijn jongste spruit naar het ziekenhuis en dan kan Lena zich bezig houden. Natuurlijk. kom maar halen. Floran dit bijbrengen ging beter dan verwacht. Gelukkig maar.
Als we op Frauke's kamp toekomen mag hij mee naar binnen om haar te brengen. Daar leg ik hem uit dat zijn school in de vakantie ook een soort speelkamp is. Daar is hij wel voor te vinden. Eens op zijn school aangekomen is per toeval zijn eigen juf Joke ook daar, daarenboven zijn er ook nog eens twee van zijn klasgenootjes.
Een van de begeleiders zegt dat hij best zijn Pooh terug afgeeft en in alle chaos in mijn hoofd vergeet ik te zeggen dat de psycholoog gezegd heeft dat hij iets van thuis nodig heeft om zijn angsten te bedwingen. Maar Flo protesteert niet. Oeffff, crisis averted.
Ik praat nog even met de juf en zie daar toch een beetje een verloren kijkend Florannetje staan. Onopvallend breekt mijn hart. Wat hou ik toch veel van mijn kleine bange, wilde, boze, lieve mannetje.
Straks dat van de psy toch nog eens vermelden..
zondag 8 juli 2012
vrijdag 6 juli 2012
Wheels to Share (2012)
Op 01 juli 2012 had ik de eer foto's te mogen nemen op Wheels-to-Share, een initiatief van de vzw Move to Improve.Ik vermoed dat de meesten onder ons Move to Improve wel kennen, aangezien het een organisatie is die zich specifiek met de problematiek van Cerebrale Parese bezig houdt.
Zoals steeds was ik al geëmotioneerd vanaf het ogenblik dat ik er aan kwam en alle kinderen met hun ouders zag samen staan.
Mijn leerkracht fotografie heeft me echter ooit gezegd dat tranen je beletten goede foto's te maken en daar probeer ik steeds rekening mee te houden.
Toen ik namelijk in Pellenberg foto's mocht nemen van Lars Coolen zijn Botoxinjecties, ben ik niet verder geraakt dan de pre-ob. Mijn zicht door de lens werd namelijk vertroebeld door tranen toen Lars huilend zijn mama vastnam. Toen heb ik de handdoek in de ring gegooid en ben naar buiten gegaan. Dat mag ik niet meer doen. Mensen moeten ZIEN en WETEN wat er nodig is om een CP-patiënt vooruit te helpen. De kracht, inzet, moed en ook liefde van zowel de CP-patiënt als de ouders en brussen moeten getoond worden, want want zij presteren is niet minder dan fenomenaal!
Mijn begeleider in dit project zei onlangs tegen me: "Uschi, het kan goed zijn dat je nu zoveel foto's neemt van deze mensen in al die situaties en dat je volgend jaar plots het hele project over een andere boeg gooit en het op een andere manier gaat weergeven". Ik dacht onmiddellijk NEEN, al mijn werk, mijn inzet, mijn foto's. Maar op Wheels-to-Share kwam ik plots tot een inzicht. Ineens wist ik exact wat ik wilde weergeven op mijn fototentoonstelling in 2013 :VERBONDENHEID!
De fundamentele bestaanscondities zijn vertrouwen (in jezelf en de andere) en mogelijkheden en beperkingen. En is dit niet alles waar het om draait?
Ik heb de liefde tussen de ouders en hun kinderen gezien, het plezier dat ze samen deelden, de afhankelijkheid van de kinderen van hun ouders, maar ook de bezorgdheid en zorgzaamheid waarmee de ouders hun kinderen omringen. Niets is zo mooi als de beschermende, liefdevolle aanraking van de ouders naar het kind toe en de liefdevolle blik die tussen beide uitgewisseld wordt.
We mogen echter ook de broers en zussen niet vergeten, onze zogenaamde brussen, die hun broertje of zusje bij de 'rolstoel' namen en op de muziek in het rond draaiden. Ook zaten ze op elkaars schoot of namen ze elkaars hand vast. Prachtig. Een en al vertrouwen en verbondenheid.
