Kinderen met beperking thuis tijdens de Corona-crisis

Er wordt veel gepraat over kinderdagverblijven, scholen en bejaardenhuizen, maar over de opvang van kinderen met een beperking tijdens de Corona-crisis horen we niet zo veel.

Kinderen met lichamelijke (en vaak ook nog mentale) beperkingen, die heel veel gespecialiseerde zorg nodig hebben zoals kine, logo, ergo, maar ook sondevoeding, darmspoelingen en dergelijke, zijn nu fulltime thuis. Waar ouders van 'gewone' (ik hou niet van die term) schoolgaande kinderen alles gegeven hebben en zich tijdens het thuiswerken ook nog omgevormd hebben tot top-leerkrachten, moeten deze ouders de zorg er nog bovenop nemen.

En wat met kinderen met ASS of zware gedragsproblemen? Ouders voeden wel op, maar zijn niet allemaal opgeleide opvoeders. En zelfs de opgeleide opvoeders die ertussen zitten, zijn thuis nog altijd 'ouder' en emotioneler betrokken dan op hun werk.

Er werd noodopvang voorzien voor de meest kwetsbare kinderen van de maatschappij, op scholen en in opvangcentra. Maar deze kwetsbare groep, daar is weinig over te horen, en weinig voor te vinden.

Intussen hebben wij Floran's diagnose gekregen. MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder). Deze term valt onder het Autisme Spectrum en is een meervoudige ontwikkelingsstoornis.

De kenmerken van MCDD die hier thuis tot uiting komen zijn als volgt:

Stoornissen in de regulatie van affecten

• intense angst of gespannenheid
• paniekaanvallen of ‘overspoeld worden door primitieve angsten’
• momenten of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien of primitieve woedeaanvallen
• uitgesproken emotionele en stemmingsschommelingen zonder duidelijk aanwijsbare aanleiding
• frequente oninvoelbare, bizarre angstreacties.

Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdgenoten en volwassenen

• sociale desinteresse, vermijding van sociale contacten of juist grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden
• ontbreken van bestendige relaties met leeftijdgenoten
• aanklampende ‘haat-liefderelaties’, met name met volwassenen (in het bijzonder mama en papa) 
• diep gebrek aan empathie en het vermogen om zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen
• stoornissen van het denken
• onlogische gedachtegang of plotselinge onnavolgbare gedachtesprongen (bizarre gedachten)
• verwarring tussen fantasie en realiteit
• gemakkelijk verward raken (moeite met het begrijpen van wat er om hen heen gebeurt)
• overwaardige gedachten (grootheidsideeën, verhoogde achterdocht)

Als wij geluk hebben, en onze zoon heeft een goede dag, dan is hij heel zachtmoedig en kunnen we wel wat werk verzetten. Maar als er een dag is waarop er veel van bovenstaande micro-psychoses zijn, kunnen we niets doen buiten ademen en proberen niet te ontploffen. Te overleven dus. 

Na dergelijke aanvallen is het gewoon 'op'. Op die momenten lijkt het, alsof de Dementors van Harry Potter al het leven uit ons hebben gezogen. Er blijft niets, maar dan ook niets van ons over. En dan komt er nog huiswerkbegeleiding en werk bovenop.

En wij mogen dan eigenlijk nog niet klagen! Er zijn zeker nog mensen zoals ons, die echter niet naar buiten kunnen om eens een luchtje te scheppen, die zelfs niet kunnen vluchten naar een aparte ruimte in huis. Voor hen is de nood aan opvang nog prangender dan voor ons.

Een optie die we hebben is Floran de hele week op internaat zetten, zonder dat hij naar huis mag, onder strikte Corona-maatregelen. Dat willen we hem dan weer niet aandoen. Hij vindt het vreselijk om zo lang van huis weg te zijn. En dagopvang op de enige plek waar hij zich ook maar een beetje veilig kan voelen is er momenteel nog niet 

Dus we houden hem thuis, ademen, en doen ons werk met mondjesmaat, op momenten dat het wél goed gaat. En die zijn er zeker en vast ook!

Corona: Welcome to my personal hell, care to join?

Soms...  moet ik even aflopen. En gezien de quarantaine, kan ik niet anders dan het virtueel te doen.

Zoals veel kwetsbaren moet Floran momenteel thuisblijven. Ook zijn verblijf is gesloten. Ik mag ook niet gaan werken, of cliënten ontvangen, om hem een optimale bescherming te bieden. 

In de loop van de laatste 14 jaar heb ik vaak moeten voelen, dat mensen vinden dat dit een luxe is, dat ik kan profiteren, dat ik privileges heb die anderen niet hebben. Ook bazen en collega's namen mij mijn afwezigheid niet in dank af en ik mocht het dan ook voelen door boze blikken, schuine opmerkingen of algemeen stilzwijgen. Dat alles deed heel wat aan mijn zelfbeeld. Ik deed zo mijn best, maar het mocht niet baten. 

En nu is het Corona er. Juich. Lekker 5 weken thuis met de kindjes.

Wel, ik kan iedereen vertellen dat thuis opgesloten zitten met een peuter-tiener met gedragsmoeilijkheden NIET is waar ik om stond te springen. 

Vanaf het eerste uur dat hij wakker was, was het moeilijk. Veel geroep, opstandig gedrag, dan weer keiluid gezang, continu gibberend herhalend: "Blijf in uw Kot!" 

Hij komt zo dicht op me hangen, dat ik een verstikkend gevoel krijg, hoeveel ik ook van hem houd. Als ik hem even berisp, staat hij met zijn vuisten in bokshouding voor me en daagt me uit (los van het feit dat ik hem gewoon kan omblazen, maar bon). Ombuigen is me nog niet gelukt, maar hé, we hebben nog heel veel tijd om te oefenen!

Natuurlijk kan ik het ook verstaan. Het moet heel verwarrend voor hem zijn, 'plots' van het verblijf gehaald te worden en de volgende dag niet meer naar school te mogen. Alles is ineens anders. En net voor hem, die veel structuur en externe sturing nodig heeft. Je hoofd zou van minder gaan tollen (en dat van ons tolt toch ook op dit moment, niet?). En wat is dat die Corona, en als wij niet doodgaan, waarom mogen WIJ dan niet buiten? Ja ja, ik begrijp hem wel.. 

Ik wilde graag meedoen aan de 21 dagen challenge van Deepak Chopra. Gewoon... een kwartiertje per dag in stilte voor mezelf. Ja amahoela. Langer dan 3 minuten zonder dat er iets gevraagd of verteld wordt lukt niet. En ja, ik heb getimed. 3 Minuten. Zot toch? Dat wil zeggen dat ik amper eigen gedachten ergens over kan vormen of ze worden onderbroken. En dan zijn ze weer weg. 

Ik wilde in mijn enthousiasme ook van thuis uit werken, maar.. die 3 minuten..

Nu zou ik aan mijn eindwerk kunnen werken! Oh ja.. die 3 minuten..

En los van de stressfactor, is er ook nog het gigantische inkomensverlies. Ik mag namelijk niet thuis werken, teveel risico. De overheid zorgt wel voor een vervangingsinkomen voor volledig zelfstandigen, maar tot nu toe heb ik nog niets gehoord van zelfstandigen in bijberoep. 

Op internet-fora sporen de zelfstandigen elkaar vol vuur aan om een nieuw doelpubliek aan te spreken. Ja, ze gaan webinars ontwikkelen en doen, Skypen, dingen ontwikkelen. 

Uhuh. Inderdaad, dat zou een leuke optie zijn om niet te verzuipen, maar, die hebben geen last van de 3 minuten..

Ik mag niet klagen neen. Ik ben nog niet ziek, mijn gezinsleden zijn nog niet ziek, en als alles meezit, komen we er ongeschonden uit, in tegenstelling tot veel minder gelukkige slachtoffers.

Toch wil ik ook laten weten aan alle mensen rondom mij, hoe moeilijk het is als je een kind met een beperking hebt. Je KAN je namelijk niet conformeren aan de regels, hoe graag je ook zou willen! Daardoor KAN je niet echt iets opbouwen, krijg je niet veel erkenning, ongeacht de bochten waarin je je probeert te plooien, hoe hard je ook je best wil doen en lijkt het alsof je je leven lang ergens achteraan hinkt en nergens bij hoort, ongeacht je capaciteiten.

Een hart onder de riem voor alle ouders die hun kinderen met een beperking gedurende 5 weken moeten thuishouden en verzorgen. 

Ik wens jullie alle draagkracht van de wereld toe! Jullie zijn de echte helden van de maatschappij!!
En mensen: