Er zijn zo van die dagen, ..

Wel, ... 2019 is wel een jaar om 'U' tegen te zeggen.

Eerst bleef Floran van de ene ziekte in de andere vallen, ten gevolge van een verzwakking door de griepspuit.

Intussen moeten we nadenken over 'wat te doen in het middelbaar' en hoe lossen we alle bijkomende noodzakelijkheden op. Wat doen we met zijn therapieën, hulpmiddelen, hechtingsproblematiek en emotieregulatie?

Vervolgens kregen we te kampen met de angstaanvallen en het flauwvallen van zijn zus Frauke. Nu is er ook nog een Gluten- en lactoseïntolerantie bij haar vastgesteld.

Mijn halfzus ligt terug in het ziekenhuis. Na het verwijderen van een hersentumor, waarvan ik dacht dat ze hersteld was, is er bij haar nu darmkanker vastgesteld.

En nu, last but not least, ben ik Floran's parkeerkaart onderweg zijnde kwijtgeraakt. Daar vloog ze door het raam... op de autosnelweg. Helaas pindakaas.

Ik dacht: 'Geen nood, ik vraag wel een nieuwe aan. No worries.'

En toen ontving ik deze mail.

Beste

Ik heb een antwoord terug ontvangen van de FOD sociale zekerheid dat uw zoon, op basis van de huidige beslissing, niet aan de medische voorwaarden voldoet om recht te hebben op een parkeerkaart. Zij kunnen dus geen parkeerkaart opsturen.

Indien u (en uw arts) van mening bent dat uw zoon wel recht heeft op een parkeerkaart, kan hier een aanvraag voor ingediend worden bij de FOD sociale zekerheid. Hiervoor komt u best even langs op de zitdag van de sociale dienst bij u in de buurt.

In bijlage vindt u alvast de vragenlijst terug die u ter voorbereiding kan invullen.

Met vriendelijke groeten, ..

Weten jullie wat ik nu lees?

Dit is al de zoveelste keer dat Floran's beperking 'magischerwijze' plots verdwenen is. Los van het feit dat hij nét een nieuwe rolstoel heeft gekregen. Vreemd genoeg had hij daar wél recht op.
(Oh ja, op handvaten naast het toilet had hij ook geen recht, we hadden het maar vroeger moeten vragen).

En hoe LANG die vragenlijst weer is die ik moet invullen. En dan wéér ergens naartoe om dingen die al lang in orde waren opnieuw in orde te krijgen (hopelijk). Ik kan het niet meer verdragen. Ik vraag me af hoe andere mensen met een kind met een beperking (of andere noden) dit allemaal volhouden.

Het is trouwens niet de eerste keer dat dit gebeurt. Vorige keer had ik het geluk de arts in kwestie rechtstreeks te kunnen bellen. Het kwam er toen op neer dat hij 'gewoon' vergeten was een vinkje bij parkeerkaart aan te vinken. Los op zich is dat helemaal niet erg, wij zijn allemaal mensen. Het heeft echter wel een grote impact als het niet gemakkelijk rechtgezet kan worden. Zoals blijkbaar nu het geval is.

Ook kreeg ik te horen dat we nu, ook al wordt de procedure tot aanvraag opnieuw opgestart, sowieso voorlopig niet mogen parkeren op een parking voor mensen met een beperking of elders gratis dichterbij.

En ik ben trouwens niet de enige bij wie dit gebeurt!

Als ik nu ergens met Floran naartoe ga, zet ik me dan op een gewone parking, die veel te ver is of zet ik me dichtbij, met het risico op boetes.
NEEEEE, ik rebelleer! Ik zet me dichtbij! Ik laat hem niet sukkelen!
Wat denken jullie wel, zulke dingen van bovenaf te regelen, zonder te weten wat een impact het heeft op ons gezinnen met specifieke noden! 

Het is op de arbeidsmarkt en financieel nog niet zwaar genoeg, ongeacht de studies. Nee, we gaan het de mensen nog een beetje moeilijker maken.
Ik ben boos, o zo boos. En achter die boosheid, zit immens veel verdriet en onmacht.
Het is de zoveelste illusie van het willen bieden van hulp en oprechtheid vanuit de overheid.

Ik wil niet meer meedoen met jullie administratieve mallemolen. Met jullie fenomenaal gezever ...

Er zijn zo van die dagen ...

De niet te onderschatten invloed op brussen

Veel mensen denken bij een gezin met een kind met een handicap vaak aan het feit hoe zwaar het leven toch is voor het kind zelf en voor zijn verzorgers. Ze hebben een klein sociaal vangnet, kunnen zelden of nooit weg, hebben veel kosten en veel extra zorg.
Veel te weinig word er echter gedacht aan hoe het zou zijn voor een brus.

Huh? Een brus?
Wel, een Brus is een broer of een zus van een kind met een beperking. 
En geloof me, de impact op een brus is heel zwaar, en dit op bijna alle vlakken.

Floran heeft namelijk een zus, Frauke. Dat is dus zijn 'brusje'. Floran zijn zus is 2,5 jaar jonger dan hem. Hij was er dus eerst. Dat maakt van hem 'de oudste'.

Vanaf het prille begin, was het moeilijk voor Frauke. Toen Floran klein was, kreeg hij fenomenale woedeaanvallen en gilde hij heel vaak en heel luid. Hij werkte zijn frustraties niet enkel op ons, maar ook op zijn zus uit. Hij duwde haar om, stampte en kneep haar. Niet expres uiteraard. Hij heeft gewoon moeite met het reguleren van zijn emoties, want hij ziet haar enorm graag, en zij hem ook.

Als Floran een woedeaanval kreeg, ging Frauke, hoe klein ze ook was, altijd flink en stil in een hoekje van de zetel zitten wachten tot het over was. Je hoorde en zag ze niet. En als het over was, dan kwam ze weer vrolijk tot bij ons gehuppeld. Zo is het altijd gegaan. Ze heeft zich altijd weggecijferd voor haar broer.

Als ze samen speelden, en zij wilde niet meer meedoen, brak de hel los. Ook moest het spel altijd gaan zoals hij wilde. Frauke leerde, dat als ze het spel speelde zoals hij het wilde, dat het wel lukte om samen te spelen. En dat was uiteraard het doel: spelen!

Dat heeft haar ook sociaal gevormd. Ze is fijngevoeliger, empathischer, begripvoller, attenter en behulpzamer dan veel anderen. Je zou kunnen zeggen dat het een troef is, maar dat is het niet altijd. Ze cijfert zich op een ander namelijk helemaal weg. Dat heeft ze zo geleerd. Ook heeft ze niet geleerd hoe ze voor zich op moet komen of hoe ze haar gevoelens naar buiten toe moet uiten. Waarom? Omdat ze haar ouders niet wilde belasten. Die hebben het al zwaar genoeg met de heftige gevoelens van hun zoon.

Dan nog niet te spreken over het schuldgevoel. Brussen zijn vaak jaloers op hun broer of zus met een handicap, omdat die veel meer aandacht krijgt omwille van de extra zorg die hij/zij nodig heeft.  Anderzijds gaat dit gepaard met een gigantisch schuldgevoel. Mag ik wel jaloers zijn, want dit is wel heel erg? Toch voel ik me jaloers..

Ook is er schaamte. Wat als er iemand komt spelen en mijn broer gedraagt zich 'anders'. Of hij laat ons niet spelen. Hoe ga ik daarmee om? Misschien is het dan beter om niemand thuis te laten spelen.

Die dingen spelen allemaal vaak onbewust mee. De impact ervan is echter zwaar.
De opgebouwde, onderliggende spanningen zorgen (in dit geval) voor een continu ziektebeeld van misselijkheid, buikpijn, flauwvallen en draaierigheid.

Ook weerspiegelen ze zich in de schoolse resultaten. Want hoe kan iemand die in zo een chaotische situatie leeft, een 'anders' functionerend gezin, gewoon functioneren?
Er is hoedanook een verstoring van het reguliere gezinsleven.
De oudste zoon is namelijk niet de oudste, en de jongste dochter is niet de jongste, moeder en vaderrollen zijn ook anders dan in een standaard gezin. Er zijn meer spanningen, conflicten, zorgen, drukte en andere visies.

Het is een spijtige zaak dat een heel deel van deze kinderen een 'stoornis' toegewezen krijgt, vaak onder de vorm van ADD of ADHD, waarbij men ook nog eens medicatie voorschrijft.

Hierbij kijkt men helemaal niet naar wat er zich ONDER de ijsberg bevindt.
Daar knelt namelijk het schoentje. Daar dient aandacht aan besteed te worden. Niet aan de uiterlijke signalen, waarmee het lichaam en de geest aangeven dat het emmertje vol zit!

Teveel kinderen krijgen stempels en medicatie, zonder dat er rekening gehouden wordt met het onderliggende drama dat zich in het kind of de jongvolwassene afspeelt.

Het is primordiaal dat directies, zorgcoördinatoren en zorgleerkrachten op de hoogte zijn van deze problematiek. Dat ze wéten welke kinderen op hun school een brus zijn en dat ze de noden van het kind tijdig detecteren! Hier is proactief zijn de boodschap, niet laattijdig remediëren, onder het motto: "Wir haben es nicht gewußt!"

En leerkrachten, neem de dossiers van al jullie kinderen grondig door, van de kleuterklas tot nu. Ik spreek hier niet over 'de punten', maar over de 'noden', de context van het kind.

Want wanneer komt een kind tot leren?  Men zegt autonomie, competentie en RELATIE. Het kind moet ook gezien en gehoord worden. En brussen, die laten niet vaak zien wat ze willen of voelen. Hoe kunnen ze dan ook gehoord worden? Ze zijn stil en zorgen dat anderen zich goed voelen, ten koste van zichzelf. Hoe kunnen ze dan goed tot leren komen? De relatie op school zit niet goed, want ze geven zich niet bloot, en thuis is alles complex en chaotisch.

Leerkrachten, doorprik die bubbels, werk aan de relatie, het vertrouwen, dan volgt het welbevinden en ... het ultieme doel op school: het leren. En misschien.. heel misschien.. moeten we dan niet eens denken aan medicatie.

Zijn er nog ouders die zich herkennen in mijn artikel? Laat dan zeker een reactie achter. Ik ben altijd benieuwd naar andere verhalen.

Floran naar het middelbaar ...

Ik heb heel lang in ontkenning geleefd en nu kan ik er niet meer aan ontsnappen: FLORAN MOET NAAR HET MIDDELBAAR.

Ik leefde nog in de ijdele hoop dat hij zijn laatste jaartje in Sint-Gerardus mocht overdoen, maar het mocht niet zijn. Hij wordt 13 en moet onherroepelijk overgaan. Hij is nu eenmaal een grote jongen geworden. Héél onverwacht voor mama ;)

De angst die ik sowieso al had, was dat hij zou overgaan naar het BUSO in St-Gerardus en er zijn draai niet zou vinden. Dit omdat hij socio-emotioneel een beetje anders in elkaar zit dan de rest. Ook heeft hij niet dezelfde interesses dan de anderen, waardoor ik bang was dat hij ermee geplaagd zou worden.

Dit is echter misschien niet eens van toepassing! Floran is blijkbaar fysiek en cognitief namelijk capabel genoeg om een BEROEP te leren. Dat wil zeggen dat hij in plaats van OV1 naar OV3 zou kunnen doorstromen.

Dat wil wél concreet zeggen, dat hij naar een 'andere' school zou moeten. 'Mijn' Floran, naar een andere school buiten Sint-Gerardus? Ik kreeg bijna een hartstilstand! Dat zou toch veel te eng voor hem zijn. Hij moet sowieso al weg van zijn vertrouwde begeleiders, zijn lieve juf, een deel van zijn vrienden, maar nu nog weg van alles en iedereen?! Een nieuwe school, nieuwe leerkrachten, andere kinderen, andere lessen ... wat een ramp!

Als we beslissen die niet te doen, stroomt hij gewoon door naar het BUSO in St-Gerardus en zal daar OV1 doen. Hij mag daar dan blijven tot 21 en wordt daarna op een wachtlijst gezet om in een dagopvang binnen te geraken.  Maar ... dan benut hij wel zijn capaciteiten niet ten volle.

Als hij naar OV3 overgaat, zal hij een échte stiel leren, zoals grootkeuken, bakkersgast, slager, ...  en kan hij vanaf zijn 8 de arbeidsmarkt op, in dienst van. Ook kan hij dan begeleid wonen. Iets om heel erg trots op te zijn.
Uiteraard beeft mijn moederhart! Wat doen we met zijn hechtingsproblematiek?
Het wordt tijd, dat ik zelf de navelstreng doorknip en hem zijn vleugels laat uitstrekken, hem uit die comfortzone laat komen.

Maar wat met zijn kine, ergo, logo, zijn staplank, zijn kniestrekkers ... Zullen ze hem op die andere school even goed kunnen helpen als nu? Nu kan hij tijdens de les in de staplank, samen met de anderen. Zijn kine krijgt hij ook op school en als er aanpassingen aan zijn hulpmaterialen moeten gebeuren, kan dat ook allemaal via de school en dat al sinds hij klein was. Een makkie voor ons dus. Maar wat, oh wat dan?

Als we voor het KIDS zouden kunnen kiezen, kan hij eventueel met de bus naar het verblijf waar hij nu zit, dus hij zou daar zijn vrienden nog jaren kunnen blijven zien. Dat is een troef.

Alles is nog flou en eng. We gaan eerst eens met hem samen een kijkje nemen op het KIDS. Zo kunnen we ook allemaal wederzijds kennismaken.

Kort samengevat wil dit zeggen dat Floran Superman over nog veel meer mogelijkheden beschikt dan wij dachten. Dat is geweldig en super eng tegelijkertijd. Want ik had nooit gedacht dat ik mijn kleine, grote man ooit moest loslaten in de grote, wijde wereld.

Maar je bent een vechter! Dat ben je al van de dag dat je geboren bent.

Floran, ik hou van jou tot aan de sterren en terug. Ik ben bang, maar ook APEtrots. Jij gaat dat allemaal geweldig goed doen. Jij kwam, zag en overwon!