Vandaag is een nieuwe dag.. een betere dag. Ze kunnen niet allemaal zwaar zijn natuurlijk.
Vanmorgen weer eens in mijn papieren gedoken, wat foto's bewerkt en alles op orde gezet. Ik moet eens dringend een samenvatting maken van wie ik nog moet bezoeken, wanneer en waar er iets te doen is en of ik er al dan niet kan geraken om te fotograferen.
Hopelijk houdt iedereen mij een beetje op de hoogte van de stand van zaken en de geplande ingrepen, feestjes en uitjes. Het is niet evident dat voor iedereen bij te houden.
En misschien moet ik mijn grime-koffer wel meenemen als er een feestje is, dat vinden kindjes altijd leuk.
Misschien is een speciale CP-agenda wel iets voor mij :)
dinsdag 28 februari 2012
maandag 27 februari 2012
Vincent
Gisteren ben ik Vincent en zijn ouders gaan bezoeken.
Wat een lieve, mooie jongen!
Vincent werd op 33 weken geboren en lijdt aan CP en CVI. Hij kan al erg goed spreken en is dol op auto's. Zowel de binnen- als de buitenkant. Toen ik binnenkwam vroeg hij meteen of ik met de auto was en of hij mijn sleutels mocht vasthouden. En dat mocht hij.
Vincent stapt met een looprekje want hij heeft een zwakke romp. Hij draagt ook leafsprings.
Zolang hij op de wachtlijst staat bij Sint-Gerardus zal hij naar een gewoon schooltje gaan. De zorg voor Vincent was niet evident voor de onthaalmoeder, zeker nu er wat babies bij zijn gekomen en hij zou volgens haar echt klaar zijn om naar school te gaan. Dat zou goed kunnen, want vertellen kon ie wel :)
Binnenkort ga ik eens foto's van hem maken als hij zijn hippotherapie heeft.
Gisteren heb ik echter wat foto's genomen en ... genoten van het rakkertje op mijn schoot!
Wat een lieve, mooie jongen!
Vincent werd op 33 weken geboren en lijdt aan CP en CVI. Hij kan al erg goed spreken en is dol op auto's. Zowel de binnen- als de buitenkant. Toen ik binnenkwam vroeg hij meteen of ik met de auto was en of hij mijn sleutels mocht vasthouden. En dat mocht hij.
Vincent stapt met een looprekje want hij heeft een zwakke romp. Hij draagt ook leafsprings.
Zolang hij op de wachtlijst staat bij Sint-Gerardus zal hij naar een gewoon schooltje gaan. De zorg voor Vincent was niet evident voor de onthaalmoeder, zeker nu er wat babies bij zijn gekomen en hij zou volgens haar echt klaar zijn om naar school te gaan. Dat zou goed kunnen, want vertellen kon ie wel :)
Binnenkort ga ik eens foto's van hem maken als hij zijn hippotherapie heeft.
Gisteren heb ik echter wat foto's genomen en ... genoten van het rakkertje op mijn schoot!
Soms weegt het toch wat door..
Dat is voor iedereen zo natuurlijk, maar vandaag is weer zo'n dag waarop alles iets zwaarder weegt dan op een doorsnee-dag.
Nadat we vorige week met Floran de autismespectrumtesten in Leuven gedaan hebben, houden we ons deze week maar weer met CVI bezig.
Tijdens het herbekijken van de gefilmde testen maakte men mij erop attent dat Floran's rechter oog (iris) iets hoger staat dan zijn linkeroog en dat het net voor het fixeren even naar boven draait. Dat was ons nooit opgevallen. Het is ook erg subtiel, vandaar dat opnames helpen om duidelijker te zien. Al bij al scoorde hij visueel toch hoog en is er nog steeds geen zekerheid of hij al dan niet aan CVI lijdt.
Bij het bespreken van zijn hoge gillen, het pesten en pijn doen van zijn zusje en het slaan en gooien met dingen in tegenstelling tot zijn heerlijke, pientere momenten, waar je rustig een normale conversatie met hem kan voeren en hem knuffelen viel het woord Aspergersyndroom. Twee extreme gedragsverschillen, toch sociaal heel vaardig en op bepaalde vlakken uitschieters qua pienterheid (extreme visuele herkenning, zeer goed kunnen puzzelen..) deden de conversatie even die richting uitgaan. Maar omdat Asperger zo een 'vaag' en niet erg definieerbaar syndroom is, is men er niet op doorgegaan.
Wat het gillen van Floran betreft werd ons gezegd dat dit waarschijnlijk altijd zo zal blijven.. en dat was nu nét wat ik niet wilde horen. Ik wilde horen dat hij het zou kunnen beheersen als hij ouder is, dat hij, omdat hij alles beter zou kunnen plaatsen, dit niet meer zou doen. Ik kan me niet voorstellen hier met een 18jarige schreeuwlelijk te zitten die met alles in het rond gooit.
Dus bij deze... komt mijn migraine nog eens op. Het lijkt wel een eeuwigheid geleden dat ik nog hoofdpijn heb gehad. Niet naar de les dus vandaag. Piekeren, en het weer een plaats proberen te geven.
Mijn lieve, pientere, gekke, mooie, kleine, lieve jongen.. het leven met je is niet altijd rozengeur en maneschijn, maar een leven zonder je kan ik me niet meer voorstellen..
maandag 20 februari 2012
BOSK
Misschien is het wel interessant even de site van BOSK.nl te bezoeken. Hier staat tal van nuttige info over CP.
http://www.bosk.nl/templates/mercury.asp?page_id=3056
http://www.bosk.nl/templates/mercury.asp?page_id=3056
donderdag 16 februari 2012
Bezoek Milo en ouders (12/02/2012)
Onlangs bracht ik de ouders van Milo een bezoekje. Milo is een vijfjarige jongen met CP.
In tegenstelling tot Floran (voorlopig toch) zit Milo wel in een rolstoel, ondanks het feit dat zijn ouders vroeger te horen kregen dat hij later wel zou kunnen lopen. Milo kan zich echter thuis verbazingwekkend goed behelpen. Uiteraard zijn ook de nodige hulpmiddelen voorhanden.
Milo heeft al meerdere botoxinfiltraties achter de rug, net zoals Lars.
Ook de ouders van Milo merken dat het effect van de botox na elke behandeling anders is. Bij de laatste behandeling zou men zelfs zijn arm behandeld hebben, terwijl hij niets aan zijn arm heeft. Dat is ons leken natuurlijk allemaal een raadsel. Ik ga ervan uit dat men in het ziekenhuis wel goed weet wat de beweegredenen van dit handelen zijn, maar wij hebben er vaak het gissen naar. En als men iets niet weet, gaat men het voor zichzelf invullen en dat is niet altijd juist.
Bij een van de voorgaande botoxbehandelingen moest Milo, op vijfjarige leeftijd, gedurende 5 maanden revalideren in Pellenberg zelf. Dat gebeurt blijkbaar wel meer. Men heeft liever dat de ouders niet bij hun kinderen blijven, omwille van het feit dat het de kinderen bij hun revalidatie zou kunnen afleiden. Maar zeg nu zelf: VIJF jaar?! Een kleuter van vijf gedurende al die maanden alleen laten in het ziekenhuis, zonder een mama op papa die 's avonds een boekje voor hem leest, zonder een ouder die hem bejubelt bij elke kleinste overwinning of troost wanneer het voor de zoveelste keer zo fel pijn doet. Neen. In mijn ogen klinkt het vreselijk. Ook al mogen ze in het weekend naar huis. Wat is nu een weekend.
Milo zijn ouders dachten er net zo over en hij heeft gelukkig de liefdevolle en nodige bijstand van hen gekregen. Zijn mama is gedurende de hele periode bij hem gebleven en heeft hem door deze zware tijd geholpen.
En wat dat betreft.. niet alle ouders hebben de mogelijkheid om gedurende een zo lange periode vrij te nemen voor hun kinderen. Het is maar akelig. Het is allemaal niet voor niets natuurlijk. Er komen echter zoveel emoties aan te pas, zowel bij de kinderen als bij de ouders, dat men zich afvraagt waar de mensen de kracht en moed blijven halen om door te blijven gaan.
Het is een lange, harde weg, hopelijk met wat verlichting aan het einde.
Milo heeft ook CVI (Cerebrale Visuele Inperking). Het lijkt wel meer voor te komen bij kinderen met CP. Lars heeft het namelijk ook. Een ander klasgenootje van Milo en Lars, Sharon, heeft het ook en misschien heeft Floran het ook. De onderzoeken hieromtrent moeten bij hem nog gebeuren.
Milo's is ook een potentiële kandidaat voor SDR (Selectieve Dorsale Rhizotomie). Eerst moeten er uiteraard nog tal van onderzoeken gebeuren om te zien of hij aan alle noodzakelijke criteria voldoet. Moest dat zo zijn zou het in 2013 kunnen plaatsvinden. Lars en Floran komen waarschijnlijk ook in aanmerking. Ook Lars zijn ouders doen volop onderzoek naar de effecten van SDR op lange termijn.
Het zou een operatie zijn waardoor de spacticiteit van de spieren tot een minimum gebracht zou worden en de kinderen beter zouden kunnen lopen. Het zou dan ook de intensieve en toch wel pijnlijke stretchings drastisch verminderen, misschien zelfs elimineren.
Laten we het hopen.
In tegenstelling tot Floran (voorlopig toch) zit Milo wel in een rolstoel, ondanks het feit dat zijn ouders vroeger te horen kregen dat hij later wel zou kunnen lopen. Milo kan zich echter thuis verbazingwekkend goed behelpen. Uiteraard zijn ook de nodige hulpmiddelen voorhanden.
Milo heeft al meerdere botoxinfiltraties achter de rug, net zoals Lars.
Ook de ouders van Milo merken dat het effect van de botox na elke behandeling anders is. Bij de laatste behandeling zou men zelfs zijn arm behandeld hebben, terwijl hij niets aan zijn arm heeft. Dat is ons leken natuurlijk allemaal een raadsel. Ik ga ervan uit dat men in het ziekenhuis wel goed weet wat de beweegredenen van dit handelen zijn, maar wij hebben er vaak het gissen naar. En als men iets niet weet, gaat men het voor zichzelf invullen en dat is niet altijd juist.
Bij een van de voorgaande botoxbehandelingen moest Milo, op vijfjarige leeftijd, gedurende 5 maanden revalideren in Pellenberg zelf. Dat gebeurt blijkbaar wel meer. Men heeft liever dat de ouders niet bij hun kinderen blijven, omwille van het feit dat het de kinderen bij hun revalidatie zou kunnen afleiden. Maar zeg nu zelf: VIJF jaar?! Een kleuter van vijf gedurende al die maanden alleen laten in het ziekenhuis, zonder een mama op papa die 's avonds een boekje voor hem leest, zonder een ouder die hem bejubelt bij elke kleinste overwinning of troost wanneer het voor de zoveelste keer zo fel pijn doet. Neen. In mijn ogen klinkt het vreselijk. Ook al mogen ze in het weekend naar huis. Wat is nu een weekend.
Milo zijn ouders dachten er net zo over en hij heeft gelukkig de liefdevolle en nodige bijstand van hen gekregen. Zijn mama is gedurende de hele periode bij hem gebleven en heeft hem door deze zware tijd geholpen.
En wat dat betreft.. niet alle ouders hebben de mogelijkheid om gedurende een zo lange periode vrij te nemen voor hun kinderen. Het is maar akelig. Het is allemaal niet voor niets natuurlijk. Er komen echter zoveel emoties aan te pas, zowel bij de kinderen als bij de ouders, dat men zich afvraagt waar de mensen de kracht en moed blijven halen om door te blijven gaan.
Het is een lange, harde weg, hopelijk met wat verlichting aan het einde.
Milo heeft ook CVI (Cerebrale Visuele Inperking). Het lijkt wel meer voor te komen bij kinderen met CP. Lars heeft het namelijk ook. Een ander klasgenootje van Milo en Lars, Sharon, heeft het ook en misschien heeft Floran het ook. De onderzoeken hieromtrent moeten bij hem nog gebeuren.
Milo's is ook een potentiële kandidaat voor SDR (Selectieve Dorsale Rhizotomie). Eerst moeten er uiteraard nog tal van onderzoeken gebeuren om te zien of hij aan alle noodzakelijke criteria voldoet. Moest dat zo zijn zou het in 2013 kunnen plaatsvinden. Lars en Floran komen waarschijnlijk ook in aanmerking. Ook Lars zijn ouders doen volop onderzoek naar de effecten van SDR op lange termijn.
Het zou een operatie zijn waardoor de spacticiteit van de spieren tot een minimum gebracht zou worden en de kinderen beter zouden kunnen lopen. Het zou dan ook de intensieve en toch wel pijnlijke stretchings drastisch verminderen, misschien zelfs elimineren.
Laten we het hopen.
maandag 13 februari 2012
Op de rem gaan staan
Ik zal een rustiger tempo moeten volgen als ik dit project tot een goed einde wil brengen, want mijn mailbox puilt uit, er zijn zoveel huis- en ziekenhuisbezoeken te doen, dat ik door het bos de bomen niet meer zie. Even een stapje terugnemen, alles op een rijtje zetten en dan rustig verder gaan.
Er is veel meer reactie gekomen dan ik had durven hopen. Nu moet ik alles even overzichtelijk maken en gaan selecteren.
Er is duidelijk nood aan informatie.
Er is veel meer reactie gekomen dan ik had durven hopen. Nu moet ik alles even overzichtelijk maken en gaan selecteren.
Er is duidelijk nood aan informatie.
Move to improve
Via Pellenberg zelf vernam ik dat er een vzw bestaat die zich actief bezig houdt met de bewustmaking van C.P. en via deze weg ook probeert wat financiële steun te krijgen voor het project. Een mooi en noodzakelijk initiatief!
De peter van dit project is trouwens niemand minder dan Tom Boonen. Binnenkort zal er een site verschijnen op movetoimprove.be, maar ze is nog onder constructie.
Ik vond ook de site movetoimprove.org:
MOVE TO IMPROVE is dus een ondersteuningsfonds voor kinderen met motorische (bewegings)problemen. Het doel van dit fonds is de optimalisering van de zorgen voor deze kinderen en het bewerkstelligen van duurzame oplossingen.
Meer over Move to Improve kunnen jullie hier lezen: Move to Improve
Woordje van Tom Boonen:
Via iemand uit mijn entourage ben ik heel toevallig met deze organisatie in contact gekomen. Na een aantal gesprekken met betrokken personen kwam ik meer te weten over deze afwijking en de diverse moeilijkheden waarmee de organisatie kampt.
Omdat ik vond dat deze kinderen alle steun moeten krijgen die ze verdienen, informeerde ik me bij prof. Guy Molenaers. Hij nodigde me uit voor een bezoek aan de afdeling en ik was meteen aangegrepen toen ik de kinderen zag.
Vooral toen ik de revalidatiekamer binnenging! Je moet weten dat een renner elke dag met zijn job bezig is. Maar weet je, deze kinderen doen net hetzelfde! Alleen doen ze dat niet om topprestaties te leveren, maar is dit voor hen een noodzaak om een normaal leven te leiden.
Ze zitten minimum twee uur per dag in de gymzaal. Niet voor een revalidatie van zes maanden, maar voor heel hun leven. Daar moet je gewoon bewondering voor hebben. Vooral omdat ze, in tegenstelling tot ons, het nooit een dagje wat kalmer aan kunnen doen. Ze moeten bewegen, anders gaan ze achteruit.
Bij mijn bezoek aan het ziekenhuis was ik echt onder de indruk van de toewijding van het personeel en het doorzettingsvermogen van die kinderen. Ik heb dan ook geen seconde getwijfeld en ben fier om als peter van dit fonds mijn steentje te kunnen bijdragen.
Ik probeer de kinderen zo veel mogelijk op te zoeken in het ziekenhuis om hen zo een hart onder de riem te steken. Om hen financieel te steunen zijn we met de stripreeks gestart. Alle opbrengsten hiervan gaan integraal naar de VZW Move To Improve.
Want geld blijft een belangrijke factor. Prof. Dr. Guy Molenaers heeft me al verteld dat ze vaak wandelen gestuurd worden door de overheid als er steun gevraagd wordt. Dit onderzoek is volgens hen te specifiek en steunen ze liever onderzoek in meer algemenere wetenschappen...
Met als resultaat dat de VZW Move To Improve op zoek moet naar privé. Alle initiatieven of ideeën om de VZW te steunen zijn dus van harte welkom!
Tom.
De peter van dit project is trouwens niemand minder dan Tom Boonen. Binnenkort zal er een site verschijnen op movetoimprove.be, maar ze is nog onder constructie.
Ik vond ook de site movetoimprove.org:
MOVE TO IMPROVE is dus een ondersteuningsfonds voor kinderen met motorische (bewegings)problemen. Het doel van dit fonds is de optimalisering van de zorgen voor deze kinderen en het bewerkstelligen van duurzame oplossingen.
Meer over Move to Improve kunnen jullie hier lezen: Move to Improve
Woordje van Tom Boonen:
Via iemand uit mijn entourage ben ik heel toevallig met deze organisatie in contact gekomen. Na een aantal gesprekken met betrokken personen kwam ik meer te weten over deze afwijking en de diverse moeilijkheden waarmee de organisatie kampt.
Omdat ik vond dat deze kinderen alle steun moeten krijgen die ze verdienen, informeerde ik me bij prof. Guy Molenaers. Hij nodigde me uit voor een bezoek aan de afdeling en ik was meteen aangegrepen toen ik de kinderen zag.
Vooral toen ik de revalidatiekamer binnenging! Je moet weten dat een renner elke dag met zijn job bezig is. Maar weet je, deze kinderen doen net hetzelfde! Alleen doen ze dat niet om topprestaties te leveren, maar is dit voor hen een noodzaak om een normaal leven te leiden.
Ze zitten minimum twee uur per dag in de gymzaal. Niet voor een revalidatie van zes maanden, maar voor heel hun leven. Daar moet je gewoon bewondering voor hebben. Vooral omdat ze, in tegenstelling tot ons, het nooit een dagje wat kalmer aan kunnen doen. Ze moeten bewegen, anders gaan ze achteruit.
Bij mijn bezoek aan het ziekenhuis was ik echt onder de indruk van de toewijding van het personeel en het doorzettingsvermogen van die kinderen. Ik heb dan ook geen seconde getwijfeld en ben fier om als peter van dit fonds mijn steentje te kunnen bijdragen.
Ik probeer de kinderen zo veel mogelijk op te zoeken in het ziekenhuis om hen zo een hart onder de riem te steken. Om hen financieel te steunen zijn we met de stripreeks gestart. Alle opbrengsten hiervan gaan integraal naar de VZW Move To Improve.
Want geld blijft een belangrijke factor. Prof. Dr. Guy Molenaers heeft me al verteld dat ze vaak wandelen gestuurd worden door de overheid als er steun gevraagd wordt. Dit onderzoek is volgens hen te specifiek en steunen ze liever onderzoek in meer algemenere wetenschappen...
Met als resultaat dat de VZW Move To Improve op zoek moet naar privé. Alle initiatieven of ideeën om de VZW te steunen zijn dus van harte welkom!
Tom.
Het eerste kind dat ik ben beginnen te volgen is Lars. Lars is 6 jaar en zit in het klasje van mijn zoontje Floran (5,5). Hij stapt zelfstandig met Leafsprings en werd ook gediagnostiseerd met CVI.
Alvorens mee te gaan naar Pellenberg, heb ik de ouders van Lars eens thuis uitgenodigd. Floran vond het reuzefijn dat zijn klasgenootje thuis was, dus we hebben elkaar intussen meermaals gezien, zowel bij hun thuis als bij ons.
Op 10/01/2012 was het dan zover. Lars zou zijn zoveelste botoxinfiltraties krijgen. Zoals gewoontegetrouw moesten ze er om 07h zijn en moest Lars nuchter zijn van de avond tevoren.
We hebben gewacht.. en gewacht... en gewacht... en ze zijn hem uiteindelijk voor de infiltraties komen halen om 12.15h! Ik weet niet wat ik persoonlijk zou doen als ik zolang niet zou mogen eten noch drinken, maar ik denk niet dat ik zo flink zou zijn als alle kinderen die dit moeten ondergaan.
De ouders van Lars hadden me gezegd dat Lars steeds heel moeilijk uit zijn narcose kwam. Ik zag onmiddellijk een link naar mijn eigen zoon, die al een paar keer hysterisch ontwaakte na het toedienen van Dormicum. Dormicum is een gewoon siroopje dat ze de kinderen toedienen om een beetje rustig te worden alvorens ze onder narcose moeten. Een goede zaak voor sommigen natuurlijk. Maar verder heeft het hoegenaamd geen nut. Ik vertelde de ouders hoe Floran hierop reageerde. Daarop hebben we even met de verpleegster gesproken en die beaamde dat er een aantal kinderen deze reactie vertoonden. De ouders van ouders van Lars hebben toen besloten geen Dormicum te laten toedienen en.. hij reageerde gewoon toen hij uit zijn narcose ontwaakte. Zoiets kan vermoed ik alleen bij rustige kinderen.
Zelf ben ik maar gebleven tot in de pre-op. Lars was wat verdrietig en angstig en ik voelde me niet meer op mijn plaats bij zo een intiem gebeuren. De bedoeling is natuurlijk dat ik wel meega. Maar net zoals voor de ouders, is het voor mij ook een grote stap. Ik hoop dat ik steeds verder kan gaan. Net zoals bij de CP-patiënten geldt voor mij: met kleine stapjes steeds verder vooruit!
Lars was wat misselijk na de nacose en bleef in observatie. Uiteindelijk heeft men Lars nog tot 17.30h in het ziekenhuis gehouden. Wat een dag.
Alvorens mee te gaan naar Pellenberg, heb ik de ouders van Lars eens thuis uitgenodigd. Floran vond het reuzefijn dat zijn klasgenootje thuis was, dus we hebben elkaar intussen meermaals gezien, zowel bij hun thuis als bij ons.
Op 10/01/2012 was het dan zover. Lars zou zijn zoveelste botoxinfiltraties krijgen. Zoals gewoontegetrouw moesten ze er om 07h zijn en moest Lars nuchter zijn van de avond tevoren.
We hebben gewacht.. en gewacht... en gewacht... en ze zijn hem uiteindelijk voor de infiltraties komen halen om 12.15h! Ik weet niet wat ik persoonlijk zou doen als ik zolang niet zou mogen eten noch drinken, maar ik denk niet dat ik zo flink zou zijn als alle kinderen die dit moeten ondergaan.
De ouders van Lars hadden me gezegd dat Lars steeds heel moeilijk uit zijn narcose kwam. Ik zag onmiddellijk een link naar mijn eigen zoon, die al een paar keer hysterisch ontwaakte na het toedienen van Dormicum. Dormicum is een gewoon siroopje dat ze de kinderen toedienen om een beetje rustig te worden alvorens ze onder narcose moeten. Een goede zaak voor sommigen natuurlijk. Maar verder heeft het hoegenaamd geen nut. Ik vertelde de ouders hoe Floran hierop reageerde. Daarop hebben we even met de verpleegster gesproken en die beaamde dat er een aantal kinderen deze reactie vertoonden. De ouders van ouders van Lars hebben toen besloten geen Dormicum te laten toedienen en.. hij reageerde gewoon toen hij uit zijn narcose ontwaakte. Zoiets kan vermoed ik alleen bij rustige kinderen.
Zelf ben ik maar gebleven tot in de pre-op. Lars was wat verdrietig en angstig en ik voelde me niet meer op mijn plaats bij zo een intiem gebeuren. De bedoeling is natuurlijk dat ik wel meega. Maar net zoals voor de ouders, is het voor mij ook een grote stap. Ik hoop dat ik steeds verder kan gaan. Net zoals bij de CP-patiënten geldt voor mij: met kleine stapjes steeds verder vooruit!
Lars was wat misselijk na de nacose en bleef in observatie. Uiteindelijk heeft men Lars nog tot 17.30h in het ziekenhuis gehouden. Wat een dag.
Boek: kinderen met Cerebrale Parese
Tijdens het surfen kwam ik een interessant boek tegen, namelijk:
Kinderen met cerebrale parese
Motorische ontwikkeling en behandeling
A. Vermeer, G. Lankhorst (red.)
Beschrijving
Kinderen met cerebrale parese hebben een beschadiging aan de hersenen die blijvend is en niet onderhevig aan verbetering of verslechtering. In dit boek benaderen de auteurs de motorische ontwikkeling en behandeling van deze kinderen functioneel, dat wil zeggen vanuit de gevolgen die de stoornis heeft voor hun dagelijks functioneren. Daartoe brengen zij vanuit verschillende disciplines klinisch relevante informatie bijeen. Het boek biedt een gedegen basis voor verder onderzoek naar interventies.
Over de auteur(s)
Adri Vermeer is hoogleraar orthopedagogiek aan de Universiteit Utrecht. Guus Lankhorst is als hoogleraar revalidatie verbonden aan het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit.
1997, 1e druk, 203 pp.
ISBN: 9789062830626Doelgroep: WO, HBO, professionals
De prijs van het boek is 20,50 EUR en het is te bestellen via uitgeverij Couthino:
http://www.coutinho.nl/winkel/kinderen-met-cerebrale-parese-b-89.html
Kinderen met cerebrale parese
Motorische ontwikkeling en behandeling
A. Vermeer, G. Lankhorst (red.)
Beschrijving
Kinderen met cerebrale parese hebben een beschadiging aan de hersenen die blijvend is en niet onderhevig aan verbetering of verslechtering. In dit boek benaderen de auteurs de motorische ontwikkeling en behandeling van deze kinderen functioneel, dat wil zeggen vanuit de gevolgen die de stoornis heeft voor hun dagelijks functioneren. Daartoe brengen zij vanuit verschillende disciplines klinisch relevante informatie bijeen. Het boek biedt een gedegen basis voor verder onderzoek naar interventies.
Over de auteur(s)
Adri Vermeer is hoogleraar orthopedagogiek aan de Universiteit Utrecht. Guus Lankhorst is als hoogleraar revalidatie verbonden aan het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit.
1997, 1e druk, 203 pp.
ISBN: 9789062830626Doelgroep: WO, HBO, professionals
De prijs van het boek is 20,50 EUR en het is te bestellen via uitgeverij Couthino:
http://www.coutinho.nl/winkel/kinderen-met-cerebrale-parese-b-89.html
zondag 12 februari 2012
Mijn project: Cerebrale Parese
Vandaag heb ik nog eens de hele dag met Floran in Pellenberg doorgebracht. Loopanalyse. Na de screening van de Voorzorg gisteren, om te kijken of we wel voor bepaalde dingen in aanmerking kwamen (wat ook zo was) en de CVI-test van de thuisbegeleiding die namiddag, was dat een welkome afwisseling ;)
Soit.
Er is heel wat positiefs uitgekomen weliswaar. Terwijl de kinesisten in trosjes rond Floran stonden en uitgebreid hun metingen deden in het kader van hun studie rond 'de effecten van kinesitherapie bij patiënten tussen 5 en 9 jaar met Cerebrale Parese die niet in rolstoelen zitten' was ik in staat enkelen onder hun aan te spreken over mijn project. Tegen alle verwachtingen in vonden ze het geweldig en zeiden ze dat er nood was aan mensen die dit openbaar maakten. Ze hebben me contactadressen gegeven waar ik terecht kon met de vraag of ik mee de operatiezalen in mocht om de infiltraties en andere ingrepen bij te wonen en stonden me met raad en daad bij. Ze vroegen zelfs of ik niet geïnteresseerd was om foto's te komen nemen van een wandeltocht van Pellenberg naar Leuven die ze gaan organiseren op 1 juli. Hieraan nemen uitsluitend mensen met beperkingen deel. Ook mocht ik een nota op hun prikbord hangen, moest ik nog nood aan bijkomende mensen hebben. Ik heb ook een informatiebrochure van hun C.P. gekregen en mocht mijn naamkaartje achterlaten. Een dikke 'yey' dus. De mensen van Pellenberg waren er niet verbaasd over dat ik zo een massale reactie gekregen had van ouders die een of meerdere kinderen met C.P. hebben die zich bereid stelden me zo ver in hun leven te laten indringen, om alles op de gevoelige plaat vast te leggen met als doel er een tentoonstelling over te geven, eventueel vergezeld van een boek met zowel foto's als getuigenissen. Ze zeiden (net zoals een mama op Facebook) dat er nood was aan iemand die hun verhaal verteld.
Wat de reacties van de ouders betreft was ik diep getroffen. Ik heb mails gekregen met foto's, mensen die me hun verhaal al via e-mail vertelden, die me uitgenodigd hebben om zowel naar hun thuis te komen om het te bespreken, alsook al de toestemming gaven om me mee te laten gaan naar het ziekenhuis en ook de operaties (de hele operatie moet niet van mij, maar kleine stukjes eventueel) en de revalidaties bij te wonen. Het zijn zo mooie verhalen, van mensen die hun kinderen lief hebben voor wie ze zijn. Die de essentie van hun ziel vatten en hen op hun manier begrijpen. Ik wil weergeven WAT de C.P.-patiënten vanaf hun prille geboorte hebben moeten doorstaan, om te worden wie ze zijn. Om te laten zien hoe hard ze hun hele leven lang moeten vechten, om iets te kunnen bereiken. Als een C.P. patiënt, met een lichte of een zware beperking, een nieuwe vaardigheid leert, al is het maar een nieuwe handeling of een nieuw woord, dan is dat een gigantische stap, waar keiharde arbeid aan vooraf is gegaan. Ze moeten soms immens zware inspanningen leveren om dingen die voor ons doodsimpel zijn onder de knie te krijgen. Maar als ze het dan eens onder de knie hebben, dan is dat ook iets dat bejubeld moet worden! Wat een kracht. Wat een doorzettingsvermogen. Wat een positiviteit. Mensen met een beperking vormen een subcultuur binnen onze maatschappij. Mensen zijn bang van personen met een beperking. Ze zien er soms raar uit. Ze doen soms gek en onvoorspelbaar. Maar achter die soms rare façade zit een persoon met gevoelens, angsten, frustraties, wensen en verlangens. Soms kunnen ze die gevoelens zelfs niet duidelijk maken en dan worden ze heel erg boos. En zou je niet?
Het lijkt wel of mensen met een beperking en hun familieleden allemaal samen in een grote luchtbel leven, die erop wacht om doorprikt te worden. Ik sta al klaar met mijn naald.
Geplaatst door Uschi Lichter op 12:25
Reacties: ElkeSiebe Feb 9, 2012 02:14 PM
Dat heb je enorm goed verwoord... Vaak trek je een muur op zodat je niet weer eens gekwetst wordt, gewoon door het gestaar van niet-beperkte... Ouders die hun kind wegtrekken omdat het naar "het karretje" staat te kijken... Dan heb ik vaak zin om het uit te schreeuwen "mijn kind heeft een hersenverlamming en kan niet lopen, hij heeft geen besmettelijke ziekte hoor"
Reacties Uschi Lichter Feb 10, 2012 12:42 AM
Ik weet exact wat je bedoelt. Ouders van kinderen met beperkingen gaan zich afschermen, terugtrekken, zijn soms boos en voelen zich onbegrepen. We kunnen niet veel veranderen denk ik, maar misschien kunnen we toch iets aantonen. Als we maar 1 persoon zouden kunnen bereiken, is het al een stapje vooruit.
Joost Egelie Feb 9, 2012 02:44 PM
Aangrijpend en bovenal herkenbaar verhaal, ook al moest ik daarna opzoeken wat C.P. eigenlijk betekent. Jouw pleidooi gaat op voor zóveel meer... Toon mij een mens die NIETS mankeert en ik wijs je zijn mankement aan. Mensen die vreemd kijken naar personen met een beperking hebben geen weet van wat een beperking is. Waar zij beperking zien zie ik alleen individualiteit, en dat is wat de samenleving juist kleurrijk zou moeten maken. Jammergenoeg lust "men" alleen maar eenheidsworst. In één smaak verkrijgbaar.
Reacties Uschi LichterFeb 10, 2012 12:43 AM Weer eens heel knap de essentie verwoord Joost!
Sophie Schroeven Feb 10, 2012 04:57 AM
Uschi Ik vind het een heel goed initiatief van je! Super! Ik weet uit ervaring hoe fantastisch deze kinderen en jongeren zijn! Ze zijn zo goed voor elkaar, ze zijn oprecht,...Ik zie hen ook allemaal heel graag! Uschi, veel succes met je project! Moest je ergens hulp of info willen, altijd welkom! Ik wil ook reclame maken bij ons in het Buso, dus laat maar weten! Dit is echt iets waar je je hart en ziel in legt en waar je al je talenten kan inzetten! Fantastisch! Sophie.
Reacties Uschi Feb 11, 2012 11:02 AM
Bedankt Sophie! Het Buso heeft voorlopig medewerking geweigerd, maar ik kan via het ziekenhuis mijn onderzoek uitbreiden. Ik heb intussen ook mijn eerste studente aan de unief met CP te pakken. Zo gaan we langzaam maar zeker steeds verder. Het is wel een immens werk. Morgen eerste huisbezoekje afleggen.
Karen Goethals Feb 10, 2012 05:25 AM
Uschi, ik zit hier met kippenvel en tranen in mijn ogen... Jij praat niet alleen over 'een verschil maken' voor die mensen, maar gaat er ook voor, ondanks alle organisatorische, praktische en persoonlijke drempels en moeilijkheden. Ik bewonder je en hoop dat je hier heel veel mee gaat bereiken: voor al die kinderen, ouders, maar ook voor jezelf. Onder de indruk! Karen
Reacties Uschi Lichter Feb 11, 2012 11:02 AM Bedankt voor je lieve, oprechte reactie Karen.. geweldig!
Anja Gulickx Feb 10, 2012 03:12 PM
Hallo, Ik kreeg de link van dit berichtje door van Karen, die hier net boven me staat. Mijn dochter en ik kennen dergelijke 'bezoekjes' aan Pellenberg ook maar al te goed. (soms meer dan me lief is ;-) ) Mijn dochter heeft spastische diplegie, en heeft al verschillende keren botox-infiltraties gehad. Momenteel tellen we af naar een 'selectieve dorsale risothomie'... Dat zal een enorm ingrijpende periode worden, met hopelijk goed resultaat... groetjes, Anja
Uschi Lichter Feb 11, 2012 11:04 AM
Hallo Anja, hoe oud is je dochter? Ik ken nog mensen die op de lijst staan van SDR. Wij komen er misschien ook op te staan. Ik heb er al wat over gelezen en vind het toch wel erg ingrijpend met een zware revalidatie als gevolg. Ik zou er heel graag meer over willen weten.. en ook over jullie? Misschien kunnen we elkaar eens spreken?
Er is heel wat positiefs uitgekomen weliswaar. Terwijl de kinesisten in trosjes rond Floran stonden en uitgebreid hun metingen deden in het kader van hun studie rond 'de effecten van kinesitherapie bij patiënten tussen 5 en 9 jaar met Cerebrale Parese die niet in rolstoelen zitten' was ik in staat enkelen onder hun aan te spreken over mijn project. Tegen alle verwachtingen in vonden ze het geweldig en zeiden ze dat er nood was aan mensen die dit openbaar maakten. Ze hebben me contactadressen gegeven waar ik terecht kon met de vraag of ik mee de operatiezalen in mocht om de infiltraties en andere ingrepen bij te wonen en stonden me met raad en daad bij. Ze vroegen zelfs of ik niet geïnteresseerd was om foto's te komen nemen van een wandeltocht van Pellenberg naar Leuven die ze gaan organiseren op 1 juli. Hieraan nemen uitsluitend mensen met beperkingen deel. Ook mocht ik een nota op hun prikbord hangen, moest ik nog nood aan bijkomende mensen hebben. Ik heb ook een informatiebrochure van hun C.P. gekregen en mocht mijn naamkaartje achterlaten. Een dikke 'yey' dus. De mensen van Pellenberg waren er niet verbaasd over dat ik zo een massale reactie gekregen had van ouders die een of meerdere kinderen met C.P. hebben die zich bereid stelden me zo ver in hun leven te laten indringen, om alles op de gevoelige plaat vast te leggen met als doel er een tentoonstelling over te geven, eventueel vergezeld van een boek met zowel foto's als getuigenissen. Ze zeiden (net zoals een mama op Facebook) dat er nood was aan iemand die hun verhaal verteld.
Wat de reacties van de ouders betreft was ik diep getroffen. Ik heb mails gekregen met foto's, mensen die me hun verhaal al via e-mail vertelden, die me uitgenodigd hebben om zowel naar hun thuis te komen om het te bespreken, alsook al de toestemming gaven om me mee te laten gaan naar het ziekenhuis en ook de operaties (de hele operatie moet niet van mij, maar kleine stukjes eventueel) en de revalidaties bij te wonen. Het zijn zo mooie verhalen, van mensen die hun kinderen lief hebben voor wie ze zijn. Die de essentie van hun ziel vatten en hen op hun manier begrijpen. Ik wil weergeven WAT de C.P.-patiënten vanaf hun prille geboorte hebben moeten doorstaan, om te worden wie ze zijn. Om te laten zien hoe hard ze hun hele leven lang moeten vechten, om iets te kunnen bereiken. Als een C.P. patiënt, met een lichte of een zware beperking, een nieuwe vaardigheid leert, al is het maar een nieuwe handeling of een nieuw woord, dan is dat een gigantische stap, waar keiharde arbeid aan vooraf is gegaan. Ze moeten soms immens zware inspanningen leveren om dingen die voor ons doodsimpel zijn onder de knie te krijgen. Maar als ze het dan eens onder de knie hebben, dan is dat ook iets dat bejubeld moet worden! Wat een kracht. Wat een doorzettingsvermogen. Wat een positiviteit. Mensen met een beperking vormen een subcultuur binnen onze maatschappij. Mensen zijn bang van personen met een beperking. Ze zien er soms raar uit. Ze doen soms gek en onvoorspelbaar. Maar achter die soms rare façade zit een persoon met gevoelens, angsten, frustraties, wensen en verlangens. Soms kunnen ze die gevoelens zelfs niet duidelijk maken en dan worden ze heel erg boos. En zou je niet?
Het lijkt wel of mensen met een beperking en hun familieleden allemaal samen in een grote luchtbel leven, die erop wacht om doorprikt te worden. Ik sta al klaar met mijn naald.
Geplaatst door Uschi Lichter op 12:25
Reacties: ElkeSiebe Feb 9, 2012 02:14 PM
Dat heb je enorm goed verwoord... Vaak trek je een muur op zodat je niet weer eens gekwetst wordt, gewoon door het gestaar van niet-beperkte... Ouders die hun kind wegtrekken omdat het naar "het karretje" staat te kijken... Dan heb ik vaak zin om het uit te schreeuwen "mijn kind heeft een hersenverlamming en kan niet lopen, hij heeft geen besmettelijke ziekte hoor"
Reacties Uschi Lichter Feb 10, 2012 12:42 AM
Ik weet exact wat je bedoelt. Ouders van kinderen met beperkingen gaan zich afschermen, terugtrekken, zijn soms boos en voelen zich onbegrepen. We kunnen niet veel veranderen denk ik, maar misschien kunnen we toch iets aantonen. Als we maar 1 persoon zouden kunnen bereiken, is het al een stapje vooruit.
Joost Egelie Feb 9, 2012 02:44 PM
Aangrijpend en bovenal herkenbaar verhaal, ook al moest ik daarna opzoeken wat C.P. eigenlijk betekent. Jouw pleidooi gaat op voor zóveel meer... Toon mij een mens die NIETS mankeert en ik wijs je zijn mankement aan. Mensen die vreemd kijken naar personen met een beperking hebben geen weet van wat een beperking is. Waar zij beperking zien zie ik alleen individualiteit, en dat is wat de samenleving juist kleurrijk zou moeten maken. Jammergenoeg lust "men" alleen maar eenheidsworst. In één smaak verkrijgbaar.
Reacties Uschi LichterFeb 10, 2012 12:43 AM Weer eens heel knap de essentie verwoord Joost!
Sophie Schroeven Feb 10, 2012 04:57 AM
Uschi Ik vind het een heel goed initiatief van je! Super! Ik weet uit ervaring hoe fantastisch deze kinderen en jongeren zijn! Ze zijn zo goed voor elkaar, ze zijn oprecht,...Ik zie hen ook allemaal heel graag! Uschi, veel succes met je project! Moest je ergens hulp of info willen, altijd welkom! Ik wil ook reclame maken bij ons in het Buso, dus laat maar weten! Dit is echt iets waar je je hart en ziel in legt en waar je al je talenten kan inzetten! Fantastisch! Sophie.
Reacties Uschi Feb 11, 2012 11:02 AM
Bedankt Sophie! Het Buso heeft voorlopig medewerking geweigerd, maar ik kan via het ziekenhuis mijn onderzoek uitbreiden. Ik heb intussen ook mijn eerste studente aan de unief met CP te pakken. Zo gaan we langzaam maar zeker steeds verder. Het is wel een immens werk. Morgen eerste huisbezoekje afleggen.
Karen Goethals Feb 10, 2012 05:25 AM
Uschi, ik zit hier met kippenvel en tranen in mijn ogen... Jij praat niet alleen over 'een verschil maken' voor die mensen, maar gaat er ook voor, ondanks alle organisatorische, praktische en persoonlijke drempels en moeilijkheden. Ik bewonder je en hoop dat je hier heel veel mee gaat bereiken: voor al die kinderen, ouders, maar ook voor jezelf. Onder de indruk! Karen
Reacties Uschi Lichter Feb 11, 2012 11:02 AM Bedankt voor je lieve, oprechte reactie Karen.. geweldig!
Anja Gulickx Feb 10, 2012 03:12 PM
Hallo, Ik kreeg de link van dit berichtje door van Karen, die hier net boven me staat. Mijn dochter en ik kennen dergelijke 'bezoekjes' aan Pellenberg ook maar al te goed. (soms meer dan me lief is ;-) ) Mijn dochter heeft spastische diplegie, en heeft al verschillende keren botox-infiltraties gehad. Momenteel tellen we af naar een 'selectieve dorsale risothomie'... Dat zal een enorm ingrijpende periode worden, met hopelijk goed resultaat... groetjes, Anja
Uschi Lichter Feb 11, 2012 11:04 AM
Hallo Anja, hoe oud is je dochter? Ik ken nog mensen die op de lijst staan van SDR. Wij komen er misschien ook op te staan. Ik heb er al wat over gelezen en vind het toch wel erg ingrijpend met een zware revalidatie als gevolg. Ik zou er heel graag meer over willen weten.. en ook over jullie? Misschien kunnen we elkaar eens spreken?
Abonneren op:
Posts (Atom)