Het drama van trauma en hechting

Na de geboorte van Floran 13 jaar geleden hebben wij jarenlang op autopiloot geleefd. Onderzoeken, thuisbegeleiding, ziekenhuizen... Het leek wel of dit het enige was, wat het leven op dat moment te bieden had. En het hoorde er gewoon bij.

Gezien er op de reguliere privé-arbeidsmarkt geen plaats noch (oprecht) begrip is voor mensen met een kind met een beperking, gaf ik mijn job als personeelsverantwoordelijke in +- 2009 op en ging terug studeren.
Kleuterjuf! Dat zou het zijn. Dan zou ik op zijn minst in de vakanties vrij hebben om ziekenhuis en- andere Floran gerelateerde moetjes te doen. Geen 20 familiale en 20 extra onbetaalde dagen meer moeten nemen op het werk en geen boze gezichten meer van onbegrijpende collega's.

De studies waren mij op het lijf geschreven. Geweldig boeiend. Wat er zo allemaal omgaat in het jonge kind, interessant! Dus deze studie alleen was niet voldoende om mijn nieuwsgierigheid te blussen. Tal van studies omtrent de ontwikkeling en psyche van het kind werden gretig gevolgd en tegelijkertijd ... heelde ik ook mezelf.

Deze studies hebben mij echter fundamenteel veranderd. Ook ben ik door al deze informatie (uiteraard) tot inzichten gekomen die ik vroeger gewoonweg niet had. Zeker nu ik mij de laatste jaren in het thema hechting en trauma aan het verdiepen ben. Dat heeft mijn hele visie op het leven veranderd.

Wat brengt dit nog met zich mee? Schuldgevoel. Waarom? Omdat ik nu pas ten volle besef, wat we onze zoon al die jaren aangedaan hebben, denkende dat dit het beste voor hem was.

• Hem behandelingen laten ondergaan als baby (catheter, bloedafnames, ...) zonder bij hem te zijn om hem gerust te stellen en achteraf te troosten (dat mocht niet, maar nu zou ik het niet meer laten gebeuren!)
• Het onbegrip als hij als peuter/kleuter hysterisch stond te gillen en wij wisten niet waarom.
• De time-outs, waar we hem ingezet hebben, 'omdat de thuisbegeleiding zei dat dit het beste was'.
• Hem al op zevenjarige leeftijd op internaat zetten, omdat de instanties zeiden dat er anders misschien later geen plaats meer zou zijn en wij deze kans best zouden grijpen.
• De ruzies met de man van mijn leven, de vader van mijn zoon, omdat wij de stress niet meer aankonden en elk van ons het beter wist.
• De dreigingen naar onze zoon toe, in de hoop vat op zijn gedrag te hebben (zou hij miraculeus toch luisteren en stoppen met gillen?).
• Het onbegrip voor zijn overprikkeling als er teveel bezoek was, en het feit dat hij er dan ook nog eens voor gestraft werd door vroeg te moeten gaan slapen.
• Het niet op voorhand uitleggen van ziekenhuisbezoeken, de dokters maar hun gang laten gaan met hem, zonder in te grijpen en de dokters te sensibiliseren (ja, het kan ook anders beste geneesheren).
• En ... nog zoveel meer.

Ondanks onze liefde voor hem, en zijn liefde voor ons, zit hij op het verblijf. Hij kan zijn gevoelens niet de baas. Als hij thuis is wordt hij boos of (in onze ogen!) onredelijk en als hij weg is wil hij bij ons zijn. Het drama van hechting, aantrekken en afstoten.

Voor kinderen als Floran is er TE WEINIG psychische hulp. Bubao/Buso scholen zitten vol met getraumatiseerde kinderen. Geboortetrauma, hechtingstrauma, ziekenhuistrauma, ...  nog te zwijgen van het aantal kinderen met een beperking dat gescheiden ouders heeft én ook nog eens op het internaat zit, waarbij ze elke ouder alternerend enkel in het weekend zien.

En ik herhaal, amper psychische hulp. Voor kinderen zonder beperking schieten de coaches als paddestoelen uit de grond. Er zijn ook nog therapeuten, psychologen, traumatologen, noem maar op en het is er. Maar voor kinderen met een beperking, DE doelgroep met de meeste noden, is er haast niets.
Deze kinderen hebben zware 'gedrags'problemen. Hebben hun emoties niet onder controle. Zijn soms agressief. En dan denk ik.. TRAUMA, wat doet TRAUMA met ons, en in het bijzonder met het gedrag van een kind?

Vroeger dacht ik zoals mij geleerd werd door alle hulpverleners:
Mijn kind heeft gedragsproblemen, het komt waarschijnlijk door de hersenbeschadigin. Ik moet het in de time-out zetten als het door het lint gaat.
Nu denk ik: Wat maakt dat mijn kind door het lint gaat? Hoe komt dat het meteen in zijn reptielenbrein schiet en plots compleet afgesneden is van alle ratio? Was het te druk, ging er iets mis met de communicatie, verveelt hij zich, heeft hij hulp nodig, heeft hij een TIME IN nodig? Quality time met mama of papa alleen?

Mijn opleidingen hebben mij dus fundamenteel veranderd. Mijn nieuwe inzichten echter maken mij attent op wat vroeger was en hoe ik het anders had kunnen doen. Gaat mijn schuldgevoel dit verhelpen? Neen. Dus er is nu nood aan aanvaarding en rouw. Wat was, kan ik niet veranderen. Ik kan het wel uitleggen aan Floran en het nu anders doen.

Mensen veranderen. Mensen 'moeten' veranderen om te kunnen groeien. En dat is goed.

Het zou maar triestig zijn zou ik nog dezelfde persoon zijn van 13 jaar terug.

Hechtingsproblematiek en vakantie

Wel, het is weer eens zover, twee maanden vakantie waarvan drie weken zonder opvang. Inmiddels zijn we aan de laatste week bezig. Fulltime thuis zijn met een kind met een licht cognitieve beperking, trauma- en hechtingsproblematiek, het is geen simpele taak.

Wat hechting betreft heeft onze zoon van twaalf de leeftijd van een baby/begin peuter. Wat socio-emotionele beleving betreft, peuter/kleuter. Cognitief zal hij eerder tien jaar oud zijn. Needless to say, een vrij complexe situatie. Wat hij nodig heeft is aandacht, liefde en samen bezig zijn (liefst met mama). De hele dag. Anders loopt het mis. Is dit in realiteit haalbaar? Ik weet niet hoe het met andere mensen zit, maar bij ons dus niet.

Hoe uit zich dat dan? Wel, ten eerste heeft hij amper zelfsturing. Alles wat hij met zijn vrije tijd kan doen, moet hem ingefluisterd worden. Tenzij.. hij plots iets anders in zijn hoofd heeft. Dan zegt hij niet wat het is en blijft rond (meestal op) me hangen tot we geraden hebben wat het is. ALS we het al kunnen raden.

Hij kan geen moment zonder mama. Als hij niet op de computer of iPad bezig is, hangt hij bijna op mij. Het lijkt wel alsof hij terug wil kruipen. Als hij in het zwembad zit moet ik mee, als ik geluk heb kan ik naast het zwembad zitten, maar dan wel voortdurend in interactie met hem.

Van werken of lezen is geen sprake. Elke minuut van de dag draait om onze zoon.

Als ik probeer mails te beantwoorden of een training voor te bereiden en hij moet in de ruimte naast de praktijk bij papa blijven, blijft hij mama roepen en zeuren. Hij zegt dan dat hij mij iets moet zeggen, of boven iets wil halen, alles om bij mij te zijn. Op een repetitieve wijze zegt hij wel honderd keer "Ik wil mama, ik wil mama, ik wil mama.." tot dat papa en zus er helemaal gek van worden. Dus dan kan ik nog steeds niet doorwerken, want ik hoor het uiteraard allemaal. "Ik wil mama, mag ik mama, ik doe het gewoon, ik ga gewoon naar mama, ik ga het gewoon doen, ik wil mama.."

Zijn aandacht is gewoonweg niet af te leiden. Of je nu lief bent, of boos, of begripvol ..., niets werkt.

Als hij berispt wordt, wordt het nog erger. Hem in een time-out zetten werkt niet. Dan wordt hij helemaal hysterisch en maakt alles stuk. Of hij gaat boven aan zijn raam gillen en gooit allerlei dingen de trap af.

Werkt de medicatie? Wel.. tot nu toe hebben we niet het idee dat het veel afdoet.

En soms... kan je het niet meer houden en word je, ondanks alle liefde en beter weten, toch boos. En die boosheid zorgt er dan weer voor dat je kind op dat moment bang van je is, waardoor de hechting weer verder verstoord wordt. En dan is er weer schuldgevoel.. bij iedereen, zowel bij kind, als ouders, als zus.

Hoe voelt het? Voor mij persoonlijk is het alsof ik al twaalf jaar een baby heb, die ik voortdurend moet aandacht geven en verzorgen. De vakanties zijn ontzettend beklemmend en frustrerend. Ik ben nooit alleen. Het lijkt wel alsof ikzelf een Siamese tweeling ben. Ik snak naar in alle rust kunnen werken, eens een boekje lezen, even.. alleen zijn.

Volgende week dinsdag, woensdag en donderdag is er weer dagopvang. Dan kan ik mijn achterstand in werk weer inhalen. Een boekje lezen of iets leuks doen? Ik weet niet of ik daar tijd voor ga hebben.

Wil jij weten hoe het voelt om niet veilig gehecht te zijn?

Laat mij je niet voor de gek houden met mijn gezicht.

Want ik draag een masker.

Een masker, dat ik niet durf af te zetten.

‘Doen alsof’ is mijn tweede natuur.

Maar laat mij je alsjeblieft niet voor de gek houden.

Ik geef de indruk dat ik zelfverzekerd ben.

Dat alles zonnig is, zowel binnen als van buiten.

Dat ik niemand nodig heb.

Maar alsjeblieft geloof mij niet!

Aan mijn uiterlijk zie je niets.

Maar daaronder voel ik verwarring en angst.

Ik voel eenzaamheid en pijn.

Maar dat verberg ik, want ik wil niet dat iemand dit ziet

Mijn zwakte veroorzaakt paniek in mij.

Ik ben bang dat ze mijn angst en pijn kunnen zien.

En daarom draag ik mijn masker.

Ik heb hulp nodig van mensen zoals jij.

Mensen die genoeg van mij houden om te blijven helpen.

Hulp en zorg is wat ik nodig heb.

Maar dat vertel ik je niet.

Want dat durf ik niet.

Ik ben bang dat je mij dan minder waard zult vinden.

Ik ben zo bang dat ik niets ben, dat ik slecht ben.

En dat jij dat dan zal zien en mij gaat afwijzen.

Net als toen.

Dus ik speel mijn spel, mijn wanhopige spel.

Ik hou niet van verstoppen of van oppervlakkigheid.

Ik wil ook liever gewoon lief zijn

Maar daar moet jij mij bij helpen.

Ik kan dit niet alleen.

Jij moet een hand naar mij uitsteken, ook al lijkt dit het laatste wat ik wil.

Jij alleen kunt mijn leegte en mijn pijn wegnemen.

Je helpt me elke keer als je liefdevol naar mij bent.

Jij bent de enige die de muren om mij heen kan afbreken.

De muren waarachter ik angstig woon.

Jij bent de enige die mijn masker kan afnemen.

Mij kan redden uit de schaduwwereld van onzekerheid en angst.

Ik zal niet gemakkelijk voor je zijn.

Een lang gevoel van waardeloosheid bouwt dikke muren.

Hoe dichterbij je komt, hoe meer ik je zal afwijzen.

Ik weet het.

Het is niet logisch, ik snap er zelf nog het minste van.

Ik vecht tegen het gene waar ik zo naar verlang.

Gelukkig zijn liefde en geduld sterker dan de hoogste muren.

Want achter die muren ligt mijn hoop

Alsjeblieft breek deze muren af met jouw kracht, geduld en onvoorwaardelijke liefde.

Want het kind in mij is beschadigd en erg alleen.

Heb mij lief.

Ook als ik niet lief kan zijn.

Heb mij lief.

Ook als ik je alleen maar afwijs.

Laat mij niet alleen.

Ook niet als anderen jou laten vallen om wie jij bent voor mij.

Laat het kind in mij niet verdrinken in deze eenzaamheid, verdriet en angst.

Help mij deze muren af te breken, zodat wij elkaar mogen ontmoeten in rust en vertrouwen.

In eenheid en liefde.

Gewoon zoals het zou moeten zijn.

Zonder als die angst en die pijn.

Eens heb ik geleerd dat liefde alleen maar pijn kan zijn.

Leer mij alsjeblieft dat liefde fijn mag zijn.

Uit het Engels, naar Charles c. Finn, vertaald en uitgebreid door Kees de Vries. Verspreiden is toegestaan. 2008 Kees de Vries

Sociale isolatie

Hoe is het als je speciale kind in regressie gaat? Even terug naar af. Terug naar jonger...

Ik vermoed dat Floran momenteel met tal van dingen worstelt, die hij zowel cognitief als emotioneel niet geplaatst kan krijgen.

Waarom heb ik een beperking?
Wat voel ik?
Wat voelen de anderen?
Wat vertellen ze allemaal?
Waarom mag je niet vloeken?
Waarom moet ik vaker naar het ziekenhuis of naar de dokter?..
En vooral... waarom moeten mama, papa en zus dat niet?

Floran heeft dus een terugval omdat zijn hoofd te vol negatieve ervaringen en gevoelens zit die hij niet kan plaatsen, en wat we ook uit de kast halen, niets helpt.

We proberen leuke dingen met hem te doen, spelletjes spelen, gamen, samen koken. De meeste dingen lopen echter minder goed af. Er zal altijd wel iets zijn dat we onwetend verkeerd doen of zeggen, waardoor hij getriggerd wordt.

Met ons vieren als gezin een uitstapje doen lukt zelden. Het loopt haast altijd af met een boze Floran, twee zenuwachtige ouders en een bezorgd zusje. Wat is het alternatief? Enkel 1 op 1 uitstapjes of spelletjes. Als een van ons twee met Floran weggaat en heel, maar dan ook héél voorzichtig is, lukt het wel. De andere partner blijft dat thuis met zus. Of omgekeerd. Een partner gaat weg met zus (Floran vraagt dat ook letterlijk) en de andere blijft thuis met Floran. Dat laatste gaat zelfs heel goed.

Af en toe zetten we toch door en gaan we samen iets eten of drinken. Altijd op dezelfde plaats. Zo veroorzaken we zo weinig mogelijk stress door verandering. Ook dat is moeilijk. Hij roept vaak luid of staat vaak op. Als we dan zeggen dat hij moet gaan zitten of stiller moet zijn, gaat hij express het tegenovergestelde doen. Wil hij een extra drankje of chipje en we zeggen nee....

Hij wil graag onmiddellijk wat hij in zijn hoofd heeft. Het moeilijke is.. wij weten niet wat hij in zijn hoofd heeft. En misschien... weet hij het zelf ook niet maar zit hij gewoon met dat prangende gevoel dat hij iets wil.. maar wat? Maar zelfs als hij niet weet wat hij wil op dat moment, dan nog wil hij dat wat hij niet weet onmiddellijk. Gemakkelijk toch?

Op school is hij Dr Jeckyll, thuis is hij Mr Hyde. Twee personen in een hoofdje.

Ga als gezin maar eens samen weg als Mr Hyde aanwezig is. Mr Hyde kan in het openbaar roepen, speekselen, slaan, tot in het oneindige luid zeuren en ons beledigen (waarbij ik vermoed dat hij niet eens weet wat die woorden allemaal betekenen).

Wij doen dus als gezin haast niets meer. Wij splitsen ons op als we een uitstap doen ofwel blijft iemand van ons thuis met Mr Hyde, waar hij dan plots weer een glimp van zijn ware, kwetsbare ik kan laten zien.

Samen.. wat is dat weer?

De spaghetti in Floran's peuter-/puberbrein

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog iets op de blog gezet heb, dus ik dacht dat het nog eens tijd werd om een Floran-update te geven.

In april 2018 krijgt Floran de gezegende leeftijd van 12 jaar! De leeftijd van liefjes, idolen, vriendschappen.. Tja, wat doet dat allemaal met zo'n kindgeest- en lichaam?!

Een jongen met een socio-emotionele leeftijd van 2-3 jaar, een cognitieve leeftijd van ongeveer 9-10 jaar in een lichaam dat allerlei hormonen begint aan te maken.. dat loopt uiteraard niet van een leien dakje.

Al van toen hij klein was, was alles in extreme uitersten bij Floran. 

Wat liefde betrof, was het ofwel extreme liefde, waarbij hij bijna terug in me zo kruipen, of extreme afkeer, waarbij hij zich gedroeg alsof ik het vreselijkste was wat er op aarde rondliep.

Op school gedroeg hij zich van kleinsaf totaal anders dan thuis. Op school was hij steeds heel erg timide en voorbeeldig. Thuis viel hij in het andere uiterste. Gillen, slaan, spuwen, zijn zus pesten.. 

Op school zagen ze er niets van. Niemand kon het geloven.

Tot vorig jaar. Sinds 2017 krijgen wij thuisbegeleiding van de school zelf. En wat zelfs nog geweldiger is, Floran zijn persoonlijke begeleidster van het internaat komt bij ons aan huis!

Nu wordt er veel korter op de bal gespeeld en is er eindelijk meer inzicht in en begrip voor onze situatie. 

Er werd vanuit de school contact opgenomen met een psychiater en na enkele bezoeken en gesprekken kwamen we toch unaniem tot de conclusie dat de situatie erg complex is.

Ook het laatste ziekenhuisbezoek deed de dokters fronsen. Floran wilde niet meewerken, deed alles om de dokters te hinderen en gilde het hele gebouw bij elkaar toen men zijn benen wilde meten. 

Het witte papier op het bed werd helemaal versnipperd.

Er werd een hindernissenparcours aangelegd voor de artsen.

Hij gilde dat hij dood wilde en zei dat als ik hem een dag vroeger zou gekregen hebben dat hij geen handicap zou hebben en vroeg waarom ik hem nu net op vier april wilde krijgen.

Los van het feit dat hij een dik ziekenhuistrauma heeft opgelopen na de laatste SDR-operatie kan hij ook zijn handicap niet aanvaarden.

Ook wil hij geen contact met 'gewone' kinderen, want die hebben geen beperking en hij zegt dat hij zich schaamt.

Dus.. hebben wij samen met de psychiater besloten om toch over te gaan tot medicatie. Te beginnen met een heel kleine hoeveelheid Risperdal per dag, gewoon om de scherpe kantjes eraf te halen. Om de uitbarstingen wat binnen dijken te houden.

De eerste dagen leek hij rustiger en liever. Ook wel meer moe. Maar daarna ging het weer bergaf.

Op dit moment voelt hij zich fysiek niet goed. Als hij zich niet goed voelt, daalt zijn IQ met rasse schreden.

Hij sabbert aan zijn bloes, maakt voortdurend rare geluiden, gilt als hij iets wil en als hij het krijgt gilt hij weer dat hij het niet wil en weer omgekeerd, slaat, stampt en zegt dat hij ons wil vermoorden en in stukken snijden, om iets later weer zijn onmetelijke liefde voor ons te verklaren. 

En er is niets.. werkelijk niets dat wij kunnen doen om zijn welbevinden omhoog te krikken.  

Hij likt aan de spullen van zijn zus om haar te pesten (in zover het 'bewust' is), spuugt op haar of haar spullen en hangt voortdurend op een 20 cm afstand van mij, klagend. 

Volgens de school en de psychiater is het beter dat we hem terug fulltime op internaat zetten, eveneens in de vakanties. Onze liefde voor hem, medelijden en schuldbewustzijn maakt echter dat we het niet kunnen. Terwijl we vaak wel voelen dat het voor ons en voor zijn welbevinden beter zou zijn, want hier thuis is er enkel stress. Maar wat zijn hechtingsproblematiek betreft is dat dan weer nefast. 's Avonds mist hij ons vreselijk. Elke dinsdagochtend als we hem op de bus zetten veranderd hij weer in die lieve jongen, die ene van die twee jongens die wij kennen, huilt vreselijk en zegt dat hij ons gaat missen. Hij vraagt dan waarom hij en niet zijn zus? Hij kan zich toch zelf aankleden? Hij is toch zelfredzaam? Hij begrijpt het niet...  

En wij.. wij voelen ons schuldig. Want we kunnen niet met hem, maar ook niet zonder hem.

Ikzelf als kindertherapeut en jongerencoach blijf zoeken achter oplossingen. Ik wéét dat hij een hersenbeschadiging heeft op het niveau van zijn gevoelens. Toch wéét ik ook dat hij vol trauma zit.

Mijn opleidingen lichaamsgerichte traumatherapie voor kinderen heeft mij zoveel over Floran geleerd. Ik wéét nu dat zijn zoogdierenbrein geen gevaarsignalen doorgeeft aan zijn neocortex zodat die kan oordelen, waardoor hij onmiddellijk in zijn reptielenbrein schiet en in vecht- of vluchtmodus gaat. Extreem zelfs. 

Ik weet dat er nieuwe verbindingen 'kunnen' gecreëerd worden. Dat er mogelijkheden zijn nieuwe synaptische verbindingen aan te maken in het brein zodat de link naar de neocortex hersteld kan worden. Dat kan sowieso met een gewoon kinderbrein. Maar.. kan het ook met een beschadigd brein? Ik vermoed van wel, maar hoe? Ik als mama kan het niet zelf.

 Ik zoek al een hele tijd een therapeut die dat wél kan. Die er ook voor kan zorgen dat zijn opgeslagen energie van zijn hechtings- en ziekenhuistrauma's kan doen vrijkomen, zodat er plaats komt voor andere dingen. In zijn lijfje zit er een vuurbal die eruit moet! Momenteel wordt deze gewoon in bedwang gehouden door medicatie, maar dat lost het probleem voor 'hem' niet op. 

Er zijn amper therapeuten (en zeker niet in België) die werken met PTSD bij mensen met beperkingen. En het is juist DIE categorie van mensen die het meest lijden onder trauma's. 

Ik blijf dus voorlopig zoeken en lezen in de hoop dat ik een mirakel ontdek. Ik weet dat het bestaat, ik weet dat het kan. Ik weet enkel niet hoe. Misschien lukt het mij niet.. maar ooit gaat iemand het vinden. Want het brein IS modificeerbaar.