Operatie voeten Lars

Maandag 23/4/2012 onderging Lars een operatie aan zijn beide voeten.
Oorspronkelijk zou het om het wegnemen van twee 'rare' knobbelvormige elementen gaan. Maar bij deze hebben ze dan ook maar meteen zijn voetjes rechtgezet.
Lars moet drie dagen in het ziekenhuis blijven. Dinsdag mochten al alle infuusjes en tuubjes weg en hoogstwaarschijnlijk mag deze dappere jonge man vandaag naar huis.
Dan volgt er nog een revalidatie van maanden, waarbij hij niet op zijn voeten mag steunen.
Spreekt voor zich dat wij Lars zeer binnenkort een bezoekje gaan brengen en de mama en de papa de pieren uit de neus te vragen natuurlijk :)

SDR van Fenne

Vandaag onderging Fenne (8) haar SDR-operatie. De operatie op zich heeft +/- 6 uren geduurd. 6 Lange, zenuwslopende uren wachten voor haar familie en vrienden.

De SDR operatie staat voor Selectief (selecteren van) Dorsale (rugzijde) Rhizotomie (doorsnijden).
Het is een rugoperatie die gedaan wordt bij kinderen met spastische diplegie (hoge spier
spanning in beide benen). Het operatieteam maakt een incisie boven het stuitje en de wervels worden open 'geklapt'. De zenuwbaan wordt vrij gelegd en ontrafeld. Alle zenuwen die naar de benen gaan worden dan met stroomschokjes getest, om zo exact uit te zoeken welke zenuw er zorgt voor een te hoge impuls naar die spier.
Dit wordt heel nauwkeurig gedaan, als ze deze zenuwen hebben gelokalisseerd dan worden deze doorgesneden. Hun werking wordt dus teniet gedaan en de andere, goede spieren moeten het dan van deze overnemen.


Wij wensen Fenne heel veel succes met haar lange, intense revalidatie. Het doel heiligt de middelen. Ze is een pientere, krachtige jonge meid en gaat dat keigoed doen!

Verjaardagsfeest Floran

Op 01 april hebben we Floran's zesde verjaardag gevierd!

Andere jaren wil hij steeds naar Plopsaland. Hij wou nooit een feest, omdat hij dat te druk vond. Maar DIT jaar was anders. DIT jaar wenste Floran specifiek een feest. En niet zomaar een feest. Een feest waarbij we uitsluitend 3 van zijn klasgenootjes van Sint-Gerardus zouden uitnodigen. Zelfs de kinderen die andere jaren kwamen mochten er niet bij zijn. Ik vermoed dat Floran zich stilaan het best thuis voelt tussen soortgenoten. En hoe zijn we zelf nietwaar.

Zo gezegd zo gedaan. Mama zette zich achter haar computer en stuurde uitnodigingen naar de ouders van de respectievelijke genodigden. Gelukkig waren het kindjes waar we zelf ook al op bezoek geweest waren voor ons CP-project, dus we kenden ze al. Elke dag kwam Floran vragen of ik al antwoord had ontvangen van de ouders. En ja hoor. Iedereen kon komen. Wat was Floran blij!

Aangezien het allemaal 'instabiele' CP-kindjes waren, kwamen de ouders ook mee. Terwijl mama en papa gezellig keuvelden met de ouders en genoten van een heerlijk glaasje bubbels, wiebelden, waggelden en rolden onze kindjes vrolijk rond met hun mondjes vol chips, worstjes en kinderchampagne.

Wat ik zo leuk aan deze foto vind, is dat je duidelijk kan zien welk de mobiele en de immobiele kinderen zijn. 

Het was fijn ook eens de verhalen van de andere ouders te horen, al was het moeilijk een hele conversatie te volgen met al dat vrolijk (en luid) getier van de kinderen :) Gesprekken over multi-leveloperaties, botten keren, SDR, Botox, level van hersenbeschadiging en soorten behandelingen zijn gangbare topics en we leren dan ook veel van elkaar. Maar wat lekkers maakt het allemaal wat luchtiger en op een aangename manier bespreekbaar.

Het was hoedanook een geslaagde dag, zeker voor herhaling vatbaar en dat zowel voor de kleine als voor de heel grote kinderen. Graag wil ik even de aanwezigen bedanken. Anouk en Karel (Milo), Verena (Sharon), An en Rik (Lars). Jullie waren een uiterst aangenaam gezelschap. Wij hebben ervan genoten. Hopelijk jullie ook.

Bezoekje aan Fenne

Vandaag hebben mijn dochtertje en ik een bezoekje gebracht aan Fenne (8) in Turnhout. Fenne staat op de lijst voor de befaamde SDR-operatie. Op 19/04/2012 is het zover. Spannend wel allemaal. Ik wilde Fenne absoluut een keertje zien voor de operatie. Anders zou ik achteraf het verschil niet kunnen zien.

Fenne loopt eigenlijk wel goed. Je ziet wel dat ze niet loopt als andere kinderen, maar ze is erg stabiel en kan zich vlotjes voortbewegen. Ook de trap gaat ze helemaal alleen op en af. Ze heeft ook een heel goede rompstabiliteit. Je zou je afvragen waarom een kind dat zo goed te been is toch een SDR-ingreep moet ondergaan. Naar het schijnt is het omdat de heupen en botten na verloop van tijd toch verkeerd zouden groeien en dan zou men ingrepen moeten doen zoals botten keren en dergelijke. Dat is ook niet echt gewenst natuurlijk. Vandaar.. SDR. Ik ga Fenne een klein beetje opvolgen gedurende haar revalidatie om te kijken hoe het met haar gaat, hoe ze zich erbij voelt, hoe haar revalidatie verloopt en uiteraard.. ook om resultaat te zien!