En over blikken gesproken, ik vind dat men een kat ook een kat mag noemen. De blikken die uitgewisseld worden tussen ouders van kinderen met een beperking zijn zoveel warmer en dieper dan die tussen mensen in het algemeen. Alle ogen die mijn ogen ontmoet hebben op Wheels-to-Share glimlachten warm naar mij terug. Dat kom je op geen enkele andere plaats tegen. Mensen in VERBONDENHEID! Verbonden door het verdriet maar ook door de liefde en het geluk.
Elke stap die een CP-kind zet, is een overwinning van jewelste. Als een kind zijn eerste stapjes zet, zijn de ouders blij en opgetogen. Als een CP-kind zijn eerste stapjes zet, gaat een nieuwe wereld open voor zowel het kind als zijn ouders.Tijdens mijn studies heb ik 'leren' intens voelen, proeven, ruiken en kijken en bij God (of wie dan ook), op Wheels-to-Share heb ik intens gekeken en gevoeld!
Wheels-to-Share: verbondenheid, liefde, medeleven, steun .. meer kon het echt niet zijn.
Een dikke dankuwel aan iedereen die zich het lot van de CP-patiëntjes zo ter harte neemt en probeert voor hen een betere wereld te creëren. Move-to-improve toont aan dat er mensen zijn die zich het lot van onze trage CP-kinderen ter harte nemen en dat hebben we nodig in deze snelle kapitalistische maatschappij.
Zoals steeds was ik al geëmotioneerd vanaf het ogenblik dat ik er aan kwam en alle kinderen met hun ouders zag samen staan.
Mijn leerkracht fotografie heeft me echter ooit gezegd dat tranen je beletten goede foto's te maken en daar probeer ik steeds rekening mee te houden.
Toen ik namelijk in Pellenberg foto's mocht nemen van Lars Coolen zijn Botoxinjecties, ben ik niet verder geraakt dan de pre-ob. Mijn zicht door de lens werd namelijk vertroebeld door tranen toen Lars huilend zijn mama vastnam. Toen heb ik de handdoek in de ring gegooid en ben naar buiten gegaan. Dat mag ik niet meer doen. Mensen moeten ZIEN en WETEN wat er nodig is om een CP-patiënt vooruit te helpen. De kracht, inzet, moed en ook liefde van zowel de CP-patiënt als de ouders en brussen moeten getoond worden, want want zij presteren is niet minder dan fenomenaal!
De fundamentele bestaanscondities zijn vertrouwen (in jezelf en de andere) en mogelijkheden en beperkingen. En is dit niet alles waar het om draait?
Ik heb de liefde tussen de ouders en hun kinderen gezien, het plezier dat ze samen deelden, de afhankelijkheid van de kinderen van hun ouders, maar ook de bezorgdheid en zorgzaamheid waarmee de ouders hun kinderen omringen. Niets is zo mooi als de beschermende, liefdevolle aanraking van de ouders naar het kind toe en de liefdevolle blik die tussen beide uitgewisseld wordt.
We mogen echter ook de broers en zussen niet vergeten, onze zogenaamde brussen, die hun broertje of zusje bij de 'rolstoel' namen en op de muziek in het rond draaiden. Ook zaten ze op elkaars schoot of namen ze elkaars hand vast. Prachtig. Een en al vertrouwen en verbondenheid.
En over blikken gesproken, ik vind dat men een kat ook een kat mag noemen. De blikken die uitgewisseld worden tussen ouders van kinderen met een beperking zijn zoveel warmer en dieper dan die tussen mensen in het algemeen. Alle ogen die mijn ogen ontmoet hebben op Wheels-to-Share glimlachten warm naar mij terug. Dat kom je op geen enkele andere plaats tegen. Mensen in VERBONDENHEID! Verbonden door het verdriet maar ook door de liefde en het geluk.
Elke stap die een CP-kind zet, is een overwinning van jewelste. Als een kind zijn eerste stapjes zet, zijn de ouders blij en opgetogen. Als een CP-kind zijn eerste stapjes zet, gaat een nieuwe wereld open voor zowel het kind als zijn ouders.Tijdens mijn studies heb ik 'leren' intens voelen, proeven, ruiken en kijken en bij God (of wie dan ook), op Wheels-to-Share heb ik intens gekeken en gevoeld!
Wheels-to-Share: verbondenheid, liefde, medeleven, steun .. meer kon het echt niet zijn.
Een dikke dankuwel aan iedereen die zich het lot van de CP-patiëntjes zo ter harte neemt en probeert voor hen een betere wereld te creëren. Move-to-improve toont aan dat er mensen zijn die zich het lot van onze trage CP-kinderen ter harte nemen en dat hebben we nodig in deze snelle kapitalistische maatschappij.
maandag 2 juli 2012
Botox & revalidatie
Vandaag hebben Floran en ik nog eens een bezoekje aan Pellenberg gebracht.
Na een uitvoerige controle door de assistente van Dr Ortibus (neuropediatrie), Dr De Cat (kinesitherapie) en uiteindelijk Dr Verhaegen (kinderorthopedie) viel het te verwachten vonnis: opnieuw Botox.
Aangezien het niet onverwacht kwam konden we het ook wel aanvaarden. Nu ja, aanvaarden.. hebben we een keuze?
Maar wat daarna kwam vond ik minder leuk... men zou Floran graag na de volgende Botox-injecties een maand in Pellenberg hospitaliseren voor een intense revalidatie. Een maand.. een HELE MAAND. Dat is lang.
Ik maak me vooral zorgen om Floran's cognitieve en socio-emotionele toestand. Hij is een extreem angstig kind en ik weet niet of hij het psychisch aan kan. Hij kan dan wel superflink in het ziekenhuis zijn, maar je wil niet zien wat er dan thuis gebeurt.
Anderzijds moet ik hem ook niet overbetuttelen en onderschatten en we doen uiteraard alles wat nodig is om hem een betere levenskwaliteit te verschaffen.
Gelukkig hebben we woensdag een lekker feestje met de vriendjes van Floran's klasje. Sommige van die kinderen hebben al een dergelijke opname ondergaan en kunnen er dan over vertellen tegen Floran. Wijzelf kunnen dan eens met de ouders praten.
Dit soort van situaties zorgt wel voor een sterke verbondenheid tussen mensen. Ik zou zelfs kunnen zeggen, sterker dan de standaard. Iedereen heeft namelijk 1 gemeenschappelijk ding dat diepe emoties met zich meebrengt: een kind.
De fundamentele bestaanscondities, namelijk mogelijkheden en beperkingen, zwaaien hier hoog vaandel.
Ook moeten we nog bekijken hoe het praktisch in zijn werk zal gaan. David vertrekt namelijk om 05.30h al naar zijn werk en de schoolbus van Frauke komt om 08.05h. Als ik bij Floran blijf slapen is er niemand om haar op de bus te zetten.
Ook zit ik dan weer in een nieuw schooljaar, heb ik stage te doen, taken te maken en dingen te onderzoeken en analyseren. Een paar avonden per week heb ik les.
Maar zoals ik zei, wat moet moet en we vinden wel weer een weg, net zoals alle ouders met dergelijke kinderen, maar evident is anders.
Na een uitvoerige controle door de assistente van Dr Ortibus (neuropediatrie), Dr De Cat (kinesitherapie) en uiteindelijk Dr Verhaegen (kinderorthopedie) viel het te verwachten vonnis: opnieuw Botox.
Aangezien het niet onverwacht kwam konden we het ook wel aanvaarden. Nu ja, aanvaarden.. hebben we een keuze?
