Aanvaarding is geen evidentie.

Onlangs heb ik wat studiofoto's van Verena's meisjes gemaakt, waaronder deze foto van Sharon. Iets later zag ik de foto verschijnen met deze tekst erbij. Mooi toch?

I am not broken,

I am beautiful.

I am different,

not less.

I am challenged,

not challenging.

I am not a burden,

I am blessed.

CP is not a choice,

but acceptance is.

Aanvaarding:

Ikzelf ben qua aanvaarding nog steeds niet op dit punt gekomen, al zou ik het willen. 

Elke ochtend en avond wanneer Floran in 'flipmodus' schiet, zit ik in zak en as. Bij de motorische beperking kan ik me intussen met gemak neerleggen, maar de cognitieve achterstand is een andere zaak. Het steeds weer luid gillend en lachend wegrennen bij het aankleden, het luide zingen, het luide handen klappen en het beginnen lachen als ik er boos om word krijg ik maar niet geplaatst.

Het feit dat al deze dingen onmiddellijk stoppen als zijn zusje de deur uit is omdat ik haar dan geen aandacht meer geef.. het feit dat hij niet 'begrijpt' of kan begrijpen wat ik hem duidelijk wil maken is een enorme bron van frustratie en verdriet. Temeer omdat hij ook heel heldere, pientere momenten heeft. En op die heldere momenten vergeet ik steeds weer dat hij zijn beperking heeft, en steeds weer ben ik verrast als hij weer 'anders' doet. Een raar fenomeen. Alsof mijn brein dit telkens opnieuw systematisch 'wist'. 

Sommige mensen staan al veel verder dan mij, dat zie je al aan de tekst bovenaan.

Ooit hoop ik op het punt te komen waarop ik dit eveneens kan aanvaarden en er mij zonder frustratie gelaten kan bij neerleggen. Misschien komt de aanvaarding ook nooit, maar ik blijf het nastreven.

Voor een keertje geen CP: de eindigheid van het leven...

Vandaag was ik op bezoek bij mijn buren. Terwijl ik er was, kreeg mijn buurvrouw een sms van haar ex-collega en vriendin.
Ze waren vorige week nog samen uit gaan eten en haar vriendin had gezegd dat haar dochtertje (5) steeds klaagde van hoofdpijn. De mama vermoedde dat het om stress op school ging, maar liet haar toch onderzoeken.

Vandaag kwam het resultaat: een hersentumor!

Net toen ik bij mijn buurvrouw zat kwam de sms dat de dokters de tumor niet volledig konden verwijderen omdat hij vast zat aan de hersenstam, maar dat de mama niet moest wanhopen, want alle hoop was nog niet opgegeven en bestraling en chemo zou ook worden ingezet.

Maar wat als er geen hoop meer is...
Nog geen half uur later kwam haar volgende bericht... haar dochtertje zou nog maar een paar maanden te leven hebben.
.........................................................................................................................................................................................................................

Wat te zeggen... wat te doen... wat te voelen...
Een kleuterleven zo kort, nooit zoals wij gerookt, gedronken, slecht gegeten.. zelfs de kans ertoe nooit gehad...

Ik voel zo met de mama en met het meisje mee dat het me verscheurd. Het doet zo'n pijn en het is niet eens mijn kind. Maar het is een kind. Een kind met recht op leven, ontdekking en plezier dat nu een lange lijdensweg moet ondergaan, samen met haar ouders.

En ook al zegt men me dat er veel kinderen zijn met kanker, dat het heus niet de enige is en dat ik het me allemaal niet zo moet aantrekken, dat ik aan mijn eigen gezin moet denken en niet voortdurend moet wakker liggen omwille van het lijden van anderen helpt me niet het van me af te zetten.

Alles lijkt nu plots weer zo banaal. Kleine dingen waar mensen zich om opjagen en waar ik me ook voortdurend schuldig aan bevind zijn te belachelijk voor woorden. Sokken op de grond, een jas niet aan de kapstok... een leven.

Je kan je de vraag stellen wat erger is, een kind dat een leven lang gehandicapt is en waarvoor jij 100% zorg moet dragen of dit. Voor mij persoonlijk is het dit. Wat het kind dat een leven lang gehandicapt is heeft nog de liefde en zorg van zijn ouders, het geniet toch nog van levenskwaliteit. En wij, wij hebben het kind, dat we voor geen geld van de wereld willen afgeven.

Het lijden van elk kind grijpt me aan. Omdat kinderen zo onschuldig zijn, zo puur... ze verdienen een dergelijk lot niet, het is gewoon niet eerlijk!

En alles wat niet eerlijk is, daar rebelleer ik tegen. Soms zonder resultaat, zoals nu..

It's ok to be different: het boek

Vorige zaterdag heb ik samen met Carlo een eerste selectie gemaakt wat de foto's van het boek betreft. Aangezien het groot aantal afgedrukte foto's zijn we niet verder dan de helft geraakt en gaan we vrijdag verder. Dan liefst met nog een deel andere fotografen erbij.

Na de eerste selectie zal een verdere selectie volgen.. en een verdere... en verdere... tot we de juiste foto's voor het boek hebben.

Vervolgens kan ik verder aan mijn tekst werken. Hij is wel af maar moet nog wat herschreven en herschikt worden (met dank aan Sandrine Lambert voor het nalezen ervan). 

Dan komt echter nog de input die ik van de ouders en de kinderen nodig heb. M.n.:

• Korte, kleine anekdotes, zowel over gelukkige als over diepe momenten.
• een stukje uit een brief waar nieuws in stond (of mondeling nieuws) dat je aangegrepen heeft (of omgekeerd, heuglijk nieuws).
• iets wat je geweldig vind aan je kind
• heeft je kind iets aan (in) je veranderd?
• iets leuks tussen broer en zus of iets over hun band
• iets van oma of opa?
• ...
• Tekeningen of krabbels van de kinderen die iets zeggen over
• zichzelf
• hun handicap
• hun gezin of een lid van het gezin
• een leuke gebeurtenis (uitstap, verjaardag, ...)
• ...

En DAN pas kan ik aan de lay-out beginnen.

Het boek is een begeleiding van een tentoonstelling over CP. In principe wil ik het graag verder opentrekken dan een gewone fototentoonstelling. Ik zou er een heuse installatie van willen maken. Met orthesen, leafsprings, strekkers, gipsen, filmpjes, enz.

Vanaf januari zou ik de hulp kunnen inroepen van een laatstejaarsstudente installatiekunst. That comes in quite handy zou ik zo zeggen. 

Of het hele gebeuren tegen juni af kan zijn weet ik niet. Het zou kunnen dat het zo'n vaart loopt, maar het blijft veel werk en ik mag niet uit het oog verliezen dat ik ook nog veel werk heb aan mijn bijkomende bachelorstudie.
Indien ik het niet af krijg, zal het voor juni 2014 zijn. Dat geeft mij wel extra speling om het nog beter in elkaar te steken en om extra foto's te nemen.

We zullen moeten afwachten wat de tijd ons brengt.

Zo isse da zou Floran zeggen.