En of ze er nu klaar voor zijn of niet, de ouders van Lars moeten zich hoedanook aan dit feit aanpassen. Werksituaties, opvang voor het zusje, school.. met alles moet er rekening gehouden worden.
En Lars is eigenlijk nog aan het revalideren van zijn multilevel-operatie. Zo snel kan het gaan.
Wil dit zeggen dat de operatie van Floran ook vervroegd zal worden? Zijn operatie zou pas binnen een jaar gepland staan.
Deze zware ingreep met langdurige ziekenhuisopname en intensieve revalidatie baart me enorm veel zorgen. Niet enkel omwille van het risico op totale verlamming of zelfs overlijden, hoe minimaal ook (zelfs al is er nog nooit iets misgelopen, je moet toch een dergelijke verklaring tekenen waarbij je afstand doet van elke klacht indien een van bovenstaande gevallen zich zou voordoen), maar vooral omwille van zijn cognitieve beperking. Floran kan allemaal niet zo goed plaatsen wat er gebeurt. Daarenboven is hij ook nog eens extreem angstig. Hoe gaat hij dit beleven? Los van de pijn en de immobiliteit is er ook nog het feit dat hij maanden niet thuis zal zijn.
Wat doen we met Frauke als we bij Floran zijn? Zal zij niet teveel onder de afwezigheid van een van ons lijden? En als we elkaar vaak afwisselen om permanentie bij Floran te houden, gaan we elkaar dan als koppel nog wel voldoende zien? Zullen wij als ouders er ook ongeschonden uitkomen? Je hebt gewone relaties, maar ook relaties tussen ouders van kinderen met een beperking. Dingen die voor andere koppels evident zijn, zijn het voor ons amper of niet.
Zoveel vragen. Zoveel angsten.
Lars heeft de multilevel al met bravoure doorstaan, knappe kerel. Hopelijk is dit de laatste grote operatie ooit voor hem en brengt ze de gewenste verlichting voor allen. Wij zullen supporteren van in het begin tot aan de finish!
(*) Omschrijving van het UZ-Leuven:
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).
Doel
Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.
Verloop
De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.
Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd.
Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.
Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.
De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten