donderdag 16 februari 2012

Bezoek Milo en ouders (12/02/2012)

Onlangs bracht ik de ouders van Milo een bezoekje. Milo is een vijfjarige jongen met CP.
In tegenstelling tot Floran (voorlopig toch) zit Milo wel in een rolstoel, ondanks het feit dat zijn ouders vroeger te horen kregen dat hij later wel zou kunnen lopen. Milo kan zich echter thuis verbazingwekkend goed behelpen. Uiteraard zijn ook de nodige hulpmiddelen voorhanden.
Milo heeft al meerdere botoxinfiltraties achter de rug, net zoals Lars.
Ook de ouders van Milo merken dat het effect van de botox na elke behandeling anders is. Bij de laatste behandeling zou men zelfs zijn arm behandeld hebben, terwijl hij niets aan zijn arm heeft. Dat is ons leken natuurlijk allemaal een raadsel. Ik ga ervan uit dat men in het ziekenhuis wel goed weet wat de beweegredenen van dit handelen zijn, maar wij hebben er vaak het gissen naar. En als men iets niet weet, gaat men het voor zichzelf invullen en dat is niet altijd juist.

Bij een van de voorgaande botoxbehandelingen moest Milo, op vijfjarige leeftijd, gedurende 5 maanden revalideren in Pellenberg zelf. Dat gebeurt blijkbaar wel meer. Men heeft liever dat de ouders niet bij hun kinderen blijven, omwille van het feit dat het de kinderen bij hun revalidatie zou kunnen afleiden. Maar zeg nu zelf: VIJF jaar?!  Een kleuter van vijf gedurende al die maanden alleen laten in het ziekenhuis, zonder een mama op papa die 's avonds een boekje voor hem leest, zonder een ouder die hem bejubelt bij elke kleinste overwinning of troost wanneer het voor de zoveelste keer zo fel pijn doet. Neen. In mijn ogen klinkt het vreselijk. Ook al mogen ze in het weekend naar huis. Wat is nu een weekend.
Milo zijn ouders dachten er net zo over en hij heeft gelukkig de liefdevolle en nodige bijstand van hen gekregen. Zijn mama is gedurende de hele periode bij hem gebleven en heeft hem door deze zware tijd geholpen.
En wat dat betreft.. niet alle ouders hebben de mogelijkheid om gedurende een zo lange periode vrij te nemen voor hun kinderen. Het is maar akelig. Het is allemaal niet voor niets natuurlijk. Er komen echter zoveel emoties aan te pas, zowel bij de kinderen als bij de ouders, dat men zich afvraagt waar de mensen de kracht en moed blijven halen om door te blijven gaan.
Het is een lange, harde weg, hopelijk met wat verlichting aan het einde.

Milo heeft ook CVI (Cerebrale Visuele Inperking). Het lijkt wel meer voor te komen bij kinderen met CP. Lars heeft het namelijk ook. Een ander klasgenootje van Milo en Lars, Sharon, heeft het ook en misschien heeft Floran het ook. De onderzoeken hieromtrent moeten bij hem nog gebeuren.

Milo's is ook een potentiƫle kandidaat voor SDR (Selectieve Dorsale Rhizotomie). Eerst moeten er uiteraard nog tal van onderzoeken gebeuren om te zien of hij aan alle noodzakelijke criteria voldoet. Moest dat zo zijn zou het in 2013 kunnen plaatsvinden. Lars en Floran komen waarschijnlijk ook in aanmerking. Ook Lars zijn ouders doen volop onderzoek naar de effecten van SDR op lange termijn.
Het zou een operatie zijn waardoor de spacticiteit van de spieren tot een minimum gebracht zou worden en de kinderen beter zouden kunnen lopen. Het zou dan ook de intensieve en toch wel pijnlijke stretchings drastisch verminderen, misschien zelfs elimineren.
Laten we het hopen.

Photobucket


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen