Operatie voeten Lars

Maandag 23/4/2012 onderging Lars een operatie aan zijn beide voeten.
Oorspronkelijk zou het om het wegnemen van twee 'rare' knobbelvormige elementen gaan. Maar bij deze hebben ze dan ook maar meteen zijn voetjes rechtgezet.
Lars moet drie dagen in het ziekenhuis blijven. Dinsdag mochten al alle infuusjes en tuubjes weg en hoogstwaarschijnlijk mag deze dappere jonge man vandaag naar huis.
Dan volgt er nog een revalidatie van maanden, waarbij hij niet op zijn voeten mag steunen.
Spreekt voor zich dat wij Lars zeer binnenkort een bezoekje gaan brengen en de mama en de papa de pieren uit de neus te vragen natuurlijk :)

SDR van Fenne

Vandaag onderging Fenne (8) haar SDR-operatie. De operatie op zich heeft +/- 6 uren geduurd. 6 Lange, zenuwslopende uren wachten voor haar familie en vrienden.

De SDR operatie staat voor Selectief (selecteren van) Dorsale (rugzijde) Rhizotomie (doorsnijden).
Het is een rugoperatie die gedaan wordt bij kinderen met spastische diplegie (hoge spier
spanning in beide benen). Het operatieteam maakt een incisie boven het stuitje en de wervels worden open 'geklapt'. De zenuwbaan wordt vrij gelegd en ontrafeld. Alle zenuwen die naar de benen gaan worden dan met stroomschokjes getest, om zo exact uit te zoeken welke zenuw er zorgt voor een te hoge impuls naar die spier.
Dit wordt heel nauwkeurig gedaan, als ze deze zenuwen hebben gelokalisseerd dan worden deze doorgesneden. Hun werking wordt dus teniet gedaan en de andere, goede spieren moeten het dan van deze overnemen.


Wij wensen Fenne heel veel succes met haar lange, intense revalidatie. Het doel heiligt de middelen. Ze is een pientere, krachtige jonge meid en gaat dat keigoed doen!

Verjaardagsfeest Floran

Op 01 april hebben we Floran's zesde verjaardag gevierd!

Andere jaren wil hij steeds naar Plopsaland. Hij wou nooit een feest, omdat hij dat te druk vond. Maar DIT jaar was anders. DIT jaar wenste Floran specifiek een feest. En niet zomaar een feest. Een feest waarbij we uitsluitend 3 van zijn klasgenootjes van Sint-Gerardus zouden uitnodigen. Zelfs de kinderen die andere jaren kwamen mochten er niet bij zijn. Ik vermoed dat Floran zich stilaan het best thuis voelt tussen soortgenoten. En hoe zijn we zelf nietwaar.

Zo gezegd zo gedaan. Mama zette zich achter haar computer en stuurde uitnodigingen naar de ouders van de respectievelijke genodigden. Gelukkig waren het kindjes waar we zelf ook al op bezoek geweest waren voor ons CP-project, dus we kenden ze al. Elke dag kwam Floran vragen of ik al antwoord had ontvangen van de ouders. En ja hoor. Iedereen kon komen. Wat was Floran blij!

Aangezien het allemaal 'instabiele' CP-kindjes waren, kwamen de ouders ook mee. Terwijl mama en papa gezellig keuvelden met de ouders en genoten van een heerlijk glaasje bubbels, wiebelden, waggelden en rolden onze kindjes vrolijk rond met hun mondjes vol chips, worstjes en kinderchampagne.

Wat ik zo leuk aan deze foto vind, is dat je duidelijk kan zien welk de mobiele en de immobiele kinderen zijn. 

Het was fijn ook eens de verhalen van de andere ouders te horen, al was het moeilijk een hele conversatie te volgen met al dat vrolijk (en luid) getier van de kinderen :) Gesprekken over multi-leveloperaties, botten keren, SDR, Botox, level van hersenbeschadiging en soorten behandelingen zijn gangbare topics en we leren dan ook veel van elkaar. Maar wat lekkers maakt het allemaal wat luchtiger en op een aangename manier bespreekbaar.

Het was hoedanook een geslaagde dag, zeker voor herhaling vatbaar en dat zowel voor de kleine als voor de heel grote kinderen. Graag wil ik even de aanwezigen bedanken. Anouk en Karel (Milo), Verena (Sharon), An en Rik (Lars). Jullie waren een uiterst aangenaam gezelschap. Wij hebben ervan genoten. Hopelijk jullie ook.

Bezoekje aan Fenne

Vandaag hebben mijn dochtertje en ik een bezoekje gebracht aan Fenne (8) in Turnhout. Fenne staat op de lijst voor de befaamde SDR-operatie. Op 19/04/2012 is het zover. Spannend wel allemaal. Ik wilde Fenne absoluut een keertje zien voor de operatie. Anders zou ik achteraf het verschil niet kunnen zien.

Fenne loopt eigenlijk wel goed. Je ziet wel dat ze niet loopt als andere kinderen, maar ze is erg stabiel en kan zich vlotjes voortbewegen. Ook de trap gaat ze helemaal alleen op en af. Ze heeft ook een heel goede rompstabiliteit. Je zou je afvragen waarom een kind dat zo goed te been is toch een SDR-ingreep moet ondergaan. Naar het schijnt is het omdat de heupen en botten na verloop van tijd toch verkeerd zouden groeien en dan zou men ingrepen moeten doen zoals botten keren en dergelijke. Dat is ook niet echt gewenst natuurlijk. Vandaar.. SDR. Ik ga Fenne een klein beetje opvolgen gedurende haar revalidatie om te kijken hoe het met haar gaat, hoe ze zich erbij voelt, hoe haar revalidatie verloopt en uiteraard.. ook om resultaat te zien!

Floran Superman wordt Floran Flipperman

Floran zijn onzichtbare handicap wordt met de dag zichtbaarder.
Vroeger voelde hij zich op vreemde plaatsen angstig en onveilig, waardoor hij als we op uitstap gingen genoot maar toch flink bij ons bleef.
Jaja.. Floran gaat heel graag op uitstap. Een terrasje doen, uit eten, naar de dierentuin.. maar Floran zijn onveilig gevoel is aan het verdwijnen. Hij kan dus volop zichzelf zijn, weliswaar alleen als mama en papa erbij zijn.
En als Floran ergens komt, doet Floran 'flipperdeflipperdeflip' en hop, zijn grijze massa begint te kronkelen.
Hij begint te bokken, te gillen, allerlei dingen (inclusief zichzelf) op de grond te gooien, mensen te slaan en uiteindelijk slaat het om in een ontzettend agressieve, blinde hysterie. Hier komen we nooit ongeschonden uit. Hij krabt en bijt ons en zijn kleine zusje tot bloedens toe.
Thuis moeten we continu met hem bezig zijn (puzzelen, knutselen, computer) en een rigide structuur aanhouden. Zolang we dat kunnen doen, is het de liefste kleine jongen van de wereld. Onze jongen. Onze zoon...
Maar wee als we zeggen: 'speel maar een beetje'. Dan weet hij geen blijf met zichzelf, begint zijn zus vreselijk te pesten en pijn te doen, ons lastig te vallen enz.
En nu.. is mama ook nog eens 5 dagen opgenomen in het ziekenhuis.
Floran's gedrag is abominabel. Elke dag pesten, slaan, gillen.. het is niet uit te houden. Hij zei tegen David dat hij me miste. Dus zijn ze vanmorgen op bezoek gekomen. David had weer eens gelijk. Het was niet zo'n goed idee.
Toen hij binnenkwam werd hij helemaal bleekjes en was wat verward me te zien. Ik heb hem in mijn armen genomen en wat met hem gepraat. Daarna nam ik wat foto's van hem in het ziekenhuisbed. Toen wilde hij ook foto's nemen. Dat mocht. En daar ging het mis.
Zijn zus wilde namelijk ook wel foto's trekken, dus ik zei dat ze om de beurt mochten. Floran zei echter dat hij niet kon wachten en begon heel erg moeilijk te doen, o.a. de deur van de gang voortdurend open en dicht doen en zeuren zeuren zeuren.
Uiteindelijk heb ik gezegd dat elk nog 1 foto mocht nemen omdat de batterijen plat waren. Dat wilde hij niet. Zeuren. Het zeuren werd gevolgd door dingen van tafel op de grond werpen, met deuren slaan, dan weigeren zijn jas aandoen en zo bouwde het zich steeds erger op, tot de blinde hysterie er weer aankwam.
We hebben samen een krijsende, stampende, bijtende, krabbende Floran naar buiten gedragen. Af entoe hebben we geprobeerd hem te laten stappen, maar hij gooide zich wild op de grond en weigerde alle medewerking. We hebben hem 'samen' de autoriem aangedaan, omdat we wisten dat hij ons zou bijten of in het gezicht krabben. In de auto begon hij wild naar zijn zus te graaien, die er erg angstig uitzag. Hij heeft nog gekrijst tot thuis. Daarna is hij terug een beetje rustiger geworden.
Wat moeten we doen?
Ons hele leven staat in functie van Floran. Frauke is er ook nog en ze vindt het niet leuk. Ze zegt steeds vaker dat Floran stout is, schreeuwt en dat haar oren pijn doen. Zij wil ook graag leuke dingen doen, maar Floran palmt altijd alle aandacht in met zijn oncontroleerbaar gedrag.
Moeten we hem meer op internaat laten? Bijvoorbeeld 1 overnachting per week op zaterdag, zodat Frauke ook nog een leuk weekend heeft thuis? Zodat wij nog iets van Frauke hebben en even kunnen doen alsof we een normaal gezin hebben?
Ik krijg mij er niet over gezet. Floran is mijn kleine zoon. Mijn alles, net zoals Frauke. Hoe kan ik hem nu op internaat zetten? Hij houdt van ons, heeft ons nodig.. tegelijkertijd kunnen wij hem niet bieden wat hij nodig heeft.
Intussen durven we nergens een mes of andere scherpe voorwerpen laten liggen uit angst dat zijn lieve hersentjes plots weer gaan vlinderen..
Autisme, CVI, Aspergersyndroom. Als het kind maar een naam heeft. Maar helpen doet het toch niet.
Een rigide structuur en weinig veranderingen. Maar in het echte leven werkt het niet altijd zo. Kijk eens wat er gebeurt als mama opgenomen wordt in het ziekenhuis? Dan slaan de stoppen door en maakt mijn lieve kleine kleuter plaats voor zijn alter ego. Floran Flipperman.

Voorbereiding SDR Fenne

Fenne is een meisje van 8 met spastische diplegie ten gevolge van een extreem premature geboorte (na net geen 29 weken zwangerschap geboren).

In April 2012 krijgt ze haar lang verwachte SDR operatie.
Haar ouders zijn onlangs naar Gasthuisberg geweest om allerlei praktische informatie hieromtrent te vergaren.
Bv. Je bent als ouders in Pellenberg welkom 's morgens tussen half 8 en 9.00 en dan 's middags tussen 12.00 en 21.00 u. Gewoon bezoek mag komen van 14.00 tot 20.00.
Wanneer ze aan't revalideren zijn, zijn de ochtenden ook heel druk, met kiné, positionering, school,...
In het begin van de revalidatie krijgt Fenne 2 x een half uur per dag kiné aan bed. Dat wordt dan steeds opgebouwd, tot 2 x een uur of langer.
Pas vanaf week 4 à 5 zal ze mogen oefenen in het rechtop zitten (2x een half uurtje per dag). Dit zal dan ook steeds verder worden uitgebreid.
De 1ste keer dat ze naar huis mag zal misschien met de ziekenwagen gebeuren.
Er werd ook verteld dat een ziekenhuisbed wel handig kan zijn, ook na die eerste 6 weken, omdat ze nog veel zal moeten liggen.
Een rolstoel zou ook nuttig zijn, omdat het nog lang zal duren voor ze wat afstanden kan stappen. Een looprek krijgt ze ook en dat zal op zijn minst een half jaar gebruikt moeten worden.
De kinderen zullen samen in de eetzaal eten, om het sociale contact te bevorderen.

Ik heb de kans nog niet gehad om Fenne zelf te ontmoeten en ik hoop dat het me lukt voor haar operatie, want ik zou heel graag een paar mooie portretjes van haar maken. Ik heb echter wel foto's van haar gezien en met haar mama gesproken. Fenne is echt een mooie, levenslustige meid waar je op het eerste zicht niets aan ziet. Mentaal is ze ook helemaal ok en ze zit in het gewoon onderwijs.

Ik ga proberen Fenne sporadisch op te volgens tijdens haar revalidatie.

Ik wens haar bij voorbaat ontzettend veel succes. Deze ingreep gaat haar leven een andere wending geven, in de positieve zin!

Esther

Net een fotosessie met Esther achter de rug. Esther is een meisje van +/- 20 jaar die op kot (jawel) zit in Leuven!
Wat ze daar juist studeert heb ik nog niet gevraagd. Ik heb foto's van haar genomen maar we hebben nog niet echt veel met elkaar komen spreken. Dat zal wel nog komen. Ik ben ook erg benieuwd naar een uitgebreider gesprek met haar ouders, die dan weer meer over de therapieën, operaties en dergelijke kunnen uitweiden.

Ester zit in een rolstoel. Haar benen werken niet mee en haar romp is onstabiel. Ze heeft ook een klein beetje moeite met het uitspreken van de "s" als ik het juist gehoord heb.
Esther maakte op een gegeven moment zelf de keuze geen orthesen en knietstrekkers meer te dragen omdat het heel erg pijn deed. Ze had ook veel last van drukplekken.

Esther heeft haar kleuterschool op Sint-Gerardus doorgebracht, maar is van daaruit overgegaan naar een gewone lagere school omdat ze er niet genoeg leerde en niet genoeg prikkels kreeg. Haar hele lagere school heeft ze met succes en plezier in Hasselt op de Toverfluit doorgebracht. Daarna ging ze over naar het Lyceum. Dat was minder. Daar werd ze namelijk zwaar gepest. Ikzelf ben altijd erg veel gepest geweest, vanaf de eerste dag in het eerste studiejaar tot later in de middelbare school. Wat moet het dan niet zijn als je ook nog eens een beperking hebt, en je jezelf niet op de zelfde manier kan verdedigen? Mensen zijn soms onrechtvaardig, vooral jongeren, omdat ze er nog geen benul van hebben van wat het echte leven inhoudt en omdat hun empathie nog niet voldoende ontwikkeld is.

Nu zit ze dus in Leuven op kot. Ze heeft een speciaal traject omwille van het feit dat ze een beetje trager is in vergelijking met jongeren zonder CP, maar ze doet het toch maar, en ze doet het goed! Ze zit samen met een aantal medestudenten die haar bijstaan in haar noden. Is dat niet knap van hen? Dat noem ik nu eens altruïsme van de bovenste plank.

Daarenboven komt nog dat Esther op het SASK in Hasselt TONEEL volgt! Ik viel bijna achterover. Ze stond me toe om foto's van haar te nemen terwijl ze een stuk aan het oefenen was.

Wat ik zo geweldig vind aan Esther is dat ik zie dat het haar allemaal veel meer moeite kost dan de doorsnee mens. Het kost haar meer moeite om te studeren, het kost haar meer moeite om dingen vanbuiten te leren en voor te dragen, het kost haar meer moeite om de uitgesproken mimiek uit te beelden omdat haar lichaam niet mee werkt en potverdikke: ZE GAAT ERVOOR. Wat een wilskracht.

Esther, ze gaat ervoor. Ze staat er. Een kranige jongedame om U tegen te zeggen.

Project

Vandaag is een nieuwe dag.. een betere dag. Ze kunnen niet allemaal zwaar zijn natuurlijk.

Vanmorgen weer eens in mijn papieren gedoken, wat foto's bewerkt en alles op orde gezet. Ik moet eens dringend een samenvatting maken van wie ik nog moet bezoeken, wanneer en waar er iets te doen is en of ik er al dan niet kan geraken om te fotograferen.

Hopelijk houdt iedereen mij een beetje op de hoogte van de stand van zaken en de geplande ingrepen, feestjes en uitjes. Het is niet evident dat voor iedereen bij te houden.

En misschien moet ik mijn grime-koffer wel meenemen als er een feestje is, dat vinden kindjes altijd leuk.

Misschien is een speciale CP-agenda wel iets voor mij :)

Vincent

Gisteren ben ik Vincent en zijn ouders gaan bezoeken.
Wat een lieve, mooie jongen!
Vincent werd op 33 weken geboren en lijdt aan CP en CVI. Hij kan al erg goed spreken en is dol op auto's. Zowel de binnen- als de buitenkant. Toen ik binnenkwam vroeg hij meteen of ik met de auto was en of hij mijn sleutels mocht vasthouden. En dat mocht hij.
Vincent stapt met een looprekje want hij heeft een zwakke romp. Hij draagt ook leafsprings.

Zolang hij op de wachtlijst staat bij Sint-Gerardus zal hij naar een gewoon schooltje gaan. De zorg voor Vincent was niet evident voor de onthaalmoeder, zeker nu er wat babies bij zijn gekomen en hij zou volgens haar echt klaar zijn om naar school te gaan. Dat zou goed kunnen, want vertellen kon ie wel :)
Binnenkort ga ik eens foto's van hem maken als hij zijn hippotherapie heeft.
Gisteren heb ik echter wat foto's genomen en ... genoten van het rakkertje op mijn schoot!

Soms weegt het toch wat door..

Dat is voor iedereen zo natuurlijk, maar vandaag is weer zo'n dag waarop alles iets zwaarder weegt dan op een doorsnee-dag.
Nadat we vorige week met Floran de autismespectrumtesten in Leuven gedaan hebben, houden we ons deze week maar weer met CVI bezig.
Tijdens het herbekijken van de gefilmde testen maakte men mij erop attent dat Floran's rechter oog (iris) iets hoger staat dan zijn linkeroog en dat het net voor het fixeren even naar boven draait. Dat was ons nooit opgevallen. Het is ook erg subtiel, vandaar dat opnames helpen om duidelijker te zien. Al bij al scoorde hij visueel toch hoog en is er nog steeds geen zekerheid of hij al dan niet aan CVI lijdt.
Bij het bespreken van zijn hoge gillen, het pesten en pijn doen van zijn zusje en het slaan en gooien met dingen in tegenstelling tot zijn heerlijke, pientere momenten, waar je rustig een normale conversatie met hem kan voeren en hem knuffelen viel het woord Aspergersyndroom. Twee extreme gedragsverschillen, toch sociaal heel vaardig en op bepaalde vlakken uitschieters qua pienterheid (extreme visuele herkenning, zeer goed kunnen puzzelen..) deden de conversatie even die richting uitgaan. Maar omdat Asperger zo een 'vaag' en niet erg definieerbaar syndroom is, is men er niet op doorgegaan.
Wat het gillen van Floran betreft werd ons gezegd dat dit waarschijnlijk altijd zo zal blijven.. en dat was nu nét wat ik niet wilde horen. Ik wilde horen dat hij het zou kunnen beheersen als hij ouder is, dat hij, omdat hij alles beter zou kunnen plaatsen, dit niet meer zou doen. Ik kan me niet voorstellen hier met een 18jarige schreeuwlelijk te zitten die met alles in het rond gooit.
Dus bij deze... komt mijn migraine nog eens op. Het lijkt wel een eeuwigheid geleden dat ik nog hoofdpijn heb gehad. Niet naar de les dus vandaag. Piekeren, en het weer een plaats proberen te geven.
Mijn lieve, pientere, gekke, mooie, kleine, lieve jongen.. het leven met je is  niet altijd rozengeur en maneschijn, maar een leven zonder je kan ik me niet meer voorstellen..