Corona school- en verblijfslockdown 2021

Het is weer zover. 

Floran's school en verblijf gingen vorige week in allerijl in lockdown wegens Coronabesmettingen. De school stuurde een bericht dat we hem diezelfde avond nog moesten afhalen in het verblijf. 

Dat zorgde enerzijds voor verwarring bij de kinderen en jongeren, en anderzijds voor geregel en gestress bij de opvoeders en ouders.

En die verwarring zorgt voor heel wat spanning, want..  wat zit er achter het gedrag van kinderen? Juist. Oningevulde noden, angsten, onzekerheden, (verkeerde of juiste) overtuigingen, verlangens en noem maar op.

Hoe uit die spanning zich thuis?

Om het lichaam dat volledig onder spanning zit tot rust te brengen, maakt Floran vaak repetitieve bewegingen. Dit door o.a. met zijn voeten op de grond te tikken of tegen het aanrecht of een deur te kloppen.

Om de onrust in zijn geest tot rust te brengen, maakt hij geluidjes met zijn mond, schud met zijn hoofd, zingt of leest de tekst van zijn computer luidop. 

Er is dus voortdurend beweging en geluid.

Het zichzelf bezig houden is gewoonlijk al een moeilijke zaak, maar omwille van de veranderingen in zijn dagelijkse leven, heeft hij extra nood aan aandacht, troost en bijstand. Dat zorgt voor een veiliger gevoel.

Over het algemeen is het niet gemakkelijk voor hem om behoeftebevrediging uit te stellen. Op school en in het verblijf heeft hij niet zoveel tijd (en nood) om erover na te denken, omdat daar tal van leuke en interessante activiteiten met hem gedaan worden. Hier ... niet. Mama en papa moeten werken. Corona of niet. Het is wat het is. Dus wordt de behoefte voortdurend herhaald, in de hoop dat wij er gevolg aan geven. Het zou fijn zijn als dat kon.

En wat doe je dan met een jongere met een beperking thuis? Wel ... je ben ergens verplicht hem deels aan zijn lot over te laten. Je geeft hem eten, drinken en een computer en je werkt. Maar eigenlijk weet je zelf wel dat het een utopie is.  

Het gevolg is verveling. Want er is een oningevulde nood. De nood aan aandacht, liefde en samen dingen doen. 

Dat heeft zo zijn gevolgen.

En boosheid is net als het coronavirus. Het is super aanstekelijk. Dus als hij ontploft, speelt mijn eigen  innerlijke kind op. Ik weet, dat ik het vanop een afstand moet bekijken, dat ik moet ademen en aarden en wachten..  Maar het duurt altijd zo lang. En ik voel mijn zenuwstelsel dan gieren vanbinnen. Ik slaag er dan amper in om in mijn zuivere volwassene te blijven staan.

Als het voorbij is, zegt hij sorry. Hij heeft dan zoveel berouw. Hij zit vol schaamte en schuldgevoel voor iets waar hij zelf niets aan kan doen. WIJ zijn verantwoordelijk voor zijn welbevinden!

En gezien het fundament van zijn persoonlijkheid vrij 'wiebelig' is (cfr 'jong'), weet hij ook niet meer wat hij moet doen om ons blij te maken.

Hij heeft eigenlijk geen idee wat ik hier thuis 'goed' vind en wat niet, of hoe hij me tevreden kan stellen. Hij probeert. Hij zegt zelfs sorry voor dingen die hij 'goed' doet, hij doet ZO zijn best een 'flinke' jongen te zijn. Hij zegt zelfs sorry als hij zichzelf pijn doet.

Hoe moeilijk moet het zijn, als je nooit weet wat je moet doen, of als je niet goed ziet hoe anderen zich voelen, of wat je moet doen om ze blij te maken? 

Het is al moeilijk voor kinderen zonder beperking om aan de wensen, sociale regels, normen en waarden van volwassenen te voldoen, laat staan voor een kind dat dit helemaal niet aanvoelt.

Het is zoals ik in mijn boek 'Ik Zie Je' beschrijf. We vragen aan kinderen om flink te zijn, maar, wat is dat, flink zijn? En hoe doe je dat juist? 

Natuurlijk weten we wat we moeten doen. Maar we hebben geen keuze! Net zoals veel ouders nu, van  kinderen met én zonder beperking.
Of anders gezegd, het is heel moeilijk een keuze te maken. Je moet namelijk kiezen tussen je werk en je kind. En je kind is het allerbelangrijkste op de hele wereld. Maar, je moet inkomen hebben om het te kunnen voeden, kleden, een dak boven zijn hoofd te geven. Tegelijkertijd ontzeg je het de basisbehoefte van verbinding. 

Een van de redenen waarom ik IK ZIE JE geschreven heb is verbinding. Ik ben er, ik zie je...

Het is sowieso al niet evident voor veel ouders en opvoeders, maar in deze tijden van Corona krijgen we een extra uitdaging! 

Ja zoontje, ik zie je. Maar ... ik ben aan het werk. Sorry. 

Laten we hopen dat deze duisternis binnenkort plaats maakt voor een stralend licht. 

Een hart onder de riem voor alle kinderen, ouders en opvoeders. 

Jullie zijn allemaal helden!

Kinderen met beperking thuis tijdens de Corona-crisis

Er wordt veel gepraat over kinderdagverblijven, scholen en bejaardenhuizen, maar over de opvang van kinderen met een beperking tijdens de Corona-crisis horen we niet zo veel.

Kinderen met lichamelijke (en vaak ook nog mentale) beperkingen, die heel veel gespecialiseerde zorg nodig hebben zoals kine, logo, ergo, maar ook sondevoeding, darmspoelingen en dergelijke, zijn nu fulltime thuis. Waar ouders van 'gewone' (ik hou niet van die term) schoolgaande kinderen alles gegeven hebben en zich tijdens het thuiswerken ook nog omgevormd hebben tot top-leerkrachten, moeten deze ouders de zorg er nog bovenop nemen.

En wat met kinderen met ASS of zware gedragsproblemen? Ouders voeden wel op, maar zijn niet allemaal opgeleide opvoeders. En zelfs de opgeleide opvoeders die ertussen zitten, zijn thuis nog altijd 'ouder' en emotioneler betrokken dan op hun werk.

Er werd noodopvang voorzien voor de meest kwetsbare kinderen van de maatschappij, op scholen en in opvangcentra. Maar deze kwetsbare groep, daar is weinig over te horen, en weinig voor te vinden.

Intussen hebben wij Floran's diagnose gekregen. MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder). Deze term valt onder het Autisme Spectrum en is een meervoudige ontwikkelingsstoornis.

De kenmerken van MCDD die hier thuis tot uiting komen zijn als volgt:

Stoornissen in de regulatie van affecten

• intense angst of gespannenheid
• paniekaanvallen of ‘overspoeld worden door primitieve angsten’
• momenten of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien of primitieve woedeaanvallen
• uitgesproken emotionele en stemmingsschommelingen zonder duidelijk aanwijsbare aanleiding
• frequente oninvoelbare, bizarre angstreacties.

Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdgenoten en volwassenen

• sociale desinteresse, vermijding van sociale contacten of juist grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden
• ontbreken van bestendige relaties met leeftijdgenoten
• aanklampende ‘haat-liefderelaties’, met name met volwassenen (in het bijzonder mama en papa) 
• diep gebrek aan empathie en het vermogen om zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen
• stoornissen van het denken
• onlogische gedachtegang of plotselinge onnavolgbare gedachtesprongen (bizarre gedachten)
• verwarring tussen fantasie en realiteit
• gemakkelijk verward raken (moeite met het begrijpen van wat er om hen heen gebeurt)
• overwaardige gedachten (grootheidsideeën, verhoogde achterdocht)

Als wij geluk hebben, en onze zoon heeft een goede dag, dan is hij heel zachtmoedig en kunnen we wel wat werk verzetten. Maar als er een dag is waarop er veel van bovenstaande micro-psychoses zijn, kunnen we niets doen buiten ademen en proberen niet te ontploffen. Te overleven dus. 

Na dergelijke aanvallen is het gewoon 'op'. Op die momenten lijkt het, alsof de Dementors van Harry Potter al het leven uit ons hebben gezogen. Er blijft niets, maar dan ook niets van ons over. En dan komt er nog huiswerkbegeleiding en werk bovenop.

En wij mogen dan eigenlijk nog niet klagen! Er zijn zeker nog mensen zoals ons, die echter niet naar buiten kunnen om eens een luchtje te scheppen, die zelfs niet kunnen vluchten naar een aparte ruimte in huis. Voor hen is de nood aan opvang nog prangender dan voor ons.

Een optie die we hebben is Floran de hele week op internaat zetten, zonder dat hij naar huis mag, onder strikte Corona-maatregelen. Dat willen we hem dan weer niet aandoen. Hij vindt het vreselijk om zo lang van huis weg te zijn. En dagopvang op de enige plek waar hij zich ook maar een beetje veilig kan voelen is er momenteel nog niet 

Dus we houden hem thuis, ademen, en doen ons werk met mondjesmaat, op momenten dat het wél goed gaat. En die zijn er zeker en vast ook!

Corona: Welcome to my personal hell, care to join?

Soms...  moet ik even aflopen. En gezien de quarantaine, kan ik niet anders dan het virtueel te doen.

Zoals veel kwetsbaren moet Floran momenteel thuisblijven. Ook zijn verblijf is gesloten. Ik mag ook niet gaan werken, of cliënten ontvangen, om hem een optimale bescherming te bieden. 

In de loop van de laatste 14 jaar heb ik vaak moeten voelen, dat mensen vinden dat dit een luxe is, dat ik kan profiteren, dat ik privileges heb die anderen niet hebben. Ook bazen en collega's namen mij mijn afwezigheid niet in dank af en ik mocht het dan ook voelen door boze blikken, schuine opmerkingen of algemeen stilzwijgen. Dat alles deed heel wat aan mijn zelfbeeld. Ik deed zo mijn best, maar het mocht niet baten. 

En nu is het Corona er. Juich. Lekker 5 weken thuis met de kindjes.

Wel, ik kan iedereen vertellen dat thuis opgesloten zitten met een peuter-tiener met gedragsmoeilijkheden NIET is waar ik om stond te springen. 

Vanaf het eerste uur dat hij wakker was, was het moeilijk. Veel geroep, opstandig gedrag, dan weer keiluid gezang, continu gibberend herhalend: "Blijf in uw Kot!" 

Hij komt zo dicht op me hangen, dat ik een verstikkend gevoel krijg, hoeveel ik ook van hem houd. Als ik hem even berisp, staat hij met zijn vuisten in bokshouding voor me en daagt me uit (los van het feit dat ik hem gewoon kan omblazen, maar bon). Ombuigen is me nog niet gelukt, maar hé, we hebben nog heel veel tijd om te oefenen!

Natuurlijk kan ik het ook verstaan. Het moet heel verwarrend voor hem zijn, 'plots' van het verblijf gehaald te worden en de volgende dag niet meer naar school te mogen. Alles is ineens anders. En net voor hem, die veel structuur en externe sturing nodig heeft. Je hoofd zou van minder gaan tollen (en dat van ons tolt toch ook op dit moment, niet?). En wat is dat die Corona, en als wij niet doodgaan, waarom mogen WIJ dan niet buiten? Ja ja, ik begrijp hem wel.. 

Ik wilde graag meedoen aan de 21 dagen challenge van Deepak Chopra. Gewoon... een kwartiertje per dag in stilte voor mezelf. Ja amahoela. Langer dan 3 minuten zonder dat er iets gevraagd of verteld wordt lukt niet. En ja, ik heb getimed. 3 Minuten. Zot toch? Dat wil zeggen dat ik amper eigen gedachten ergens over kan vormen of ze worden onderbroken. En dan zijn ze weer weg. 

Ik wilde in mijn enthousiasme ook van thuis uit werken, maar.. die 3 minuten..

Nu zou ik aan mijn eindwerk kunnen werken! Oh ja.. die 3 minuten..

En los van de stressfactor, is er ook nog het gigantische inkomensverlies. Ik mag namelijk niet thuis werken, teveel risico. De overheid zorgt wel voor een vervangingsinkomen voor volledig zelfstandigen, maar tot nu toe heb ik nog niets gehoord van zelfstandigen in bijberoep. 

Op internet-fora sporen de zelfstandigen elkaar vol vuur aan om een nieuw doelpubliek aan te spreken. Ja, ze gaan webinars ontwikkelen en doen, Skypen, dingen ontwikkelen. 

Uhuh. Inderdaad, dat zou een leuke optie zijn om niet te verzuipen, maar, die hebben geen last van de 3 minuten..

Ik mag niet klagen neen. Ik ben nog niet ziek, mijn gezinsleden zijn nog niet ziek, en als alles meezit, komen we er ongeschonden uit, in tegenstelling tot veel minder gelukkige slachtoffers.

Toch wil ik ook laten weten aan alle mensen rondom mij, hoe moeilijk het is als je een kind met een beperking hebt. Je KAN je namelijk niet conformeren aan de regels, hoe graag je ook zou willen! Daardoor KAN je niet echt iets opbouwen, krijg je niet veel erkenning, ongeacht de bochten waarin je je probeert te plooien, hoe hard je ook je best wil doen en lijkt het alsof je je leven lang ergens achteraan hinkt en nergens bij hoort, ongeacht je capaciteiten.

Een hart onder de riem voor alle ouders die hun kinderen met een beperking gedurende 5 weken moeten thuishouden en verzorgen. 

Ik wens jullie alle draagkracht van de wereld toe! Jullie zijn de echte helden van de maatschappij!!
En mensen:

En toen stond hij voor me .... met een mes.

Toen Floran zeven jaar was, waren we al erg bezorgd hoe het zou zijn als hij de puberteit zou bereiken.  Hoe zouden we dan met die agressie om kunnen, als hij veel groter en sterker zou zijn. Op die moment verstopten we ook al de scherpe messen, uit angst dat hij zijn zus eens in een woeste, onbewuste bui, zou kunnen pijn doen.
Omwille van deze bekommernis raadde men ons ook aan hem door de week op het internaat te laten verblijven, zo zouden zijn zus en wij toch enkele dagen kunnen opladen, om in het weekend weer de boosheid en agressie aan te kunnen.

Een paar jaar geleden werd er omwille van deze oncontroleerbare buien dan ook beslist om hem medicatie toe te dienen, dit om de scherpe randjes van de uitbarstingen af te nemen.

Intussen is onze zoon echter een flinke knaap geworden, en werd de medicatie sindsdien niet meer aangepast. Maar het ging. De immense boze buien zijn steevast geminderd, hij groeit steeds meer in bewustzijn en kan ook steeds beter uitdrukken wat er in hem omgaat.

En vandaag, 6 jaar later, was het dan toch zo ver. In een enorm woeste bui, waarin ik verweten werd als onnozel schaap en stom wicht, stak hij meermaals zijn middenvinger op, deed alsof hij deze vinger in zijn achterwerk stak en stak hem terug naar me uit en ... nam een mes.
Met zijn benen wijd gespreid stond hij voor me met het mes naast zich, bracht het langzaam naar zijn keel en deed een snijbeweging terwijl hij zei: "I kill you".

Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken. Een immens verdriet overviel me. Mijn zoon, mijn alles, zo verward, zo overmand door zijn emoties dat hij niet meer wist wat hij deed.
Ik keek hem met grote ogen (in zoverre dat kan met mijn kleine oogjes) aan en zei: "Flootje, wat doe je nu... ?" Hij schrok van zichzelf en zei: "Ik heb honger, ik ga een boterham smeren."
Ik zei: "Neen, dat ging je niet doen... ", toch bleef hij erbij en stak het mes terug.

Iets later ging het echter terug van start. Eerst ging hij overal mama roepen, terwijl ik gewoon bij hem stond. "Mamaaaaaaa, mamaaaaaaaaaaaaaaaa, waar ben je?.... x 100".

Daarna nam hij nog 3 x het mes en deed de 'I kill you' beweging. Toen ben ik wel boos geworden. Ik had me al een hele tijd overeind gehouden. Uiteraard wilde hij toen met me 'vechten'. Ik zet dit tussen aanhalingstekens, want gelukkig is hij motorisch niet vaardig genoeg dit in het echt uit te voeren. Hij deed alsof hij me ging boksen en stampen, maar in het echt is het er nog niet van gekomen.

Dan ging hij overal papa roepen. Toen ik zei dat papa aan het werk was en dat hij dat toch wist, zei hij van niet, hij zei dat papa boven in bed lag, 'zoals altijd' en dat papa hem negeerde.

Ook duwde hij de deur dicht toen de kat ertussen zat. Gelukkig heeft Trauma er geen trauma aan overgehouden en zit zich nu lekker naast mij te wassen.

Toen trok hij zijn broek af, ook dit was een eerste keer... ik wist echt niet meer van welk hout pijlen maken. Op dat moment hield ik het niet meer droog. Voor de eerst keer sinds lange tijd, begon ik te huilen, ook dat voelde verward, omdat huilen steeds gepaard gaat met een 'doe niet zo flauw' en 'Frauke mag mijn verdriet niet zien'-gevoel, want ik wil niet dat ze de last op zich gaat nemen of bliksemafleider gaat spelen.

Daarop werd hij weer heel boos en riep dat ik moest ophouden, hij vond dat niet leuk, ik was een 'bleitkont'.

En daarna.... zei hij dat hij niet zonder mij naar de film wil gaan morgen. Dat hij er zenuwachtig voor is en dat hij niet kan zonder mij. De andere ouder ging wel mee, want het meisje zit in een rolstoel. Floran vond, dat als hij zelf ook in de rolstoel zou gaan zitten (die wij wel hebben), dat ik dan wel meekon. Er kwam nog even gezeur daarover en toen werd het rustig.

Hij at zijn koekjes voor de computer en kwam daarna sorry zeggen en vertelde over zijn angst om zonder mij naar de film te moeten gaan.
Of dit de echte reden was, weet ik niet. Hij wilde namelijk ook niet dat ik naar het stort of naar de winkel zou gaan. Hij schreeuwde voordien: "Jij blijft HIER, jij gaat NERGENS naartoe, HIER." Ook dat zal wel meespelen. Mijn peuter/puber wil namelijk zijn mama graag ALTIJD aan zijn zijde. En in realiteit is dit niet altijd haalbaar. Zijn gsm had ik ook even aan de kant gelegd, omdat hij in zijn woede anders iedereen berichtjes gaat sturen, ook dat had zijn woede nog aangewakkerd. Maar er moeten ook grenzen zijn toch?

En nu, na deze immense woedeaanval? Wel, hij gaf me een dikke knuffel en nu zit hij zingend aan de computer, heeft zijn zus te drinken gebracht en gevraagd of ik straks een spelletje met hem wil spelen. Alsof er niets is gebeurd. Ik heb hem terug geknuffeld en gezegd dat het oké is, dat hij een een beetje verward is, et al die verschillende emoties.
Maar mijn energie is helemaal leeggezogen. Er lijkt niets meer over te zijn. Ik ben ook niet meer verdrietig. Ik voel enkel uitputting.

Ja... onze zoon, onze Floran, onze grote liefde.  Zoveel emoties, zo snel overprikkeld en angstig. Altijd bij zijn mama willen zijn, en tegelijkertijd zich van mij willen afduwen in de puberteit. Het moet niet gemakkelijk zijn voor hem.
Feestjes, uitstapjes, ... hij wil het allemaal, en als het dan zo ver is en wij allen zouden moeten genieten, zijn de spanning en de angsten van zijn gezichtje af te lezen. Je ziet dan ook echt aan hem dat hij niet geniet, terwijl hij achteraf heel trots al zijn avonturen tegen anderen vertelt.

Tenzij natuurlijk, als zijn SUPERpeet erbij is. Op die momenten is Floran waarlijk gelukkig en voelt hij zich veilig en geborgen. Dat zijn mooie momenten voor hem.

Het blijft een enorme zoektocht voor ons allen. Al 13 jaar lang.
We zien hem zo graag.

Die dinsdagen ...

Intussen heeft Floran al een paar weken KIDS achter de rug en hij geniet er met volle teugen van!

Winkelhulp, bakkerij, huishoudkunde,... hij vindt het allemaal top. Hij functioneert helemaal op de rand van zijn kunnen, en dat heeft hij nodig om gelukkig te zijn. Het maakt hem trots en je ziet hem zo groeien, vanbinnen en vanbuiten.

Hij heeft er ook al een groepje vrienden en mijn angsten dat hij helemaal alleen op de speelplaats zou wegkwijnen waren tot nu toe ongegrond.

In het weekend bakt en kookt hij erop los om ons te tonen wat hij allemaal geleerd heeft. Hij wast zelfs zijn eigen spullen af en vroeg onlangs of hij zelf de wasmachine mocht opzetten.

Ook op het verblijf van het BUSO gaat alles prima en hij is er, zoals steeds, het zonnetje in huis.

Dat brengt mij tot het punt van de dinsdagochtenden. Elke dinsdagochtend, als hij naar school vertrekt, is hij intens verdrietig. Het verdriet zit diep vanbinnen in zijn ziel gegrift. Hij draagt het de hele week onbewust mee, en op dinsdagen komt het er tussen het gesnik door uit.

"Ik wou dat ik zus was, dan mocht ik thuisblijven.."
"Waarom kan ik niet thuisblijven? Ik zal flink zijn!"
"Jij kan toch voor me zorgen?"

En dan vertrekt dus bus weer, met een immens verdrietig kijkende Floran. Onze blikken houden elkaar elke dinsdag weer vast, tot het niet meer gaat. En dan verdwijnt de bus, als een stipje aan de horizon, samen met onze flinke, lieve zoon, waar we zoveel van houden.

Die pijn blijft vervolgens achter in mij. Hij snijdt door mijn lichaam. Het lijkt wel alsof er een olifant op mijn borstkas zit, waarvan de druk me van mijn adem berooft. In mijn keel zit er een krop en het lijkt wel of ik een baksteen heb ingeslikt. Mijn ogen prikken. Maar ik huil niet. Ik huil nooit. Huilen mag niet, zei mijn papa. En nu ik het wil, kan ik het niet meer. Nochtans werken tranen helend en zou ik de kracht van hun chemische stoffen best kunnen gebruiken.

De tijd kabbelt voort. Straks is Floran weer blij en wordt zijn pijn weer even naar zijn onderbewustzijn verbannen. Ikzelf probeer weer eens te vergeten door hard te werken, zoals elke dinsdag. Vrijdag is hij er weer, en dan staat het weekend weer in functie van Floran.
Elke dinsdag voel ik me verslagen en wil ik dat hij voor eeuwig en altijd thuis bij ons blijft, en elke weekend word ik er weer aan herinnert waarom het is zoals het is. De realiteit is bikkelhard.

Morgenvroeg, als ik wakker word en zijn bed onbeslapen zie, zal ik weer een bepaald soort opluchting voelen. Geen extra zorg, meer rust, stilte en meer persoonlijke vrijheid.

De prijs die we daar allen voor moeten betalen is echter hoog en mijn schuldgevoel blijft alles verpletterend.
Ik hou van mijn zoon, tot aan de sterren en terug, ik hoop dat hij het ook 'echt' weet.

De eerste schoolweek op het KIDS in Hasselt

Ziezo. De eerste schoolweek van Floran op het KIDS is achter de rug. Ze verliep, zoals verwacht, met vallen en opstaan.

Zowel Floran als mama en papa hebben heel wat traantjes weggepinkt. Het was (en is nog steeds) ook allemaal zo spannend!

Sint-Gerardus is een heel beschermende omgeving. De kinderen worden zoveel mogelijk zelfredzaam gemaakt, maar er is nog steeds een heel groot ondersteunend netwerk op fysiek vlak. In het Kids moeten de kinderen fysiek veel zelfstandiger functioneren. En Floran is ook weer een uitzondering met zijn type 4 (motorische beperking).

De eerste dag kregen wij ouders een rondleiding en moest Floran achteraf met de andere kinderen achterblijven. Tranen vloeiden over zijn gezicht. Het was te spannend, te nieuw, te anders.
Hij werd wel heel erg goed opgevangen door een aantal juffen. 's Avonds moest hij voor het eerst met de Berkbus naar huis. De Berkbus zette Floran gewoon thuis af, want hij is nu een grote jongen. De bus wacht namelijk niet meer tot hij opgevangen wordt, zoals de vorige bus. Floran was hij heel erg trots op zichzelf, en tegelijkertijd waren er immens veel tranen.

De dag erop moest hij voor het eerst met de bus naar het Kids, en van daaruit te voet een eind naar de school wandelen. 's Avonds was het dan zijn eerste avond in het verblijf van het BUSO, bij de 'groten'. Ook weer nieuw. Door de spanning van al die veranderingen moest hij nog steeds heel veel huilen. Tijdens het turnen verloor een leerkracht zijn geduld en riep (volgens Floran): "Stop met huilen!" Toen moest hij nog harder huilen, (PS. De eerste die erin slaagt iemand te doen stoppen met huilen door dit te roepen - of zelfs gewoon zeggen - bezit volgens mij bovennatuurlijke krachten). Gelukkig was er voldoende ondersteuning voor Floran en kon hij met zijn grieven terecht in het 'praatkot', zoals hij het noemt, en bij zijn leerkracht.
's Avonds belde hij ons en huilde traaaaanen met tuiten. Hij kon gewoon niet stoppen. Het was hartverscheurend.

De volgende dag kreeg ik telefoon van de schoolpsychologe om te zeggen dat Floran met een stralende glimlach de school was binnengestapt! Is dat niet geweldig attent?
's Avonds belde hij ons, iets wat hij vroeger nooit deed omdat hij anders immens moest huilen, en vertelde over al zijn belevingen. Hij had die dag winkelbediende gedaan en vond het ge-wel-dig! En namiddag had hij zijn juf en vrienden in Sint-Gerardus terug gezien! Af en toe pinkte hij tussendoor wel een traantje omdat hij ons miste, maar hij was ook heel blij en trots.

Ik kreeg nog telefoon van de busbegeleiding om te vragen of Floran wel alleen van de bus naar de school kon stappen, want op deze bussen zit geen extra persoon om mee te wandelen. De angst sloeg me onmiddellijk weer om het hart. Zo ver, alleen, zonder hulp? Wat als hij valt, wat als hij de weg niet vindt, wat als hij bang is, wat als iemand hem omduwt, wat als...  Dus ik mailde naar school en ze gingen hem opwachten.
De dag daarna was men 's ochtends iets te laat om hem op te vangen, maar... dat was helemaal niet nodig, want hij stond al gezellig te kwebbelen met zijn nieuwe beste vriend. Een gast van 19.
's Avonds belde hij ons, superblij, en vertelde over zijn avonturen en zijn dagje in het schildersatelier. Dat vond hij ook top. Geen tranen deze keer, en hij zei trots: "Ik moet niet meer huilen als ik jullie bel, knap hè!". Heel knap zelfs zoon!

En vrijdagavond mochten wij naar het hele weekoverzicht luisteren. Die schapendarmen in de slagerij, dat vond hij toch maar niks. Hij zei dat hij misschien zelfs vegetariër wordt. (Letterlijk zei hij: "Ik eet misschien alleen nog vegetariërs." Of dat ok is, daar moeten we nog even over nadenken.

Onze grootste zorg is nu niet meer 'gaat hij het wel kunnen', want dat heeft hij deze week al dik bewezen. Nu rest er nog: gaat hij niet gepest worden?
Floran vertelde al dat zijn nieuwe beste vriend hem had verdedigd tegen 'pesters'. Zijn vriend was voor hem gaan staan met zijn armen gespreid en had gezegd dat de 'pesters' hem met rust moesten laten.
Ook in de klas is er een meisje dat raar naar hem kijkt als hij iets zegt. En op toilet zeiden een paar jongens dat het toilet enkel is om je grote boodschap te doen en dat je rechtopstaand moest plassen. Wij hebben Floran uitgelegd dat hij gewoon moet zeggen dat hij dat moeilijk kan omwille van zijn evenwicht. En we hopen dat ze hem dan daar niet mee gaan plagen.
We hebben het hier dan ook over 'pubers'. En in die fase ben je nu eenmaal alleen met je eigen 'ik' bezig en ga je niet zo snel de emphaat uithangen. Logisch ook.

Dus.. onze angsten zijn groot. Heel groot.

Floran kan dit! En hij doet dit enorm graag. Vandaag had hij zijn eerste dag bakkerij en koken. Cupcakes en zelfstandig pannenkoekendeeg maken. Hij was in de wolken toen hij thuiskwam. Dit is helemaal zijn ding!

Het positieve is dat er een heel goede opvolging is op deze school, hij kan er altijd bij iedereen terecht, en ze ondernemen ook onmiddellijk actie. Dat stelt altijd weer alle partijen gerust. De angst blijft echter knagen. Waarschijnlijk is dat bij alle ouders zo wiens kind naar het middelbaar gaat. Ik ben echter een mega Angsthase.

Mijn moeder zegt dat ik teveel eieren onder mijn kinderen leg, dat ik een echte kloek ben. Ik wil dat hier even fors tegenspreken. Ik leg niet teveel eieren onder 'mijn' kinderen, ik leg ze onder 'alle' kinderen. Ik vermoed dat ik daarom kindertherapeut geworden ben :)

Slopende vakantieperiodes

Vakantie, een tijd waarin je tot rust komt, waar je dingen kan doen, waar je anders geen tijd voor hebt. Een tijd om samen met je gezin door te brengen en te genieten.

In ons gezin echter gaat het er in de vakantie heel anders aan toe. Steeds weer neem ik me voor om er het beste van te maken. 'Deze keer zal het beter gaan, en als het beter gaat, kan Floran misschien nog een nachtje minder op het internaat en meer bij ons zijn', en steeds weer word ik geconfronteerd met het feit dat het maar een illusie is. Dat hij, ondanks de mooie stappen vooruit die hij zet, toch eeuwig 'andere noden' zal blijven hebben. Het zal nooit worden zoals in een gewoon gezin, wat dat ook moge zijn.

Zodra de deur van boven in de ochtend opengaat, zodra ik het geluid van een sluitende laptop hoor, voel ik mijn lichaam in elkaar krimpen. Want dat is het moment, dat ik alles waar ik mee bezig ben aan de kant moet leggen en ter beschikking moet staan, elk moment van de dag. Is dat niet zo, 'ist die Hölle loss..'

In mijn utopische gedachtegang had ik me voorgenomen deze vakantie te lezen, schrijven en alle dagen te gaan zwemmen of wandelen, maar tussen alle "mama kom eens kijken, mama is dat goed, mama kijk eens wat voor weer het is, mama ik wil een knuffel, mama waar ben je, mama waar ga je, mama wat doe je, mama ik ga dat dicht doen, mama ik ga pipi doen, mama ik ga mijn golf uitdoen, mama ik ga iets halen  ... " lukt dat niet goed.

Ik denk dat wel alle ouders van peuters en kleuters zich hierin herkennen. Alleen dat als je een kind met een beperking hebt, je 'die zorgende mama' voor de rest van je leven blijft.

Het enige dat Floran echt blij kan maken is uitstapjes doen, een-op-een spelletjes met mama, samen koken.. , maar zodra ik iets alleen wil doen (of denken), valt hij in een 'help wat moet ik doen' gat. Overal waar ik ga of sta, gaat en staat hij ook. Als ik snel boven iets wil halen, kom ik hem op de terugweg tegen op de trap. Ga ik naar toilet, heb ik gezelschap. Wil ik even was ophangen, moet ik opletten dat ik niet per ongeluk tegen hem stoot. Was ik af, moet ik hem steeds weer vragen even aan de kant te gaan, zodat ik iets in de lade kan leggen, kook ik, moet ik opletten dat er niets op hem spat. Floran is mijn persoonlijke schaduw.

Even alleen met je eigen gedachten, even ongestoord lezen of tv-kijken, het lijkt wel een droom. In de vakantie leef ik 'in functie van'.

Je zou kunnen denken: 'Maar in september is het toch terug school?'. Wel, dan wordt het pas pittig. Werken, Floran die naar het Kids gaat, huiswerkperikelen van dochterlief, zorg voor mijn zieke mama..

En toch... Dat 'ik weet niet wat ik moet doen' gevoel is ook helemaal niet fijn voor hem. En eigenlijk is HIJ degene die het moeilijk heeft, niet ik! Hij voelt zich waarschijnlijk alleen, onzeker, onveilig en angstig als ik niet met hem bezig ben. Ik voel me dan ook onmetelijk schuldig omwille van het feit dat ik de vakanties als een last ervaar.

Toch snak ik soms een beetje naar wat persoonlijke ruimte, ongeacht alle liefde die ik voor hem heb. Een klein beetje, ini-mini-Uschi-time.

Peuter-/kleuterhechting bij een 13-jarige

Onlangs was ik aanwezig bij de opleiding Aware Parenting gegeven door Jürgen Peeters en door het luisteren naar een van zijn anekdotes kreeg ik een interessante flash-back.

Jürgen sprak over het hechtingssysteem bij baby's en jonge kinderen. Hij vertelde dat, als een jong kind zijn mama even niet kan zien, het onmiddellijk voelt: "Ik ga doooood, ik ga doooood!" Dan komt mama echter terug en is het van: "Oef, ik ga niet dood." Dan gaat ze terug weg, en voelt het kind weer: "Ik ga doooood, ik ga doooood". Dan komt ze terug en is het weer van: "Oef, ik ga niet dood." Na tal van keren deze minutenlange martelingen ondergaan te hebben, gaat mama nog eens weg en weet het kind: "Hé, mama is weg, maar ze komt zo wel terug."

Wel, een tijd geleden had iemand zijn sjaal laten liggen in het Huis van het Kind. Flink als ik ben, wilde ik hem bij de desbetreffende persoon in de brievenbus gaan steken. Ik besloot uiteraard mijn stoere rakker Floran (13) mee te nemen.

Ik parkeerde mijn auto aan de overkant van de straat, in een rechte lijn tegenover de brievenbus. Toen zei ik tegen Floran dat hij even in de auto moest blijven zitten, omdat ik 'gewoon' de straat moest oversteken om iets in de bus te stoppen.
Onmiddellijk zag ik paniek in zijn ogen. Hij schudde hevig van neen. Ik overtuigde hem dat het echt maar heel even zou duren en stak de straat over. Toen ik voor de brievenbus stond, bleek echter dat het niet de juiste was. De juiste brievenbus stond ... om de HOEK.
Nu, om de hoek was héél dichtbij, dus ik besloot Floran niet te informeren, snel de hoek om te lopen en de sjaal bij zijn eigenaar in de bus te steken (vanuit het standpunt van het kind, hoe onbetrouwbaar kan je als ouder zijn right?)

'De' Sjaal!

Terwijl ik zo aan het duwen en het proppen was, hoorde ik plots een oorverdovend gegil. Het was enorm luid. Ik keek om de hoek om te polsen wat het was, en ... het was mijn zoon, die naast de auto stond en de longen uit zijn lijf aan het krijsen was.
(Ik zal maar niet uitwijden over de blikken die op ons gericht waren).

Ik stelde hem gerust en toen hij terug kalm was, vroeg ik hem of hij nu écht dacht dat ik voorgoed weg was. Gezien zijn cognitie veel verder ontwikkeld is dan zijn socio-emotionele zijn, kon hij dit beamen. Hij zei: "Mama, ik dacht dat je NOOIT meer terug zou komen, het voelde vreselijk!" Ik zei: "Echt?" Hij zei: "Echt!"

Het moet echt een marteling zijn, denken dat je plots verlaten bent en helemaal alleen op de wereld, zonder dat er iemand is om voor je te zorgen, of je überhaupt zelfs even naar huis kan brengen.

Dus ja, toen Jürgen Peeters het had over de hechting bij het jonge kind, maakte ik onmiddellijk de link naar mijn oudere kind, bij wie de hechting zich manifesteert op de leeftijd baby-peuter, maar de ratio zich al ontwikkeld heeft op het niveau van een lagere schoolkind.

Discrepanties enzo. Het wil allemaal wat zeggen (ikzalmaardichtindebuurtblijven).

Floran Superman, very much loved, you are!

De discrepantie tussen het socio-emotionele en het cognitieve

Een kind grootbrengen gaat niet altijd van een leien dakje. Het is een groeiproces, voor zowel het kind als de ouder zelf. Men gaat samen op weg, met vallen en opstaan, en dat is een prachtig gegeven.

Maar wat als het even anders loopt? 

In ons geval heeft Floran, los van zijn fysieke beperking, ook een heel grote discrepantie tussen zijn socio-emotioneel en zijn cognitief functioneren.

Wat wil dat concreet zeggen? Wel, dat wil zeggen dat hij op sociaal en emotioneel vlak de leeftijd van baby - peuter heeft, maar dat hij logisch kan redeneren zoals een kind van 8 à 9 jaar.

Tekening van ons gezin door Floran, 13 jaar

Dat uit zich vanuit ons blikveld op een 'gewoon' verloop van de ontwikkeling in nogal 'vreemd' gedrag. Wat voor hem gewoon is, is dan weer voor ons heel vreemd.

Het maakt ook dat ik als mama geen moment voor mezelf kan hebben. Zelfs niet in gedachten.
Het is alsof je een baby/peuter hebt, maar dan van 13 jaar. Ik kan niet alleen naar het toilet, naar boven, buiten of een andere ruimte in huis. Op dat moment denkt hij namelijk dat ik 'verdwijn' en niet meer terug kom. Net zoals een klein kind denkt dat je voorgoed weg bent als het je niet meer ziet. Dus, gaat hij overal mee. Op zijn minst kan ik dan niet verdwijnen.
Als ik 's morgens de boterhamdozen vul, leunt hij tegen me aan. Hij is altijd heel erg dichtbij.
Als ik in de buurt zit en probeer te lezen, al is het maar een artikeltje, hoor ik voortdurend 'mama'. "Mama kijk eens, is dat goed?" "Mama, ik ga naar toilet." "Mama, kijk wat ik gemaakt heb!" "Mama, mag ik een potlood halen?" Nadenken of lezen is er dus ook niet bij.

Met momenten gaat het beter. Een paar weken geleden zagen wij een enorme groei hierin. Dat was heerlijk!

Als er echter weer een cognitieve sprong aankomt (wat goed is uiteraard!), krijgt hij even een terugval. Zoals dit weekend het geval was.

Ook is er weer iets nieuws bijgekomen. Een soort 'totale controle' willen hebben over alles wat wij doen en zeggen. Vroeger wilde hij dingen op voorhand weten, maar nu wil hij zélf bepalen wat we doen, en hoe en wanneer we het doen. En als het kan, moet ook alles 'nu'.
Hij wil ook 'alles' weten. Als mijn echtgenoot en ik iets tegen elkaar zeggen, hangt hij ertussen en wil weten wat we zeggen. Als ik iets tegen zijn zus zeg, vraagt hij wat er is. Als ik een sms wil lezen, komt hij boven me hangen en vraagt wat er staat en wie iets gestuurd heeft.

