maandag 15 januari 2018

Sociale isolatie

Hoe is het als je speciale kind in regressie gaat? Even terug naar af. Terug naar jonger...

Ik vermoed dat Floran momenteel met tal van dingen worstelt, die hij zowel cognitief als emotioneel niet geplaatst kan krijgen.

Waarom heb ik een beperking?
Wat voel ik?
Wat voelen de anderen?
Wat vertellen ze allemaal?
Waarom mag je niet vloeken?
Waarom moet ik vaker naar het ziekenhuis of naar de dokter?..
En vooral... waarom moeten mama, papa en zus dat niet?

Floran heeft dus een terugval omdat zijn hoofd te vol negatieve ervaringen en gevoelens zit die hij niet kan plaatsen, en wat we ook uit de kast halen, niets helpt.

We proberen leuke dingen met hem te doen, spelletjes spelen, gamen, samen koken. De meeste dingen lopen echter minder goed af. Er zal altijd wel iets zijn dat we onwetend verkeerd doen of zeggen, waardoor hij getriggerd wordt.

Met ons vieren als gezin een uitstapje doen lukt zelden. Het loopt haast altijd af met een boze Floran, twee zenuwachtige ouders en een bezorgd zusje. Wat is het alternatief? Enkel 1 op 1 uitstapjes of spelletjes. Als een van ons twee met Floran weggaat en heel, maar dan ook héél voorzichtig is, lukt het wel. De andere partner blijft dat thuis met zus. Of omgekeerd. Een partner gaat weg met zus (Floran vraagt dat ook letterlijk) en de andere blijft thuis met Floran. Dat laatste gaat zelfs heel goed.

Af en toe zetten we toch door en gaan we samen iets eten of drinken. Altijd op dezelfde plaats. Zo veroorzaken we zo weinig mogelijk stress door verandering. Ook dat is moeilijk. Hij roept vaak luid of staat vaak op. Als we dan zeggen dat hij moet gaan zitten of stiller moet zijn, gaat hij express het tegenovergestelde doen. Wil hij een extra drankje of chipje en we zeggen nee....
Hij wil graag onmiddellijk wat hij in zijn hoofd heeft. Het moeilijke is.. wij weten niet wat hij in zijn hoofd heeft. En misschien... weet hij het zelf ook niet maar zit hij gewoon met dat prangende gevoel dat hij iets wil.. maar wat? Maar zelfs als hij niet weet wat hij wil op dat moment, dan nog wil hij dat wat hij niet weet onmiddellijk. Gemakkelijk toch?

Op school is hij Dr Jeckyll, thuis is hij Mr Hyde. Twee personen in een hoofdje.

Ga als gezin maar eens samen weg als Mr Hyde aanwezig is. Mr Hyde kan in het openbaar roepen, speekselen, slaan, tot in het oneindige luid zeuren en ons beledigen (waarbij ik vermoed dat hij niet eens weet wat die woorden allemaal betekenen).

Wij doen dus als gezin haast niets meer. Wij splitsen ons op als we een uitstap doen ofwel blijft iemand van ons thuis met Mr Hyde, waar hij dan plots weer een glimp van zijn ware, kwetsbare ik kan laten zien.

Samen.. wat is dat weer?

zondag 7 januari 2018

De spaghetti in Floran's peuter-/puberbrein

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog iets op de blog gezet heb, dus ik dacht dat het nog eens tijd werd om een Floran-update te geven.

In april 2018 krijgt Floran de gezegende leeftijd van 12 jaar! De leeftijd van liefjes, idolen, vriendschappen.. Tja, wat doet dat allemaal met zo'n kindgeest- en lichaam?!


Een jongen met een socio-emotionele leeftijd van 2-3 jaar, een cognitieve leeftijd van ongeveer 9-10 jaar in een lichaam dat allerlei hormonen begint aan te maken.. dat loopt uiteraard niet van een leien dakje.

Al van toen hij klein was, was alles in extreme uitersten bij Floran. 
Wat liefde betrof, was het ofwel extreme liefde, waarbij hij bijna terug in me zo kruipen, of extreme afkeer, waarbij hij zich gedroeg alsof ik het vreselijkste was wat er op aarde rondliep.

Op school gedroeg hij zich van kleinsaf totaal anders dan thuis. Op school was hij steeds heel erg timide en voorbeeldig. Thuis viel hij in het andere uiterste. Gillen, slaan, spuwen, zijn zus pesten.. 
Op school zagen ze er niets van. Niemand kon het geloven.

Tot vorig jaar. Sinds 2017 krijgen wij thuisbegeleiding van de school zelf. En wat zelfs nog geweldiger is, Floran zijn persoonlijke begeleidster van het internaat komt bij ons aan huis!
Nu wordt er veel korter op de bal gespeeld en is er eindelijk meer inzicht in en begrip voor onze situatie. 
Er werd vanuit de school contact opgenomen met een psychiater en na enkele bezoeken en gesprekken kwamen we toch unaniem tot de conclusie dat de situatie erg complex is.

Ook het laatste ziekenhuisbezoek deed de dokters fronsen. Floran wilde niet meewerken, deed alles om de dokters te hinderen en gilde het hele gebouw bij elkaar toen men zijn benen wilde meten. 

Het witte papier op het bed werd helemaal versnipperd.

Er werd een hindernissenparcours aangelegd voor de artsen.

Hij gilde dat hij dood wilde en zei dat als ik hem een dag vroeger zou gekregen hebben dat hij geen handicap zou hebben en vroeg waarom ik hem nu net op vier april wilde krijgen.
Los van het feit dat hij een dik ziekenhuistrauma heeft opgelopen na de laatste SDR-operatie kan hij ook zijn handicap niet aanvaarden.
Ook wil hij geen contact met 'gewone' kinderen, want die hebben geen beperking en hij zegt dat hij zich schaamt.

Dus.. hebben wij samen met de psychiater besloten om toch over te gaan tot medicatie. Te beginnen met een heel kleine hoeveelheid Risperdal per dag, gewoon om de scherpe kantjes eraf te halen. Om de uitbarstingen wat binnen dijken te houden.

De eerste dagen leek hij rustiger en liever. Ook wel meer moe. Maar daarna ging het weer bergaf.

Op dit moment voelt hij zich fysiek niet goed. Als hij zich niet goed voelt, daalt zijn IQ met rasse schreden.
Hij sabbert aan zijn bloes, maakt voortdurend rare geluiden, gilt als hij iets wil en als hij het krijgt gilt hij weer dat hij het niet wil en weer omgekeerd, slaat, stampt en zegt dat hij ons wil vermoorden en in stukken snijden, om iets later weer zijn onmetelijke liefde voor ons te verklaren. 
En er is niets.. werkelijk niets dat wij kunnen doen om zijn welbevinden omhoog te krikken.  



Hij likt aan de spullen van zijn zus om haar te pesten (in zover het 'bewust' is), spuugt op haar of haar spullen en hangt voortdurend op een 20 cm afstand van mij, klagend. 

Volgens de school en de psychiater is het beter dat we hem terug fulltime op internaat zetten, eveneens in de vakanties. Onze liefde voor hem, medelijden en schuldbewustzijn maakt echter dat we het niet kunnen. Terwijl we vaak wel voelen dat het voor ons en voor zijn welbevinden beter zou zijn, want hier thuis is er enkel stress. Maar wat zijn hechtingsproblematiek betreft is dat dan weer nefast. 's Avonds mist hij ons vreselijk. Elke dinsdagochtend als we hem op de bus zetten veranderd hij weer in die lieve jongen, die ene van die twee jongens die wij kennen, huilt vreselijk en zegt dat hij ons gaat missen. Hij vraagt dan waarom hij en niet zijn zus? Hij kan zich toch zelf aankleden? Hij is toch zelfredzaam? Hij begrijpt het niet...  
En wij.. wij voelen ons schuldig. Want we kunnen niet met hem, maar ook niet zonder hem.

Ikzelf als kindertherapeut en jongerencoach blijf zoeken achter oplossingen. Ik wéét dat hij een hersenbeschadiging heeft op het niveau van zijn gevoelens. Toch wéét ik ook dat hij vol trauma zit.
Mijn opleidingen lichaamsgerichte traumatherapie voor kinderen heeft mij zoveel over Floran geleerd. Ik wéét nu dat zijn zoogdierenbrein geen gevaarsignalen doorgeeft aan zijn neocortex zodat die kan oordelen, waardoor hij onmiddellijk in zijn reptielenbrein schiet en in vecht- of vluchtmodus gaat. Extreem zelfs. 



Ik weet dat er nieuwe verbindingen 'kunnen' gecreëerd worden. Dat er mogelijkheden zijn nieuwe synaptische verbindingen aan te maken in het brein zodat de link naar de neocortex hersteld kan worden. Dat kan sowieso met een gewoon kinderbrein. Maar.. kan het ook met een beschadigd brein? Ik vermoed van wel, maar hoe? Ik als mama kan het niet zelf.


 Ik zoek al een hele tijd een therapeut die dat wél kan. Die er ook voor kan zorgen dat zijn opgeslagen energie van zijn hechtings- en ziekenhuistrauma's kan doen vrijkomen, zodat er plaats komt voor andere dingen. In zijn lijfje zit er een vuurbal die eruit moet! Momenteel wordt deze gewoon in bedwang gehouden door medicatie, maar dat lost het probleem voor 'hem' niet op. 


Er zijn amper therapeuten (en zeker niet in België) die werken met PTSD bij mensen met beperkingen. En het is juist DIE categorie van mensen die het meest lijden onder trauma's. 
Ik blijf dus voorlopig zoeken en lezen in de hoop dat ik een mirakel ontdek. Ik weet dat het bestaat, ik weet dat het kan. Ik weet enkel niet hoe. Misschien lukt het mij niet.. maar ooit gaat iemand het vinden. Want het brein IS modificeerbaar.