De boog moet niet altijd gespannen zijn: Cachou

Vorig jaar hebben we een volwassen Bombay-poes geadopteerd.

Nu moest het toch wel lukken dat onze dame zo goed als doof en ook nog eens vrij .. hoe zal ik zeggen .. cognitief beperkt is.

Ik zou zeggen: in dit geval past ze perfect bij ons gezinnetje!

Cachou, wij houden van je, zoals je bent ;)

De rolstoel mag je alvast gebruiken.

De SDR operatie van Lars III

De lange revalidatie van Lars is achter de rug!

Na enkele maanden in het ziekenhuis van Pellenberg vertoefd te hebben en achteraf thuis voortdurend in het ziekenhuisbed te liggen is Lars eindelijk terug mobiel.

Door het lange bedlegerig zijn had Lars een diepe doorligwonde aan zijn hiel (tot op de  pees), maar dit is nu ook aan de beterhand. 

De artsen dachten dat misschien een extra botoxinfiltratie nodig zou zijn, maar na een controle werd ook daar vanaf gezien!

Lars kan nu al flink stappen met zijn K-walker en is sinds deze week terug op school, tot groot plezier van alle klasgenootjes :)

Een dikke proficiat aan Lars en zijn ouders. Net zoals Fenne hebben ze deze lange beproeving eindelijk doorstaan. Op naar een betere toekomst!

CP is zoveel meer dan niet goed kunnen lopen

Gisteren had ik een gesprek met de mama van een vriendinnetje van Floran.  Het ging over het feit dat haar dochter Sharon (9) binnenkort 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen moet worden. Ik maakte hieruit op dat het om haar toekomstige hersenoperatie moest gaan.
Dat was het echter niet.
Een paar dagen geleden had Sharon een darmonderzoek waarbij vastgesteld werd dat haar darmen bijna helemaal beschadigd zijn. Binnenkort wordt ze hier dus aan geopereerd. Vervolgens moeten de ouders thuis alle dagen darmspoelingen doen. Als dat niet werkt krijgt Sharon een stoma. Dat Sharon een stoma zou moeten krijgen zou volgens de geneesheer zelfs met grote waarschijnlijkheid zijn. Dit nieuws sloeg bij de ouders in als een bom.
Wat ik zo frappant vind aan dergelijke situaties is het feit dat de behandelende artsen al jaren weten dat Sharon's maag en darmen niet goed werken. Ze krijgt hier dan ook medicatie voor. Toch kan het nog zover komen dat het plots te laat is en de darmen te ver beschadigd zijn waardoor het woord 'stoma' valt. Waarom werden er geen jaarlijkse onderzoeken hieromtrent uitgevoerd?
Waar wij ouders geen antwoord op hebben vullen we zelf in met de wildste vragen en mogelijkheden. Waarschijnlijk is het allemaal wetenschappelijk verklaarbaar... maar wij zijn zelf geen artsen en wij tasten in het donker, voortdurend op zoek naar een klein lichtpuntje.
Men zegt hoop doet leven, maar in ons geval wordt hoop steeds weer gevolgd door een immense teleurstelling. Wat wij wel nog kunnen hopen is dat onze kinderen op zijn minst een haalbare levenskwaliteit hebben en toch nog gelukkig kunnen zijn. Onze taak bestaat er in al het mogelijke te doen opdat dit doel verwezenlijkt kan worden.

Toen Floran klein was leefde ik met de illusie dat hij steeds beter zou worden naarmate hij ouder zou worden. Niets is minder waar. Bij elke leeftijdssprong hoort een bijkomende complicatie en het verschil met zogenaamde 'gewone' kinderen wordt enkel geprononceerder.

Zoals iemand uit de zorgsector al eerder tegen me zei: 'de handicap wordt niet erger, hij wordt duidelijker.

Ik kan haar alleen maar gelijk geven..

Communicatie is alles!

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog een bericht op mijn blog geplaatst heb. De reden hiervan is een kleine miscommunicatie. Ik heb lang moeten nadenken over wat er nu juist misgelopen was, maar ik ben nu klaar om verder te gaan.

Alles wat ik op mijn blog publiceer, zijn mijn persoonlijke ervaringen met betrekking tot Floran en de  kinderen met Cerebrale Parese die ik voor de samenstelling van mijn (foto)boek volg. De ouders van deze kinderen hebben mij ook allen hun toestemming gegeven om ze te volgen.

Een tijd geleden heb ik namelijk iets gepost dat door iemand verkeerd geïnterpreteerd werd (niet door de ouders van de kinderen uiteraard) en er werd me zelfs gevraagd mijn bericht van de blog te halen (wat ik na lang nadenken niet gedaan heb), maar intussen zijn volgens mij alle plooien gladgestreken.

Het bericht in kwestie heb ik talrijke malen herlezen en door andere mensen laten herlezen en ikzelf, noch de anderen die het hebben gelezen, zagen waar het misgelopen zou kunnen zijn.

Dat brengt mij tot het punt dat alles voor misinterpretatie vatbaar is. Zelfs als je probeert zo neutraal mogelijk te blijven kan iemand je boodschap verkeerd opnemen.

Ikzelf pleit voor een open communicatie. Een open communicatie waarbij alle partijen op een vriendschappelijke manier op de hoogte gebracht worden van zowel positieve punten als grieven en  elke partij in zijn waarde gelaten en gerespecteerd wordt voor zijn eigen opinie. En vooral: interpreteer niet, 'luister' met een open houding.

Als je niet alles weet, ga je de dingen voor jezelf invullen en dit niet steeds waarheidsgetrouw. Als je met iets zit, praat erover. Stel vragen. Dat is de enige manier om tot een constructieve oplossing te komen. Een open communicatie gebaseerd op gelijkheid en respect, het is niet altijd gemakkelijk, maar het maakt het leven wel gemakkelijker!

Gezien veel van onze kinderen ook te kampen hebben met elementen van autisme..

Via www.disabilityscoop.com

Autism Moms Have Stress Similar To Combat Soldiers

By MICHELLE DIAMENT

November 10, 2009Text Size  A  A

Mothers of adolescents and adults with autism experience chronic stress comparable to combat soldiers and struggle with frequent fatigue and work interruptions, new research finds. These moms also spend significantly more time caregiving than moms of those without disabilities.

Researchers followed a group of moms of adolescents and adults with autism for eight days in a row. Moms were interviewed at the end of each day about their experiences and on four of the days researchers measured the moms’ hormone levels to assess their stress.

They found that a hormone associated with stress was extremely low, consistent with people experiencing chronic stress such as soldiers in combat, the researchers report in one of two studies published in the Journal of Autism and Developmental Disorders.

“This is the physiological residue of daily stress,” says Marsha Mailick Seltzer, a researcher at the University of Wisconsin-Madison who authored the studies. “The mothers of children with high levels of behavior problems have the most pronounced physiological profile of chronic stress, but the long-term effect on their physical health is not yet known.”

Such hormone levels have been associated with chronic health problems and can affect glucose regulation, immune functioning and mental activity, researchers say.

In a companion study, the researchers followed up with the same group of mothers daily to interview them about how they used their time, their level of fatigue, what leisure activities they participated in and whether or not stressful events occurred. This information was then compared with data from a national sample of mothers whose children do not have disabilities.

Mothers of those with autism reported spending at least two hours more each day caregiving than mothers of children without disabilities. On any given day these moms were also twice as likely to be tired and three times as likely to have experienced a stressful event.

What’s more, these moms were interrupted at work on one out of every four days compared to less than one in 10 days for other moms.

Despite all of this, mothers of an individual with autism were just as likely to have positive experiences each day, volunteer or support their peers as those whose children have no developmental disability, researchers found.

“On a day-to-day basis, the mothers in our study experience more stressful events and have less time for themselves compared to the average American mother,” says Leann Smith, a developmental psychologist at the University of Wisconsin-Madison who worked on the studies. “We need to find more ways to be supportive of these families.”

In particular, the researchers say that parents need better respite options and flexibility from their employers. Further, they say, programs to help manage behavior problems can go a long way toward improving the situation for mothers and their kids alike.

MORE IN AUTISM »

Copyright © 2009 Disability Scoop, LLC. All Rights Reserved

De Jeanne d'Arc van het onrecht II

Nadat ik met weemoed afscheid heb genomen van mijn vroegere leven als bediende en dat bachelordiploma vaarwel gezegd heb ben ik met frisse moed aan een nieuwe bachelorstudie begonnen. Deze studie zou ons leven verbeteren en ik zou terug voltijds kunnen gaan werken... in het ONDERWIJS.

Na drie jaren hard labeur: mijn lerarennummer! Nu zou ik eindelijk terug in de maatschappij kunnen functioneren!

Of niet dan?

Er is in Limburg niet zoveel werk als kleuterleerkracht, maar in Brussel en Antwerpen staat men te springen om leerkrachten. Gezien de 'goede' uren van het onderwijs, zou ik het me misschien nog net kunnen veroorloven om tijdelijk daar aan de slag te gaan, tot na 12 maanden tewerkstelling mijn stempelgeld weer omhoog gekrikt wordt en ik weer in Limburg kan gaan zoeken.

Maar wil het toeval dat net als ik beslis in Brussel te gaan werken, David zijn werkuren voor de DERDE keer (8h, 10h, 9h/dag) veranderen, zodat ik weer niet weg kan.
Het is maar voor enkele weken, maar zulke dingen kunnen ook dan consequenties hebben.

De eerste keer dat zijn uren veranderden moest ik noodgedwongen stoppen met werken. Ik ben dit voorval nooit echt psychisch te boven gekomen.

Nu waren zijn werkuren goed en nu worden ze weer veranderd.
Zit ik weer vast!

Ik begrijp het niet goed. Het is alsof het niemand interesseert dat 'het werkvolk' thuis ook nog partners en kinderen heeft waar rekening mee gehouden moet worden. In ons geval is er ook nog eens Floran. Voor Floran is er geen reguliere opvang. En nu?

Ik weet niet wat ik nog verder kan doen... het leven met een kind met een handicap is voor ons en voor nog zovele anderen een een ernstige beperking. Vooral financieel is het een zware dobber, ongeacht het verhoogde kindergeld. Niets evenaard het loon van twee evenwaardig werkende partners, iets wat in deze maatschappij ook broodnodig is.

De staat zou hier iets aan moeten doen, ik voel me gevangen in een web van onmacht en ik ben zeker dat ik niet de enige ben.

Het gaat veel beter op school

Floran heeft zich eindelijk een beetje aangepast.. eigenlijk nog snel wat hem betreft. Hij heeft zijn rust gevonden en het gaat nu prima in zijn klasje en met zijn klasgenootjes!
Meer info volgt.

Floran wil niet meer naar school

Floran heeft het niet gemakkelijk in het eerste leerjaar. Gedaan met de speelse pauzes tussen het leren zoals in de speelleerklas het geval was. Nu is het echt 'leren' geblazen.
Los daarvan heeft Floran altijd een lange aanpassingstijd nodig als hij van klas veranderd. Die tijd is zo'n ... 1.5 jaar. Dan komt hij pas los en kan zichzelf zijn. Tot die tijd is hij heel onderdanig en flegmatisch. Hij doet alles wat iedereen hem opdraagt en antwoordt enkel wat hij denkt dat de anderen willen horen of wat hij zelf eigenlijk gewild had dat er gebeurd had kunnen zijn.

Dat maakt bijgevolg dat de kinderen van de klas hem 'flauw' vinden, denken dat hij liegt, dat ook openlijk tegen hem zeggen en hem wat met zijn 'rare' gedrag plagen. Ze gooien soms hun pennen op de grond en dragen hem op ze op te rapen. En hij doet het gedwee en gibberend. Omdat hij erbij lacht denkt iedereen dat hij dit zelf leuk vindt. Maar ik weet dat het is omdat hij angstig of zenuwachtig is. Hij toont echter een vertekend beeld van zijn gevoelens, waardoor men hem verkeerd gaat benaderen.

Als hij zijn agenda niet in zijn boekentas krijgt, hebben de kinderen er commentaar op. Eigenlijk lachten ze hem een beetje uit omdat hij het niet kan. Zij boekentas is echter wat te klein, het is net een A-4'tje, omdat deze mama vindt dat onstabiele kinderen met een beperking van 7 niet met zo'n reuzeboekentassen moeten zeulen, aangezien er toch enkel een agenda en wat papiertjes inzitten. De juf zegt tegen hem dat hij een grotere boekentas moet meebrengen en mama weigert dit. Dat brengt het jongetje ook nog eens in een tweestrijd. Wie heeft er nu gelijk? Mama...? Of de juf..?

Ook is dit een erg praatgrage klas. De kinderen praten er maar op los.. door elkaar zegt Floran. En Floran zegt amper iets. Hij kan namelijk niet zo goed praten. Hij moet tamelijk lang nadenken over hoe hij zijn woorden moet formuleren. In zijn hoofd weet hij goed wat hij wil zeggen, maar hij vindt niet altijd de juiste woorden en krijgt het ook niet altijd goed uitgesproken. Niet simpel. In het begin vertelde hij me dat hij niets gezegd kreeg in de klas. Daarop hebben de juf en ik hem geleerd STOP te zeggen als hij ook iets wil vertellen. Maar.... niemand stopt met praten... en mijn mannetje krijgt het maar niet gezegd.

Floran zegt dat de klas op vrijdag het drukst is. Hij zegt dat ze, zeker in de namiddag, erg veel 'gawaai' maken en dat hij er niet tegen kan. Het gevolg was vanmorgen dat hij opstond en niet naar school wilde. Toen ik zei dat hij toch moest heeft hij de hele ochtend extreem luid gekrijst. Overal waar ik naartoe ging achtervolgde hij me, smekend om te mogen thuisblijven. Het was vreselijk. Ik kon amper mezelf noch zijn boekentas klaarmaken onder dat oorverdovend gegil en gesmeek.

Zus Frauke weet altijd wat te doen om me op te beuren.
Floran heeft de hele weg in de auto gekrijst. Toen hij op de bus zat en ik terug in de auto stapte nam ze mijn hand vast, keek in mijn ogen en zei: "Mama, ik ga nu een heel leuk lied voor jou opzetten", en toen zette ze een keileuk liedje van Plop op. Ik voelde me meteen beter.
Wat ben ik eigenlijk toch gezegend met mijn kinderen!

Sociaal leven versus een leven in isolatie

Uschi, wij zien je nooit. Uschi, waarom kom je nooit mee. Uschi, weet je ons wel nog wonen?

Wel ja.. mensen.. Uschi heeft altijd wel een uitvluchtje om niet aanwezig te moeten zijn.
Waarom?
Niet omdat ik mijn vrienden niet graag zie, integendeel.

Maar mijn hoofd zit zo VOL, zo ongelofelijk VOL met Floran en alles wat daarbij hoort, dat elk klein item dat erbij komt in extremis teveel kan zijn.

Floran, oh mijn lieve kleine Floran.. hoe groter je wordt, hoe prominenter aanwezig je gekke, sociaal onaanvaardbare, emotioneel in de knoop zittende gedrag is. Je lacht als iemand huilt of zich pijn doet, je roept als je wordt gezegd om stil te zijn en je haalt plots met je vuistje naar ons uit op een rustig, aangenaam, gezamelijk moment. Als ik met je probeer te praten om te achterhalen wat je bezielt, vertel je enkel onwaarheden of nonsens. Ook in de klas vertoon je raar gedrag met, zoals ze het op school benoemen, sociale 'bijzonderheden'. De juf zegt dat je daardoor niet tot leren komt, dat de anderen met je spotten, spullen met opzet op de grond werpen en je opdragen ze voor hen op te rapen en dat jij ermee lacht en het gedwee uitvoert. Dat je steeds alleen speelt, ook al zeg je thuis dat je met je vriendjes hebt gespeeld. Ze zegt ook dat je dingen vertelt die niet waar zijn en dat je medeleerlingen het niet leuk vinden en zeggen dat je 'liegt'. Maar ik weet dat je niet liegt. Ik weet dat je zegt wat je denkt dat de juf en je medeleerlingen 'willen' horen, ik weet dat je zegt wat jij eigenlijk zou gewild hebben dat er gebeurd was. Ik weet dat je gibbert en lacht omdat je een raar ongemakkelijk gevoel in je buikje krijgt dat je niet kan thuis brengen. Dat gevoel mijn lieve schat, is spanning en angst... en je probeert het weg te lachen. Net zoals je lacht als ik boos ben, huil of zeg dat je iets niet mag doen. Zelfs als ik de controle over mezelf verlies en ik je een pedagogisch onverantwoorde tik geef.. je blijft maar gibberen.

Dan zijn er nog de talloze papieren die je beperking met zich meebrengen. Het is alsof de brievenbus enkel voor jou bestemd is. Rekeningen, brieven van het VAPH, de mutualiteit, Pellenberg, D.A.B., K.V.G., Sint-Gerardus, parkeerkaartissues, ..  Ja hoor, mijn hoofd zit vol.

Daarenboven ben ik ook nog een HSPeetje. Men zegt dat een mens zo'n 70.000 gedachten per dag zou hebben, wel, ik denk dat ik die alleen al in de ochtend, nog voor ik opsta, heb. Mijn probleem is dan ook nog dat ik ze alle 70.000 diezelfde dag zou willen afhandelen (liefst nog in de voormiddag), eventueel met een checklist. En hoe onderscheid ik de hoofd- en bijzaken nu alweer?

Anouk Martens schreef in haar eindwerk over Gezinnen met een kind met een beperking dat een groot deel van deze mensen kiest voor een leven in isolatie. Om allerhande redenen die ik hier niet ga opsommen. Ik vrees dat ik zo iemand ben. En ik heb inderdaad mijn redenen.
Ik ben gelukkig gezegend met mijn echtgenoot, die er toch voor zorgt dat er af en toe mensen op bezoek komen, of ik het nu wil of niet. Eens ze er zijn, geniet ik met volle teugen van hun warme aanwezigheid. Hoe kan het ook anders?

Op Facebook ben wel alomtegenwoordig. Het virtueel contact geeft me een soort van rust... ik moet nergens zijn, ik moet me niet klaarmaken, ik kan tussen de 'soep en de patatten' even zeggen wat er op mijn lever ligt of even genieten van een mooie foto. En mijn gedachten en moetjes? Die verdwijnen even als sneeuw voor de zon. Meer moet dat niet zijn. En als ik geen zin meer heb, klik ik het gewoon dicht. En vwala, mijn sociale honger is weer gestild.

Scouts voor andersvaliden.

Dit jaar hebben we de knoop doorgehakt. Willen of niet, onze Floran wordt een Scout.
Waarom?
Omdat er aan zijn zelfredzaamheid gewerkt moet worden. Het wordt tijd dat de navelstreng doorgeknipt wordt.
Vorig jaar wilde hij niet meer, altijd maar huilen. Ik wil alleen bij mama blijven, altijd. Dit jaar een nieuwe poging. En het schijnt te lukken.
Alleen ...

Ik wil niet de kritische overbeschermende mama uithangen die zelf niet in staat is de navelstreng door te knippen, maar .. de organisatie is in mijn ogen niet je van het.

De jongelui die de organisatie ervan op zich nemen verdienen het grootste respect. Welke jongeren hebben nu zin om zich met een troep mindervalide kinderen bezig te houden in de plaats van het beest te gaan uithangen op café in het weekend? Wel.. deze jongeren. De leiding van Akabe. Chapeau.

Hoedanook. De keerzijde van de medaille is naar mijn bescheiden mening dat ze niet voldoende geschoold zijn om deze kinderen in hun avontuur naar behoren te begeleiden.

De eerste dag toen ik Floran afzette riepen ze: "en nu gaan jullie allemaal op de poep zitten!". Ik keek rond en kon niet anders dan vaststellen dat 3/4de van de aanwezige kinderen in een rolwagen zat. Die zaten dus gelukkig al. Een groot deel van de overgebleven kinderen echter was gewoon fysiek niet in staat om te gaan zitten, gewoonweg al omwille van het feit dat ze amper kunnen blijven staan op hun wiebelbeentjes.  Toen Floran dus angstig naar me keek en ik hem zei dat hij niet diende op de vochtige grond in het gras te gaan zitten, riep iemand van de leiding erg luid (ze stond ook nog op een heuvel, dat maakte het commando nog imposanter) "en ik zeg het niet nog een keer, nu gaat 'iedereen' op zijn poep zitten!!" Needless to say, ik voelde me achteraf een beetje genoodzaakt even te gaan rechtzetten dat deze kinderen niet zomaar op de grond 'kunnen' gaan zitten én dat ze zich daarenboven helemaal geïntimideerd voelen als iemand tegen hen roept dat ze iets moeten doen dat ze niet kunnen.

Ook zitten de kinderen er van 14-17h. De meesten onder hen krijgen thuis rond 12h eten. Om 16h is er echter geen koekjes- of fruitpauze bij de Scouts. Bijgevolg gaan de kinderen om 17h met raastige honger naar huis. Dit hebben wij zelf echter opgelost door om 13.30h nog snel wat koekjes in Floran's gezicht te duwen.

Toen ik Floran de tweede keer ging halen, was ik 10 minuten te vroeg (iedereen die me kent weet dat dit niet mijn aard is). Ik kwam op het grasveld en zag dat een heel klein meisje een ander veel groter meisje in een rolstoel probeerde vooruit te duwen. Zonder succes uiteraard. Niemand zag het.
Daarna riep iemand van de leiding dat de kinderen in een rij moesten gaan staan, want er zou een verrassing zijn. Dat is allemaal goedbedoeld en erg lief, ware het niet dat een heel deel van de kinderen het op dat moment hoort donderen in Keulen. Een rij? Veel van deze kinderen hebben zelfs moeite met het verstaan van taal gesproken in een gewoon tempo. Het kleine meisje dat het grotere meisje met moeite probeerde te duwen, werd gevraagd dit opnieuw te doen zodat ze beiden in de rij zouden geraken (ik kan alleen maar zeggen: huh?). Ik zag een jongen van bij Flo op school hoopvol naar me kijken dus duwde ik zijn rolwagen in de rij. Na een tijdje riep de leider: "jij daar, jij hoort niet bij de kapoenen!". De jongen keek me angstig aan. Ik vroeg aan de leider waar hij dan moest zijn. Geen antwoord. Ik vroeg het nog eens en hij zei: "dat weet ik niet" (hij was druk bezig met taart uit de delen, ik kon zijn organisatiestress wel begrijpen). Hoedanook. Het is de tweede keer dat deze kinderen komen, ze weten zelf niet eens waar ze moeten zijn en de leiding kan niet helpen? Ik vroeg het nog eens en toen wees hij naar een ander groepje. Ik ging er met de jongen naartoe. Daarvoor moest ik hem in zijn rolstoel de heuvel 'op' rijden (je zit met een heel deel rolstoelkindjes, kan je het niet gewoon beneden doen, zodat ze zichzelf wat kunnen behelpen?). Eenmaal boven gekomen zette iemand van de leiding hem vast met 1 van de 2 remmen. De jongen kreeg een stuk taart. Dat was de verrassing. Super leuk! Hij probeerde de taart op te eten, maar stak het stuk o.w.v. zijn spasticiteit voortdurend 'naast' zijn mond. Niemand zag het. Toen hij er bijna in slaagde, nam de leider de rolstoel en begon de heuvel af te rijden. De jongen bleef maar pogingen ondernemen het stuk taart in zijn mond te steken, al naar beneden hobbelend. Uiteindelijk is het hem toch gelukt.

Het is moeilijk... deze kinderen zijn angstig en emotioneel, maar tegelijkertijd genieten ze wel van de uitdaging die Akabe hen biedt.

En ondanks het feit dat de leiding niet helemaal opgewassen is tegen deze zware taak, geven ze er toch maar hun vrije tijd voor op en doen ze dit onbaatzuchtig. Knap toch?

Ik denk dat wij overbezorgde mama's en papa's hier een goede les in loslaten krijgen en dat we niet mogen opgeven en het gewoon moeten laten gebeuren. Hoe kunnen we onze kinderen zelfredzaamheid bijbrengen als we steeds met arendsogen zitten te kijken naar alles wat hun welbevinden zou kunnen schaden? Zo kunnen ze nooit aan de grens van hun mogelijkheden functioneren en bijgevolg ook nooit iets leren.

Floran zal moeten leren zeggen wat er op zijn hartje ligt. Dat kan en mag en dat moet ik hem leren.

Deze mama moet althans niet te vaak te vroeg verschijnen, zodat ze haar alziend misvormd oog kan dichtknijpen voor gezonde kinderziektes.