De zorg neemt niet af...

We zijn nu 6 maanden na Floran's SDR-operatie.

Zijn rug is heel mooi genezen en hij raakt met zijn hielen de grond. Zijn linkervoet draait nog naar binnen, maar dat is iets dat wat later moet geremedieerd worden.

Floran rolt echter van de ene ziekte in de andere. Keelontsteking, bronchitis, griep, niets is aan hem voorbijgegaan.

Sinds twee dagen zijn de zware hoofdpijnen weer daar, in combinatie met het prikkende gevoel in zijn linkeroog. Geen enkele specialist heeft tot nu toe iets gevonden.
De Nurofen en Mobistix gaan hier door als snoep.

Vandaag heeft Floran haast de hele dag geslapen..  toen ik thuis kwam stond hij even op om met me een film te kijken. Hij zei: "Mama, deze keer ga ik de film uitkijken!" Het is hem niet gelukt...
Om 18.15h heb ik hem naar bed moeten brengen. Op .. Hij is helemaal op...

En niet enkel Floran..

Floran wordt maar niet beter..

De drie maanden Pulderbos verliepen niet zo goed als verwacht voor Floran. Na een paar weken kreeg hij al een zware oorontsteking. Die ging over naar een oogwit- en wimperinfectie. Dat resulteerde in vreselijke, aanhoudende hoofdpijnen. Maandenlang heeft Floran nu al last van diezelfde hoofdpijnen.
Volgens de oorspecialist is nu alles in orde. Volgens de oogarts ook. Toch heeft Floran nog steeds steken in zijn oor en last van zijn oogje. Maar er zou niets zijn.
Toen we vroegen om zijn bloed te laten onderzoeken zou het ook niet nodig zijn. Zijn hoofdpijnen zouden stress-gerelateerd zijn (wat uiteraard niet uitgesloten is, gezien zijn fragiele psyche).

Na drie maanden Pulderbos besloot de dokter hem als eerste te laten gaan, omdat hij niet genoeg draagkracht had om nog te blijven. Dus, Floran mocht eindelijk terug naar school en het verblijf.
Dat verliep echter niet zoals gepland. Hij was onmetelijk verdrietig en zo uitgeput, dat hij twee keer per dag op school moest slapen. De school heeft contact met ons opgenomen om te vragen of het niet beter zou zijn hem deels thuis te laten verder revalideren. Zo gezegd zo gedaan.

Maar ook dat ging niet zo vlot als verwacht. Na twee weken drie daagjes naar school proberen te gaan werd Floran ziek. Vervolgens is hij drie weken fulltime (ziek) thuis geweest.

De volgende stap was hem 1.5 dag per week naar school te laten gaan, met 1 nachtje verblijf.
Dit hebben we deze week geprobeerd. Vandaag kwam hij al hoestend en weer met koorts thuis. Uitgeput van alle inspanning. Om 18h vroeg hij al om te gaan slapen, hij was op. En weer maar eens koortsremmers.. de zoveelste keer gedurende al die maanden.

Hoe moet dit verder?

Gelukkig heeft David medische bijstand gekregen om fulltime voor Floran te zorgen. Het zou fijn zijn als we Floran nu ook wat vooruit zouden zien gaan. Het tegendeel is echter waar, hij lijkt zelfs zwakker te worden. Hoedanook, met een BMI van 12 ben je sowieso vatbaar voor vanalles en nog wat..

En dan heb ik het nog niet eens over de financiële impact. Benefiet of geen benefiet... dit blijven we niet trekken...

Binnen een paar maanden hebben we ook een afspraak met een kinderpsychiater. Hopelijk kan die er ook voor zorgen dat hij zich wat beter voelt, los van alle ziektekiemen.
Iemand met een goede moraal wordt ook minder snel ziek, niet?

We blijven gaan. Binnenkort is dit alles maar een vage herinnering .. Nog even.. nog heel even..

Mijn eigen grote drijfveer zijn mijn kinderen op school. Ook op duistere dagen zorgen zij ervoor dat ik weer ga stralen. Daarvoor ben ik hen onmetelijk dankbaar.

Alles komt altijd goed.. en als het nu onmiddellijk nog niet goed komt, moeten we gewoon nog even geduld uit oefenen.

Revalidatie en de positieve kant: Een tijdelijke 'heerlijke' verandering

Ik herinner me nog als gisteren dat ik met Floran als kleine uk de trap af ging en dat zijn handjes naast me hingen terwijl ik hem droeg. Ik vroeg hem of hij me alstublieft toch wilde vastnemen, maar hij deed het niet.
Toen hij ouder werd probeerde ik hem soms te omarmen, maar hij duwde mij steeds weg en zij "blijf van me af, ik vind het niet leuk als je me aanraakt''.

Toen Floran zeven was hebben wij hem noodgedwongen op internaat gestuurd. Zijn boze buien werden steeds erger en wat we ook probeerden, we kregen het niet in goede banen geleid.

In oktober kreeg Floran zijn langverwachte rugoperatie. Na enkele weken mocht hij in de weekends thuis blijven. Dat verliep niet altijd even goed. Op een gegeven moment was hij zo onhandelbaar dat we hem voor zijn eigen bescherming terug naar Pulderbos hebben gebracht. Het was voor iedereen een heel zware periode.

Na zijn revalidatie in Pulderbos startte hij in januari terug op school en ging terug naar het verblijf.

Hij kreeg echter een socio-emotionele weerslag van het lange gemis van zijn gezin en kwijnde stilaan weg. Hij werd steeds bleker en sliep zelfs twee keer per dag op school. In de klas werkte hij wel flink mee, maar de juf zag dat het niet goed met hem ging. Hij vroeg ook steeds om 'zijn mama'.

Op aanraden van de pedagoog verblijft hij nu part-time thuis. Even heel weinig kine, geen ergo, geen logo.. enkel rust, mama en papa.

Floran kwam thuis... bleek, moe en mager. Met een BMI van 12 (22 kg voor 133 cm) sta je niet echt in je kracht.
Hij was vooral heel erg moe en moest veel rusten. In het begin weigerde hij te gaan rusten en wilde ook amper eten. Je kan hem natuurlijk niet echt verplichten. Maar na een tijd vroeg hij zelf om te rusten.. en begon hij toch te eten.

Nu, enkele weken later, weet ik niet wat ik zie. Floran is in weken niet meer echt boos geweest. Hij pest zijn zus niet meer voortdurend. Hij zegt geen lelijke dingen meer. Hij slaat niet meer. Hij zegt... enkel lieve dingen.
"Mama, ik hou van jou, dank je dat je zo goed voor me zorgt. Papa, ik hou van je, wil je met me koken.."
's Avonds kijken we een film en dan kruipt Floran heel dicht tegen me aan. Dit heeft hij nooit voordien gedaan. Het gevoel dat je dan als mama hebt is onbeschrijfelijk.

Ik weet dat dit tijdelijk is, ik weet, dat zijn gedrag met ups en downs gaat en dat dit niet blijvend is. Ik weet, dat als hij genezen is, dat ik dit deel weer moet opgeven.
Maar nu geniet ik even met volle teugen van mijn heerlijke zoon.
Niets kan dit moment verpesten.

Wat is het heerlijk om even met 4 in ons gezin te zijn, in plaats van met 3 + 1.

Floran.. je bent mijn held. Ik hou van je en ik geniet van elk moment samen!

THE PRESENT (award winner short film HD): Zo mooi...

On autism and disability: Bill and Chris Davis of FAR FROM THE TREE by A...

Mooi toch... 

De spanning stijgt...

Man man man, dat Floran een SDR operatie zou krijgen was lang onzeker. Maar nu is het uiteindelijk toch zo ver. Van de paar gegadigden per jaar werd hij ook verkozen.
Het is een vloek en een zegen tegelijkertijd.

Als we het niet doen zal hij krom groeien en permanent in een rolstoel terecht komen Doen we het, gaat het ook niet veel beter dan nu, maar kunnen we de rolstoel achterwege laten.
En we zullen het vooral niet over de risico's die de operatie met zich meebrengt hebben. Zoals de chirurg tegen Floran zei: "Heb je al eens met de auto gereden? Wel, soms, als je met de auto rijdt, kan het misgaan..."

Jaren geleden ben ik aan een boek over CP begonnen. Toen heb ik al enkele kinderen die deze operatie moesten ondergaan gevolgd, op dat moment niet wetende of Floran het al dan niet ook zou moeten ondergaan. Ik weet dus heel goed wat ons te wachten staat...

De anticipatie is echter moordend.
Soms wou ik dat het al zover was, om de spanning te doden.
Elke dag die korter bij de operatie komt wordt ik zenuwachterig. Dag en nacht heb ik last van hyperventilatie. Het is echter allemaal peanuts in vergelijking wat Floran en de andere kinderen  zullen moeten ondergaan (of al hebben ondergaan).

Ik ben zo blij dat Floran 'samen' met zijn schoolvriendje Milo zal worden geopereerd. Ze zullen samen afzien, samen revalideren, samen bezoek ontvangen, samen hun leed kunnen delen. En ook wij ouders zullen samen zijn.
Wat zeggen ze weer over gedeelde smart?

Elke dag in afwachting van wordt zwaarder.. ik ben in de war.., alles is chaos. Ik moet lesvoorbereidingen maken, mensen dingen doorsturen... Ik wil mijn kinderen op school boeien, maar mijn hoofd zit zo vol. Gelukkig trekken de kinderen op school mij er door. Hun gedrevenheid en hun passie geeft mij de kracht om door te gaan.

Nog enkele maanden en dit is allemaal verleden tijd. Zelfs de herinnering zal niet zo zwaar zijn als de beleving van dat moment.
Tijd is niets...

Floran blijft stoicijns rechtstaan, wetende wat er op hem afkomt.

Floran, jij bent en blijft onze superman!

Een feest komt eraan, enkel voor jou!

Steun Floran

Www.facebook.com/steunfloran
Www.floransuperman.be

Neem me zoals ik ben: Cerebrale Parese & ASS

Bailey Matthews aged 8 with Cerebral Palsy finishing Triathlon

De perfect maakbare vakanties

Vorig jaar hebben wij het voor het eerst in acht jaar aangedurfd om samen met Floran op vakantie te gaan. We waren nog niet klaar om een hele week erop uit te trekken, dus boekten we vier nachten.

Deze vijf dagen vakantie waren wel leuk, maar toch ook heel belastend. Floran maakte het ons niet gemakkelijk met zijn voortdurende vraag naar (vaak negatieve) aandacht..
Hoedanook dachten we, of we nu thuis gegil en negativiteit hebben of op een andere locatie, dan is een andere locatie misschien toch nog wat aantrekkelijker.

Dit jaar waren we NOG dapperder. We zouden een hele week met vakantie gaan. Weliswaar ook weer in een afgelegen huisje, zodat Floran naar hartelust zou kunnen tieren zonder de hele buurt te storen (mind you, die huisjes zijn voor ons zwaar budgetoverschrijdend).
We dachten, 'nu Floran wat ouder is zal het toch wel iets beter gaan', niet?

Het antwoord is een volmondige NEE!
Elke maaltijd die met zorg en liefde bereid wordt, wordt door Floran geweigerd. Dan beginnen de discussies, het geroep en getier, zijn volharding, gevloek en verwijten. Het eten is vies, wij zijn vetkonten, hij maakt ons dood en nog zoveel meer. Als hij met zijn zus speelt en ze beslist iets anders te gaan doen, slaat en verwijt hij haar en begint vervolgens oorverdovend te gillen (die Blechtrommel is er niets tegen). Als je hem zegt je niet te volgen, of iets niet te doen, zal hij het zeker doen, zelfs nog aangedikt.

Als alles geëscaleerd is, en iedereen is uitgeput en verdrietig, verdwijnen zijn buien alsof ze nooit geweest zijn. Dan is hij de liefste kleine jongen van de wereld, schrijft en tekent lieve briefjes of speelt flink op zijn Nintendo.

Wat gaan we volgend jaar doen als het weer eens vakantie is? Gaan we ons dit weer aandoen, enkel en alleen om onze zoon het gevoel te geven dat hij een heerlijke vakantie met ons beleeft (want hij vergeet zijn buien). Gaan we onze financiën weer stretchen enkel om ons even het utopische beeld van de maakbare wereld voor te houden? Of blijven we thuis om daar hetzelfde te ondergaan? Of gaan we korter met hem en langer met zijn zus, wat dan weer heel oneerlijk is, want hij hoort nu eenmaal bij ons gezinnetje en wij houden onmetelijk veel van hem.

Het lijkt wel of de ideale oplossing voor ons allen als gezin niet bestaat.

Floran, wij houden van jou. Waarom kunnen we je het veilige gevoel dat je nodig hebt niet geven?