donderdag 9 januari 2014

CP is zoveel meer dan niet goed kunnen lopen

Gisteren had ik een gesprek met de mama van een vriendinnetje van Floran.  Het ging over het feit dat haar dochter Sharon (9) binnenkort 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen moet worden. Ik maakte hieruit op dat het om haar toekomstige hersenoperatie moest gaan.
Dat was het echter niet.
Een paar dagen geleden had Sharon een darmonderzoek waarbij vastgesteld werd dat haar darmen bijna helemaal beschadigd zijn. Binnenkort wordt ze hier dus aan geopereerd. Vervolgens moeten de ouders thuis alle dagen darmspoelingen doen. Als dat niet werkt krijgt Sharon een stoma. Dat Sharon een stoma zou moeten krijgen zou volgens de geneesheer zelfs met grote waarschijnlijkheid zijn. Dit nieuws sloeg bij de ouders in als een bom.
Wat ik zo frappant vind aan dergelijke situaties is het feit dat de behandelende artsen al jaren weten dat Sharon's maag en darmen niet goed werken. Ze krijgt hier dan ook medicatie voor. Toch kan het nog zover komen dat het plots te laat is en de darmen te ver beschadigd zijn waardoor het woord 'stoma' valt. Waarom werden er geen jaarlijkse onderzoeken hieromtrent uitgevoerd?
Waar wij ouders geen antwoord op hebben vullen we zelf in met de wildste vragen en mogelijkheden. Waarschijnlijk is het allemaal wetenschappelijk verklaarbaar... maar wij zijn zelf geen artsen en wij tasten in het donker, voortdurend op zoek naar een klein lichtpuntje.
Men zegt hoop doet leven, maar in ons geval wordt hoop steeds weer gevolgd door een immense teleurstelling. Wat wij wel nog kunnen hopen is dat onze kinderen op zijn minst een haalbare levenskwaliteit hebben en toch nog gelukkig kunnen zijn. Onze taak bestaat er in al het mogelijke te doen opdat dit doel verwezenlijkt kan worden.



Toen Floran klein was leefde ik met de illusie dat hij steeds beter zou worden naarmate hij ouder zou worden. Niets is minder waar. Bij elke leeftijdssprong hoort een bijkomende complicatie en het verschil met zogenaamde 'gewone' kinderen wordt enkel geprononceerder.

Zoals iemand uit de zorgsector al eerder tegen me zei: 'de handicap wordt niet erger, hij wordt duidelijker.

Ik kan haar alleen maar gelijk geven..

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen