Scouts voor andersvaliden.

Dit jaar hebben we de knoop doorgehakt. Willen of niet, onze Floran wordt een Scout.
Waarom?
Omdat er aan zijn zelfredzaamheid gewerkt moet worden. Het wordt tijd dat de navelstreng doorgeknipt wordt.
Vorig jaar wilde hij niet meer, altijd maar huilen. Ik wil alleen bij mama blijven, altijd. Dit jaar een nieuwe poging. En het schijnt te lukken.
Alleen ...

Ik wil niet de kritische overbeschermende mama uithangen die zelf niet in staat is de navelstreng door te knippen, maar .. de organisatie is in mijn ogen niet je van het.

De jongelui die de organisatie ervan op zich nemen verdienen het grootste respect. Welke jongeren hebben nu zin om zich met een troep mindervalide kinderen bezig te houden in de plaats van het beest te gaan uithangen op café in het weekend? Wel.. deze jongeren. De leiding van Akabe. Chapeau.

Hoedanook. De keerzijde van de medaille is naar mijn bescheiden mening dat ze niet voldoende geschoold zijn om deze kinderen in hun avontuur naar behoren te begeleiden.

De eerste dag toen ik Floran afzette riepen ze: "en nu gaan jullie allemaal op de poep zitten!". Ik keek rond en kon niet anders dan vaststellen dat 3/4de van de aanwezige kinderen in een rolwagen zat. Die zaten dus gelukkig al. Een groot deel van de overgebleven kinderen echter was gewoon fysiek niet in staat om te gaan zitten, gewoonweg al omwille van het feit dat ze amper kunnen blijven staan op hun wiebelbeentjes.  Toen Floran dus angstig naar me keek en ik hem zei dat hij niet diende op de vochtige grond in het gras te gaan zitten, riep iemand van de leiding erg luid (ze stond ook nog op een heuvel, dat maakte het commando nog imposanter) "en ik zeg het niet nog een keer, nu gaat 'iedereen' op zijn poep zitten!!" Needless to say, ik voelde me achteraf een beetje genoodzaakt even te gaan rechtzetten dat deze kinderen niet zomaar op de grond 'kunnen' gaan zitten én dat ze zich daarenboven helemaal geïntimideerd voelen als iemand tegen hen roept dat ze iets moeten doen dat ze niet kunnen.

Ook zitten de kinderen er van 14-17h. De meesten onder hen krijgen thuis rond 12h eten. Om 16h is er echter geen koekjes- of fruitpauze bij de Scouts. Bijgevolg gaan de kinderen om 17h met raastige honger naar huis. Dit hebben wij zelf echter opgelost door om 13.30h nog snel wat koekjes in Floran's gezicht te duwen.

Toen ik Floran de tweede keer ging halen, was ik 10 minuten te vroeg (iedereen die me kent weet dat dit niet mijn aard is). Ik kwam op het grasveld en zag dat een heel klein meisje een ander veel groter meisje in een rolstoel probeerde vooruit te duwen. Zonder succes uiteraard. Niemand zag het.
Daarna riep iemand van de leiding dat de kinderen in een rij moesten gaan staan, want er zou een verrassing zijn. Dat is allemaal goedbedoeld en erg lief, ware het niet dat een heel deel van de kinderen het op dat moment hoort donderen in Keulen. Een rij? Veel van deze kinderen hebben zelfs moeite met het verstaan van taal gesproken in een gewoon tempo. Het kleine meisje dat het grotere meisje met moeite probeerde te duwen, werd gevraagd dit opnieuw te doen zodat ze beiden in de rij zouden geraken (ik kan alleen maar zeggen: huh?). Ik zag een jongen van bij Flo op school hoopvol naar me kijken dus duwde ik zijn rolwagen in de rij. Na een tijdje riep de leider: "jij daar, jij hoort niet bij de kapoenen!". De jongen keek me angstig aan. Ik vroeg aan de leider waar hij dan moest zijn. Geen antwoord. Ik vroeg het nog eens en hij zei: "dat weet ik niet" (hij was druk bezig met taart uit de delen, ik kon zijn organisatiestress wel begrijpen). Hoedanook. Het is de tweede keer dat deze kinderen komen, ze weten zelf niet eens waar ze moeten zijn en de leiding kan niet helpen? Ik vroeg het nog eens en toen wees hij naar een ander groepje. Ik ging er met de jongen naartoe. Daarvoor moest ik hem in zijn rolstoel de heuvel 'op' rijden (je zit met een heel deel rolstoelkindjes, kan je het niet gewoon beneden doen, zodat ze zichzelf wat kunnen behelpen?). Eenmaal boven gekomen zette iemand van de leiding hem vast met 1 van de 2 remmen. De jongen kreeg een stuk taart. Dat was de verrassing. Super leuk! Hij probeerde de taart op te eten, maar stak het stuk o.w.v. zijn spasticiteit voortdurend 'naast' zijn mond. Niemand zag het. Toen hij er bijna in slaagde, nam de leider de rolstoel en begon de heuvel af te rijden. De jongen bleef maar pogingen ondernemen het stuk taart in zijn mond te steken, al naar beneden hobbelend. Uiteindelijk is het hem toch gelukt.

Het is moeilijk... deze kinderen zijn angstig en emotioneel, maar tegelijkertijd genieten ze wel van de uitdaging die Akabe hen biedt.

En ondanks het feit dat de leiding niet helemaal opgewassen is tegen deze zware taak, geven ze er toch maar hun vrije tijd voor op en doen ze dit onbaatzuchtig. Knap toch?

Ik denk dat wij overbezorgde mama's en papa's hier een goede les in loslaten krijgen en dat we niet mogen opgeven en het gewoon moeten laten gebeuren. Hoe kunnen we onze kinderen zelfredzaamheid bijbrengen als we steeds met arendsogen zitten te kijken naar alles wat hun welbevinden zou kunnen schaden? Zo kunnen ze nooit aan de grens van hun mogelijkheden functioneren en bijgevolg ook nooit iets leren.

Floran zal moeten leren zeggen wat er op zijn hartje ligt. Dat kan en mag en dat moet ik hem leren.

Deze mama moet althans niet te vaak te vroeg verschijnen, zodat ze haar alziend misvormd oog kan dichtknijpen voor gezonde kinderziektes.

Floranneke mijn manneke...

Ik wéét dat het leven niet mild is voor jou. Je kan niet even snel rennen dan je leeftijdsgenootjes en je bent altijd de laatste, je kan niet zo snel spreken en krijgt er daardoor vaak geen speld tussen, als ze met je lachen kan jij je niet verdedigen... ach er zijn nog zoveel 'gewone' dingen die je het leven moeilijk maken.

Maar ondanks deze wetenschap en mijn empathie hiervoor, slaag ik er niet altijd in niet boos te worden als jij je 's avonds op mij afreageert. Je gilt, rent weg, slaat me en vertelt nonsens. Als ik geïrriteerd reageer, begin je ongecontroleerd te lachen... helemaal gevuld met zenuwen en angsten... dat wéét ik. Toch werkt het op mijn zenuwen. Toch kan ik niet steeds mijn eigen gevoelens wegcijferen. Mijn brein heeft zoveel kennis en mijn emoties overwinnen hoedanook mijn ratio. Wat kan ik hieraan doen?

Als ik je boos in bed gelegd heb en ik ga even met Frauke praten, brengt zij me terug met mijn voeten op de grond. "Mama, waarom was je boos op Floran?".. "Eh... omdat ik.. eh... niet goed kan verdragen dat hij.. eh.." stamel ik en meteen ruimen mijn emoties plaats voor mijn ratio. Dankbaar knuffel ik Frauke en blijf nog even bij haar zitten, om iets later Floran's kamer binnen te sluipen om hem nog een dikke pakkerd te geven.
Ik doe de deur open en hij begint weer zenuwachtig en raar te gibberen. Liefdevol stap ik op hem af en geef hem een dikke zoen. "Waarom?" vraagt hij. "Omdat ik heel veel van je hou, mijn lieve schat, van hier tot aan de maan en terug". Ik trek zijn muggennetje nog even recht en trek zijn deur achter me dicht.
Goedenacht, lieve jongen..
Ik wou dat ik sterker was..

Een nieuw schooljaar en hysterische buien

Jawel, de eerste week van Floran's nieuwe schooljaar zit erop. Na wat gekeuvel en ontspanning begint nu het 'echte werk' en leren lezen, schrijven, rekenen, actua, muzische vorming en WO dienen zich aan.
Floran moet ook elke dag 'lettertjes' oefenen om technisch te leren lezen.
Leuk!

Er is echter een klein probleem. In combinatie met de kine, logo en ergo is het allemaal wat te zwaar voor Floran.
Vorig jaar was Floran bij de 'betere' kinderen van de klas. Hij was er 'de man' en genoot ook van zijn rol als vriend en verzorger van zijn vrienden.
Dit jaar echter zit hij in een sterkere klas. Daarenboven zijn de kinderen erg mondig. Floran kan dat niet. Hij heeft namelijk een taalprobleem. Als Floran iets wil zeggen moet je aandachtig luisteren en vooral veel geduld hebben, hij moet namelijk erg hard nadenken over elk woord dat hij wil uiten. In deze klas is dat een probleem. Vandaag zei hij dat hij de juf iets wilde vertellen maar dat het niet lukte omdat iedereen door elkaar aan het praten was. Ik vroeg hoe hij zich daarbij voelde en hij zei 'boos'. Hij heeft uiteindelijk wel met de juf kunnen spreken en heeft dit ook gemeld. Nu mag hij heel hard 'STOP' roepen als hij iets wil zeggen en dan kan de juf de nodige tijd voor hem uittrekken.

Al dit geoefen, het gepraat en Floran's frustratie hieromtrent heeft echter een negatieve weerslag op zijn gedrag. Vandaag bijvoorbeeld ging het zo:

Floran kwam al opgewonden van de bus. In de wagen gooide hij met alles wat hij te pakken kon krijgen. Eenmaal thuis wilde hij met zus spelen. Hij wilde niet wachten en werd er boos van. Tijdens het eten zei zus "Flo, gaan we sewes buiten met de modder spelen?" en Flo ging er gretig op in. Toen ze buiten kwamen ging zus echter fietsen. Dat was NIET het plan van Floran. Luid gegil, gekrijs en gehuil. Toen ik met hem erover wilde praten liep hij weg. Na heel wat gedoe ging hij op zus haar volgend aanbod in om met de kegels te spelen, ditmaal binnen.  Maar ook bij dit spel werd hij boos zodra het niet exact ging zoals hij wilde. En steeds weer dat gegil erbij..

Uiteindelijk ben ik hem om 18h onder oorverdovend gekrijs al beginnen klaarmaken voor het bed. Terwijl ik zijn pyamabloes probeerde aan te wurmen beet hij voortdurend in de bloes en trok ze met zijn tanden weg. Hij zwaaide met zijn vuisten alle kanten uit om te verhinderen dat ik hem de bloes aan zou doen. Nou moe. Het is me toch gelukt.
Eenmaal in bed begon hij met dingen te gooien en heeft nog VIJFENVEERTIG minuten gekrijst!  Ik heb de babyfoon op 'stil' gezet (je kon hem zo ook horen dus) en heb me wat met Frauke bezig gehouden (tussendoor ben ik wel een aantal keren gaan kijken of hij ok was).

Frauke mocht in haar praatboek tekenen en terwijl ze tekende kon ik haar wat dingen vertellen en vraagjes stellen. Ik vroeg haar of ze nog wist dat haar broer 'gehandicapt' was en ze beaamde dit. Ze vertelde dat ze het moeilijk vond als haar vriendjes er waren, want dan deed Floran altijd 'wild'. Ik vroeg haar hoe ze zich daarbij voelde en ze zei "dan voel ik mij niet goed, dan ben ik boos en dan schaam ik mij voor mijn broer". Frauke zei ook dat ze soms wilde dat haar broer anders was.

Ze tekende toen ook traantjes en zei "Floran is verdrietig".

Daarna zei ik haar dat Floran binnenkort 1 nachtje per week op zijn school zou blijven slapen. Frauke zei daarop: "Echt? Zijn wij dan helemaal alleen, jij, papa en ik? Wij drie? JA! Dan kan die niet meer wild doen, bel dan maar gauw de school, BEL NU!".

Eigenlijk dacht ik dat ze dit niet zo leuk zou vinden en dat ze haar broer teveel zou missen, maar blijkbaar heeft ze zelf ook een beetje nood aan ademruimte. Dit was de eerste keer dat ik met haar zo een rijk gesprek heb kunnen voeren over Floran (meestal zegt ze: "ja mama, dat weeeeet ik toch al". Het voelde goed om dit te doen. Net zoals Floran moet ook zij haar gevoelens hieromtrent kunnen uiten. Dat kan alleen maar opluchten.

Wat als?

Goh.. wat als.. ?

Wat gebeurt er als Floran de leeftijdsgrens van 21 jaar bereikt?
Die vraag heb ik me tot op heden eigenlijk nog nooit gesteld. Ik hoorde er wel vaak andere mensen over praten, maar ikzelf? Neen, niet mee bezig. Floran zit goed op Sint-Gerardus en als zijn gedrag zou verergeren is er toch ook nog het internaat. Dat dacht ik althans.

Maar..
Wanneer mensen met een beperking de leeftijd van 21 jaar bereikt hebben kunnen zij geen beroep meer doen op de voorziening waar zij tot dan toe verbleven. Vanaf 21 jaar moeten zij zich helemaal opnieuw registreren op de centrale wachtlijst van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).
De wachtlijsten om gebruik te kunnen maken van dagopvang zijn schrijnend. Deze zijn intussen al opgelopen tot 22000 volwassen mensen met een beperking waar er gewoon geen opvang voor is.
De wachttermijnen kunnen zelfs oplopen tot 20 jaar en langer.

Dat wil zeggen dat Floran pas op de wachtlijst kan gezet worden als ik 57 ben en David 50. Op dat moment zijn wij beiden nog actief op de arbeidsmarkt.
In het slechtste geval kan hij in een dagcentrum terecht als ik 77 ben. Wat doen we met Floran gedurende die 20 jaren? Zal een van ons twee genoodzaakt zijn te stoppen met werken en daarmee ook het recht op het beetje pensioen dat we nog krijgen verzaken? Zullen wij hem dan nog in de hand kunnen houden?

Ik had er beter niet over nagedacht.

De SDR operatie van Lars II

De chirurgen zijn om 07 h deze ochtend aan Lars zijn SDR begonnen. Om 20 h belde zijn mama me om te zeggen dat hij nog steeds niet terug was. Hij 'zou' nu even naar de intensieve zijn. Meer informatie kregen de ouders ook niet.

Het is ongelofelijk zenuwslopend voor ouders, niet te weten wat er exact met hun kind aan de hand is en of alles goed verlopen is of niet.

Ik blijf naar de telefoon kijken, hopen dat hij rinkelt met goed nieuws.

Zodra ik meer informatie heb, laat ik het ook weten via deze blog.

Laatste nieuws: het is 21:30h en Lars ligt nog steeds op de intensieve. De ouders zijn er nu bij. Er is echter een probeem. Er is een onderbemanning op de afdeling en niemand komt hem halen om naar de kamer te gaan. De ouders zijn erg overstuur!

De verpleging had de volgende dag zijn blaassonde verkeerd geplaatst, waardoor hij kloeg over felle pijn. Men geloofde hem niet en zei dat zo'n sonde nu eenmaal irritaties kan veroorzaken. Uiteindelijk was ze toch verkeerd geplaatst en werd ze verwijderd. Lars vroeg zich af waarom men hem niet geloofd had.

Nadien was zijn bed nogmaals nat en heeft het, omwille van de onderbemanning van het personeel, drie uren geduurd alvorens het beddengoed ververst werd.

Lars is intussen wel ok. 

De SDR-operatie van Lars

Deze ochtend zijn de artsen van het U.Z. Leuven aan de SDR-operatie van Lars begonnen. De operatie kan gemakkelijk een 4 tot 6-tal uren duren.

De ouders van Lars stonden al geruime tijd op de wachtlijst en nu, na de plotse vervroeging van de operatie, is het zo ver.
Momenteel zitten ze bang af te wachten tot de operatie eindelijk achter de rug is. En wat dan? Dan begint de langdurige, ontzettend zware revalidatie van Lars.
De eerste dagen zal Lars uitsluitend op zijn buik mogen liggen. Het zal niet eenvoudig zijn hem met 'iets leuks' te gaan afleiden.
Lars zal dan nog enkele maanden in het ziekenhuis moeten verblijven. De maanden die daarop volgen, mag hij tijdens de weekends naar huis. Door de week moet hij echter verder in Pellenberg revalideren.
Vanaf januari 2014 zal hij waarschijnlijk terug naar school mogen.

Er is maar een select aantal kinderen dat deze operatie 'mag' ondergaan. Floran staat waarschijnlijk als volgende in rij. Gezien zijn cognitieve achterstand zal het niet evident zijn... best nog niet teveel over nadenken.

Evenwicht bewaren...

...is moeilijk

 Maar eerst steken wij de ouders van Lars alvast een dik hart onder de riem!

Succes!


Bijkomende info UZ Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel

• Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
• Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
• Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.

Verloop

De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.

• Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
• Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
• De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
• De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
• Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd. 
• Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
• Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
• Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
• Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
• De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.

Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.

• De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
• Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.