Ik heb alweer zo lang niets meer op mijn blog geschreven. Mijn hoofd stond er niet naar. Nu nog niet helemaal trouwens.
Sinds Floran op internaat zit is alles zo ontzettend anders. Doorheen de week is het akelig aangenaam en rustig. Alles loopt vlotjes, er zijn zelden woordenwisselingen en iedereen is tevreden.
Maar is dat ook zo?
Wij missen Floran echter ontzettend. Elke avond brandt er een door hem gemaakt kaarsje op het aanrecht waarop hij 'ik hou van jou' gestempeld heeft.
Ook zijn eigen plantje wordt hier met liefde verzorgd.
We hebben er een gewoonte van gemaakt om zijn slaapkamerdeur te sluiten als hij er niet is. Op die manier worden we niet zo sterk geconfronteerd met zijn afwezigheid als we gaan slapen. Zijn lege bed schreeuwt anders om door hem beslapen te worden.
's Maandags zetten wij hem op het internaat af, maken zijn kamertje klaar en laten hem vervolgens als een 'apart gelukkig gezinnetje' met traantjes in zijn ogen achter.
Waar is Flo?...
Soms krijg ik het beklemmende gevoel dat hij denkt dat we hem naar het internaat brengen omdat hij 'gehandicapt' is en dat zijn zus mag thuisblijven omdat zij 'gewoon' is. Hij vraagt zo vaak aan ons: "Waarom moet ik naar het internaat, waarom zus niet?" Keer op keer probeer ik hem uit te leggen dat het is omwille van de structuur en de goede tijdsinvulling die hij daar krijgt, maar ik kan me goed voorstellen dat hij iets heel anders denkt.
Toegegeven, de structuur en regelmaat in het internaat doen hem goed. Hij is er geweldig goed verzorgd, krijgt er knuffels en lacht heel wat af met zijn vriendjes. Maar de belangrijkste persoon in zijn leven, zijn mama, is er niet. Geen enkele opvoeder kan die liefde en dat gemis voor hem compenseren.
Hij mist ons ontzettend, en wij hem. Zijn socio-emotionele beperking echter zorgt ervoor dat de situatie met hem thuis haast onleefbaar is. Op het internaat is hij anders. Daar is hij de lieve, zachte jongen die hij in werkelijkheid ook is. Wij kunnen hem niet bieden wat hij nodig heeft. Omwille van zijn gebrek aan zelfsturing is dat een constante invulling van elk vrij moment dat zich voordoet. Dat kan het internaat hem wel bieden. Maar het gemis van zijn warme thuis, dat kunnen ze hem niet bieden. En ik vind het zo erg dat wij dat zelf ook niet kunnen..
Wanneer is het het juiste moment om aan te kondigen dat je kind 5 dagen in de week op internaat moet?
Bij het opstaan? Tijdens het eten? Terwijl hij een leuk spelletje op de pc speelt? Net voor het slapen gaan? De dag zelf?
Wanneer???
Ik durf het hem niet zeggen.. ik dub me te pletter. Ik weet dat hij het niet wil. Maar ik weet ook dat hij thuis niet te houden is en dat hij eigenlijk gelukkiger is op internaat. Hij is met school een week op zeeklassen geweest en voelde zich nog nooit zo goed als toen!
Anderszijds wil ik hem niet weg want hij is hoedanook een deel van mij! Aaargh.
Dit weekend is waarschijnlijk een van de zwaarste weekends ooit wat het uitvoeren van genomen beslissingen betreft.
Maandag is geen dag om naar uit te kijken. Floran zal de hele dag door mijn hoofd spoken.
Binnen een paar weken zal alles anders zijn. Dan zou alles intussen routine moeten zijn en zouden alle partijen meer innerlijke rust moeten kennen. Maar nu.. NU.. is het allemaal even heel eng.
Ik durf het hem niet zeggen.. ik zie hem zo graag. Maar juist daarom moeten we dit doen.
Over contradicties gesproken.
De modificeerbaarheid van het brein...
Het lijkt haast utopisch en toch heeft de theorie van Dr Reuven Feuerstein aanhangers over de hele wereld. En het klinkt toch ook zo plausibel.
Maar als het brein echter daadwerkelijk modificeerbaar is, heb ik dan gefaald? Heb ik na acht jaren intensief proberen toch de handdoek in de ring gegooid?
Waarom stuur ik mijn zoon fulltime op internaat, zoals een door mensen slecht afgerichte hond naar een kennel gestuurd wordt, als ik zijn brein zou kunnen veranderen a.h.v. de juiste aanpak?
Dr Feuerstein geeft me het gevoel dat ik het opgegeven heb. Dat de leeromgeving die ik voor Floran gecreëerd heb in de verste verte niet volstaat en dat ik het veel beter had kunnen doen. Hij geeft me het gevoel dat ik alle geloof in Floran heb opgegeven, ook al weet ik beter.
Want wil het feit dat ik thuis Floran's grootste mediator ben ook zeggen dat ik ten alle tijde, van 's ochtends vroeg tot diep in de nacht, voor hem moet mediëren?
Ik heb ook nog een echtgenoot, dochter, dieren, huishouden, werk en studies. Ik ben niet altijd thuis en ter beschikking voor elke kleine nood van Flo. Noden die hij op elk moment van de dag heeft, en die vooral opduiken zodra ik uit zijn blikveld verdwijn of gewoon even niet met hem bezig ben. Floran is een kind zonder enige vorm van zelfsturing. Deze sturing verwacht hij van mij. Altijd en op elk moment van de dag.
Ik weet het niet..
Wat ik wél weet, is dat mijn lieve kleine jongen, mijn eerstgeborene, vanaf volgende week 5 nachten per week op internaat gaat. In overleg met allerhande instanties is iedereen tot de conclusie gekomen dat dit momenteel het beste is voor iedereen. Floran heeft structuur en voorspelbaarheid nodig, ik rust en stilte, zus bewegingsruimte zonder belemmering en David de mogelijkheid om spontane dingen te doen. Als we allen samen zijn krijgen Flo's hersenen kortsluiting, bijgevolg mijn grijze celletjes ook.
Floran heeft (volgens de laatste diagnose) geen autisme. Hij vertoont 'socio-emotionele bijzonderheden'.
Floran gaat in het internaat vinden wat hij nodig heeft.. en wij hier. Maar hij blijft mijn kind. Hij is een deel van mij. Toen ik net Frauke ging instoppen voelde ik het gemis. Het voelde aan alsof de pijn bijna letterlijk door mijn lichaam sneed. Zelfs bij het schrijven van het woord 'alsof' moest ik meteen denken aan de manier waarop mijn lieve Floran het uitspreekt.. "ik doe maar afos, je weet dat ik dat woord niet kan uitspreken hè mama."
"AFOS..."
Toen ik daarna de wasmanden ging leegmaken en zijn versgewassen kleine kleertjes in zijn sneeuwwitte kleerkast legde overmande me een afschuwelijke gedachte. Wie gaat ervoor zorgen dat zijn haartjes 's ochtends 'cool' zijn zoals hij het graag wil? Wie zoekt zijn meest geliefde t-shirt uit om aan te trekken naar school? Wie trekt zijn hip piratenbroekje aan?
En wie zal zijn zwemgerief klaarleggen als hij gaat zwemmen met school? Of elke dag iets lekkers meegeven?
Wie zal hem troosten als hij valt en hij heeft pijn?
Niet zijn mama... zoals het normaalgezien hoort.
Als ik deze dingen in beschouwing neem doet het pijn. Het doet godverdomme zo'n pijn. Wie doet er nu zijn kind weg omdat het 'het beste is voor alle partijen?'.
Ik mis Floran. Ik mis Floran tot in de kern van mijn ziel.
Als hij terug thuis is drijft hij me waarschijnlijk weer haast in de waanzin. En dan gaat hij weer op internaat en keert de rust terug. Samen met de ondraaglijke pijn.
Vandaag hebben Floran en ik van horloge gewisseld. Floran zei dat hij me miste als hij niet bij me is. Ik vertelde hem dat telkens als hij me mist hij naar mijn horloge moet kijken en dan zou ik bij hem zijn. En omgekeerd. Het mooie is dat het een glow-in-the-dark horloge is, dus als hij me 's nachts mist.. Ik vertelde hem ook dat ik altijd bij hem ben als hij dat wil, in zijn hartje, en dat hij ook voortdurend in het mijne zit.
Floran vroeg me of hij naar het internaat moest omdat hij 'stout' was. Nee jongen, je bent niet stout. Je bent de liefste jongen van de wereld en ik hou onmetelijk veel van jou.
Dr Feuerstein is onlangs overleden... ik vraag me nog steeds af wat hij nu is (niet was, want zijn methodiek leeft voor - long and prosperous zelfs), een goeroe of een kwakzalver. Ik vraag me af of hij Floran's cognitie had kunnen veranderen, moest hij nog in leven zijn.
Vorige week kreeg ik telefoon van het internaat van Floran. Deze week zou er een lentefeest zijn en alle ouders, broers en zussen werden uitgenodigd om spelletjes te spelen en frietjes te komen eten. Super initiatief!
Gezien Floran echter nog maar pas op internaat zat, hoe zou hij reageren als we 's avonds naar huis zouden vertrekken met zijn zus, maar niet met hem?
Anderzijds konden we het ook niet maken om niet te gaan, want dan zou hij de enige zijn wiens ouders er niet zouden zijn.
Wilde het toeval ook nog eens dat Floran nu net voor het 'eerst' 'twee' keer in de week moest overnachten i.p.v. 1 keer.
Het zou alleszins niet gemakkelijk worden.
Toen we er aan kwamen werd Floran overmand door emoties. De eerste 10 minuten bleef hij hartverscheurend huilen in mijn armen terwijl hij me met alle kracht die hij in zijn smalle armpjes bezit vastklampte.
Daarna zag hij zijn vriendjes en ging het even beter.
Daarna kwam papa toe met zus.. zus die naar huis mocht, en hij niet.
Floran werd steeds stiller en bleker, tot hij op een gegeven moment zwijgend naast me zat. Ik vroeg of hij graag op mijn schoot wilde zitten en dat wilde hij graag.
Toen ik hem vroeg hoe hij zich voelde begon hij te huilen. Hij smeekte me om mee naar huis te mogen en herhaalde de hele tijd "ik wil bij mama slapen, waarom mag ik niet naar huis, ik mis mama, waarom mag ik niet naar mama.."
Ik voelde me alsof er een rib uit mijn lijf gerukt werd. Je eigen kind dat smeekt om bij je te blijven toch achter laten omdat het beter is, voor hem en voor jezelf. Mijn kleine jongen van 8.. weg van mama en papa, in een vreemde omgeving en een vreemd bed.
Gelukkig zijn de mensen van het internaat ongelofelijk empatisch. Ze hebben Floran onder hun vleugels genomen en ons geholpen op een adequate manier afscheid te nemen, zodat hij ons immense verdriet niet zou zien.
Eenmaal uit het oog van Floran verdwenen ben ik in tranen uitgebarsten. Frauke vroeg aan papa waarom ik zo'n verdriet had. Papa zei dat het was omdat Floran niet mee naar huis kon. Toen zei Frauke: "Maar mama, ik ben er toch?" Ik vertelde haar dat ik haar had, maar dat ik twee kinderen had en niet een, en dat ik er maar eentje mee naar huis kon nemen. Ze zei toen: "Ah, je hebt mij en Floran en je mist Floran omdat hij er niet is." Ze begreep het...
De goedkeuring om Floran op internaat te laten gaan is een feit.
Zowel op school als via de thuisbegeleiding werd aangegeven dat dit voor iedereen omwille van de veiligheid en het functioneren van het gezin beter zou zijn.
Het gevoel blijft tweeledig. We zetten Floran op internaat om een meer uitgebalanceerd gezinsleven te krijgen terwijl hij een belangrijk deel van het gezin IS. Ware het niet de hoofdmoot...
Het voelt aan alsof je een arm of been moet wegdoen om je zieke lichaam te helen.
Oorspronkelijk dacht ik dat het me zo diep raakte omdat ik me schuldig voelde, maar dat is niet het enige. Het is de erkenning dat hij niet meer beter zal worden. Dat zijn hypergevoelige psyche geen weg meer zal vinden naar het gewone denken en dat hij enkel gevaarlijker zal worden zonder de juiste aansturing en structuur. Het is voor Floran niet mogelijk zich veilig en geborgen te voelen. Hij is altijd angstig en zelfs op plaatsen waar hem een maximale sturing en voorspelbaarheid geboden wordt, zoals op school, zal hij zich nooit helemaal op zijn gemak voelen. Floran is bang van de wereld.
Thuis gedraagt hij zich tegendraads, luid, pesterig en zelfs een beetje agressief. Zodra zijn oogjes opengaan is er wel iets waardoor hij opgewonden geraakt en dit met negatief gedrag zal uiten. Er is niets, absoluut niets, waarmee we zijn ongewone gedrag kunnen indijken. Van structuurkaartjes tot alles uitleggen tot last-minute vertellen hoe de dag in elkaar zal zitten. Niets helpt. Voor ons zijn alle dagen haast identiek. Niet voor Floran. Floran heeft een zesde zintuig voor door ons ongemerkte verschillen in handelingen en dagindelingen.
Ik heb het gevoel dat we acht jaar lang alles geprobeerd hebben wat in onze macht lag om het leven bij en met ons voor Floran draaglijk te maken. En we hebben gefaald. Ik weet ook wel dat het niet onze schuld is en dat het leven hem nu eenmaal belast heeft met een hersenbeschadiging waardoor zijn socio-emotionele functioneren om zeep is.
Ondanks alle frustraties en onmacht die ik voel als hij thuis is hou ik onmetelijk veel van hem. Hij is en zal altijd mijn kleine jongen blijven.
Na de paasvakantie beginnen we met een nachtje per week. Als het goed gaat zal hij na verloop van tijd twee nachtjes blijven.
Ik ben ervan overtuigd dat hij daar na verloop van tijd meer geestelijke rust zal vinden dan hier thuis. Dat is een goed en tegelijkertijd een heel eng gevoel. De natuur geeft je in dat 'thuis' de plaats is waar je kinderen zich het meest veilig en geborgen voelen.. Maar soms heeft het leven andere dingen voor je in petto.
This short film captures a young girl’s love for her brother, who has cerebral palsy.
My daughter Emma was just 3 when Teddy was born, with a viral infection he contracted in utero that caused extensive brain damage. This short film captures her love for Teddy, one not weighted down by disappointment, sadness or a full understanding of all the ways in which he wasn’t “normal.”
This Op-Doc is adapted from a longer work, “Softening,” I made about our experience of raising a child with severe physical and developmental disabilities. Created over the span of five years, that film captures moments, memories and reflections from our everyday lives. In an impressionistic way, it documents our challenges, changes and celebrations. It began as a film about my relationship with Teddy, but became a film about my family and all of our evolving relationships with him.
While I spent those first few years longing for what Teddy wasn’t, my husband, Terence, was able to appreciate him for who he was. As both mother and filmmaker, I felt it was important to find ways to represent Teddy not simply as a tragedy or a constellation of delays and disabilities, but as the sweet, happy and complicated kid that he is.
Emma’s connection with Teddy reveals this perfectly.
Emma just turned 10. Teddy is now 7 and attends a wonderful school for children with special needs in Toronto. They are both works in progress and we get only a glimpse each day of what their future holds. We’ll all continue to struggle with Teddy’s cerebral palsy, but this film isn’t about that. It’s about the things that make the struggle worthwhile.
Kelly O’Brien is an independent filmmaker and mother of three who lives in Toronto. Her film “Softening,” from which this Op-Doc is adapted, won the grand jury prize in the shorts competition at the 2013 DOC NYC festival. Op-Docs is a forum for short, opinionated documentaries, produced with creative latitude by independent filmmakers and artists. Learn more about Op-Docs and how to submit to the series.
Wegens besparingen heeft NHS besloten SDR niet meer te funden voor de Engelse bevolking. De mensen gaan de operatie van hun kinderen met hun eigen geld moeten betalen.
Momenteel worden in Nottingham enkel nog de wachtlijsten afgewerkt. De mensen voelen onmacht en zijn boos. Dit verschijnt volop op nieuwszenders en in kranten in Engeland. Men vraagt zich hoe de overheid tot zo een besparing kan overgaan.
Het lichaam van kinderen die geen SDR-operatie krijgen zal hoogstwaarschijnlijk vergroeien met alle gevolgen vandien.
Niet iedereen kan echter zomaar uit eigen zak een dergelijke ingreep bekostigen. Is de remediëring alleen voor de gegoede klasse weggelegd?
In Amerika kost deze ingreep zo'n luttele 50.000 USD. Men heeft nog geen idee wat ze in Engeland zal kosten.
Floran is een van de gelukkigen. Wij wonen namelijk in België. Het sociale vangnet in België is degelijk en sterk. Op dergelijke momenten ben ik ontzettend dankbaar dat ik nu net hier ter wereld ben gekomen. Mensen, teken de petitie! Help de kinderen met cerebrale parese. Ze hebben jullie steun nodig!
Misschien nemen David en ik niet de meest voor de hand liggende of conventionele beslissingen, maar een ding staat vast, ze zijn hoedanook weldoordacht.
In dit geval staat vast dat Floran zijn SDR niet in Pellenberg zal gebeuren, maar in .. Nottingham.
Via de echtgenote van Professor Michael M.J. Vloeberghs zijn we met hem in contact gekomen. Hij heeft Floran onderzocht en ons een heel uitgebreide uitleg over de procedure gegeven.
Het welbevinden van onze zoon primeert boven alles en de zware en extreem langdurige revalidatie na een intensieve ingreep als de SDR hier in België zagen we niet zitten. Een ding stond echter als een paal boven water, namelijk dat Floran zijn SDR zou krijgen. Zonder deze ingreep zou later zijn romp naar voren gaan hellen en zouden zijn knieën steeds gebogen en tegen elkaar staan. Een typische spastische houding als ik het zo mag stellen.
SDR is geen wondermiddel, maar het zal er wel voor zorgen dat de spacticiteit in Floran's lichaam vermindert en dat is op zich al heel veel.
In Engeland gebeurt de SDR op een andere manier dan in België. De ingreep is minder intensief en toch geeft hij exact hetzelfde resultaat. Ook de electrische stimulatie van elk ontrafeld zenuwvezeltje gebeurt niet op dezelfde manier.
Vandaar dat het verblijf in het ziekenhuis veel korter en de revalidatie veel minder zwaar is.
In Engeland moet de patiënt hoogstens een aantal dagen in het ziekenhuis blijven, moet hij geen drie dagen op zijn buik blijven liggen en mag hij dezelfde dag (als het gaat uiteraard) zelfs al opstaan. Na deze paar dagen mag de patiënt gewoon met de trein naar huis. Hierbij moet hij ook niet platliggen, maar kan hij net zoals iedereen gewoon recht zitten.
Voor de ingreep kunnen we opteren voor een baclofen test. Dan gaan we op een donderdag naar Nottingham, krijgt Floran vrijdag de Baclofen toegedient (ik dacht 5 microgram). Onmiddellijk daarna krijgen wij eigenlijk een simulatie te zien hoe Floran uit de SDR zal komen. Als hij helemaal niets meer kan en bij wijze van spreken plat op de grond ligt en niet meer kan bewegen, zal hij ook zo uit de SDR komen. Na een paar weken is dat echter voorbij. Als er niet veel verschil is met hoe hij was voor de Baclofentoediening, zal dit ook zo zijn na de SDR. Op deze manier zullen we weten waaraan we ons kunnen verwachten na de operatie. De Baclofen werkt ongeveer 4 uren en dan zal Floran weer de oude zijn. Op maandag kunnen we dan terug met de trein naar huis. Deze simulatie is echter geen must. Je kan ervoor opteren, om beter op de operatie voorbereid te zijn.
Wat ook een interessant weetje is, is dat de mutualiteit ook bij een ingreep in het buitenland tussenkomt. Daarvoor doet de professor een specifieke aanvraag.
Het verblijf van de ouders gedurende die dagen is eveneens geen meerkost, in tegenstelling tot in België.
Geen transportkosten voor het huren van een ambulance om je kind in het weekend thuis te laten brengen en 's maandags terug naar het ziekenhuis, want.. er komt geen langdurig ziekenhuisverblijf aan te pas.
Wij zijn Dr Vloeberghs en zijn echtgenote onmetelijk dankbaar voor de tijd die ze genomen hebben om ons van al deze uitleg te voorzien, eens naar Floran zijn lichaam te kijken en ons te ontlasten van het toekomstige leed en de pijn waar ons hele gezin ongelofelijk tegenop zag.
Ik heb een CD meegekregen waarop de ingreep gevolgd kan worden en de resultaten voor en na te zien zijn. Als er mensen voor dezelfde operatie staan en deze info graag willen bekijken, kan dat.
Meer info is ook te vinden op de website van Professor Michael H.J. Vloeberghs
MD, PhD
Consultant Paediatric Neurosurgeon
Nottingham Trent University http://michaelvloeberghs.com/
