Mijn project: Cerebrale Parese

Vandaag heb ik nog eens de hele dag met Floran in Pellenberg doorgebracht. Loopanalyse. Na de screening van de Voorzorg gisteren, om te kijken of we wel voor bepaalde dingen in aanmerking kwamen (wat ook zo was) en de CVI-test van de thuisbegeleiding die namiddag, was dat een welkome afwisseling ;) Soit.

Er is heel wat positiefs uitgekomen weliswaar. Terwijl de kinesisten in trosjes rond Floran stonden en uitgebreid hun metingen deden in het kader van hun studie rond 'de effecten van kinesitherapie bij patiënten tussen 5 en 9 jaar met Cerebrale Parese die niet in rolstoelen zitten' was ik in staat enkelen onder hun aan te spreken over mijn project. Tegen alle verwachtingen in vonden ze het geweldig en zeiden ze dat er nood was aan mensen die dit openbaar maakten. Ze hebben me contactadressen gegeven waar ik terecht kon met de vraag of ik mee de operatiezalen in mocht om de infiltraties en andere ingrepen bij te wonen en stonden me met raad en daad bij. Ze vroegen zelfs of ik niet geïnteresseerd was om foto's te komen nemen van een wandeltocht van Pellenberg naar Leuven die ze gaan organiseren op 1 juli. Hieraan nemen uitsluitend mensen met beperkingen deel. Ook mocht ik een nota op hun prikbord hangen, moest ik nog nood aan bijkomende mensen hebben. Ik heb ook een informatiebrochure van hun C.P. gekregen en mocht mijn naamkaartje achterlaten. Een dikke 'yey' dus. De mensen van Pellenberg waren er niet verbaasd over dat ik zo een massale reactie gekregen had van ouders die een of meerdere kinderen met C.P. hebben die zich bereid stelden me zo ver in hun leven te laten indringen, om alles op de gevoelige plaat vast te leggen met als doel er een tentoonstelling over te geven, eventueel vergezeld van een boek met zowel foto's als getuigenissen. Ze zeiden (net zoals een mama op Facebook) dat er nood was aan iemand die hun verhaal verteld.

Wat de reacties van de ouders betreft was ik diep getroffen. Ik heb mails gekregen met foto's, mensen die me hun verhaal al via e-mail vertelden, die me uitgenodigd hebben om zowel naar hun thuis te komen om het te bespreken, alsook al de toestemming gaven om me mee te laten gaan naar het ziekenhuis en ook de operaties (de hele operatie moet niet van mij, maar kleine stukjes eventueel) en de revalidaties bij te wonen. Het zijn zo mooie verhalen, van mensen die hun kinderen lief hebben voor wie ze zijn. Die de essentie van hun ziel vatten en hen op hun manier begrijpen. Ik wil weergeven WAT de C.P.-patiënten vanaf hun prille geboorte hebben moeten doorstaan, om te worden wie ze zijn. Om te laten zien hoe hard ze hun hele leven lang moeten vechten, om iets te kunnen bereiken. Als een C.P. patiënt, met een lichte of een zware beperking, een nieuwe vaardigheid leert, al is het maar een nieuwe handeling of een nieuw woord, dan is dat een gigantische stap, waar keiharde arbeid aan vooraf is gegaan. Ze moeten soms immens zware inspanningen leveren om dingen die voor ons doodsimpel zijn onder de knie te krijgen. Maar als ze het dan eens onder de knie hebben, dan is dat ook iets dat bejubeld moet worden! Wat een kracht. Wat een doorzettingsvermogen. Wat een positiviteit. Mensen met een beperking vormen een subcultuur binnen onze maatschappij. Mensen zijn bang van personen met een beperking. Ze zien er soms raar uit. Ze doen soms gek en onvoorspelbaar. Maar achter die soms rare façade zit een persoon met gevoelens, angsten, frustraties, wensen en verlangens. Soms kunnen ze die gevoelens zelfs niet duidelijk maken en dan worden ze heel erg boos. En zou je niet?
Het lijkt wel of mensen met een beperking en hun familieleden allemaal samen in een grote luchtbel leven, die erop wacht om doorprikt te worden. Ik sta al klaar met mijn naald.

Geplaatst door Uschi Lichter op 12:25

Reacties: ElkeSiebe Feb 9, 2012 02:14 PM
Dat heb je enorm goed verwoord... Vaak trek je een muur op zodat je niet weer eens gekwetst wordt, gewoon door het gestaar van niet-beperkte... Ouders die hun kind wegtrekken omdat het naar "het karretje" staat te kijken... Dan heb ik vaak zin om het uit te schreeuwen "mijn kind heeft een hersenverlamming en kan niet lopen, hij heeft geen besmettelijke ziekte hoor"

Reacties Uschi Lichter Feb 10, 2012 12:42 AM 
Ik weet exact wat je bedoelt. Ouders van kinderen met beperkingen gaan zich afschermen, terugtrekken, zijn soms boos en voelen zich onbegrepen. We kunnen niet veel veranderen denk ik, maar misschien kunnen we toch iets aantonen. Als we maar 1 persoon zouden kunnen bereiken, is het al een stapje vooruit. 

Joost Egelie Feb 9, 2012 02:44 PM
Aangrijpend en bovenal herkenbaar verhaal, ook al moest ik daarna opzoeken wat C.P. eigenlijk betekent. Jouw pleidooi gaat op voor zóveel meer... Toon mij een mens die NIETS mankeert en ik wijs je zijn mankement aan. Mensen die vreemd kijken naar personen met een beperking hebben geen weet van wat een beperking is. Waar zij beperking zien zie ik alleen individualiteit, en dat is wat de samenleving juist kleurrijk zou moeten maken. Jammergenoeg lust "men" alleen maar eenheidsworst. In één smaak verkrijgbaar.


Reacties Uschi LichterFeb 10, 2012 12:43 AM Weer eens heel knap de essentie verwoord Joost! 

Sophie Schroeven Feb 10, 2012 04:57 AM
Uschi Ik vind het een heel goed initiatief van je! Super! Ik weet uit ervaring hoe fantastisch deze kinderen en jongeren zijn! Ze zijn zo goed voor elkaar, ze zijn oprecht,...Ik zie hen ook allemaal heel graag! Uschi, veel succes met je project! Moest je ergens hulp of info willen, altijd welkom! Ik wil ook reclame maken bij ons in het Buso, dus laat maar weten! Dit is echt iets waar je je hart en ziel in legt en waar je al je talenten kan inzetten! Fantastisch! Sophie.

Reacties Uschi  Feb 11, 2012 11:02 AM 
Bedankt Sophie! Het Buso heeft voorlopig medewerking geweigerd, maar ik kan via het ziekenhuis mijn onderzoek uitbreiden. Ik heb intussen ook mijn eerste studente aan de unief met CP te pakken. Zo gaan we langzaam maar zeker steeds verder. Het is wel een immens werk. Morgen eerste huisbezoekje afleggen.

Karen Goethals Feb 10, 2012 05:25 AM
Uschi, ik zit hier met kippenvel en tranen in mijn ogen... Jij praat niet alleen over 'een verschil maken' voor die mensen, maar gaat er ook voor, ondanks alle organisatorische, praktische en persoonlijke drempels en moeilijkheden. Ik bewonder je en hoop dat je hier heel veel mee gaat bereiken: voor al die kinderen, ouders, maar ook voor jezelf. Onder de indruk! Karen

Reacties Uschi Lichter Feb 11, 2012 11:02 AM Bedankt voor je lieve, oprechte reactie Karen.. geweldig! 

Anja Gulickx Feb 10, 2012 03:12 PM
Hallo, Ik kreeg de link van dit berichtje door van Karen, die hier net boven me staat. Mijn dochter en ik kennen dergelijke 'bezoekjes' aan Pellenberg ook maar al te goed. (soms meer dan me lief is ;-) ) Mijn dochter heeft spastische diplegie, en heeft al verschillende keren botox-infiltraties gehad. Momenteel tellen we af naar een 'selectieve dorsale risothomie'... Dat zal een enorm ingrijpende periode worden, met hopelijk goed resultaat... groetjes, Anja


Uschi Lichter Feb 11, 2012 11:04 AM 
Hallo Anja, hoe oud is je dochter? Ik ken nog mensen die op de lijst staan van SDR. Wij komen er misschien ook op te staan. Ik heb er al wat over gelezen en vind het toch wel erg ingrijpend met een zware revalidatie als gevolg. Ik zou er heel graag meer over willen weten.. en ook over jullie? Misschien kunnen we elkaar eens spreken?