woensdag 22 oktober 2014

Florans SDR: akelig dichtbij

Zoals de meesten onder jullie weten hebben wij er na lang wikken en wegen voor geopteerd om Florans SDR in Gasthuisberg te laten uitvoeren. Een van de redenen was dat de extra kine door ons privé zou moeten georganiseerd en bekostigd worden. En als er iets misloopt ben je toch sneller in Leuven dan in Nottingham.
Na de lange, zware operatie zal de lange, zware revalidatie volgen. Drie maanden ziekenhuis en 6 maanden revalidatie, het is allemaal niet niets.

Enkele weken terug werden wij uitgenodigd voor een gesprek op de afdeling 'Ilizarov' in Pellenberg. Ilizarov, ik heb het even moeten opzoeken, is als ik het goed begrepen heb een dienst die zich bezig houdt met ledemaatcorrecties en verlengingen. Akelig toch, daar zo te zitten wachten?
Een heel team artsen heeft vervolgens Floran onderzocht. Ze bekeken zijn benen langs alle kanten, sloegen er eens op en de opmerking "je moet eens voelen dat is net beton" viel. Hoedanook, onze betonnen jongen staat nu officieel op de SDR-lijst, een lijst waar maar weinig gegadigden op gezet worden (3 à 4 operaties per jaar als ik me niet vergis).



Er is nog geen duidelijkheid of Floran eerst zijn botten moet laten rechtzetten, zoals bij Lars het geval was. De artsen waren het hierover nog niet eens en zouden het ons wel laten weten.
Ook kon men ons niet zeggen 'wanneer' de operatie uitgevoerd zou worden. Dat zou april of september 2015 kunnen zijn. Maar we mochten nog niets regelen want het kon allemaal nog veranderen.
Er zou eveneens nog een Botoxje tussen komen.

Vorige week viel er een eerste bundeltje ziekenhuispapieren in de bus. Florans MR staat vast op 09.02.2015 en er moest meteen al een hele preoperatieve vragenlijst voor de dienst anesthesiologie ingevuld worden.

Ik weet, ik weet. Eenmaal zover moet je met de mallemolen mee en voor je het weet is het weer voorbij.
De ouders van Fenne en Lars weten er alles van. Maar ik heb ook van dichtbij gezien wat een impact het heeft op het werk- en gezinsleven. En we mogen ook het leed van zowel het kind als de ouders niet banaliseren. En de ongemakken en de pijn...

Ik weet dat als het goed gaat Florans levenskwaliteit aanzienlijk zal verbeteren. Als we deze operatie weigeren, zal hij namelijk helemaal krom groeien.
We staan echter niet te popelen.

Een van Florans vriendjes staat ook op de lijst. We gaan proberen te vragen om de SDR in de zelfde periode te laten doen. Gedeelde smart...


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen