De Tomatis-therapie in Atlantis: derde vakantie: Verbondenheid en afscheid.

Het zit er voorlopig weer op, ons weekje therapie in Sint-Truiden.

Hoe intens en zwaar het ook steeds weer is, toch valt er ook zoveel moois te zien en te beleven.
Josef en Astrid Vervoort en hun medewerkers gaan echt tot het uiterste om de tijd die de kinderen en hun ouders hier spenderen, zo aangenaam mogelijk te maken.

Zo hadden ze op 26 december ervoor gezorgd, dat na de lange dag in therapie, de kinderen de Kerstman konden ontmoeten in de sprookjesachtig mooi versierde cafetaria. Elk kind kreeg zijn eigen zak met tal van leuke hebbedingetjes en de kinderen die niet durfden, mochten de Kerstman in hoogst eigen persoon aan hun tafeltje verwachten. Hij deed er dan alles voor om de kinderen (en mij ;)) een rustig en veilig gevoel te geven.

Ook Josef Vervoort zelf komt dagelijks langs en begroet iedereen persoonlijk. Het een geen 'baas' die de boel van veraf in het oog houdt. Neen, hij begeeft zich onder de mensen, knoopt gesprekken aan en vraagt aan de kinderen en ouders hoe het met hen gaat. Je kan ook werkelijk zien op de manier waarop hij de kinderen bejegent dat hij ze een warm hart toedraagt.

De rest van de week hebben de kinderen in de speelhal geravot, geknutseld, Uno en Mensch ergere dich nicht gespeeld.

En ja hoor, ons Frauke spreekt intussen al een aardig mondje Duits. Elk nadeel heb ze voordeel (of: jeder Nachteil hat auch einen Vorteil - grijns).

Maar niet enkel de kinderen hebben weer veel tijd met elkaar doorgebracht, ook wij ouders zitten heel vaak samen. Ouders komende van heinde en ver, met dezelfde zorgen en aspiraties. Dat allemaal zorgt voor een immense verbondenheid, zowel tussen de kinderen als de ouders.

Het afscheid viel dus weer zwaar voor de kinderen. Floran en zijn prachtige Melina moeten weer wachten tot de volgende vakantie om hun smachtende, platonische liefde terug te kunnen beleven en Frauke moet haar vriendschap met Sophie en Yaris ook even on hold zetten.

Traantjes..

Maar wat is er mooier dan uitkijken naar iets moois?!
Tot in de Carnavalvakantie, Atlantis!

De Tomatis-therapie in Atlantis: derde vakantie: Negatieve energie en het effect op je zijn.

Vandaag zei een begeleidster 'shhht' tegen enkele kinderen (en geloof me, soms moet je ook eens ingrijpen). Floran heeft echter een zware schrikreflex en hij heeft zich ZO verschrokken, dat hij na de sessie, toen hij al een hele tijd bij me zat, plots in huilen uitbarstte. Hij was helemaal van zijn melk, riep dat hij niets gedaan had, dat hij niet stout is, dat de begeleidster stom is en dat hij nooit meer wilde gaan. Dat uitte zich vervolgens weer in irrationeel, irritant, pesterig gedrag naar mij en zijn zus toe. Nice one.

Het kost mij soms al mijn energie om hem proberen in toom te houden zonder zelf boos te worden en terwijl ik het moeilijkste tracht te voorkomen, voel ik de energie zo wegstromen uit mijn lichaam.

Na 1.5 h rust proberen te bewaren, ben ik steeds weer ongelofelijk blij dat de volgende sessie begint en ik weer 1.5 h heb om te bekomen.
Ik vond het een goed idee om iemand (niet mijn man) te bellen in de pauze, om te ventileren. Dat was blijkbaar niet zo'n goede zet. Ik kreeg namelijk te horen dat ik te veel geld uitgaf aan onzin, dat Floran nooit zou beter worden, dat ik veel te veel tijd en energie in de kinderen steek en dat ik er niets ga uithalen. Ik zou beter thuis blijven. Neen, het zou NOOIT of te nimmer beter worden, ik moest er mij maar bij neerleggen.

Dus, soms moet je beter nadenken en kijken wie in je omgeving wél en wie niet als hulpbron kan fungeren.

Helemaal leeggezogen zit ik weer 1.5h in de cafetaria, te genieten van even geen raar, buitensporig gedrag in mijn buurt en afwachtend tot de volgende krachtenrovende kinderpauze.

Maar ik blijf wel bij mijn leuze:

En Floran ook!

De Tomatis-therapie in Atlantis: derde vakantie, dag 1 - Kerstvakantie

De eerste sessie van 1,5h van de eerste dag zit erop.
Tijdens de daaropvolgende pauze begon Floran's gedrag zoals steeds helemaal te veranderen. Een sessie van 1,5h luistertherapie is voor Floran immens vermoeiend. Terwijl we alles uit de kast halen om hem bezig te houden (Mens erger je niet, Uno..) moet ik ook enorm mijn best doen om hem proberen zo rustig mogelijk te houden - en mezelf ook. Hij roept ontzettend luid, gibbert, vertelt de reinste waanzin, gooit met spullen, speelt vals en pest. En het toppunt.. hij doet het niet eens expres. Zodra de koptelefoon op zijn hoofdje gaat schieten de axonen van zijn neuronen alle kanten op. Ze lijken volgens mij op een bolletje wol dat helemaal in de knoop zit.

Betekent het dat zijn synapsen nieuwe en betere verbindingen aan gaan? Vermoedelijk wel. Ik zie alleszins dat het stoomt in zijn hersenpan!

Nog twee sessies te gaan vandaag. En dan nog 4 dagen van dat. Hold your horses mommy!
--> En het feit dat ik elke pauze met 4 kinderen met ADHD en eentje met een ontploffende hersenpan in een minuscule ruimte zit maakt het er niet gemakkelijker op.

De Tomatis-therapie in Atlantis: derde vakantie, dag 1 - Kerstvakantie

Hier zijn we dan weer. Dit is al onze derde vakantie die we aan de Tomatis-therapie spenderen.
Waar alle mensen in de vakantie lekker kunnen uitslapen en 'chillen' is het voor ons vroeg dag geblazen. Voor dag en dauw staan we op, maken ons klaar en reppen ons met tassen vol eten, drinken, speelgoed en spullen voor mama naar Atlantis in Sint-Truiden.

Men zou zich kunnen afvragen waarom we dit allemaal toch doen. Wel, dat is zo klaar als een klontje. Omdat het werkt.
Sinds de eerste keer in de grote vakantie is er bij Floran al heel wat veranderd. Nee, zijn emoties heeft hij nog steeds niet onder controle, maar hij denkt nu veel dieper na. Hij stelt heel veel in vraag. Hij neemt niet meer zomaar alles klakkeloos voor waar aan.
Dat is voor ons ook niet altijd even evident. Geef maar eens antwoord op een vraag zoals:
"Waarom zit ik eigenlijk op internaat? Waarom zit zus niet op internaat en ik wel? Ik zit niet in een rolstoel maar kan stappen, ik kan zelfstandig eten en drinken, ik kan mezelf aankleden, ik geef de geiten in de weide eten en ik kan me beheersen". (Nu, dat laatste, daar knelt het schoentje juist, maar dat kunnen we niet zeggen uiteraard).
Op zo'n moment zou het makkelijker zijn moest hij hier niet zo diep over nadenken. Dat brengt intense gevoelens teweeg.

Wat het bij Frauke al gedaan heeft is moeilijker te zien. Ik heb de indruk dat ze zich iets beter kan focussen en dat ze sneller hoort wat ik zeg. Ze is al iets meer 'aanwezig'. Ook heeft ze meer door. Zo heeft ze zelf ontdekt wie de Sint en de Kerstman eigenlijk vertegenwoordigt door nauwgezet te observeren en overal te goed te luisteren ;)

Dus ja... hier zitten ik dan maar weer, in de cafetaria, met de laptop en een boekje, te studeren. We kunnen er allemaal alleen maar beter van worden.

De lange vakantie is voorbij...

Vanmorgen moest ik Floran voor het eerst sinds lange tijd op school afleveren. Morgen is het de eerste schooldag na een heel jaar thuis geweest te zijn. Dus moet hij ook weer op internaat.

Het afscheid was hartverscheurend. Het verdriet dat hij voelt is echt en diep. Zelf voel je het afscheid snijden tot op je bot. Het is een kil gevoel van onmacht dat je hele lichaam vanbinnen doet trillen. Voor je kind verbijt je het verdriet. Je verpinkt geen traan, lacht en zegt dat het leuk gaat zijn, dat hij allemaal leuke dingen gaat doen, dat het maar voor even is en dat hij zo terug thuis is. Maar je weet wel beter.. en hij eigenlijk ook.

Onlangs zei Floran in de auto: "Mama, ben ik gehandicapt?" Ik vroeg hem waarom hij dat dacht en hij zei: "Het staat hier op deze kaart. Floran, gehandicapt." Ik vroeg hem wat hij zelf daarvan vond. Hij zei dat hij gehandicapt was.

Floran is geen kleuter meer. Hij 'weet' al zoveel meer. Hij vraagt ook waarom 'hij' op internaat moet en zijn zus niet. Waarom hij niet gewoon met de bus kan thuiskomen, net zoals zij. Wat hij verkeerd heeft gedaan..

Leg het allemaal maar eens uit.

Toen hij drie jaar geleden voor het eerst op het internaat ging was de pijn hartverscheurend. Nu, drie jaar later, is er eigenlijk nog niets veranderd. Je kan het niet delen met je ouders, die zeggen dat het leven hard is. Je kan het niet delen met je vrienden, die zeggen dat het beter zo is voor iedereen, je kan het niet delen met je partner, die heeft ook zijn pijn.. en Floran? Die kan het ook niet delen, want iedereen zegt voortdurend tegen hem hoe leuk het toch is, dat hij dat mag doen.

Elk afscheid doet pijn, langs weerszijden. De dag op voorhand begint het te knagen, en het knagende gevoel blijft de hele volgende dag van 's ochtends vroeg tot diep in de nacht. Het lijkt wel een beetje alsof je langs binnenuit wordt opgegeten. De volgende dagen mindert het.. beetje bij beetje.. en in het weekend is het helemaal voorbij. Dan zijn we eindelijk weer samen. Tot zondagavond. Dan begint het weer helemaal opnieuw.

Afscheid. Het went nooit.

De Tomatis-therapie in Atlantis: dag 12

Het eerste blok van 12 dagen therapie zit erop. Nu een 9-tal weken pauze en dan staan er weer 5 dagen op het programma.

Intussen hebben wij ook de resultaten van de tweede luistertest van beiden gekregen. Vooral Floran zijn grijze massa heeft een ongelofelijke vooruitgang geboekt en dat op diverse vlakken!

Men heeft besloten dat Floran en Frauke best ook twee keer per dag de Giger gebruiken. Dat is een toestel waarbij de kinderen op hun rug liggen en met hun handen en voeten tegelijkertijd met een bepaalde, stabiele snelheid moeten fietsen. Dit zou vooral goed zijn om het wiskundig, logisch denken te stimuleren.

Bij Floran gaan we hiermee wachten tot in de herfstvakantie, Frauke kon echter al beginnen. 

Het paardrijden is dan weer goed voor de motoriek. Dat zal Floran ook heel goed doen. Frauke geniet er intussen met volle teugen van, en dat samen met haar 'nieuwe' vriendinnen.

Ik heb het gevoel dat Floran socio-emotioneel aan het veranderen is. Het helpt uiteraard dat de kinderen hem actief betrekken in hun spel en hem een veilig gevoel geven. In het begin wilde hij niet zoveel met de anderen spelen en bleef hij liever dichtbij mama. Op het einde speelde hij steeds  'der Schlauer Pirat' met de kinderen en moest hij hen vangen. De kinderen op hun beurt waren zo lief en vertraagden hun spel voor hem.

Er was ook een incident waarbij Floran over een kabel struikelde en per ongeluk iemand zijn strijkparels door elkaar liet vallen. Vroeger zou hij achteraf heel boos geweest zijn en gillen en tieren, zonder dat hij vertelde wat er gebeurd was. Nu kwam hij buiten en toen zus zei: "Floran heeft met zijn hand op iemand zijn strijkparels geklopt!", zag ik hem gefrustreerd en boos worden, maar in plaats van wild te tieren zonder te zeggen wat er was werd hij eerst (terecht) boos op zijn zus (sloeg haar weliswaar in frustratie) en VERTELDE dat hij gestruikeld was en dat het een ongeluk was en toen.. begon hij hartverscheurend te huilen. We zijn erin geslaagd om hem te troosten en konden daarna gaan spelen. Zo zou het vroeger niet gegaan zijn. Dan zou ik lange tijd met een lastige burger gezeten hebben. 

Het lange verblijf in het therapiecentrum heeft ons allen nieuwe vrienden opgeleverd. Floran heeft er een geweldig lief vriendinnetje bij die hem voortdurend helpt en goed voor hem zorgt. Ze lopen steeds hand in hand. Hij heeft ook een nieuw klein vriendje van vier, zijn 'beste vriend' zegt hij. 

Dat jongetje sprak trouwens amper 12 dagen geleden en ratelt nu de oren van je hoofd. Ik ben getuige want het is mijn hoofd!

Floran zegt dat hij zijn nieuwe vrienden inclusief de ouders ongelofelijk gaat missen. Dat is heel wat voor onze emotioneel gesloten Floran. 

En ook omgekeerd is het zo. De andere kinderen gaan onze kinderen ook erg missen. Frauke haar vriendinnetje vroeg of ze naar haar verjaardagsfeestje wilde komen, ze mocht ook blijven slapen. Dat zou geweldig zijn, ware het niet dat ze 800 km verder woont..

Voor ons ouders is het gemakkelijker. Wij hebben 'Facebook', sms, Skype en dergelijke. En wij weten sowieso dat we elkaar in de herfstvakantie weer een weekje terug zullen zien. 

Atlantis zorgt dus niet alleen voor motorische en socio-emotionele groei, maar brengt ook ouders en kinderen dichter bij elkaar. En is het dat niet waar de wereld om draait? 

Verbondenheid!

Einde van het eerste deel van ons avontuur!

De Tomatis-therapie in Atlantis: dag 8

De therapie begint toch wat door te wegen bij de kinderen. Vooral aan Floran is het te merken.

Doorheen de jaren hebben wij ontdekt dat, als Floran een sprongetje maakt, hij de maanden ervoor werkelijk heel erg moeilijk gedrag vertoont. Hij plaagt zijn zus, spreekt ons tegen, kijkt scheel, luistert niet meer en maakt veel lawaai.

De laatste twee dagen begint het weer. Zijn gedrag is aanzienlijk veranderd. Als hij iets wil, moet het onmiddellijk, hij slaat me, spreekt me tegen, plaagt zijn zus, doet haar pijn en gooit met spullen in het rond.
Ik ga er dus vanuit dat er in zijn hersenen allerlei beweging is en dat het niet enkel de vermoeidheid is die toeslaat.

Frauke is na de therapie gewoon moe en prikkelbaar. Bij het minste begint ze te huilen of wordt ze boos (om daarna dan weer te huilen). Ook heeft ze serieuze walletjes onder haar ogen.

Ik ben toch erg onder de indruk van wat Astrid en Jozef Vervoort daar doen in hun eigen gecreëerde paradijslijke Atlantis. Op dit moment klinkt het voor velen ongelofelijk en haast futuristisch. Als je echter verder kijkt dan je neus lang is en wat opzoekingswerk doet, zal je zien dat de wetenschap al ver staat wat hersenonderzoek betreft. Zouden mensen nu werkelijk van heinde en ver komen, voor een hoax? Dat geloof ik niet. Er verblijven er mensen van Duitsland, Frankrijk, Kroatië en noem maar op. Voor de volgende sessie van 5 dagen zijn de kamers in de buurt al helemaal volgeboekt!

Wat gebeurt er allemaal in Floran's hersenen?

In toekomst zal men zelfs 1 de synaps van 1 neuron terug kunnen herstellen.
Dat zal ziektes zoals o.a. Parkinson kunnen genezen.

Tijdens de therapie echter hebben ze echter een geweldige tijd. Frauke heeft hier al een aantal nieuwe vriendschappen geknoopt en ze is vooral close met een meisje van de Bodensee, Melina.
Ze lopen hand in hand de therapie binnen, spelen tijdens de pauzes samen in de speeltuin, delen hun eten en proberen elkaar in hun mengelmoestaaltjes te verstaan.
Melina's grote zus Sophie en de kleine Yaris spelen ook vaak mee. Het mooie eraan is dat ze ook steeds Floran betrekken in hun spel. Floran is dan de boze piraat en hij moet de rest vangen.

Op een gegeven moment heb ik wel een cruciale fout gemaakt, ik heb namelijk UNO uitgehaald. Niet enkele Floran, Frauke, Melina en Sophie spelen mee. Nee hoor. Telkens als er een kindje dat voorbij gewandeld komt Uno op tafel ziet liggen komt het naast mij staan, tot ik zeg: "Wilst du auch mitspielen?" Ons team groeit. Onze taalvaardigheid ook.

Ook ik heb al fijne contacten gelegd, namelijk met de ouders van Melina, Sophie en Yaris.
Zij vertelden mij dat ze zo'n moeilijkheden hebben met de school van Melina. Ze aanvaarden maar niet dat Melina ADHD heeft en doen, ondanks de diagnose, geen enkele tegemoetkoming. Sticordimaatregelen bestaan er al helemaal niet. In de plaats daarvan berispen ze het kind voortdurend en zetten het dan uren alleen op de gang. Daar heeft Melina dan op een bepaald moment (uiteraard en terecht) drie meter van de muur gekleurd. De school vroeg daarop aan de ouders om het overschilderen te vergoeden. Een kind van negen met ADHD (of zonder, hoedanook) drie uren zonder supervisie helemaal alleen op de gang laten zitten?Het kind voortdurend berispen? Wat doet dat met het welbevinden, de betrokkenheid en zelfvertrouwen? Melina heeft een iq van 140 maar wil niet meer meewerken op school. Ze wil ook geen huiswerk maken. Hoe zou dat wel komen?
Hoedanook, in hun regio in Duitsland mag men een kind niet zomaar van school veranderen. Dat is overheidsbepaald en heeft te maken met het aantal kinderen op school. Hun enige optie zou verhuizen zijn.
Dit soort onderwijs zou voer zijn voor Sir Ken Robinson!

Wat zijn we dus blij dat we hier in België wonen, waar we zomaar van school kunnen veranderen als ze ons niet aanstaat en we vaak voldoende hulp krijgen voor onze kinderen in nood.

Soit. We zijn dus allemaal moe en prikkelbaar. Maar het weegt niet op tegen de hoop die het ons geeft.

Ik verdiep me intussen verder in het boek van de heer Alfred A. Tomatis zelf en tracht een tipje van de sluier op te lichten.
Daarna ga ik me verder op het brein richten, want een mevrouw uit Lyon heeft me een goede boeken tip gegeven en ik wil ook graag op de hoogte zijn van alles wat er met onze kinderen gebeurt, ook ben ik benieuwd naar de ongebreidelde mogelijkheden van onze hersenen. Lezen maar!

De Tomatis-Therapie in Atlantis: dag 3

Intussen zitten we aan dag drie van de luistertherapie. Floran en Frauke verbrengen er haast hun hele laatste deel van de vakantie.

Ik heb er nog geen zicht op in welke mate de therapie zal aanslaan, maar wat ik wél zie is dat de kinderen na een sessie van 1,5 uur al doodop zijn (en ze doen er drie per dag).

Terwijl ze kleuren en knutselen, werken hun jonge hersenen aan een supersonisch snel tempo en dat vergt al hun energie. 's Avonds komen ze glimlachend, maar volledig afgepeigerd uit de therapie.
Floran 'strompelt' letterlijk naar buiten, zo moe dat zijn benen zijn lichaam haast niet meer kunnen dragen. Hij wordt luidruchtiger en heeft een getormenteerde, boze frons op zijn gezicht. Frauke komt dan weer met een mooi paar wallen onder haar ogen naar buiten, overprikkeld door alles en iedereen. En wee je gebeente als je ook maar een grapje probeert te maken.

En we zijn zeker niet alleen. Mensen van heinde en ver komen om deze therapie te volgen. Je hoort de hele dag door alle talen, behalve Nederlands. Ze logeren een paar weken in de faciliteiten die Atlantis aanbiedt, om hun kinderen dit te gunnen.

Het raadsel van de cafetaria heb ik ook ontrafeld. Je kan er je eigen boterhammetjes eten als je wil, als je maar iets drinkt. Maar als de kinderen zo hard hun best doen, gun je hen ook wel een lekker middagmaaltje voor hun inzet, alvorens ze weer de speeltuin induiken!

Ikzelf heb besloten de therapie niet mee te volgen, hoe goed ze mij ook zou kunnen doen. Nu heb ik eindelijk de tijd om mijn fotoboek over Cerebraal Parese af te maken. Uitstel was dus eigenlijk geen afstel. En ik kan wat tijd steken in het finetunen van de Blij-met-Mij trainingen.
Ook start er binnenkort weer een nieuw schooljaar, en wie weet wat dat weer allemaal voor mij in petto heeft.
Voorbereid zijn is de boodschap.

Dag 1 Tomatis-therapie

Wat spannend! Dag 1 van de eerste 12 dagen therapie.
Floran was werkelijk 'op' van de zenuwen. Hij stond met een bleek, strak gespannen gezichtje en een trillend lipje naast me in de wachtrij. Frauke stond naast hem en trachtte hem, ondanks het feit dat ze ook een beetje zenuwachtig was, op zijn gemak te stellen.

Eindelijk was het zover. 10 Uur. De ouders namen afscheid aan de deur en de kinderen werden voorzichtig naar binnen geloodst. Floran barstte in hevig gesnik uit en dankzij de geweldig lieve en ervaren begeleiding verdwenen de tranen als regen voor de zon zodra ik uit zijn blikveld was verdwenen.
Ondanks het feit dat Floran en Frauke een ander luisterprogramma hadden, mochten ze de hele dag gezellig naast elkaar blijven zitten.
Tijdens de sessies hebben ze gekleurd, geknutseld en gepuzzeld.

Mij hebben ze even ontvoerd om mijn 'moederstem' zoals ze klonk toen de kinderen in mijn buik zaten op te nemen. Het is heel speciaal om te horen dat elk detail voor deze opname belangrijk is. Bijvoorbeeld welke taal ik op dat moment sprak. Ik werkte toen bij Honeywell en sprak dus 4 talen. Maar welk van die talen domineerde (buiten het Nederlands) wist ik ook niet meer zo goed en dat zou toch heel belangrijk zijn voor de therapie. Uiteindelijk hebben we ervoor geopteerd om het verhaal (De Kleine Prins - heel aangenaam om voor te lezen!) in alle vier talen in te lezen, waarbij Frans, Engels en Duits gedurende 4 minuten en Nederlands gedurende 18 minuten. Waar ik werkte op het moment dat ik zwanger was van Frauke wist ik al helemaal niet meer, dus moest ik het gaan opzoeken in mijn CV om zo uit te zoeken hoeveel talen ik destijds dagelijks gedurende hoeveel tijd sprak. Ik vind het best wel allemaal interessant.

Het programma bestaat dagelijks uit 3 luistersessies van 1,5 uur. Na elke sessie is er een pauze van 1,5 uur, zodat de kinderen (en volwassenen) even kunnen bekomen. De grote hamvraag is: wat doe je in zo'n lange pauzes?
De eeste pauze zijn we in de cafetaria van Atlantis onze buikjes gaan vullen. De prijzen voor gasten van Atlantis zijn aangepast dus het is er helemaal niet duur. Anderzijds, als je elke pauze met drie of meer personen iets gaat eten en drinken ben je na 12 dagen natuurlijk wel heel wat geld kwijt. In de stad gaan wandelen gedurende die tijd is met een kind dat niet zo goed kan stappen ook geen optie. We moeten dus nog even nadenken over hoe we de pauzes nu juist gaan invullen.

Gelukkig heeft Atlantis nog heel wat andere dingen te bieden.
De tweede pauze zijn we namelijk naar hun binnen- en buitenspeeltuin getrokken. De kinderen hebben er geweldig genoten! Frauke had al onmiddellijk een Duits vriendinnetje aan de haak geslaan en kwam me geregeld om vertalingen vragen.

De mama's mogen de therapie gratis meevolgen. Er is een aparte moederruimte met gezellige zitplaatsjes en bedden. Er worden puzzels en kleurplaten voor volwassenen voorzien. Lezen of surfen mag niet. Het is alleszins een heel unieke ervaring.

Op weg naar huis was de kaars uit. De therapie 'lijkt' erg banaal, omdat je de kinderen rustig ziet kleuren of puzzelen met een koptelefoon op. Wat zo lijkt, is echter niet het geval. Het constante en op regelmatige basis veranderende geluid, inclusief de trillingen die haast onmerkbaar boven uit de koptelefoon komen zorgen voor een zware, voortdurende stimulatie van de hersenen en dat heeft zo zijn gevolgen wat de resterende energie betreft. Frauke was doodop en Floran zijn gedrag liet even te wensen over.

Atlantis raadt aan de eerste twaalf dagen van de therapie zo dicht mogelijk op elkaar te volgen. Dat is voor ons niet zo evident, zelfs al is het vakantie. We zullen goed moeten puzzelen om dit deel nog voor de grote vakantie om is af te krijgen.

Meer informatie over deze therapie is te vinden op: http://www.atlantis-vzw.com/

Wordt vervolgd.

Floran en de Tomatis-Therapie bij vzw Atlantis in Sint-Truiden

Onlangs hebben we een Brainmapping en LT (Luistertest) met Floran gedaan bij Atlantis in Sint-Truiden.

Zonder dat de mensen van Atlantis Floran's problematiek kenden toonde de Brainmap exact waar Floran zijn hersenen anders reageren en kon Jozef Vervoort in detail vertellen wat daar de gevolgen van waren, namelijk onvoldoende zelfsturing en moeilijkheden met emoties.
De LT toonde dan weer aan dat Floran zich minder goed kan concentreren en dat daarom heel wat informatie aan hem ontgaat.
Dat klopt als een bus.

(Dit is een fictieve BM en LT, van www.atlantis-vzw.com,
die van Floran plaats ik later)

Vanaf maandag 8 augustus start Floran dus samen met zijn zus de Tomatis Luistertherapie. Het zal een zeer intensieve periode worden en we zijn heel benieuwd naar wat voor resultaat het hen (en ons uiteraard) zal opleveren.
Waarom doet zijn zus ook mee?
Zijn zus heeft een labeltje, maar een door ons mooi gevonden labeltje, nl. ADHD (en ze is zeker niet de enige in dit gezin).
Van dit label willen we 'niet' af, voor alle duidelijkheid. ADHD heeft namelijk ook ongelofelijk veel positieve kanten, o.a.:
- Je bent een gevoelsmens en hebt een enorm rechtvaardigheidsgevoel.
- Je kunt heel goed emoties van anderen invoelen.
- Je kunt intenser van dingen genieten dan de meeste anderen.
- Je bent creatief en blinkt vaak uit in theater, beeldende kunst of culinaire uitspattingen.
- Je bekijkt de wereld vanuit een unieke, onbevangen invalshoek.
- Je bent fantastisch in het vinden van dingen (zoals geld op de grond) en mensen in een menigte (insecten in haar geval)
- Je impulsiviteit maakt je een spontaan en openhartig mens.
- Je bent energiek; vervuld van een krachtig en volhardend streven, wanneer je een doel wilt bereiken.
- Je bent recht door zee.
- Je bent ontzettend enthousiast en goed als je iets graag doet.
- Je maakt snel contact met anderen en bent daardoor een uitstekend netwerker.
- Je kunt met alle lagen van de bevolking door een deur.
- Je bent iemand die niet snel in een sleur terecht komt of saai wordt.
- Je doet iets eerder omdat je het wilt, dan omdat het moet. En wat je doet, doe je met hart en ziel.
Enzovoort enzovoort.
Enkele beroemde AHDH'ers zijn Mozart, Hans Christian Andersen, Beethoven, Napoleon, maar ook Herman Brood, Justin Timberlake, Channing Tatum, Sir Richard Branson en nog zo vele anderen.

Waarom dan meedoen met Floran? Wel.. enkel om het overprikkelende aspect van de omgeving te leren kanaliseren. Dat zal haar meer concentratie en rust geven op de momenten waarop ze het nodig heeft, in tegenstelling tot het niet de baas kunnen van de overprikkeling en dit op verkeerde manieren te uiten.
Ikzelf ga de therapie ook meevolgen.. allemaal samen in een bootje.

De Luistertherapie zou er namelijk voor kunnen zorgen dat de hersenen nieuwe verbindingen aanmaken, waardoor er ook qua zelfsturing of gedragsmatig verbeteringen zouden optreden.

Enerzijds zie ik erg op tegen deze periode, omdat het toch weer tijdrovend en intensief zal zijn. Anderzijds ben ik erg benieuwd naar wat de resultaten van de LT zullen zijn en of het onze levens kwalitatief zal kunnen veranderen.
We willen hoedanook geen enkele kans onbenut laten om Floran's welbevinden te verbeteren en van hem een gelukkige(re) jongen te maken!

Dr Tomatis heeft er ook een boek over geschreven, dus dat ligt hier ook al klaar om gelezen te worden.

Via deze blog zal ik jullie op de hoogte houden van het verloop en de impact van deze therapie.

Floran is herkomen

Na drie maanden Pulderbos en zes maanden voornamelijk thuis even een update.

Floran maakt het goed. De lange periode thuis, zonder revalidatie, school of internaat heeft hem terug doen openbloeien. Hij is toch een beetje bijgekomen en kan ook terug lachen en wat dingen ondernemen.

Het frappante van deze voorbije lange, tergende periode is dat Floran fundamenteel veranderd is.
Voor de SDR kon hij zijn emoties niet goed uiten. Bang, boos, blij, verdrietig, het was allemaal een enigma voor Floran.
Nu, na veel van ons gescheiden geweest te zijn, kan hij warempel zeggen: "Ik hou van je mama/papa" en ons daarbij eens goed knuffelen. Dat was voordien eerder de uitzondering op de regel. Uiteraard genieten wij hier met volle teugen van.
Ook is hij beter in staat na een woedeaanval te verwoorden wat er de oorzaak van was. En hij zegt daar ook nog eens bij: "Sorry mama, ik kon er echt niets aan doen".
Prachtig toch.

Floran begint steeds vaker te vragen of er ook voor kinderen als hijzelf 'pilletjes' bestaan die zijn boosheid kunnen afremmen.
Dat vind ik een interessant gegeven. Dat wil namelijk zeggen dat hij er iets aan WIL doen, maar dat het gewoon erg moeilijk voor hem is.

Wat Floran mateloos frustreert is dat hij nog steeds niet hetzelfde mag doen als voor de operatie. Als er kinderen op bezoek zijn en ze springen allemaal op de trampoline, maakt hem dat heel erg ongelukkig. Dan durven er wel eens een paar traantjes vloeien. Zijn rugje moet echter eerst een heel jaar rusten alvorens hij terug mag springen.

Hij kan er nu wel over praten, dat kon hij voor zijn operatie niet. Het heeft hem weer wat groter gemaakt, wat niet altijd een goede zaak is natuurlijk, maar het is wat het is.
De huisarts zei ook tegen ons: "Wat is hij al volwassen voor zijn leeftijd, dat zie ik niet vaak". En dat is ook zo.

Wij zijn allemaal verschillend, maar voor kinderen met een beperking is het leven nog eens uitdagender dan voor andere kinderen. Er zijn zoveel hindernissen.

Wij mensen denken zo vaak dat we het toch zo zwaar hebben. In mijn ogen is niets zo erg als ziek zijn, een  beperking hebben of amper eten kunnen kopen. Alle rest is vrij irrelevant. Zoals een meisje van in mijn trainingen zegt: "Ik ben zo dankbaar voor alles!".

Floran droomt ook van een Blij met Mij training zoals ik met andere kinderen doe. Ik zou willen zeggen 'gewone' kinderen, maar de kinderen die naar mijn trainingen komen zijn ook niet 'gewoon'. Ze zijn heel erg speciaal en mooi en ze kunnen een kleine, speelse zelfvertrouwenboost goed gebruiken.
Dus.. Floran vraagt, wij draaien. Momenteel denk ik na over hoe we deze vrij talige training op zo'n manier kunnen geven dat kinderen die in een rolstoel zitten en/of een licht cognitieve beperking hebben er ook van kunnen groeien.

We gaan dus denken..  Hoe meer kinderen zoals Floran we blij kunnen maken, hoe beter.

De zorg neemt niet af...

We zijn nu 6 maanden na Floran's SDR-operatie.

Zijn rug is heel mooi genezen en hij raakt met zijn hielen de grond. Zijn linkervoet draait nog naar binnen, maar dat is iets dat wat later moet geremedieerd worden.

Floran rolt echter van de ene ziekte in de andere. Keelontsteking, bronchitis, griep, niets is aan hem voorbijgegaan.

Sinds twee dagen zijn de zware hoofdpijnen weer daar, in combinatie met het prikkende gevoel in zijn linkeroog. Geen enkele specialist heeft tot nu toe iets gevonden.
De Nurofen en Mobistix gaan hier door als snoep.

Vandaag heeft Floran haast de hele dag geslapen..  toen ik thuis kwam stond hij even op om met me een film te kijken. Hij zei: "Mama, deze keer ga ik de film uitkijken!" Het is hem niet gelukt...
Om 18.15h heb ik hem naar bed moeten brengen. Op .. Hij is helemaal op...

En niet enkel Floran..

Floran wordt maar niet beter..

De drie maanden Pulderbos verliepen niet zo goed als verwacht voor Floran. Na een paar weken kreeg hij al een zware oorontsteking. Die ging over naar een oogwit- en wimperinfectie. Dat resulteerde in vreselijke, aanhoudende hoofdpijnen. Maandenlang heeft Floran nu al last van diezelfde hoofdpijnen.
Volgens de oorspecialist is nu alles in orde. Volgens de oogarts ook. Toch heeft Floran nog steeds steken in zijn oor en last van zijn oogje. Maar er zou niets zijn.
Toen we vroegen om zijn bloed te laten onderzoeken zou het ook niet nodig zijn. Zijn hoofdpijnen zouden stress-gerelateerd zijn (wat uiteraard niet uitgesloten is, gezien zijn fragiele psyche).

Na drie maanden Pulderbos besloot de dokter hem als eerste te laten gaan, omdat hij niet genoeg draagkracht had om nog te blijven. Dus, Floran mocht eindelijk terug naar school en het verblijf.
Dat verliep echter niet zoals gepland. Hij was onmetelijk verdrietig en zo uitgeput, dat hij twee keer per dag op school moest slapen. De school heeft contact met ons opgenomen om te vragen of het niet beter zou zijn hem deels thuis te laten verder revalideren. Zo gezegd zo gedaan.

Maar ook dat ging niet zo vlot als verwacht. Na twee weken drie daagjes naar school proberen te gaan werd Floran ziek. Vervolgens is hij drie weken fulltime (ziek) thuis geweest.

De volgende stap was hem 1.5 dag per week naar school te laten gaan, met 1 nachtje verblijf.
Dit hebben we deze week geprobeerd. Vandaag kwam hij al hoestend en weer met koorts thuis. Uitgeput van alle inspanning. Om 18h vroeg hij al om te gaan slapen, hij was op. En weer maar eens koortsremmers.. de zoveelste keer gedurende al die maanden.

Hoe moet dit verder?

Gelukkig heeft David medische bijstand gekregen om fulltime voor Floran te zorgen. Het zou fijn zijn als we Floran nu ook wat vooruit zouden zien gaan. Het tegendeel is echter waar, hij lijkt zelfs zwakker te worden. Hoedanook, met een BMI van 12 ben je sowieso vatbaar voor vanalles en nog wat..

En dan heb ik het nog niet eens over de financiële impact. Benefiet of geen benefiet... dit blijven we niet trekken...

Binnen een paar maanden hebben we ook een afspraak met een kinderpsychiater. Hopelijk kan die er ook voor zorgen dat hij zich wat beter voelt, los van alle ziektekiemen.
Iemand met een goede moraal wordt ook minder snel ziek, niet?

We blijven gaan. Binnenkort is dit alles maar een vage herinnering .. Nog even.. nog heel even..

Mijn eigen grote drijfveer zijn mijn kinderen op school. Ook op duistere dagen zorgen zij ervoor dat ik weer ga stralen. Daarvoor ben ik hen onmetelijk dankbaar.

Alles komt altijd goed.. en als het nu onmiddellijk nog niet goed komt, moeten we gewoon nog even geduld uit oefenen.

Revalidatie en de positieve kant: Een tijdelijke 'heerlijke' verandering

Ik herinner me nog als gisteren dat ik met Floran als kleine uk de trap af ging en dat zijn handjes naast me hingen terwijl ik hem droeg. Ik vroeg hem of hij me alstublieft toch wilde vastnemen, maar hij deed het niet.
Toen hij ouder werd probeerde ik hem soms te omarmen, maar hij duwde mij steeds weg en zij "blijf van me af, ik vind het niet leuk als je me aanraakt''.

Toen Floran zeven was hebben wij hem noodgedwongen op internaat gestuurd. Zijn boze buien werden steeds erger en wat we ook probeerden, we kregen het niet in goede banen geleid.

In oktober kreeg Floran zijn langverwachte rugoperatie. Na enkele weken mocht hij in de weekends thuis blijven. Dat verliep niet altijd even goed. Op een gegeven moment was hij zo onhandelbaar dat we hem voor zijn eigen bescherming terug naar Pulderbos hebben gebracht. Het was voor iedereen een heel zware periode.

Na zijn revalidatie in Pulderbos startte hij in januari terug op school en ging terug naar het verblijf.

Hij kreeg echter een socio-emotionele weerslag van het lange gemis van zijn gezin en kwijnde stilaan weg. Hij werd steeds bleker en sliep zelfs twee keer per dag op school. In de klas werkte hij wel flink mee, maar de juf zag dat het niet goed met hem ging. Hij vroeg ook steeds om 'zijn mama'.

Op aanraden van de pedagoog verblijft hij nu part-time thuis. Even heel weinig kine, geen ergo, geen logo.. enkel rust, mama en papa.

Floran kwam thuis... bleek, moe en mager. Met een BMI van 12 (22 kg voor 133 cm) sta je niet echt in je kracht.
Hij was vooral heel erg moe en moest veel rusten. In het begin weigerde hij te gaan rusten en wilde ook amper eten. Je kan hem natuurlijk niet echt verplichten. Maar na een tijd vroeg hij zelf om te rusten.. en begon hij toch te eten.

Nu, enkele weken later, weet ik niet wat ik zie. Floran is in weken niet meer echt boos geweest. Hij pest zijn zus niet meer voortdurend. Hij zegt geen lelijke dingen meer. Hij slaat niet meer. Hij zegt... enkel lieve dingen.
"Mama, ik hou van jou, dank je dat je zo goed voor me zorgt. Papa, ik hou van je, wil je met me koken.."
's Avonds kijken we een film en dan kruipt Floran heel dicht tegen me aan. Dit heeft hij nooit voordien gedaan. Het gevoel dat je dan als mama hebt is onbeschrijfelijk.

Ik weet dat dit tijdelijk is, ik weet, dat zijn gedrag met ups en downs gaat en dat dit niet blijvend is. Ik weet, dat als hij genezen is, dat ik dit deel weer moet opgeven.
Maar nu geniet ik even met volle teugen van mijn heerlijke zoon.
Niets kan dit moment verpesten.

Wat is het heerlijk om even met 4 in ons gezin te zijn, in plaats van met 3 + 1.

Floran.. je bent mijn held. Ik hou van je en ik geniet van elk moment samen!

THE PRESENT (award winner short film HD): Zo mooi...

On autism and disability: Bill and Chris Davis of FAR FROM THE TREE by A...

Mooi toch...