AKABE

Vandaag zijn Floran en Sharon voor het eerst naar Akabe (Scouts: Anders Kan Beter) geweest.

We hadden hem een hele week op voorhand voorbereid om wat zou komen, maar toen het moment aanbrak klampte hij zich aan zijn papa vast en begon hartverscheurend te huilen.

Met pijn in het hart liet papa hem achter.
Ik voelde me zo schuldig.

Toen papa hem om 16h ging halen zag hij hem superleuk spelen en lachen. Hij was gelukkig!

's Avonds was hij uitgeput, maar vermoedelijk wel voldaan.

Ik vind het wel spijtig dat ik nu pas verneem dat er dergelijke initiatieven bestaan. Ik dacht dat er alleen speelpleinwerking (zoals de Regenboog) was voor andersvaliden.

Ik blijf erbij dat ouders van mindervaliden vaak te weinig informatie krijgen. Over subsidies, steun, hulpmiddelen en in dit geval, vrijetijdsbesteding.

Ook onze spruiten verdienen een waardige vrijetijdsbesteding. Ze moeten in het weekend niet in huis opgeborgen worden, of uitsluitend met mama en papa optrekken. Net als valide kinderen moeten ze de frisse buitenlucht opsnuiven, met vriendjes 'ravotten' en de wereld met al hun zintuigen waarnemen.


Ik ben eens benieuwd of hij het volgende week nog zo leuk gaat vinden. Stiekem hoop ik dat het iets zou kunnen worden waar hij steeds de hele week naar uit gaat kijken.
We zullen zien.

Vordering van het CP boek

Sinds het begin van het nieuwe schooljaar kabbelt alles erg rustig voort. Er is geen tijd meer voor hoge uitschieters wat productiviteit buiten de studie om betreft. Dat wil echter niet zeggen dat alles stil ligt.

Alvorens verder te gaan met mijn fotografie, heb ik besloten eerst eens alle foto's die ik tot op heden gemaakt heb te rubriceren.
Eens dit achter de rug is ga ik de besten (indien nodig) bewerken en in het klein afdrukken.
Dan gaan we in groep selecteren. Wat mag weg en wat blijft. Twijfelgevallen mogen voorlopig blijven.

Als dit proces beëindigd is, ga ik weer verder met mijn fotografie.

Ook de tekst voor mijn boek moet ik nog wat herwerken.

Wat de bijkomende installatie betreft kan ik toch al vertellen dat ik een eerste gipsbeentje bewerkt heb met papier mache. Een tweede volgt.

Dus, zoals ik zei.. alles kabbelt rustig verder. Er is geen tempo, maar wel vooruitgang.

En dan? Dan zien we wel weer.

Dormicum

Ik heb al eerder het item 'Dormicum' aangehaald.

Het ziekenhuis gebruikt vaak 'Dormicum' om kinderen te doen ontspannen alvorens ze hen onder narcose brengen.

Bij Floran was de uitwerking achteraf steeds catastrofaal. Gillen, schoppen, pure blinde hysterie.

Sinds we de Dormicum van het menu gehaald hebben verloopt alles vlotjes en zonder complicaties.

Steeds meer hoor ik van ouders klachten van hysterische kinderen na de narcose. Telkens als ik hen aanraad Dormicum te laten vallen doen ze het aarzelend, maar achteraf bedanken ze me uitvoerig.

Vandaag sprak ik weer met een mama wiens zoon al jaren moet overgeven na het toedienen van Dormicum. En bij het ontwaken van de narcose moet ze zijn wilde gedrag proberen te temperen (zonder succes uiteraard).

Weer hebben we het zonder Dormicum geprobeerd.. 

Na de botox-infiltratie zei de mama me dat ze dit nog nooit had meegemaakt. Na 7 jaren pure angst en terror, overgeven en hysterie, een kalm ontwaken zonder meer.
Ze mocht van haar zoon zelfs 'een tas koffie gaan halen'. Dat was haar nog nooit overkomen.

Ze begreep niet waarom de verpleegkundigen de ouders hierop niet attent maken en dat ze het van een andere mama moet horen.

Zelf weet ik ook niet goed wat nu eigenlijk de voordelen van Dormicum zijn. De nadelen echter zijn alomtegenwoordig.

Ik ben er zeker van dat mij hier iets ontgaat, want ik weet dat niets zonder reden wordt toegediend. 

Bij gelegenheid ga ik hier eens naar polsen. 

Moesten er nog ouders zijn met een similair ontwakingsprobleem na de narcose, laat het maar weten, dan heb ik wat meer om op te steunen.

Botoxinfiltratie onderbenen Floran

Vandaag kreeg ik de geweldige opportuniteit Floran's botoxinfiltratie bij te wonen in Pellenberg.

Alle andere keren had ik afgehaakt, maar ditmaal zou ik doorzetten en effectief mee binnen gaan.

Dokter Verhaegen zei dat het misschien niet slecht zou zijn even de operatiekamer te verlaten terwijl de intubatie via de keel zou geplaatst worden en ik heb haar raad gewillig opgevolgd.
Ook zou Floran even een pijnstiller langs 'achter' toegediend krijgen en dat moest niet zo noodzakelijk op de foto.

Ik ging dus even mee om Floran bij te staan terwijl hij met gas bedwelmd werd en verliet vervolgens de operatiekamer.

Na een 10-tal minuten kwamen ze me terug halen en werd er aan het echte werk begonnen.

Floran's bovenlichaam was afgeschermd met een doek. Dat maakte het voor mij al veel gemakkelijker om me te distantiëren. Daarenboven was ik er als 'fotograaf' en dat wees zich gemakkelijker uit dan ik oorspronkelijk gedacht had. Ik kon me letterlijk en figuurlijk achter mijn fototoestel verstoppen en puur objectief registreren wat er gebeurde.

Dr Verhaegen was ongelofelijk attent en praatte voortdurend met me, waardoor ik me nog eens extra van mijn gevoelens kon losmaken.

Door deze fotoreportage te doen heb ik zoveel bijgeleerd. Daarenboven komt ook nog eens dat ik nu gezien heb dat de ingreep op zich niet zo griezelig is als ik dacht.

Men voelt op diverse plaatsen aan de (slecht werkende) spieren, prikt er een minuscule naald in, beweegt het been om te kijken of het naaldje wel degelijk in de juiste spier zit, steekt er dan een klein, smal spuitje op en injecteert de vloeistof in de spier. Klaar!

Echt, meer is er niet aan.

Uiteraard banaliseer ik het hier wel een beetje, maar de reden waarom de kinderen onder narcose gebracht worden is omdat het misschien wel mogelijk zou zijn om een injectie zo te geven, een 10-tal injecties echter is een andere zaak. Zeker in het abdomen zou het amper mogelijk zijn. De spier zou zich te fel opspannen, net zoals bij ons volwassenen trouwens.

Bij grotere kinderen is het soms wel mogelijk om een botox-injectie zonder anesthesie toe te dienen, zeker als het maar om 1 injectie op 1 plaats gaat, zoals bijvoorbeeld in het onderbeen.

Al bij al ben ik erg tevreden dat ik eindelijk de knoop heb doorgehakt en een dergelijke 'operatie' heb bijgewoond. Het heeft mij een andere kijk op botox-infiltraties gegeven, een meer realistische en minder angstige kijk.

Misschien dat ik volgende keer vraag of ze de restanten op mij gebruiken in de plaats van weg te gooien. Een paar rimpels minder zou leuk zijn ;p