Maar wat daarna kwam vond ik minder leuk... men zou Floran graag na de volgende Botox-injecties een maand in Pellenberg hospitaliseren voor een intense revalidatie. Een maand.. een HELE MAAND. Dat is lang.
Ik maak me vooral zorgen om Floran's cognitieve en socio-emotionele toestand. Hij is een extreem angstig kind en ik weet niet of hij het psychisch aan kan. Hij kan dan wel superflink in het ziekenhuis zijn, maar je wil niet zien wat er dan thuis gebeurt.
Anderzijds moet ik hem ook niet overbetuttelen en onderschatten en we doen uiteraard alles wat nodig is om hem een betere levenskwaliteit te verschaffen.
Gelukkig hebben we woensdag een lekker feestje met de vriendjes van Floran's klasje. Sommige van die kinderen hebben al een dergelijke opname ondergaan en kunnen er dan over vertellen tegen Floran. Wijzelf kunnen dan eens met de ouders praten.
Dit soort van situaties zorgt wel voor een sterke verbondenheid tussen mensen. Ik zou zelfs kunnen zeggen, sterker dan de standaard. Iedereen heeft namelijk 1 gemeenschappelijk ding dat diepe emoties met zich meebrengt: een kind.
De fundamentele bestaanscondities, namelijk mogelijkheden en beperkingen, zwaaien hier hoog vaandel.
Ook moeten we nog bekijken hoe het praktisch in zijn werk zal gaan. David vertrekt namelijk om 05.30h al naar zijn werk en de schoolbus van Frauke komt om 08.05h. Als ik bij Floran blijf slapen is er niemand om haar op de bus te zetten.
Ook zit ik dan weer in een nieuw schooljaar, heb ik stage te doen, taken te maken en dingen te onderzoeken en analyseren. Een paar avonden per week heb ik les.
Maar zoals ik zei, wat moet moet en we vinden wel weer een weg, net zoals alle ouders met dergelijke kinderen, maar evident is anders.
woensdag 6 juni 2012
Fenne's revalidatie
Fenne's revalidatie verloopt gesmeerd.
Na een aantal 'misselijke' dagen en buiklig kon ze aan de revalidatie beginnen.
Intussen zijn we al een dikke maand verder, mag Fenne in de weekends naar huis en ... heeft ze haar eerste pasjes gezet!
Fenne heeft ook haar eigen blog aangemaakt: http://www.123website.be/fennedebruyn/
Dikke proficiat aan Fenne.
Na een aantal 'misselijke' dagen en buiklig kon ze aan de revalidatie beginnen.
Intussen zijn we al een dikke maand verder, mag Fenne in de weekends naar huis en ... heeft ze haar eerste pasjes gezet!
Fenne heeft ook haar eigen blog aangemaakt: http://www.123website.be/fennedebruyn/
Dikke proficiat aan Fenne.
Rechtzetting voeten Lars
Het is bijna zover. Na 6 weken gips en het vertoeven in een rolwagen mogen Lars zijn gipsen er deze week af. Hij verheugt zich al op het terug kunnen plonsen in bad en het terug kunnen rondstappen. Met 'nieuwe' voeten weliswaar :)
Wij brengen binnenkort een bezoekje aan Lars, om te zien hoe het allemaal wil vlotten. Jullie worden op de hoogte gehouden.
Wij brengen binnenkort een bezoekje aan Lars, om te zien hoe het allemaal wil vlotten. Jullie worden op de hoogte gehouden.
vrijdag 1 juni 2012
Floran Floran toch... mama mama toch...
Ik blijf het erg moeilijk hebben met Floran zijn mentale handicap.. Mijn vroegere diepe wanhoop heeft nu een andere vorm aangenomen: frustratie. Ik mopper de hele dag door over vanalles en nog wat.
Daarenboven kan ik niet veel van Floran verdragen..
Toen we 1.5 jaar geleden de uitslag kregen dat hij een IQ van 63 stortte ik helemaal in.. dat had ik niet verwacht. Zo weinig!
Nadat dit resultaat bekend was dacht ik steeds als ik Floran iets vroeg: hij kan dat toch niet, hij begrijpt het niet, zijn capaciteit is te gelimiteerd. Dat was verkeerd. De wetenschap dat hij een laag IQ had beïnvloedde mijn denken. Ik wist het en toch kon ik het niet tegengaan.
Daarna kwam er een hele periode waarin ik ervan overtuigd was dat zijn IQ hoger dan 63 moest zijn. Hij kon zo goed puzzelen, met mij praten, redeneren en zelfs al een beetje schrijven. Daarop vroeg ik de school om een nieuwe test te doen..
Maar nu is er weer een andere periode aangebroken. Floran heeft zijn pientere momenten (David zegt dat ik dat ik hem dan overschat, dat zal ook wel, ik zie wat ik wil zien). Op die topmomenten geef ik hem een IQ van ongeveer 73, wat ik prima vind. Maar dan heeft hij weer zijn totaal geflipte momenten. Die moeten niet steeds gepaard gaan met gegil. Soms vertelt hij ook gewoon rare dingen, doet hij vervelend, of begrijpt hij niet wat ik zeg. Ik word er stapelgek van. Ik kan maar niet begrijpen noch aanvaarden dat hij niet begrijpt! David ziet het, zegt het tegen mij dat hij is wie hij is en dat ik me erbij moet neerleggen, maar dat is niet zo simpel. Ik word boos, gefrustreerd, angstig (voor de toekomst), geïrriteerd en onverdraagzaam. Dat alles verbergt mijn immense verdriet en onmacht over de realiteit.
(In mijn geval is het dan boos zijn op de wereld in de hoop dat dit alles op zal lossen)
Ik kan Floran soms niet verdragen en ik hou immens veel van hem tegelijkertijd. Weet je hoe dat voelt, als je je eigen kind soms niet kan verdragen of er niet bij wil zijn? Het geeft je ook nog eens een belachelijk schuldgevoel.
Ik zie je graag mijn rare Floranneman, het wordt tijd dat je mama zich bij de realiteit neerlegt..
donderdag 26 april 2012
Operatie voeten Lars
Maandag 23/4/2012 onderging Lars een operatie aan zijn beide voeten.
Oorspronkelijk zou het om het wegnemen van twee 'rare' knobbelvormige elementen gaan. Maar bij deze hebben ze dan ook maar meteen zijn voetjes rechtgezet.
Lars moet drie dagen in het ziekenhuis blijven. Dinsdag mochten al alle infuusjes en tuubjes weg en hoogstwaarschijnlijk mag deze dappere jonge man vandaag naar huis.
Dan volgt er nog een revalidatie van maanden, waarbij hij niet op zijn voeten mag steunen.
Spreekt voor zich dat wij Lars zeer binnenkort een bezoekje gaan brengen en de mama en de papa de pieren uit de neus te vragen natuurlijk :)
Oorspronkelijk zou het om het wegnemen van twee 'rare' knobbelvormige elementen gaan. Maar bij deze hebben ze dan ook maar meteen zijn voetjes rechtgezet.
Lars moet drie dagen in het ziekenhuis blijven. Dinsdag mochten al alle infuusjes en tuubjes weg en hoogstwaarschijnlijk mag deze dappere jonge man vandaag naar huis.
Dan volgt er nog een revalidatie van maanden, waarbij hij niet op zijn voeten mag steunen.
Spreekt voor zich dat wij Lars zeer binnenkort een bezoekje gaan brengen en de mama en de papa de pieren uit de neus te vragen natuurlijk :)
donderdag 19 april 2012
SDR van Fenne
Vandaag onderging Fenne (8) haar SDR-operatie. De operatie op zich heeft +/- 6 uren geduurd. 6 Lange, zenuwslopende uren wachten voor haar familie en vrienden.
De SDR operatie staat voor Selectief (selecteren van) Dorsale (rugzijde) Rhizotomie (doorsnijden).
Het is een rugoperatie die gedaan wordt bij kinderen met spastische diplegie (hoge spier
spanning in beide benen). Het operatieteam maakt een incisie boven het stuitje en de wervels worden open 'geklapt'. De zenuwbaan wordt vrij gelegd en ontrafeld. Alle zenuwen die naar de benen gaan worden dan met stroomschokjes getest, om zo exact uit te zoeken welke zenuw er zorgt voor een te hoge impuls naar die spier.
Dit wordt heel nauwkeurig gedaan, als ze deze zenuwen hebben gelokalisseerd dan worden deze doorgesneden. Hun werking wordt dus teniet gedaan en de andere, goede spieren moeten het dan van deze overnemen.
Wij wensen Fenne heel veel succes met haar lange, intense revalidatie. Het doel heiligt de middelen. Ze is een pientere, krachtige jonge meid en gaat dat keigoed doen!
De SDR operatie staat voor Selectief (selecteren van) Dorsale (rugzijde) Rhizotomie (doorsnijden).
Het is een rugoperatie die gedaan wordt bij kinderen met spastische diplegie (hoge spier
spanning in beide benen). Het operatieteam maakt een incisie boven het stuitje en de wervels worden open 'geklapt'. De zenuwbaan wordt vrij gelegd en ontrafeld. Alle zenuwen die naar de benen gaan worden dan met stroomschokjes getest, om zo exact uit te zoeken welke zenuw er zorgt voor een te hoge impuls naar die spier.
Dit wordt heel nauwkeurig gedaan, als ze deze zenuwen hebben gelokalisseerd dan worden deze doorgesneden. Hun werking wordt dus teniet gedaan en de andere, goede spieren moeten het dan van deze overnemen.
Wij wensen Fenne heel veel succes met haar lange, intense revalidatie. Het doel heiligt de middelen. Ze is een pientere, krachtige jonge meid en gaat dat keigoed doen!
dinsdag 3 april 2012
Verjaardagsfeest Floran
Op 01 april hebben we Floran's zesde verjaardag gevierd!
Andere jaren wil hij steeds naar Plopsaland. Hij wou nooit een feest, omdat hij dat te druk vond. Maar DIT jaar was anders. DIT jaar wenste Floran specifiek een feest. En niet zomaar een feest. Een feest waarbij we uitsluitend 3 van zijn klasgenootjes van Sint-Gerardus zouden uitnodigen. Zelfs de kinderen die andere jaren kwamen mochten er niet bij zijn. Ik vermoed dat Floran zich stilaan het best thuis voelt tussen soortgenoten. En hoe zijn we zelf nietwaar.
Zo gezegd zo gedaan. Mama zette zich achter haar computer en stuurde uitnodigingen naar de ouders van de respectievelijke genodigden. Gelukkig waren het kindjes waar we zelf ook al op bezoek geweest waren voor ons CP-project, dus we kenden ze al. Elke dag kwam Floran vragen of ik al antwoord had ontvangen van de ouders. En ja hoor. Iedereen kon komen. Wat was Floran blij!
Aangezien het allemaal 'instabiele' CP-kindjes waren, kwamen de ouders ook mee. Terwijl mama en papa gezellig keuvelden met de ouders en genoten van een heerlijk glaasje bubbels, wiebelden, waggelden en rolden onze kindjes vrolijk rond met hun mondjes vol chips, worstjes en kinderchampagne.
Wat ik zo leuk aan deze foto vind, is dat je duidelijk kan zien welk de mobiele en de immobiele kinderen zijn.
Het was fijn ook eens de verhalen van de andere ouders te horen, al was het moeilijk een hele conversatie te volgen met al dat vrolijk (en luid) getier van de kinderen :)
Gesprekken over multi-leveloperaties, botten keren, SDR, Botox, level van hersenbeschadiging en soorten behandelingen zijn gangbare topics en we leren dan ook veel van elkaar. Maar wat lekkers maakt het allemaal wat luchtiger en op een aangename manier bespreekbaar.
Het was hoedanook een geslaagde dag, zeker voor herhaling vatbaar en dat zowel voor de kleine als voor de heel grote kinderen. Graag wil ik even de aanwezigen bedanken. Anouk en Karel (Milo), Verena (Sharon), An en Rik (Lars). Jullie waren een uiterst aangenaam gezelschap. Wij hebben ervan genoten. Hopelijk jullie ook.
Andere jaren wil hij steeds naar Plopsaland. Hij wou nooit een feest, omdat hij dat te druk vond. Maar DIT jaar was anders. DIT jaar wenste Floran specifiek een feest. En niet zomaar een feest. Een feest waarbij we uitsluitend 3 van zijn klasgenootjes van Sint-Gerardus zouden uitnodigen. Zelfs de kinderen die andere jaren kwamen mochten er niet bij zijn. Ik vermoed dat Floran zich stilaan het best thuis voelt tussen soortgenoten. En hoe zijn we zelf nietwaar.
Zo gezegd zo gedaan. Mama zette zich achter haar computer en stuurde uitnodigingen naar de ouders van de respectievelijke genodigden. Gelukkig waren het kindjes waar we zelf ook al op bezoek geweest waren voor ons CP-project, dus we kenden ze al. Elke dag kwam Floran vragen of ik al antwoord had ontvangen van de ouders. En ja hoor. Iedereen kon komen. Wat was Floran blij!
Aangezien het allemaal 'instabiele' CP-kindjes waren, kwamen de ouders ook mee. Terwijl mama en papa gezellig keuvelden met de ouders en genoten van een heerlijk glaasje bubbels, wiebelden, waggelden en rolden onze kindjes vrolijk rond met hun mondjes vol chips, worstjes en kinderchampagne.
Wat ik zo leuk aan deze foto vind, is dat je duidelijk kan zien welk de mobiele en de immobiele kinderen zijn.
Het was hoedanook een geslaagde dag, zeker voor herhaling vatbaar en dat zowel voor de kleine als voor de heel grote kinderen. Graag wil ik even de aanwezigen bedanken. Anouk en Karel (Milo), Verena (Sharon), An en Rik (Lars). Jullie waren een uiterst aangenaam gezelschap. Wij hebben ervan genoten. Hopelijk jullie ook.
maandag 2 april 2012
Bezoekje aan Fenne
Vandaag hebben mijn dochtertje en ik een bezoekje gebracht aan Fenne (8) in Turnhout. Fenne staat op de lijst voor de befaamde SDR-operatie. Op 19/04/2012 is het zover. Spannend wel allemaal.
Ik wilde Fenne absoluut een keertje zien voor de operatie. Anders zou ik achteraf het verschil niet kunnen zien.
Fenne loopt eigenlijk wel goed. Je ziet wel dat ze niet loopt als andere kinderen, maar ze is erg stabiel en kan zich vlotjes voortbewegen. Ook de trap gaat ze helemaal alleen op en af. Ze heeft ook een heel goede rompstabiliteit.
Je zou je afvragen waarom een kind dat zo goed te been is toch een SDR-ingreep moet ondergaan. Naar het schijnt is het omdat de heupen en botten na verloop van tijd toch verkeerd zouden groeien en dan zou men ingrepen moeten doen zoals botten keren en dergelijke. Dat is ook niet echt gewenst natuurlijk.
Vandaar.. SDR.
Ik ga Fenne een klein beetje opvolgen gedurende haar revalidatie om te kijken hoe het met haar gaat, hoe ze zich erbij voelt, hoe haar revalidatie verloopt en uiteraard.. ook om resultaat te zien!
Abonneren op:
Posts (Atom)