Kinderen met beperking thuis tijdens de Corona-crisis

Er wordt veel gepraat over kinderdagverblijven, scholen en bejaardenhuizen, maar over de opvang van kinderen met een beperking tijdens de Corona-crisis horen we niet zo veel.

Kinderen met lichamelijke (en vaak ook nog mentale) beperkingen, die heel veel gespecialiseerde zorg nodig hebben zoals kine, logo, ergo, maar ook sondevoeding, darmspoelingen en dergelijke, zijn nu fulltime thuis. Waar ouders van 'gewone' (ik hou niet van die term) schoolgaande kinderen alles gegeven hebben en zich tijdens het thuiswerken ook nog omgevormd hebben tot top-leerkrachten, moeten deze ouders de zorg er nog bovenop nemen.

En wat met kinderen met ASS of zware gedragsproblemen? Ouders voeden wel op, maar zijn niet allemaal opgeleide opvoeders. En zelfs de opgeleide opvoeders die ertussen zitten, zijn thuis nog altijd 'ouder' en emotioneler betrokken dan op hun werk.

Er werd noodopvang voorzien voor de meest kwetsbare kinderen van de maatschappij, op scholen en in opvangcentra. Maar deze kwetsbare groep, daar is weinig over te horen, en weinig voor te vinden.

Intussen hebben wij Floran's diagnose gekregen. MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder). Deze term valt onder het Autisme Spectrum en is een meervoudige ontwikkelingsstoornis.

De kenmerken van MCDD die hier thuis tot uiting komen zijn als volgt:

Stoornissen in de regulatie van affecten

• intense angst of gespannenheid
• paniekaanvallen of ‘overspoeld worden door primitieve angsten’
• momenten of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien of primitieve woedeaanvallen
• uitgesproken emotionele en stemmingsschommelingen zonder duidelijk aanwijsbare aanleiding
• frequente oninvoelbare, bizarre angstreacties.

Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdgenoten en volwassenen

• sociale desinteresse, vermijding van sociale contacten of juist grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden
• ontbreken van bestendige relaties met leeftijdgenoten
• aanklampende ‘haat-liefderelaties’, met name met volwassenen (in het bijzonder mama en papa) 
• diep gebrek aan empathie en het vermogen om zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen
• stoornissen van het denken
• onlogische gedachtegang of plotselinge onnavolgbare gedachtesprongen (bizarre gedachten)
• verwarring tussen fantasie en realiteit
• gemakkelijk verward raken (moeite met het begrijpen van wat er om hen heen gebeurt)
• overwaardige gedachten (grootheidsideeën, verhoogde achterdocht)

Als wij geluk hebben, en onze zoon heeft een goede dag, dan is hij heel zachtmoedig en kunnen we wel wat werk verzetten. Maar als er een dag is waarop er veel van bovenstaande micro-psychoses zijn, kunnen we niets doen buiten ademen en proberen niet te ontploffen. Te overleven dus. 

Na dergelijke aanvallen is het gewoon 'op'. Op die momenten lijkt het, alsof de Dementors van Harry Potter al het leven uit ons hebben gezogen. Er blijft niets, maar dan ook niets van ons over. En dan komt er nog huiswerkbegeleiding en werk bovenop.

En wij mogen dan eigenlijk nog niet klagen! Er zijn zeker nog mensen zoals ons, die echter niet naar buiten kunnen om eens een luchtje te scheppen, die zelfs niet kunnen vluchten naar een aparte ruimte in huis. Voor hen is de nood aan opvang nog prangender dan voor ons.

Een optie die we hebben is Floran de hele week op internaat zetten, zonder dat hij naar huis mag, onder strikte Corona-maatregelen. Dat willen we hem dan weer niet aandoen. Hij vindt het vreselijk om zo lang van huis weg te zijn. En dagopvang op de enige plek waar hij zich ook maar een beetje veilig kan voelen is er momenteel nog niet 

Dus we houden hem thuis, ademen, en doen ons werk met mondjesmaat, op momenten dat het wél goed gaat. En die zijn er zeker en vast ook!