Er zijn zo van die dagen, ..

Wel, ... 2019 is wel een jaar om 'U' tegen te zeggen.

Eerst bleef Floran van de ene ziekte in de andere vallen, ten gevolge van een verzwakking door de griepspuit.

Intussen moeten we nadenken over 'wat te doen in het middelbaar' en hoe lossen we alle bijkomende noodzakelijkheden op. Wat doen we met zijn therapieën, hulpmiddelen, hechtingsproblematiek en emotieregulatie?

Vervolgens kregen we te kampen met de angstaanvallen en het flauwvallen van zijn zus Frauke. Nu is er ook nog een Gluten- en lactoseïntolerantie bij haar vastgesteld.

Mijn halfzus ligt terug in het ziekenhuis. Na het verwijderen van een hersentumor, waarvan ik dacht dat ze hersteld was, is er bij haar nu darmkanker vastgesteld.

En nu, last but not least, ben ik Floran's parkeerkaart onderweg zijnde kwijtgeraakt. Daar vloog ze door het raam... op de autosnelweg. Helaas pindakaas.

Ik dacht: 'Geen nood, ik vraag wel een nieuwe aan. No worries.'

En toen ontving ik deze mail.

Beste

Ik heb een antwoord terug ontvangen van de FOD sociale zekerheid dat uw zoon, op basis van de huidige beslissing, niet aan de medische voorwaarden voldoet om recht te hebben op een parkeerkaart. Zij kunnen dus geen parkeerkaart opsturen.

Indien u (en uw arts) van mening bent dat uw zoon wel recht heeft op een parkeerkaart, kan hier een aanvraag voor ingediend worden bij de FOD sociale zekerheid. Hiervoor komt u best even langs op de zitdag van de sociale dienst bij u in de buurt.

In bijlage vindt u alvast de vragenlijst terug die u ter voorbereiding kan invullen.

Met vriendelijke groeten, ..

Weten jullie wat ik nu lees?

Dit is al de zoveelste keer dat Floran's beperking 'magischerwijze' plots verdwenen is. Los van het feit dat hij nét een nieuwe rolstoel heeft gekregen. Vreemd genoeg had hij daar wél recht op.
(Oh ja, op handvaten naast het toilet had hij ook geen recht, we hadden het maar vroeger moeten vragen).

En hoe LANG die vragenlijst weer is die ik moet invullen. En dan wéér ergens naartoe om dingen die al lang in orde waren opnieuw in orde te krijgen (hopelijk). Ik kan het niet meer verdragen. Ik vraag me af hoe andere mensen met een kind met een beperking (of andere noden) dit allemaal volhouden.

Het is trouwens niet de eerste keer dat dit gebeurt. Vorige keer had ik het geluk de arts in kwestie rechtstreeks te kunnen bellen. Het kwam er toen op neer dat hij 'gewoon' vergeten was een vinkje bij parkeerkaart aan te vinken. Los op zich is dat helemaal niet erg, wij zijn allemaal mensen. Het heeft echter wel een grote impact als het niet gemakkelijk rechtgezet kan worden. Zoals blijkbaar nu het geval is.

Ook kreeg ik te horen dat we nu, ook al wordt de procedure tot aanvraag opnieuw opgestart, sowieso voorlopig niet mogen parkeren op een parking voor mensen met een beperking of elders gratis dichterbij.

En ik ben trouwens niet de enige bij wie dit gebeurt!

Als ik nu ergens met Floran naartoe ga, zet ik me dan op een gewone parking, die veel te ver is of zet ik me dichtbij, met het risico op boetes.
NEEEEE, ik rebelleer! Ik zet me dichtbij! Ik laat hem niet sukkelen!
Wat denken jullie wel, zulke dingen van bovenaf te regelen, zonder te weten wat een impact het heeft op ons gezinnen met specifieke noden! 

Het is op de arbeidsmarkt en financieel nog niet zwaar genoeg, ongeacht de studies. Nee, we gaan het de mensen nog een beetje moeilijker maken.
Ik ben boos, o zo boos. En achter die boosheid, zit immens veel verdriet en onmacht.
Het is de zoveelste illusie van het willen bieden van hulp en oprechtheid vanuit de overheid.

Ik wil niet meer meedoen met jullie administratieve mallemolen. Met jullie fenomenaal gezever ...

Er zijn zo van die dagen ...