zondag 20 september 2015

De spanning stijgt...

Man man man, dat Floran een SDR operatie zou krijgen was lang onzeker. Maar nu is het uiteindelijk toch zo ver. Van de paar gegadigden per jaar werd hij ook verkozen.
Het is een vloek en een zegen tegelijkertijd.

Als we het niet doen zal hij krom groeien en permanent in een rolstoel terecht komen Doen we het, gaat het ook niet veel beter dan nu, maar kunnen we de rolstoel achterwege laten.
En we zullen het vooral niet over de risico's die de operatie met zich meebrengt hebben. Zoals de chirurg tegen Floran zei: "Heb je al eens met de auto gereden? Wel, soms, als je met de auto rijdt, kan het misgaan..."

Jaren geleden ben ik aan een boek over CP begonnen. Toen heb ik al enkele kinderen die deze operatie moesten ondergaan gevolgd, op dat moment niet wetende of Floran het al dan niet ook zou moeten ondergaan. Ik weet dus heel goed wat ons te wachten staat...

De anticipatie is echter moordend.
Soms wou ik dat het al zover was, om de spanning te doden.
Elke dag die korter bij de operatie komt wordt ik zenuwachterig. Dag en nacht heb ik last van hyperventilatie. Het is echter allemaal peanuts in vergelijking wat Floran en de andere kinderen  zullen moeten ondergaan (of al hebben ondergaan).

Ik ben zo blij dat Floran 'samen' met zijn schoolvriendje Milo zal worden geopereerd. Ze zullen samen afzien, samen revalideren, samen bezoek ontvangen, samen hun leed kunnen delen. En ook wij ouders zullen samen zijn.
Wat zeggen ze weer over gedeelde smart?

Elke dag in afwachting van wordt zwaarder.. ik ben in de war.., alles is chaos. Ik moet lesvoorbereidingen maken, mensen dingen doorsturen... Ik wil mijn kinderen op school boeien, maar mijn hoofd zit zo vol. Gelukkig trekken de kinderen op school mij er door. Hun gedrevenheid en hun passie geeft mij de kracht om door te gaan.

Nog enkele maanden en dit is allemaal verleden tijd. Zelfs de herinnering zal niet zo zwaar zijn als de beleving van dat moment.
Tijd is niets...

Floran blijft stoicijns rechtstaan, wetende wat er op hem afkomt.

Floran, jij bent en blijft onze superman!

Een feest komt eraan, enkel voor jou!



donderdag 23 juli 2015

De perfect maakbare vakanties

Vorig jaar hebben wij het voor het eerst in acht jaar aangedurfd om samen met Floran op vakantie te gaan. We waren nog niet klaar om een hele week erop uit te trekken, dus boekten we vier nachten.

Deze vijf dagen vakantie waren wel leuk, maar toch ook heel belastend. Floran maakte het ons niet gemakkelijk met zijn voortdurende vraag naar (vaak negatieve) aandacht..
Hoedanook dachten we, of we nu thuis gegil en negativiteit hebben of op een andere locatie, dan is een andere locatie misschien toch nog wat aantrekkelijker.


Dit jaar waren we NOG dapperder. We zouden een hele week met vakantie gaan. Weliswaar ook weer in een afgelegen huisje, zodat Floran naar hartelust zou kunnen tieren zonder de hele buurt te storen (mind you, die huisjes zijn voor ons zwaar budgetoverschrijdend).
We dachten, 'nu Floran wat ouder is zal het toch wel iets beter gaan', niet?

Het antwoord is een volmondige NEE!
Elke maaltijd die met zorg en liefde bereid wordt, wordt door Floran geweigerd. Dan beginnen de discussies, het geroep en getier, zijn volharding, gevloek en verwijten. Het eten is vies, wij zijn vetkonten, hij maakt ons dood en nog zoveel meer. Als hij met zijn zus speelt en ze beslist iets anders te gaan doen, slaat en verwijt hij haar en begint vervolgens oorverdovend te gillen (die Blechtrommel is er niets tegen). Als je hem zegt je niet te volgen, of iets niet te doen, zal hij het zeker doen, zelfs nog aangedikt.

Als alles geëscaleerd is, en iedereen is uitgeput en verdrietig, verdwijnen zijn buien alsof ze nooit geweest zijn. Dan is hij de liefste kleine jongen van de wereld, schrijft en tekent lieve briefjes of speelt flink op zijn Nintendo.

Wat gaan we volgend jaar doen als het weer eens vakantie is? Gaan we ons dit weer aandoen, enkel en alleen om onze zoon het gevoel te geven dat hij een heerlijke vakantie met ons beleeft (want hij vergeet zijn buien). Gaan we onze financiën weer stretchen enkel om ons even het utopische beeld van de maakbare wereld voor te houden? Of blijven we thuis om daar hetzelfde te ondergaan? Of gaan we korter met hem en langer met zijn zus, wat dan weer heel oneerlijk is, want hij hoort nu eenmaal bij ons gezinnetje en wij houden onmetelijk veel van hem.

Het lijkt wel of de ideale oplossing voor ons allen als gezin niet bestaat.

Floran, wij houden van jou. Waarom kunnen we je het veilige gevoel dat je nodig hebt niet geven?






vrijdag 26 juni 2015

Floran Floran Floran toch.. of mama en papa?

Wat het gedrag van Floran betreft, denk ik dat we momenteel weer in een eerder 'slechte' periode zitten.

Sinds kort weigert hij steeds te eten in het weekend. Hij 'lust' plots geen frietjes noch pasta meer en maakt dan ook ongelofelijke scenes als hij toch moet eten (en eten moet je nu eenmaal).

Als we bezoek krijgen wordt hij helemaal wild, slaat, gilt en zegt schuine woorden. Vetkont, kakdrol, lelijke oude mama en ik pies op jou behoren tot zijn favoriete arsenaal.

Ook het gillen dat hij om de haverklap doet is geen gewoon gillen. Het geluid dat hij produceert gaat door merg en been. Belonen noch time-out hebben vat op zijn gedrag.

Het is intussen zover gekomen dat ik al vreselijk op mijn ongemak ben als we bezoek krijgen.
Hij heeft er namelijk ook een gewoonte van gemaakt zich te laten omver werpen en te laten achtervolgen door de kinderen van onze vrienden. Die zien geen erg in dat leuke spelletje en worstelen er lekker op los. Wij echter wel. Floran laat zich vernederen om er maar te kunnen bijhoren. Als we er iets van zeggen begint hij weer te gillen en schutwoorden naar ons hoofd te gooien, want HIJ vindt die spelletjes wél leuk. Voor hem zijn ze zelfs een ding geworden. Zich laten kleineren hoort er gewoon bij.

Weggaan of gaan winkelen is al helemaal een ramp. Het zou niet de eerste keer zijn dat hij iets niet zo mooi tegen een vreemde zegt. Nog te zwijgen over wat hij tegen mij zegt. Enkel als ik helemaal alleen met hem ga, samen met hem een lijstje maak en hem alles laat kopen gaat het even goed, maar niet te lang want dan dringen de prikkels door.

Als hij bij vrienden iets stuk maakt en hij wordt door iemand anders dan ons berispt heeft hij ook geen enkele schroom om gewoon 'vetkont' tegen die persoon in kwestie te zeggen.

Het lijkt wel of hij geen enkele vorm van extra prikkels meer aankan. Soms komen er vrienden met rustige kinderen langs.Ook dan raast hij als een hysterische door het huis, duwt hen en provoceert ons met verkeerd taalgebruik en gegil. Zodra de mensen weg zijn (inclusief zijn zus en mijn man) is hij zo mak als een lammetje. Dan praat hij rustig met me, speelt op zijn pc of doet de afwas (zijn nieuwe hobby). Na een tijdje zegt hij dan ook spontaan 'sorry mama'. Als ik doorvraag over de beweegreden van zijn gedrag, kan hij die niet geven.. hij weet zelf niet en kan ook moeilijk controleren wat hem overkomt.



Steeds vaker gaat mijn man alleen of met dochterlief weg, terwijl ik thuis blijf met onze zoon, wetende dat als ik mee ga, Floran weer onder hoogspanning komt te staan en dat wil ik hem besparen. Leuk is echter anders. Zelfs nu, op dit eigenste moment, zitten mijn man en dochtertje met vrienden en hun kinderen even een terrasje te doen terwijl ik thuis zit met Floran.

Het bizarre is dat Floran op school en op internaat nog steeds de voorbeeldigheid in eigen persoon is. Nog nooit heeft hij daar een misstap begaan. Hij is daar de goedlachse, lieve grote vriend en helper van iedereen.

Wat is het dan? Dan moet het toch aan ons liggen? Of heeft hij zich een andere persoonlijkheid aangemeten als hij thuis is?

Ik weet het niet meer. Ik ben aan het eind van mijn Latijn.

Hoedanook, het is niet gemakkelijk. Morgen wil mijn man een uitstapje met hem en een heel aantal vrienden en hun kinderen doen. Ik hou mijn hart nu al vast...

Flootie, wat houden mama en papa van jou. Misschien vinden we ooit wel een oplossing waardoor we toch allen samen kunnen zijn.

woensdag 27 mei 2015

Lentefeest op het internaat

Lentefeest op het internaat.. het klinkt leuk, een feest. Het is ook leuk. Absoluut. Spelletjes spelen met de kinderen, lekker eten, lekker drinken.
Maar toch is er die ondertoon. Dat onderliggende gevoel dat bij alle aanwezigen heerst, namelijk verdriet en onmacht.

Na alle spelletjes en het heerlijke smullen is het dan ook weer tijd voor het onvermijdelijke afscheid.

Floran vraagt van in het begin om het half uur hoe laat het is. Dan weet hij hoe lang mama en papa nog blijven. Hoe dichter het afscheid komt, hoe bleker hij wordt. Maar hij zegt dat hij gelukkig is en dat alles goed gaat. Zijn bleke gezichtje kijkt me met een zwakke, weinig overtuigende glimlach aan.

Tijdens de festiviteiten ging ik even naar zijn kamertje. Een prachtig uilenschilderij, gemaakt door papa voor Floran, staart mij aan. Naast zijn bedje staat een schudbol in de vorm van een hartje, met een foto van mama en papa erin. Als je ermee schud, dwarrelen er glinsterende rode hartjes voor de foto, als bewijs van onze eeuwig durende liefde voor hem.
Aan het voeteinde van zijn bed staan foto's van zijn zus, meter, peter, oma, opa en zijn moeke.. en nog meer foto's van mama en papa.

Hoe hartverscheurend blijft het om steeds weer afscheid te moeten nemen van het liefste dat je bezit. Hoe moeilijk blijft het om uit te leggen dat afscheid nemen en uit elkaar zijn het beste voor ons allemaal is, terwijl het gevoel schreeuwt om iets anders?

Het mooie van dergelijke bijeenkomsten is echter de verbondenheid. De verbondenheid tussen alle ouders (en kinderen) is hartverwarmend. Mensen praten met elkaar, glimlachen en begrijpen zonder woorden. We zijn allemaal 'samen'.

Anders zijn is vreselijk. Anders zijn is prachtig. Anders zijn is emotioneel. Anders zijn is 'wij'.




zondag 11 januari 2015

Florans SDR..

Gisteren kregen wij een email waarin stond dat Florans SDR waarschijnlijk voor April ingepland staat.

Ik ben helemaal niet klaar om mijn leven voor de zoveelste keer overhoop te laten gooien.
Ik ben niet klaar om mijn zoon vreselijk te zien lijden en immense angsten te zien doorstaan.
Ik ben niet klaar voor het urenlange wachten tijdens de operatie en het hopen dat hij er levend en wel uit komt.
Ik ben niet klaar om Frauke elders te laten slapen en amper te kunnen zien.
Ik ben niet klaar om te overnachten in Pellenberg en mijn dierentuin hier achter te laten.
Ik ben niet klaar om mijn kinderen op school minder te zien.
Ik ben niet klaar om daarna dagelijks op en af te rijden.
Ik ben niet klaar voor de tranen.
Ik ben niet klaar.. niet niet niet.

Ook al heb ik de revalidaties van Fenne en van Lars op de voet gevolgd, het heeft mijn angsten niet weggenomen.

Ik ben bang, oh wat ben ik bang. Mijn kleine jongen, ik hou van je. Alles komt altijd goed.. hier moeten we samen even door, daarna wordt alles (althans toch een beetje) beter.

4 Maanden Pellenberg, daarna mag je terug naar je vriendjes (en je lieve liefje Sharon).

Meer info over SDR:
http://www.uzleuven.be/selectieve-dorsale-rhizotomie-sdr