Prachtig gedicht van een mama

Toen ik nog jong was zat ik met Tilly in het middelbaar. Ik kon toen nog niet weten dat Tilly een 'brusje' was.
(Meer info over 'brussen' vind je op http://www.bijzonderebroerofzus.nl/site/brusjes/Home/)

De tweelingbroertjes van Tilly zijn geboren toen Tilly 7 was. Op de leeftijd van 1.5 jaar kreeg één van de twee broertjes iets aan zijn hersenen. Hij heeft daarvoor meer dan drie jaar in Leuven gelegen, verschillende operaties ondergaan e.d.
Hij werd echter nooit de oude. Hij is nu 35 en verblijft momenteel in een home.

Tilly's moeder (+) heeft destijds een tekst geschreven voor haar zoon, die nog steeds boven zijn bed in zijn kamer  hangt.
Het is zo'n mooie tekst, dat ik hem graag met jullie wilde delen.

Bedankt Tilly!

Mijn kind,

ik hou van jou zoals je bent,

ik hou van jou op elk moment.

Het leven is voor jou niet altijd makkelijk, 

maar elke stap die jij verovert, 

is voor mij een feest.

Ik jubel dan ,

maar jij juicht dan nog het meest.

Wij werken samen voor goed resultaat,

zo leer jij dingen ,

want jij begrijpt mij als ik praat.

De kleine vreugdes heb je mij geleerd,

vreugdes waarvan ik vroeger niets begreep.

Maar ja , 

het leven heeft eenieder anders in zijn greep.

En zij die zeggen , 

" och arme, wat is er met dat kind,

dat is niet pluis."

Wel kleintje , laat hen maar,

want jij ,

mijn kind,

jij bent voor mij geen kruis.

De SDR-operatie van Lars Coolen

Oorspronkelijk stond de SDR-operatie (*) van Lars gepland voor het begin van 2014. Er viel echter onverwacht een kandidaat weg en nu is hij plots aan de beurt op ... 6 september 2013. Over een drastische vervroeging gesproken.

En of ze er nu klaar voor zijn of niet, de ouders van Lars moeten zich hoedanook aan dit feit aanpassen. Werksituaties, opvang voor het zusje, school.. met alles moet er rekening gehouden worden. 

En Lars is eigenlijk nog aan het revalideren van zijn multilevel-operatie. Zo snel kan het gaan.

Wil dit zeggen dat de operatie van Floran ook vervroegd zal worden? Zijn operatie zou pas binnen een jaar gepland staan. 

Deze zware ingreep met langdurige ziekenhuisopname en intensieve revalidatie baart me enorm veel zorgen. Niet enkel omwille van het risico op totale verlamming of zelfs overlijden, hoe minimaal ook (zelfs al is er nog nooit iets misgelopen, je moet toch een dergelijke verklaring tekenen waarbij je afstand doet van elke klacht indien een van bovenstaande gevallen zich zou voordoen), maar vooral omwille van zijn cognitieve beperking. Floran kan allemaal niet zo goed plaatsen wat er gebeurt. Daarenboven is hij ook nog eens extreem angstig. Hoe gaat hij dit beleven? Los van de pijn en de immobiliteit is er ook nog het feit dat hij maanden niet thuis zal zijn.

Wat doen we met Frauke als we bij Floran zijn? Zal zij niet teveel onder de afwezigheid van een van ons lijden? En als we elkaar vaak afwisselen om permanentie bij Floran te houden, gaan we elkaar dan als koppel nog wel voldoende zien? Zullen wij als ouders er ook ongeschonden uitkomen? Je hebt gewone relaties, maar ook relaties tussen ouders van kinderen met een beperking. Dingen die voor andere koppels evident zijn, zijn het voor ons amper of niet.

Zoveel vragen. Zoveel angsten. 

Maar eerst gaan we uit volle macht duimen voor de dappere Lars en zijn super ouders.

Lars heeft de multilevel al met bravoure doorstaan, knappe kerel. Hopelijk is dit de laatste grote operatie ooit voor hem en brengt ze de gewenste verlichting voor allen. Wij zullen supporteren van in het begin tot aan de finish!

(*) Omschrijving van het UZ-Leuven:

Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)
Operatie waarbij selectief delen van de zenuwwortels in de rug worden doorgesneden. Hierdoor ontstaat een betere balans tussen boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier).

Doel
Oorzaak van spasticiteit ligt in het centraal zenuwstelsel (meestal de hersenen).
Door bepaalde zenuwvezels van de dorsale zenuwwortel door te knippen, kan het hersenletsel de foutieve informatie niet meer doorgeven aan de spieren.
Spier wordt hierdoor slapper. Er is geen verlies van kracht.
Verloop


De ingreep duurt ongeveer 4 tot 6 uur en vindt plaats onder algemene verdoving.
Arts maakt insnede in de onderrug op de middellijn.
Achterste bogen van de ruggenwervels worden tijdelijk naar boven omgeklapt.
De dura, het vlies dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, wordt geopend.
De arts selecteert een bepaalde zenuwwortel en ontrafelt deze.
Elk ontrafeld zenuwvezeltje wordt elektrisch gestimuleerd.
Via kleine stroomstootjes wordt gekeken welke zenuwvezeltjes de abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
Alleen deze zenuwvezeltjes worden doorgesneden.
Dit wordt herhaald voor de verschillende zenuwwortels.
Hierna wordt de dura gesloten en worden de achterste bogen teruggeplaatst.
De wonde wordt gesloten en er worden spalken aangelegd aan beide benen.


Na de ingreep volgen meestel enkele maanden revalidatie om volgens een nieuw patroon te leren stappen.
De eerste 2 maanden verblijft u in het ziekenhuis.
Daarna meestal nog 2 maanden revalidatie, waarbij u tijdens het weekend naar huis mag.

België veroordeeld voor falend gehandicaptenbeleid

Nee, echt? Een tekort aan opvang voor gehandicapten? 

Ik vraag me af waar we zouden staan, moest ik geen omscholing gedaan hebben, want een hogere functie bekleden en een gehandicapt kind in huis gaan niet geweldig goed samen.  En dan valt die van ons nog niet onder de categorie van 'zwaar' hulpbehoevenden.. 

Dankzij veroordeling kan nu makkelijker dwangsom geëist worden

© thinkstock.

Een hoge Europese rechtbank heeft het gehandicaptenbeleid van ons land streng veroordeeld. België schiet schromelijk tekort in het voorzien van opvang en begeleiding van volwassenen met een handicap, zo schrijft Het Laatste Nieuws vandaag.

"Te veel personen worden uitgesloten van de nodige dienstverlening", luidt het. Dankzij de veroordeling kunnen ouders die geen opvang voor hun kind vinden, nu makkelijker dwangsommen eisen.
De veroordeling is uitgesproken door het Europees Comité voor Sociale Rechten, de hoogste instantie die controleert of de sociale rechten van EU-burgers worden gerespecteerd. Ze komt er na een klacht van twintig verenigingen die de hele gehandicaptensector in ons land vertegenwoordigen. Zij menen dat de staat en de gewesten te weinig doen om opvang en begeleiding te voorzien. In Vlaanderen alleen al wachten 22.000 personen met een handicap op een plaats in een instelling of een andere oplossing.

Volgens het Europees Comité faalt het gehandicaptenbeleid in België inderdaad. De staat had zich verdedigd door te verwijzen naar de plannen die de gewestelijke regeringen hebben. Maar die argumenten veegt Europa van tafel: "De staat heeft geen enkele rechtvaardiging aangehaald voor haar tekortkoming." Veel gezinnen moeten hun toevlucht nemen tot sociale diensten die minder geschikt of ronduit ontoereikend zijn. "Families komen zo in een toestand van onveiligheid, verarming, sociale uitsluiting."

Eerste rechtszaak
Met de veroordeling in handen kunnen gezinnen nu via de rechtbank een oplossing afdwingen van de overheid en een dwangsom als die uitblijft. Een eerste rechtszaak door de vzw Opvang Tekort staat al in de steigers.

Hoe moet het nu verder? Vakantieperikelen.

Het is weer eens vakantie... Het hele jaar door heb ik gezocht voor een opvang voor Floran tijdens de paar weken dat zijn school gesloten is. Dit jaar zou ik me niet laten vangen. Dit jaar geen stress en wantoestanden. Floran zou gewoon elders opgevangen worden, daar de nodige structuur krijgen en ju. In orde.

Maar deze mama kon het weer eens niet aan om haar zoontje zo vaak en zo veel te moeten missen. Ze had medelijden en wilde hem niet het gevoel geven dat hij afgeschoven werd. Dus, ze wilde het nog eens proberen. Nu zou het zeker beter gaan.

Wel. Niet dus.

De eerste week viel mee, het leek wat op een verlengd weekend. Met de occasionele uitschieters was het nog doenbaar. We deden natuurlijk ook de nodige uitjes, knutselpartijtjes en andere zoethoudertjes.
De tweede week gingen we met vakantie. Veel oorverdovend gegil en moeilijk gedrag. Volgens mijn echtgenoot is hij twee jaren van zijn leven kwijt van de stress :)
Maar we waren er even tussenuit. Dat vond ik al top.
De derde week echter, was er echt teveel aan. Floran pest zijn zus van zodra hij zijn ogen opendoet. Als ze zegt: "Oh, mag ik ook even op de computer meekijken naar dit filmpje?", lacht hij scheef en zet de computer helemaal uit. Op alles wat er gevraagd wordt, zowel door ons als door zus, wordt tegengesteld gereageerd. Als we zeggen "kom hier" loopt hij gibberend weg, als we vragen iets op te rapen doet hij het niet. Hij spreekt tegen, maakt ons uit voor "kiekekop" en "dommerik", slaat, krabt en knijpt zijn zus, doet bij alles wat we zeggen alsof hij ons een elleboogstoot gaat geven, gooit met spullen, zingt luid en gilt bijna animalistische geluiden bij opwinding of boosheid.

Vandaag was ik grotendeels alleen met hem. Hij was zo ontzettend lief. Hij vertelde me hoeveel hij van me hield en hoe fijn hij het met me vond. Hij zei ook dat hij zijn zus miste. Na de hele voormiddag super lief geweest te zijn begon hij een beetje moeilijk te doen. Maar ook dat viel mee.

Toen we namiddag echter zijn zus gingen halen was het hek weer van de dam. Hij sprak haar na, nam haar spullen af en werd extreem luid en boos als ze even stopte met spelen. Uiteindelijk heb ik hem moeten straffen. Geen boekje. Hij smeekte en zei dat hij het 'nooit meer zou doen' (een vaak gebruikt zinnetje), maar toen ik hem nog een kans gaf begon hij weer te prullen. Naar bed zonder boekje dus.
Ik kreeg hem haast niet meer opgetild. Gierend klampte hij zich vast aan de zetel. Daarna spartelde hij als een wilde in mijn armen en probeerde me te krabben en pijn te doen. Met veel moeite heb ik hem zo de trap op gedragen en in bed gelegd. Maar wat doe ik binnen een paar jaren, als ik hem niet meer op kan tillen? In het beg ging de tirade nog een hele tijd door terwijl ik krampachtig probeerde zijn kniestrekkers aan te doen zonder mijn geduld te verliezen. Hij gooide alles wat hij te pakken kreeg in het rond en probeerde me met zijn orthesen te stampen, maar ik kon zijn voeten goed inklemmen.
Daarna ging ik even buiten. Daar stond Frauke aan de slaapkamerdeur. Ze keek naar me en zei op een ernste toon: "mama.. soms ben je verdrietig als je bij Floran bent". Ik vertelde haar dat ze als ze vragen had over haar broer, dat ik er altijd voor haar zou zijn om ze te beantwoorden, maar ze is er nu nog wat jong voor.
Toen ik enkele minuten later vroeg of hij nu rustig was zei hij van niet. Ik ging toch bij hem zitten. Hij duwde me voortdurend weg, maar toen ik op wilde staan greep hij mijn gezicht met zijn beide handjes en smeekte .. "nee, blijf bij mij...".  Dit gebeurde meermaals..
Hij was weer eens volledig de controle over zijn emoties kwijt.
Na een tijdje bij hem gezeten te hebben heb ik hem nog eens verteld hoeveel ik van hem hou... van hier tot aan de sterren en terug... en hij zei dat hij van me hield van hier tot aan de tent en terug..

En toen zei hij... "mama... ik wou dat ik zus was.. ".

Mijn kleine lieve wilde ventje.. deze zin zegt alles. Ik begrijp het en ik hou van je.

Relaties met een beperking

Ik heb altijd gevonden dat het moeilijk is een 'goede' relatie te onderhouden met een partner.

Je moet ervoor zorgen dat je er bevallig uitziet, het huishouden goed doet, op tijd en stond klaarstaat om naar zorgen te luisteren, niet teveel moppert, goed maar niet 'teveel' communiceert en daarenboven je partner voldoende ruimte laat om zichzelf te zijn en zich op tijd en stond zich te laten terugtrekken of te laten gaan.

Needless to say. Voor mij is dit allemaal geen evidentie.

En dan spreken we nog over een gewone relatie. Ik heb het dan nog niet eens over een relatie tussen twee partners met een kind met een beperking. 

Ik kan natuurlijk alleen maar over mijn eigen ervaringen spreken, maar als je een kind met een beperking hebt verminderen of stoppen o.a. je carrièrekansen met als gevolg dat het budget ook beperkt wordt. Je mag dan nog een resem diploma's in je kast hebben zitten. Ze helpen niet echt wat time-management betreft, gezien de beperkte voor- en naschoolse opvang.

Hierdoor kan je minder uitjes doen met het gezin, gezwijge op vakantie om even uit de dagelijkse sleur te ontsnappen.
Ook is er de zorg of het kind een vakantie wel fysisch en psychisch aan zal kunnen. Wij hebben 6 lange jaren gewacht alvorens we de sprong waagden. En wonder boven wonder lukte het. Onze zoon vond het leuk, bijgevolg waagden we het er dit jaar nogmaals op... 2 HELE overnachtingen aan de zee. Viel het weer mee? Mijn echtgenoot formuleerde het als volgt: "ik denk dat ik twee jaren van mijn leven kwijt ben". Veel gillen, weglopen en zus plagen zorgden voor heel wat stress. Maar.. we zijn als koppel en als gezin weggeweest!
Wij kunnen enkel de Facebook-foto's van vrienden zonder kinderen met een beperking (of een lichte beperking die het carrièreleven en de opvangkansen niet aantast) van achter ons computerschermpje benijden.

Los daarvan is het ook niet simpel om een opvang voor je kind te vinden als je er eens enkel met je tweetjes tussenuit wil. Een week is een utopie, maar zelfs een weekend is al haast onmogelijk.

Wij persoonlijk hebben tot nu toe de kans gekregen om 1 x per jaar 1 à 2 overnachtingen zonder de kinderen te mogen doen. Tot zoverre tijd aan elkaar besteden. 1 Weekend per jaar..
En wat is het nut van 'samen uitgaan'? Samen tot 04h lekker dronken rondhangen en dan hoedanook om 07h opstaan voor de kinderen, en met een dik hoofd de buiten van Floran erbij nemen? Ah ja, want hij kan nergens overnachten. Neen, hier bedank ik vriendelijk voor. Ik blijf wel lekker gezellig thuis zodat ik er 's ochtends ook naar behoren kan zijn voor mijn kinderen. Mijn wilde dagen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen met de geboorte van Floran. Dat was eigenlijk de geboorte van het woord 'verantwoordelijkheid' in de ware zin van het woord.

Thuis is het voor ons onmogelijk om met elkaar te praten als Floran er is. Telkens als we iets tegen elkaar willen vertellen komt hij ertussen. Hij kan het namelijk niet goed aan als mama haar aandacht niet exclusief aan hem besteedt.

De maximum tijdsspanne waarin 'mama' iets alleen kan doen is 3 minuten. Zorgvuldig getimed en bijgehouden gedurende enkele jaren. DRIE minuten. En ik schreef 'maximum' tijdsspanne. Tenzij we hem achter zijn computer zetten natuurlijk. Maar dat is ook niet de bedoeling.

Buiten de praktische zijn er ook nog de emotionele zorgen wat je kind betreft. De hulpmiddelen, de operaties, de revalidaties, zijn psychisch welbevinden... een hele boterham om te verteren. En elke partner gaat er op zijn manier mee om. De ene vindt dat je niet enkel naar het gevolg (negatief gedrag) moet kijken, maar ook de oorzaak van het gedrag moet analyseren. De andere vindt dat ook kinderen met een beperking dezelfde regels moeten ondergaan. Hoe kom je elkaar hierin tegenmoet?

Soms zit je hoofd zo vol emoties of zorgen, dat er geen plaats meer is voor extra emoties. Alles wat erbij komt, hoe banaal het ook mag zijn, is extra balast. En de ballon heeft niet veel balast meer nodig om naar beneden te storten. Dus neen dank je, het hoofdje zit al vol.

Hoe doen mensen het? Hoe kunnen ze het? Na gegil, getier, beten en knepen van je kind naar hun partner gaan en 'gewoon leuke dingen doen'. Ik begrijp er niets van.

Ik heb veel externe rust, diepgang, communicatie, ruimte en begrip nodig om te kunnen functioneren in deze situatie. 

Zo eenvoudig zit de realiteit echter niet in elkaar.

Evenementen voor bijzondere kinderen met bijzondere ouders

Een aanrader is Wheel to Share, waar ik vorig jaar ook aanwezig was, niet alleen als mama van een kind met  een beperking, maar ook als fotograaf.

Dit evenement heeft heel wat geld ten voordele van onze CP-patiënten opgebracht, dus ik zou zeggen: allen daarheen.

Een volgend evenement is de kinderspeelnamiddag.

Geniet ervan!

Weer eens verhoogd kindergeld...

Vandaag kreeg ik bericht dat ons verhoogd kindergeld nog eens verhoogd wordt.
Dat is het soort nieuws waarbij je gevoelens op hol slaan.
Het is fijn dat er weer zomaar 'extra' geld binnenkomt. Het is hoedanook crisis en we kunnen allemaal wel een extra centje gebruiken.

Maar wat hangt eraan vast? Waarom krijg je zomaar geld van de overheid, zonder dat je er iets voor moet doen? Juist. Omdat er iets schort.
Het is zalf op onze steeds openblijvende wonden. Zalf om de niet-genezing ervan te sussen.

En laten we niet vergeten hoe het komt, dat het weer eens verhoogd werd.
Eerst moesten we gewoontegetrouw op onze jaarlijkse 'controle' bij het F.O.D. om te kijken wat onze zoon op een jaar tijd allemaal al dan niet bijgeleerd had. Eens kijken of hij nu al zijn knoopjes en ritsen kan toedoen, want bij een hogere zelfredzaamheid krijg je uiteraard minder geld.
Dat was dus blijkbaar niet het geval.
Op deze controles wordt niet veel gezegd. Ze onderzoeken je kind op 1-2-3 en dan wordt je vriendelijk bedankt voor je komst. Maanden later krijg je een brief met de melding dat je recht op meer of minder centjes hebt.

En dan wil ik toch ook even vermelden dat het onderwijs voor kinderen 'gratis' ter beschikking wordt gesteld. Wij betalen echter een luttele 1200 EUR per jaar aan onze school, voor alle therapieën en bijkomende hulp die ze bieden. Een tussenkomst? Maar die is toch al in rekening gebracht. Zonder tussenkomst zou het nog meer zijn.
En de hulpmiddelen? Die zijn ook niet gratis. Rolstoelen, fietsen, buggy's... overal is wel een persoonlijke opleg tussen 300 en 1000 EUR te doen. Zo mag ik het toch stellen, niet? En anders blijft je spruit toch gewoon immobiel binnen voor de tv hangen.

Meer geld = de ontwikkelingsachterstand van je oogappel is achteruit gegaan.
Dus: Super, meer geld om alle bijkomende kosten te betalen. K*, meer ontwikkelingsachterstand.
Weer wat hoop aan diggelen.

Tuinieren met een rolstoel

Dit vond ik nu toch te leuk om niet te delen. Tuinieren kan nu ook voor mensen die in een rolstoel zitten:

Het is een kwestie van creatief zijn nietwaar.
 

Super filmpje van Move to Improve

Dit filmpje zegt werkelijk 'alles' over wat het leven van een CP-patiënt inhoudt.. Chapeau aan Move to Improve en het hele Pellenbergteam! En laten we vooral Tom Boonen, de Peter van deze organisatie, niet vergeten. Hij steekt de kinderen een hart onder de riem waar en wanneer hij ook kan.

Fenne op mijn tentoonstelling

Altijd leuk :)