maandag 3 februari 2014

Floran gaat naar Nottingham

Misschien nemen David en ik niet de meest voor de hand liggende of conventionele beslissingen, maar een ding staat vast, ze zijn hoedanook weldoordacht.

In dit geval staat vast dat Floran zijn SDR niet in Pellenberg zal gebeuren, maar in .. Nottingham.
Via de echtgenote van Professor Michael M.J. Vloeberghs zijn we met hem in contact gekomen. Hij heeft Floran onderzocht en ons een heel uitgebreide uitleg over de procedure gegeven.

Het welbevinden van onze zoon primeert boven alles en de zware en extreem langdurige revalidatie na een intensieve ingreep als de SDR hier in België zagen we niet zitten. Een ding stond echter als een paal boven water, namelijk dat Floran zijn SDR zou krijgen. Zonder deze ingreep zou later zijn romp naar voren gaan hellen en zouden zijn knieën steeds gebogen en tegen elkaar staan. Een typische spastische houding als ik het zo mag stellen.
SDR is geen wondermiddel, maar het zal er wel voor zorgen dat de spacticiteit in Floran's lichaam vermindert en dat is op zich al heel veel.


In Engeland gebeurt de SDR op een andere manier dan in België. De ingreep is minder intensief en toch geeft hij exact hetzelfde resultaat. Ook de electrische stimulatie van elk ontrafeld zenuwvezeltje gebeurt niet op dezelfde manier.
Vandaar dat het verblijf in het ziekenhuis veel korter en de revalidatie veel minder zwaar is.
In Engeland moet de patiënt hoogstens een aantal dagen in het ziekenhuis blijven, moet hij geen drie dagen op zijn buik blijven liggen en mag hij dezelfde dag (als het gaat uiteraard) zelfs al opstaan. Na deze paar dagen mag de patiënt gewoon met de trein naar huis. Hierbij moet hij ook niet platliggen, maar kan hij net zoals iedereen gewoon recht zitten.

Voor de ingreep kunnen we opteren voor een baclofen test. Dan gaan we op een donderdag naar Nottingham, krijgt Floran vrijdag de Baclofen toegedient (ik dacht 5 microgram). Onmiddellijk daarna krijgen wij eigenlijk een simulatie te zien hoe Floran uit de SDR zal komen. Als hij helemaal niets meer kan en bij wijze van spreken plat op de grond ligt en niet meer kan bewegen, zal hij ook zo uit de SDR komen. Na een paar weken is dat echter voorbij. Als er niet veel verschil is met hoe hij was voor de Baclofentoediening, zal dit ook zo zijn na de SDR. Op deze manier zullen we weten waaraan we ons kunnen verwachten na de operatie. De Baclofen werkt ongeveer 4 uren en dan zal Floran weer de oude zijn. Op maandag kunnen we dan terug met de trein naar huis. Deze simulatie is echter geen must. Je kan ervoor opteren, om beter op de operatie voorbereid te zijn.

Wat ook een interessant weetje is, is dat de mutualiteit ook bij een ingreep in het buitenland tussenkomt. Daarvoor doet de professor een specifieke aanvraag.
Het verblijf van de ouders gedurende die dagen is eveneens geen meerkost, in tegenstelling tot in België.
Geen transportkosten voor het huren van een ambulance om je kind in het weekend thuis te laten brengen en 's maandags terug naar het ziekenhuis, want.. er komt geen langdurig ziekenhuisverblijf aan te pas.

Wij zijn Dr Vloeberghs en zijn echtgenote onmetelijk dankbaar voor de tijd die ze genomen hebben om ons van al deze uitleg te voorzien, eens naar Floran zijn lichaam te kijken en ons te ontlasten van het toekomstige leed en de pijn waar ons hele gezin ongelofelijk tegenop zag.

Ik heb een CD meegekregen waarop de ingreep gevolgd kan worden en de resultaten voor en na te zien zijn. Als er mensen voor dezelfde operatie staan en deze info graag willen bekijken, kan dat.

Meer info is ook te vinden op de website van Professor Michael H.J. Vloeberghs
MD, PhD
Consultant Paediatric Neurosurgeon
Nottingham Trent University
http://michaelvloeberghs.com/

1 opmerking: