maandag 6 mei 2019

De discrepantie tussen het socio-emotionele en het cognitieve

Een kind grootbrengen gaat niet altijd van een leien dakje. Het is een groeiproces, voor zowel het kind als de ouder zelf. Men gaat samen op weg, met vallen en opstaan, en dat is een prachtig gegeven.

Maar wat als het even anders loopt? 

In ons geval heeft Floran, los van zijn fysieke beperking, ook een heel grote discrepantie tussen zijn socio-emotioneel en zijn cognitief functioneren.

Wat wil dat concreet zeggen? Wel, dat wil zeggen dat hij op sociaal en emotioneel vlak de leeftijd van baby - peuter heeft, maar dat hij logisch kan redeneren zoals een kind van 8 à 9 jaar.

Tekening van ons gezin door Floran, 13 jaar
Dat uit zich vanuit ons blikveld op een 'gewoon' verloop van de ontwikkeling in nogal 'vreemd' gedrag. Wat voor hem gewoon is, is dan weer voor ons heel vreemd.

Het maakt ook dat ik als mama geen moment voor mezelf kan hebben. Zelfs niet in gedachten.
Het is alsof je een baby/peuter hebt, maar dan van 13 jaar. Ik kan niet alleen naar het toilet, naar boven, buiten of een andere ruimte in huis. Op dat moment denkt hij namelijk dat ik 'verdwijn' en niet meer terug kom. Net zoals een klein kind denkt dat je voorgoed weg bent als het je niet meer ziet. Dus, gaat hij overal mee. Op zijn minst kan ik dan niet verdwijnen.
Als ik 's morgens de boterhamdozen vul, leunt hij tegen me aan. Hij is altijd heel erg dichtbij.
Als ik in de buurt zit en probeer te lezen, al is het maar een artikeltje, hoor ik voortdurend 'mama'. "Mama kijk eens, is dat goed?" "Mama, ik ga naar toilet." "Mama, kijk wat ik gemaakt heb!" "Mama, mag ik een potlood halen?" Nadenken of lezen is er dus ook niet bij.

Met momenten gaat het beter. Een paar weken geleden zagen wij een enorme groei hierin. Dat was heerlijk!

Als er echter weer een cognitieve sprong aankomt (wat goed is uiteraard!), krijgt hij even een terugval. Zoals dit weekend het geval was.

Ook is er weer iets nieuws bijgekomen. Een soort 'totale controle' willen hebben over alles wat wij doen en zeggen. Vroeger wilde hij dingen op voorhand weten, maar nu wil hij zélf bepalen wat we doen, en hoe en wanneer we het doen. En als het kan, moet ook alles 'nu'.
Hij wil ook 'alles' weten. Als mijn echtgenoot en ik iets tegen elkaar zeggen, hangt hij ertussen en wil weten wat we zeggen. Als ik iets tegen zijn zus zeg, vraagt hij wat er is. Als ik een sms wil lezen, komt hij boven me hangen en vraagt wat er staat en wie iets gestuurd heeft.

Het steeds weer herhalen van vragen is ook plots heel prominent aanwezig. Ik had tegen Floran gezegd dat we naar moeke gingen. Hij zei daarop: "Ja, maar daarna gaan we 'onmiddellijk' naar huis".  Ik vertelde hem dat ik ook even naar de winkel zou gaan om eten te kopen, en dat hij dan even bij moeke zou blijven. Hij herhaalde toen voortdurend dat hij mee naar de winkel wilde gaan. De hele tijd: "Mag ik mee naar de winkel?" "Ik wil mee naar de winkel." "Mag ik mee naar de winkel" "Alstublieft, mama, ik wil naar de winkel" x 1000. Na een tijdje begon hij te dreigen dat als hij niet mee mocht, dat hij zou slaan, en hij deed alsof hij zijn spalk naar mijn hoofd zou gooien en bonkte er daarna mee op de tafel.
Daarna vroeg ik aan zus of ze papa even wilde gaan halen. Toen begon hij te herhalen: "Ik wil papa". "Ik wil naar papa!" "Mag ik naar papa?".. x 1000 wederom. Terwijl mijn echtgenoot eigenlijk al onderweg was van boven naar onder.
Vervolgens ging het over zijn spalken. Hij wilde ze niet aandoen. Toen kwam daar de herhaling en de boosheid weer bij kijken.
(Ergens naartoe vertrekken is dus niet altijd evident ;))
Op een andere dag in de winkel - toen hij wél mee mocht - kwam hij voortdurend tussen mij en de rayon in staan en zei: "Ik wil naar huis." "Mama, ik wil naar huis, NU." "Mamaaaaaa, ik wil naar huis." "Stop NU met winkelen!" Dit maakt winkelen er echt niet gemakkelijker op.

Hij lijkt die controle nodig te hebben om veiligheid voor zichzelf te creëren, en dat nog eens meer in periodes van ziekte of cognitieve sprongen.

Dus daar waar vroeger de diagnose ASS niet gesteld kon worden en het enkel bleef bij een 'atypisch gedrag' komt er binnenkort opnieuw een onderzoek. Los van het feit dat het niet veel gaat veranderen aan zijn 'zijn'.

En daar waar hij me de ene moment wil slaan (en zijn zus effectief knijpt of slaat), plakt hij de volgende moment aan mij als velcro.

Zijn hoofd zit zo vol. Het moet zo moeilijk zijn om enerzijds peuter en anderzijds beginnende puber te zijn.
Dit weekend is hij dan ook fenomenaal ontploft (dat was een hele tijd geleden) en heeft alles op zijn kamer gillend in het rond gegooid. Zo boos was hij! En waarom? Wij hebben geen idee. Het zijn duizend kleine dingen. Peuterangsten en puberhormonen tegelijkertijd. Je zou voor minder ontploffen.

Voor zijn zus is het ook heel zwaar. Zij heeft namelijk ook geen rust of stilte..  Het is geen evidente situatie voor haar. Ze heeft zich dit weekend oorstopjes gekocht in het Kruidvat.. Tegen het lawaai.

Ik probeer steeds te bemiddelen, rustig te blijven en te begrijpen. Deze peuter-puberfase vergt echter
toch veel van mijn draagkracht.
Gelukkig kunnen we thuis afwisselen in het zorgen voor rust en stabiliteit en mag ieder op zijn beurt eens zijn draagkracht verliezen.

Zo groeien we allen samen in deze unieke opvoedingssituatie, met veel meer vallen dan standaard, maar ook weer steeds weer opstaand.