Het steeds weer herhalen van vragen is ook plots heel prominent aanwezig. Ik had tegen Floran gezegd dat we naar moeke gingen. Hij zei daarop: "Ja, maar daarna gaan we 'onmiddellijk' naar huis".  Ik vertelde hem dat ik ook even naar de winkel zou gaan om eten te kopen, en dat hij dan even bij moeke zou blijven. Hij herhaalde toen voortdurend dat hij mee naar de winkel wilde gaan. De hele tijd: "Mag ik mee naar de winkel?" "Ik wil mee naar de winkel." "Mag ik mee naar de winkel" "Alstublieft, mama, ik wil naar de winkel" x 1000. Na een tijdje begon hij te dreigen dat als hij niet mee mocht, dat hij zou slaan, en hij deed alsof hij zijn spalk naar mijn hoofd zou gooien en bonkte er daarna mee op de tafel.
Daarna vroeg ik aan zus of ze papa even wilde gaan halen. Toen begon hij te herhalen: "Ik wil papa". "Ik wil naar papa!" "Mag ik naar papa?".. x 1000 wederom. Terwijl mijn echtgenoot eigenlijk al onderweg was van boven naar onder.
Vervolgens ging het over zijn spalken. Hij wilde ze niet aandoen. Toen kwam daar de herhaling en de boosheid weer bij kijken.
(Ergens naartoe vertrekken is dus niet altijd evident ;))
Op een andere dag in de winkel - toen hij wél mee mocht - kwam hij voortdurend tussen mij en de rayon in staan en zei: "Ik wil naar huis." "Mama, ik wil naar huis, NU." "Mamaaaaaa, ik wil naar huis." "Stop NU met winkelen!" Dit maakt winkelen er echt niet gemakkelijker op.

Hij lijkt die controle nodig te hebben om veiligheid voor zichzelf te creëren, en dat nog eens meer in periodes van ziekte of cognitieve sprongen.

Dus daar waar vroeger de diagnose ASS niet gesteld kon worden en het enkel bleef bij een 'atypisch gedrag' komt er binnenkort opnieuw een onderzoek. Los van het feit dat het niet veel gaat veranderen aan zijn 'zijn'.

En daar waar hij me de ene moment wil slaan (en zijn zus effectief knijpt of slaat), plakt hij de volgende moment aan mij als velcro.

Zijn hoofd zit zo vol. Het moet zo moeilijk zijn om enerzijds peuter en anderzijds beginnende puber te zijn.
Dit weekend is hij dan ook fenomenaal ontploft (dat was een hele tijd geleden) en heeft alles op zijn kamer gillend in het rond gegooid. Zo boos was hij! En waarom? Wij hebben geen idee. Het zijn duizend kleine dingen. Peuterangsten en puberhormonen tegelijkertijd. Je zou voor minder ontploffen.

Voor zijn zus is het ook heel zwaar. Zij heeft namelijk ook geen rust of stilte..  Het is geen evidente situatie voor haar. Ze heeft zich dit weekend oorstopjes gekocht in het Kruidvat.. Tegen het lawaai.

Ik probeer steeds te bemiddelen, rustig te blijven en te begrijpen. Deze peuter-puberfase vergt echter
toch veel van mijn draagkracht.
Gelukkig kunnen we thuis afwisselen in het zorgen voor rust en stabiliteit en mag ieder op zijn beurt eens zijn draagkracht verliezen.

Zo groeien we allen samen in deze unieke opvoedingssituatie, met veel meer vallen dan standaard, maar ook weer steeds weer opstaand.

Parkeerkaart Floran: een ontevreden mamusch.

Iemand, IEMAND moet me dit uitleggen. Echt.

Floran heeft 'altijd' een parkeerkaart gehad. Een dergelijke parkeerkaart vervalt om de paar jaren (jazeker, mensen met een handicap genezen écht spontaan), maar wordt dan weer eens verlengd, na een uitvoerig onderzoek bij het F.O.D. Personen met een Handicap.

Maar nu dus niet meer. Floran heeft 'plots' niet meer genoeg punten in de 'eerste pijler'. De uitleg? De wetgeving werd verstrengd. Hij moet nu minstens 6 punten in de eerste pijler hebben. Ook zijn er niet genoeg parkeerplaatsen voor mensen met een beperking.
Dan denk ik.. niet genoeg parkeerplaatsen? Is er dan geen mogelijkheid wat meer parkeerplaatsen voor mensen met een beperking te voorzien, in plaats van mensen met een beperking hun parkeerkaart af te nemen?

En wat Floran's beperking betreft.. hij heeft een drietal jaren geleden een ingrijpende SDR operatie gehad, waarbij een heel aantal van zijn zenuwbanen in zijn rug werden doorgesneden. Met name die zenuwbanen die de spieren aanstuurden die verkeerd reageerden op hersenprikkels, en dit om zijn spierspanning te verminderen.

Dat wil zeggen dat Floran's lichaam door een verminderd aantal spieren gedragen wordt. Als hij te ver moet stappen, kost hem dat veel meer moeite en heeft hij snel pijn. 's Avonds krijgt hij dan krampen.

Maar volgens de statistieken heeft hij geen 6 punten in de eerste pijler, dus.. pijn lijden zal hij. Hij kan immers zelfstandig stappen.

Is dit ok? Is dit echt ok? Ik weet het allemaal zo niet meer.